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2015年01月の記事
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やるしかないか
入院時から毎日高熱に悩まされたのに ここ一週間は全く熱が出ない だけど１日8パックの点滴と3本の注射 これだけ薬が入ると調子悪さは変わらず そりゃそうだよね、悪い細胞に効くって事は 良い細胞にも影響があるはずだし それにしても、この一年は何だったんだ？ 結局、病状は良くならず 抗がん剤で悪い細胞をやっつけて 週に数回の輸血を欠かせない １年前と何が違うのか？ 移植もした、苦しい治療にも耐えた でも自力では１ヶ月しか生きられないのは同じ ただ30kg痩せて衰弱しただけ それでも運良く回復したとしても 治療後の生存率は短い ワタシは何のために治療してるんだろ？ なんて事は置いといて 今やってる治療は延命治療 とは前に書いたけど 次の手は考えてくれてるみたい 色々と検査中なので、はっきりしてから説明してくれるみたいだけど でも、ワタシ的には薄々気づいてはいるのよね そういう面ではネットは困ったものである 単純にその治療法に期待出来ない事を知っているから 効果があるなら移植しないで、それを実行したはず でもリスクが高くなっても、何もしないより良い 治りたいよりも楽になりたいから、良くてもダメでも構わない さあ、その治療が受けられるんでしょうか もし受けられたら、もうひと頑張りしないとなあ 人によっては、かなり苦しいらしいし 病院によっては、この治療法をしない(出来ない？)場合もあるとか あと一週間もすると、闘病生活２年目に突入です 良くも悪くも、この2年目で決着つけたいもんです 頑張ります
2015.01.30
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DLI
もし最後の望みでDLIをキーワードに検索して辿り着いた方が居たら 最初に申し上げますが、期待しないで下さい ネットで調べても、あまり情報を得られませんでした ワタシから見ると、苦し紛れ療法 末期の患者に期待を持たすための療法？ ドナー次第な部分もあるので、間に合わず亡くなる場合も多いような気がする 幸いワタシは試せたけど、そんなに効果は無かった 期待して無かったけど、やっぱり多少は残念感はある DLIの前にやったマイクロターグとかの抗がん剤もイマイチ 特定の細胞だけをピンポイントで狙い撃ち そんな謳い文句は良いけれど撃ち損ねも多いような 民間人も巻き込んじゃうけど 根こそぎするには絨毯爆撃みたいな空爆が効果的な気がする しかし、困ったもんですねイスラム国 ワタシの中のテロリスト集団も 一時期は劣勢にあったものの 今は66%と勢力を拡大している 国民の66%が不良血液細胞教集団と考えれば おのやす国、すでに終わってそうです 今週からはCAG療法何てのが始まってます 抗がん剤はキロサイド 同時に白血球を上げる注射 これらは実績のある薬なんで、それなりの効果 はあるでしょう でも一時的に数値を良くするだけ 根本的な治療にはならない 痛み止めと一緒、その場だけ さすがに打つ手無しって感じでしょうか もしくは医者にサジを投げられた？ でもね、確かにこの病気は難しそうです 簡単に治って退院していく人も確かに居ますけど ワタシみたいに染色体が変形していると難しいみたいです 取り敢えず、2月に迎える誕生日までは生きていられそうです 出来れば桜の花が咲く頃にでも、一時退院したいもんです そしてワタシも、桜の花びらみたいに優雅にはらはらと散っていけたらいいなあ
2015.01.28
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疑惑解消
坐骨神経の疑惑は解消されました全く問題無いとの事でしたそれはそれで良かったけど足が痛む原因は何？夜、眠れない位に痛いんだけどな〜ポータブルのレントゲンは病室にやってくるわ次は整形の先生も来てくれるし動けないのも良いもんですね車椅子で行くのかと思ってたけど病室で診てもらえるのは楽チンです痛みは薬で抑えられるけど飲み過ぎると腎臓がやられるとか西洋医学の怖さを最近ひしひしと感じてます必ず何かの副作用がある痛みや辛さを抑えるけどどこかに無理が掛かってます気が付いたら身体はボロボロどうにもならない状態になってそうですでも薬飲まないと痛くて辛いし難しい問題です
