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rally-papa
理学療法士として小児施設で障害児療育に従事するアマチュアラリーイストです。 二人の男の子の子育てに夢中な父親です。 子育てってホント面白い！！おもしろい！！ 最近は、子供とアウトドアでの遊びにはまっています。
コメント新着
2007.03.15
テーマ： 障害児と生きる日常(4524)
カテゴリ： 障害児の理学療法
ラリーパパは小児施設の理学療法士として働いています。
重度な障害をお持ちのお子さんもたくさん担当しています。
ちなみに、ラリーパパはスーツは一着しか持っていません。
それも年に数回しか着ません。
ですが、喪服は２着あります。
特に寒い時期と暑い時期にお亡くなりになられるお子さんが多く、
クリーニングに出している間に、必要になってしまうことがあるからです。
お通夜に参列し、お焼香を上げ、帰る車の中で自問自答します。
「自分は誠実であったか？」
未だに胸を張ってＹＥＳと言えないラリーパパがいたりします。
誠実でありたい！とは思っていますが…
ところで、まだラリーパパが臨床に出て間もない頃。
一人の進行性疾患のお子さんを担当していました。
徐々に病状は進行し、呼吸状態は悪くなり、ムセる事が多くなってきました。
気道に何かつまったら…
自分で出すことは出来ないだろうと思い、親御さんに吸引器の使用を勧めました。
でも、やっぱり親心としては、病状の進行は認めたくないものです。
「そんな大袈裟な！ まだ全然大丈夫ですよ！！」
と、聞き入れて貰えませんでした。
そこで、
「最悪の時は、喉に刺せば、僅かでも空気が入りますから…」
とお話しましたが、
「そんな残酷なこと出来ません！！」
と流されてしまいました。
そして、しばらくして…
なんて言って良いか分からない気持ちになりました。
可哀想とか、腹立たしいとか、悲しいとか、そんなのとは違う、
なんか別の感情が湧いてくるのを覚えました。
ラリーパパは、冷淡にとられるかも知れませんが、
病状や予後に関しては正直かつ客観的に答えるようにしています。
親御さんの、僅かな希望
妄想に近い希望にでさえ、すがりたい気持ちはよく分かります。
でも、現実をきちんと把握して、お子さんにとって最良の選択をしてあげたいのです。
時として、それが親御さんにとっては辛い話でも…
「何も知らない方が幸せ」って言う意見もありますが、
それは、親御さんの気が楽なだけで、本当に幸せなの？って思ってしまいます。
特に重度な障害のお子さんや、進行性疾患のお子さんの場合は、
現状の把握
予後（余命も含めて）の把握
そして、それらを全て飲み込み、受け入れた先に
諦めとは違う、希望があるのだと思うのです。
とかく、障害は闘うもの！っていう風潮がありますが、
もし、小児リハビリテーションの歴史が障害克服、
いわゆる正常化への戦いの歴史であるならば、
たぶん、敗北の歴史と言わざるをえない気がします。
むしろ障害と仲良く付き合い、
お子さんを抱きしめて「幸せ！！」って思える。
「子育てって楽しい！！」って思える。
そういうお手伝いがラリーパパの仕事だと思っています。
実は、今日、とある親御さんにお子さんの病状について報告をしました。
薄々とは気付かれていたようなので、よりショックを受けられてしまったようです。
上手く受け入れて、
これからのお子さんとの人生がよりＨＡＰＰＹなものに繋がっていけば…
と願うラリーパパです。
更新の励みになります。
重度な障害をお持ちのお子さんもたくさん担当しています。
ちなみに、ラリーパパはスーツは一着しか持っていません。
それも年に数回しか着ません。
ですが、喪服は２着あります。
特に寒い時期と暑い時期にお亡くなりになられるお子さんが多く、
クリーニングに出している間に、必要になってしまうことがあるからです。
お通夜に参列し、お焼香を上げ、帰る車の中で自問自答します。
「自分は誠実であったか？」
未だに胸を張ってＹＥＳと言えないラリーパパがいたりします。
誠実でありたい！とは思っていますが…
ところで、まだラリーパパが臨床に出て間もない頃。
一人の進行性疾患のお子さんを担当していました。
徐々に病状は進行し、呼吸状態は悪くなり、ムセる事が多くなってきました。
気道に何かつまったら…
自分で出すことは出来ないだろうと思い、親御さんに吸引器の使用を勧めました。
でも、やっぱり親心としては、病状の進行は認めたくないものです。
「そんな大袈裟な！ まだ全然大丈夫ですよ！！」
と、聞き入れて貰えませんでした。
そこで、
「最悪の時は、喉に刺せば、僅かでも空気が入りますから…」
とお話しましたが、
「そんな残酷なこと出来ません！！」
と流されてしまいました。
そして、しばらくして…
なんて言って良いか分からない気持ちになりました。
可哀想とか、腹立たしいとか、悲しいとか、そんなのとは違う、
なんか別の感情が湧いてくるのを覚えました。
ラリーパパは、冷淡にとられるかも知れませんが、
病状や予後に関しては正直かつ客観的に答えるようにしています。
親御さんの、僅かな希望
妄想に近い希望にでさえ、すがりたい気持ちはよく分かります。
でも、現実をきちんと把握して、お子さんにとって最良の選択をしてあげたいのです。
時として、それが親御さんにとっては辛い話でも…
「何も知らない方が幸せ」って言う意見もありますが、
それは、親御さんの気が楽なだけで、本当に幸せなの？って思ってしまいます。
特に重度な障害のお子さんや、進行性疾患のお子さんの場合は、
現状の把握
予後（余命も含めて）の把握
そして、それらを全て飲み込み、受け入れた先に
諦めとは違う、希望があるのだと思うのです。
とかく、障害は闘うもの！っていう風潮がありますが、
もし、小児リハビリテーションの歴史が障害克服、
いわゆる正常化への戦いの歴史であるならば、
たぶん、敗北の歴史と言わざるをえない気がします。
むしろ障害と仲良く付き合い、
お子さんを抱きしめて「幸せ！！」って思える。
「子育てって楽しい！！」って思える。
そういうお手伝いがラリーパパの仕事だと思っています。
実は、今日、とある親御さんにお子さんの病状について報告をしました。
薄々とは気付かれていたようなので、よりショックを受けられてしまったようです。
上手く受け入れて、
これからのお子さんとの人生がよりＨＡＰＰＹなものに繋がっていけば…
と願うラリーパパです。
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