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関圏おばさん
関西圏内（滋賀県）に住むおばさんです。
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2015.12.02
テーマ： 難病（成人スチル病）の記録(32)
カテゴリ： 膠原病-成人スティル病（難病）
膝が痛くなり始めてから４か月以上。
膝だけでなく、足首や手首も痛むことがある。
視力も一気に落ちたし、普通の生活がしにくい状態が続いている。
それなのに。。。診察日に主治医に申し出るも・・・
関節痛は水が溜まってるだけ（レントゲン撮影済）で視力低下は老眼。
薬の副作用でもなければ病気の症状でもない。。。と軽く却下。
毎日飲んでいた鎮痛剤も頓服薬に変わった。
本当に痛いときだけ飲んでください。って・・・立ったり座ったり寝返りうったり
体勢を変えたり力を入れたり、とにかく夜中も痛みで目が覚めるのに笑われて終わり。
「数値は問題ないんやけどなぁ」って話を遮られ診察終了。
というのも、同じ病気の人のブログや
薬品メーカーのサイトを見たりしていろんな情報を目にするたびに
「あ～同じ症状だ～」
「あ～これって副作用だったんだ～」って自分自身で安心感を得ているのに
それを主治医に否定されたり、真剣に受け止めてもらえなかったりすると不安になる。
いくら軽いとはいえ＜難病＞なんですけどねぇ～
病状の目安は コチラ の数値で
プレドニゾロン１ｍｇ
カロナール（頭痛時）
来月で完治なるか！？
膝だけでなく、足首や手首も痛むことがある。
視力も一気に落ちたし、普通の生活がしにくい状態が続いている。
それなのに。。。診察日に主治医に申し出るも・・・
関節痛は水が溜まってるだけ（レントゲン撮影済）で視力低下は老眼。
薬の副作用でもなければ病気の症状でもない。。。と軽く却下。
毎日飲んでいた鎮痛剤も頓服薬に変わった。
本当に痛いときだけ飲んでください。って・・・立ったり座ったり寝返りうったり
体勢を変えたり力を入れたり、とにかく夜中も痛みで目が覚めるのに笑われて終わり。
「数値は問題ないんやけどなぁ」って話を遮られ診察終了。
というのも、同じ病気の人のブログや
薬品メーカーのサイトを見たりしていろんな情報を目にするたびに
「あ～同じ症状だ～」
「あ～これって副作用だったんだ～」って自分自身で安心感を得ているのに
それを主治医に否定されたり、真剣に受け止めてもらえなかったりすると不安になる。
いくら軽いとはいえ＜難病＞なんですけどねぇ～
病状の目安は コチラ の数値で
プレドニゾロン１ｍｇ
カロナール（頭痛時）
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