2015.01.27
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不調止まらず
暫く更新が滞りました 理由は、みなさん察して頂いてると思いますが 体重は現在48kg台に突入 48kg台では治療以前の問題 という事で、あれやこれや でも中々増えないもんですね 色々ありまして 今日から大嫌いな抗がん剤投与がまた始まります また飯が食えなくなるなー
2015.01.26
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葬儀
昔から違和感を感じてたのが仕事上の繋がりで行くお通夜不謹慎だけど、ちっとも悲しくないそりゃそうですよね父親とか母親と言われても面識も無いのですからその人との義理だけで行くお通夜飲み食いして、さっ帰ろうか！みんなそんな感じじゃないですか？最近は、有名人、芸能人でも派手な葬儀を好まず近い身内だけで済ますのをよく見かけます家族葬って言うんですかねワタシもそういうのが良いなオヤジのやつさあ、あん時引っ叩きやがってムカついたよとか次男が言い出しそうです(笑)そんなワタシにまつわる話をしてもらいながら送られるワタシにとっては理想ですねと言うことで嫁にはワタシの希望を伝えてあります問題は文句大王の婆さんだななんでそんなのにするんだ、といつまでも文句言いそうですま、それも説得するのも嫁の役目ですかね頼んだぞ、嫁！
2015.01.20
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見えてきた物とは
昨日は熱の下がらない日でした 38度台止まりながら辛いですわ いつもより薬を2回多くして 朝からの発熱が22時でやっと下がった感じ おかげで夜はよく眠れたけど 今また昼に向けて、発熱してるみたいだ 面倒だから計らないけど 今後の長期治療計画の先の方に 再移植。。。なんてのがチラチラ見え隠れしてます 当然、今のままでは体力無さ過ぎですから 無理ですけどね もう少し体力つけて そこそこ元気になれたら 治療は打ち切ろうかと思います 治療を受けないのも患者の選択肢ですよね？ 一通りの治療を受けたら、もうそれで良いです ワタシ、頑張ったと思います 輸血を沢山して満タンにしてもらい その元気さが1ヶ月持てばいい そして人生の卒業旅行に行く 例えば3年闘病して、最後に穏やに家で過ごして下さいと言われても 衰弱しきった身体で何が出来るでしょう？ そしたら余裕のあるうちに 悔いの残らない事をしたい こう言う考えって許されるんですかね 精魂尽き果てるまで闘病しなきゃイケないんでしょうか 満足して、麻薬で苦しさを取り除いてもらい そして穏やかに旅立つ そんな最後がいいなあ
2015.01.19
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リレー失敗
22時に点滴が終わり 直ぐに痛み止め飲んで眠る でも0時までウトウトするだけで眠れそうにない 眠剤投入！ 4時まで気持ち良く眠れたけど 痛み止めを飲む予定の3時がとっくに過ぎている 眠剤は23時に飲むべきだったな タイミングが難しい 早目早目に痛み止め飲む、薬のリレー作戦失敗だ！ 繋がらないとどこかで辛くなる 次に痛み止めを飲むのは 10時、次が16時 で寝る前の22時か 魔の眠れない時間帯と重なるのは 吉と出るのか？ 今は足がめっちゃ痛いので、多分熱もある だからか、喉がカラカラだよ 炭酸をグビグビ飲みたいわ〜 喉に滲みる感じがたまらない でも好きだったコーラは受け付けなくなった 味がだめなのよね 柑橘系で強炭酸がいいけど 病院のコンビニはお茶と水が主体 そりゃそうだわな 確か沖縄で飲んだ7upのライムが一番飲みたい こっちに売ってたかなあ 取り敢えず水でも飲んでましょ もう起床時間まで眠れないと思うけど
2015.01.18
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坐骨神経痛の疑いあり
足がどうにもこうにも痛い 痛み止めを定期的に飲んでいるけど、効果が切れると足が痛む 効果があるのはワタシの場合4時間位か でも痛み止めは6時間空けてから飲むように言われている その2時間の時間差 が辛い 夜9時に痛み止め飲んで、次に飲めるのは夜中の3時 でも2時には猛烈に痛くなる 身体の向きをどうやっても痛い 痛みには比較的強いと定評のあるワタシでも いててててて、と声が出てしまう 痛みの範囲は尻から土踏まずまで そう、足全部が痛い 3時になって痛み止めの飲める時間 でも効くまで1時間くらい掛かる 4時になる頃には痛みも弱まる でも解熱効果もあるからか、寝汗でびっしょり 着替えて、うとうとすると起床時間 それを１日4回繰り返す さすがに辛いわー 症状が坐骨神経痛っぽいと言われ 来週には専門の先生に診てもらう事になった でもね、熱が出なけりゃ痛みもない その辺がどうなのかなあ そんな事に加えて 今朝は抗生剤の点滴でアレルギー発症 全身に蚊に刺されたような発疹 それと酷い悪寒 ブルブル震えまくる 痛み止めは解熱効果もあるので まだ飲める時間じゃないけど先生から飲むように言われる 抗生剤でこんな事になったのは初めて どうしてなんだろ？ 何かが変わり始めているのか 良い方向に向かっているのか、それとも・・・ 少しづつ増えてた体重も 連日の不調続きで食べられず ついに49.85kgと50kg割れ 今は頑張るよりも辛抱の期間なのかもしれない そして、今夜も痛みとの闘いの夜がやってくる 負けないようにしないとなあ
2015.01.17
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どん底はいつ？
今回の入院は底が見えない 辛さ苦しさが日々更新される 食べられない 身体が動かない そして足が痛くて歩けなくなった どこかで巻き返さないとな このままな訳にはいかない まだまだ頑張らないと！
2015.01.16
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不足
今日は全然動けない 食欲も全く無し 熱が出ないのに体調は最悪 なんで？ 今朝の採血結果は栄養不足との事 そうだよなあ、あまり食ってないもの 卵とか肉とか、栄養価の高い食材が効果的らしい ん、卵とか肉？ まさにカツ丼だね 夜中のカツ丼はヤバいよなあ なんて自粛せず、食いだめしとけば良かった^^;
2015.01.11
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ハードな１日でした
芽球が現在14% 1%以下じゃなきゃイケないもんなので多過ぎ 再来週のDLIに向けて来週に再度、キロサイドを注射投与して芽球を下げるのかと思ってたら タイミング的に難しいとの事 でも芽球は下げないとイケない そこでワタシにとって未体験である マイクロターグ、なんて抗がん剤を使う事に対しての説明を受けたのが昨日の午後 今日実施だったので、マリちゃんがその日の夕方には薬の説明に来てくれました 今回は少し不安だったので、マリちゃんの説明を聞いたり 2、3質問したりして、その不安も緩和された 有難い事です、まりちゃん いつもありがとう 先生の説明によると マイクロターグは良く効く抗がん剤らしいのですが 大抵そういう薬って副作用も強いもんです マイクロターグも例外ではなく、アメリカでは死亡事故も発生し使用禁止にまでなったとか 今はまた使えるようになったらしいですけどね 日本は効きが素晴らしいのと、代替えとなる薬がないため 経過観察をしっかり行いながら使う条件で使用可能となっている との説明を受けました マイクロターグ投与前、アレルギーを抑える錠剤2種類に、同じくアレルギーを抑える点滴も投与 合計3種類のアレルギー止めを使うなんて初めてです で、本番のマイクロターグを投与します 心電図とかのセンサーとか、いわゆるバイタルを計測するセンサー類を身体に張り付け 無線でデータはナースステーションに送る 便利なものですね 準備万端です それでも5分、10分、15分、その後30分置きに看護師さんが様子を見にくる 普通の抗生剤とかだと、30分で終わる量を2時間掛けてゆっくり投与 やっぱり扱いが違うもんだな、と実感 無事終了して、1時間経過してから 錠剤と点滴のアレルギー止めを再度投与 いやー、無事終了してホッとしました 熱も5度台と、最近にない低さで身体も楽になり 最後に看護師さんの確認を受けて って、今日の担当は華ちゃんだったんですけどね 頻繁にワタシのとこに来なきゃイケないわ、他の患者さんもいるわで プチパニックになってましたけど、よく頑張ってくれました 無事に済んだ喜びに浸りながらのんびりしてたら 突然に歯がガチガチ音がする程の悪寒 身体も震えてベッドがガタガタ音がする それに初の呼吸困難 箱根駅伝の選手よりも息が乱れる 息してるのに苦しい これは真剣にヤバいと思いました ナースコールしたいのに身体が動かない ワタシの最後は抗がん剤の副作用か そんな事を思いながらガッタガタ震えてたら 女神が丁度様子を見に来てくれて 迅速にステロイドを点滴投与してもらい だんだん楽になって、数分で意識が遠のいた気がします 1時間位経ったでしょうか 目が醒めると悪寒も呼吸困難も無くなり、楽になってました 何となく説明を聞いただけで不安になる薬だったけど、やっぱりこの薬は凄いわ 薬の怖さを実体験させてもらった感じです 今はすっかり問題なく しいて言えば昼飯も晩飯も食べられなかった事位ですね 食べられない、食べたくないから問題ないですけど また体重が下がり方向なので、頑張って食べないと それにしても、今日は嫁が来ない日で良かった あの姿は見せられませんからね 普段嫁には元気なふりして、心配させないようにしてます 嫁だけが頼りですから 本当の意味で安心させられるように もっと頑張らないとなあ
2015.01.09
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最初からガンガン来ます
6日は朝だけと思ったら昼近くになって、また調子悪い7日は夜中の2時から１日熱が下がる事は無かった食事の配膳中も朦朧としていて、結局起きられず朝も昼もそんな感じで食べられず夜はコンビニの、たぬきうどんを少し頂く熱があるからか冷たいのが気持ち好いこの日は、結局熱は下がり切らず朝は8.5度、って今がそうなんですけどね大分熱に慣れてきた？でも辛いわー、起き上がる気がしない何がどうなって、こうなっちゃったんでしょ？今日は多めの採血したので、何か分かると良いなそれにしても、新年から病気のやつ飛ばしていきますね〜なんでこんなに活発なんでしょ置いていかれないようにしないと再来週のDLIに向けて、やっぱり芽球を減らしたいみたいで来週からまた、抗がん剤の注射だそうです病院としてのインフルエンザ厳戒態勢も発令されたようで、厳しい期間が続きそうですそれにしても指が上手く動かなく違う文字を押してしまうかなりイライラするので、これくらいでって熱があるのにブログ書くのが間違いだよなあでもま、そんな絶不調ながらなんとか頑張ってます今回のは今年のピークかなあ？もっと険しいのが来るのかなあ乗り越えなきゃなあ頑張ろ！
2015.01.08
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採血結果
昨晩も22時に点滴が終わり さあ寝るぞ！ でも何だか寝付きが悪い 眠剤飲んで強制睡眠態勢に入ります 明け方3時、どうにも調子悪い 4時に熱を計ったら7度5分か 通りでやたら寒かった訳だ 解熱剤と痛み止め飲んで、今は様子見です このまま起床時間を迎えてもいいかな 昨日から採血した血液もフルで分析してもらえるようになりました 結果は、あまり良くないですわ 血球値は下がり気味 抗がん剤注射で4%にまで下がった芽球は9%にまで増えてしまいました 何しろ感染症には注意！と何度も言われるので 外部の人に会わないよう 病棟から出ません それより体力が問題ですね 以前は「痩せた」と言われてたのに 最近は「弱ってる」とか「衰弱してる」 なんて言葉が先生や看護師さんに言われます ま、確かに歩いててフワフワしてますわ 地に足が着いてない感じ それでも少しは歩いて体力作り と思うんですけどね 廊下は看護師さんや清掃業者の方で慌ただしい時に こんなまともに歩けない奴がフラフラしてると邪魔です ひと段落して空いてる時間は ワタシが体調不良で動けない 上手く行かないもんです その割にですけど 移植細胞は、血を造らないのに暴れてるみたいで ワタシのGVHDに発疹と痒みが追加されました 全身痒くなるので、これはこれで辛いです 移植細胞よ、ワタシの身体を攻撃するのも良いけど 先に芽球をやっつけてよね それと出来れば血も造って欲しいなあ 挑発作戦は止めて、なだめ作戦に変更です^^; でもま、病院も稼働しだしたし 先生達も揃ったし また何か相談して手を打ってくれるでしょう 何かが変わる2015年 そんなのに期待したいと思います 頑張らないとなあ
2015.01.06
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正月も終わり
今日から病院も外来が始まり、通常通りとなりますワタシの病棟も通常シフトとなり、看護師さんも多く先生達の回診も始まり、朝から賑やかです昨日は調子良かったのは朝だけ今日は早朝から具合悪くと、いまいち安定しない良くもならず悪くもならずって感じですかねどうすれば上向きになるのかなあ今日は輸血のフルコース今年に入って既に3回目の輸血相変わらず自分では血を造れないこれじゃ全く前進してません今まで治療してきたのは何だったの？と、気持ちが腐りそうなのでこの位にしておきますでも悪い話ばかりじゃありませんたまたま見つけた明るい？ニュースhttp://www.fujifilm.co.jp/corporate/news/articleffnr_0907.htmlあれ、リンク先に飛びませんね、何でだろ？去年の8月に、富士フィルムがMDSの新薬の臨床試験をアメリカのガンセンターに依頼したって内容こういうのって実用化されるまで時間が掛かるんですよね？でも粘って生きていれば、その時が来るかもしかし、富士フィルムって凄い会社ですねデジカメ全盛になり衰退していくのかと思えば沢山の研究の成果や技術を保有してるようで日本国内では患者数の少ないMDSの新薬を研究開発してたとはまだまだ時間が掛かる臨床試験とは言え逆に言えば臨床試験まで来てるとも言えます例えワタシには間に合わなくてもMDSになり、GVHDに苦しみ、再発に絶望する患者が近い将来に救われると思うと、やっぱり日本て凄いなそして日本の企業も大したもんだと思います製薬会社ではなく富士フィルムってとこに、あっぱれ！と言いたい化粧品分野でも確か躍進してるんですよね富士フィルムにはMDSだけではなく他の難病に対する有効な新薬も期待したいところですまあ、ワタシが思う前に色々と取り組んでいることでしょうけどそれにしても、日本の医療の進歩は素晴らしいですね10年前だったら、ワタシは生きてられなかったかも5年前だったら、もっともっと苦しんでいたでしょうとなると、5年後はどうなっているのでしょうか？発病が5年遅れていたら完治出来る治療法が確立されていたかも・・・なんて言ってたらキリがありませんね5年後はどうなっているのか自分の目で確かめるのが一番ですそのためには頑張るしかないですね〜
2015.01.05
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正月は箱根駅伝
いつもはじっくり観ないのだけれど 今年は時間があるので^^;往路復路とも箱根駅伝を観て過ごしました 入院して今日で１ヶ月 そろそろ地元が恋しい頃となり その地元である平塚や、そこから西の方向は普段の活動エリアって事もあり 画面に映る景色を懐かしく眺めてました 選手達はとても頑張ってましたね でもワタシは往路復路とも途中で具合が悪くなりリタイヤ 観てるだけなのに情けないもんです 箱根駅伝も終わってしまうと 他の正月番組はつまらないと思うものも多く テレビも有料なので、観る番組は厳選しちゃいます 家に居る時より、ダラダラ観なくて良いかもしれないけど で、暇だとついついスマホ弄って 自分の病気の事を検索しちゃうんですよね MDSもタイプがあるので、自分と同じでDLIをやった人のブログなぞ探してみると あるもんですねー ヒットした記事を見ると、一度はDLIをやる方向だったものの 効果は今ひとつで、リスクは高くなるけど再移植を選んだ となってました やっぱりDLIは期待薄いのかな〜 再移植は身体への負担も大きく 命を落とす率も高くなるらしい なのに、この人は再再移植までしたらしい でも結果は再再再発という、何とも残酷な結果となってしまったようだ 例え可能性が10%以下でも賭けてみる この人の姿勢は見習う部分もあるかもしれないけど 結局この人は身体がボロボロになり いくつかの合併症を抱えながら、一人では何も出来ないまで衰弱してしまった 凄いのは２年に渡る闘病記を、まだ書き続けている そんな身体になっても続けてるなんて凄い事だと思う 治療後の平均寿命1年 5年後の生存率10%以下 そんなデータを吹っ飛ばしてくれるかもしれない でもワタシは、今後の記事は読めないわ ブックマークから消しました 意気地なさ過ぎですね 自分の病気の事を検索するのは止めようと思ってたのに 何で懲りずにしちゃうかなあ 同じ病名でも、症状や副作用の出方は人それぞれ データ的には厳しいのは分かってる でもゼロじゃないんだよね 頑張るしかないんだよ 駅伝の選手達も襷を繋ぐために、どんなに苦しくてもギブアップしてなかったもんな ワタシも負けないように、頑張らないとなあ
2015.01.03
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病院で迎える新年
病院は静かです それもそのはず、入院患者が約半分しか居ませんから 誰も居ない大部屋とか 大部屋に一人だけとか ワタシの居る大部屋はフルに四人入ってます 人口密度高いんですよねー、なんで？ 退院出来なかった人、外泊許可の降りない人 比較的に症状の重い人が残ってますね なので昼間もぐたーっとしてるのでしょうね 周りの部屋も元気無い人達ばかり 夜行性19歳も抗がん剤の影響か、足元がおぼつかないし 30代のSEも、あんなにお喋りだったのに口数少ないし 再発した大学院生も見かけた気がしたけど 基本的にトイレくらいしか部屋から出て来ないので案外会わないもんです 前に同室だった面々は、みなしょぼくれてます 隣のベッドの人も無菌上がりで全然食事しないし そう言えば、ほとんどの人が食事はハーフだし それでも残してますけどね きっと重めの人を一画に集めたんでしょう その方が看護も集中出来るし そんな人達も、おせち料理は楽しみと言うか 一年に一度の事ですからね せっかくだしって気持ちもあるのか 完食してる人が多かったです ま、大した量じゃないですけどね でも病人には苦しいくらいの量でした 蒲鉾、伊達巻、数の子、黒豆 あとイモムシ？^^; 恥ずかしながらワタシ知りませんでした ちょろぎって言うんですね 梅酢で色付ける前は、まんまイモムシですね 食べたら美味しかったですけど あとナマスにお雑煮、十分に満腹です 家に居るより正月らしかったかも 昼は鯛でしょうか パッと見、鯵みたいですけどね ワタシの自己記録より大きいサイズってのが気に食わないですが(笑) あと、栗きんとんも出ましたね 煮しめとかも昼だったな どれも吐き気止め飲みながら、牛乳とお茶で流し込みました^^; どんな手段でも食ったもん勝ちですから 午後からは凄い雪でした 吹雪いてましたからね 雪国気分に浸れました そんな感じで、いつもと少しだけ違う入院生活を味わう事が出来ました それはそれで良かったですけどね でもここから這い上がらなきゃ 病人は治るまで休んでられません 毎日が闘いです 取り敢えずは飯です 何とか少しでも多く食べないと 頑張らなきゃなあ
2015.01.02
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謹賀新年
あけましておめでとうございます新年は病院で迎えても何処で迎えても同じですね^^;ワタシには知らされてなかったのですがま、こんな病人で役立たずですからねほんと、2014年はおのやす家にとって闘いの年だったようですワタシの家族みんな、よく頑張ったまだどれも結果は先だけど、必ず吉報が待ってるハズそんな話も、ブログネタとして語られるような日が来ると良いな2015年は明るい話題から始まった、おのやす家みんな、もう少し頑張ろうなワタシも負けずに頑張らなきゃなあ雲が掛かってるけど朝、キレイに見えた富士山にそう誓うのでした今年も闘病記一色になりそうですがまた一年、よろしくお願いします
2015.01.01
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