2008年02月の記事
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韓国ドラマ まだまだハマリ中(*^ｍ^)
「私の名前はキム・サムスン」を見終わったあと、「恋愛時代」を見ました。これもすごくおもしろかった別れた夫婦の話で、ヨリが戻るか戻らないか・・・。キライで別れたわけじゃないから、次の相手をついつい比べてしまう。。。そして、男は初恋に戻るのね(笑)その後、せっせと見た「ある素敵な日」。去年WOWOWでやってたのを録画だけしておいた。でもWOWOWって、全部の番組がコピーワンスだから、ディスクに焼くにはムーブすることになる。ムーブしたディスクは、再生できない機械やパソコンがある。私のこのパソコンはだめだった。だからこのドラマは、テレビで見るしかなかった見たわ今日最終回に到達した。全16話だからたいしたことない。イイ！！おもしろかった！胸キュンキュンだよまた音楽もいいんだよねー。知り合いに頼んで、どれでも見れるようにしてもらおーーーそしてそして、今は「雪の女王」を見始めたよまたヒョンビンにハマること間違いなし！ってカンジよー(爆)DVDは、お母さんの知り合いがジャンジャン焼いてくれるのよーーー。おかげでかなりコレクションが増えた春のワルツ/夏の香り/秋の童話/冬のソナタ/美しい彼女/勝負師/Happy Together/オールインソニとジニ/真実/ガラスの靴/イヴのすべて/ラブストーリー～インハーバード/悲しき恋歌/火花私の名前はキム・サムスン/恋愛時代/涙が見えないように/きつねちゃん何してるの？/クァンキ雪の女王 私の韓流ブームはまだまだ終わらない(*^ｍ^)
2008年02月29日
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初めてのカンファレンス
今日は、訪問看護師さん、各ヘルパー事業所の責任者の方々、福祉事務所の担当の方、リハビリの先生、お母さんと私、そしてロン(笑)が集まり、カンファレンスを行なった在宅介護のカンファレンスとは「よりよい介護を提供するための課題や，患者の問題などを出し合い，その対応を協議する場であるとともに，介護チームの意思統一をはかり，チームワークの向上に役立てられる」という意味らしい。なのに、私の第一のお願いは「トイレのときはうしろから拭いてほしい」だった(爆)「私前からー」「私もー」「私はうしろからー」「え？自分のとき？」・・・「違うよーーー！オルさんのだよーーー(笑)」意外と盛り上がった(爆)うしろからがいいのには理由がある。基本的にはどっちでもいいんだけど、水気が取れるまでしっかり拭いてもらえればなんでもいいんだけど(笑)、最近はさ、体の反射が強いから、前からだとモモの内側に手が当たるときがあって、そうすると体がつっぱって、頭が壁にぶち当たることがあるの(笑)リハビリの先生からも「体に触れるときはゆっくり」とアドバイスそうそう！急に触られるとつっぱるーーー飛び跳ねるーーー(笑)というわけで、うしろからゴシゴシ拭きつつ、パンツやズボンはゆっくりそぉ～っとねーーー(笑)あとは、トイレやベッドまわりでの移動の仕方を確認しあったり、生活上の話し合いをしたり、時間数を増やしてもらえたので、今後の夜間のことなどの話をし、検討してもらうことにしたりと、とても有意義な集合でした。私もがんばってしゃべった泣かなかったよ(笑)いや、別に泣くようなことは全然無いんだけど(笑)、それでも泣くのがALSの特徴だからーみんなの前で自分の体のことや気持ちを話そうとすると、ナゼだか泣いてしまうという、めんどくさい病気なのだ。でも今日はがんばったよこれからも、こうしてみんなに支えられながら生きていく。言葉がわからなかったら、わかるまで聞いてくれていいわからないのに返事をされるよりいいの。5回くらいなら全然怒ってないから(笑)、気にしないでーーーー！！「カ行」がダメだからねー(爆)
2008年02月28日
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ラクトフェリン
あるサイトで「ラクトフェリン」というのが体にいいと知ったALSで摂ってる方もいるとのこと。ラクトフェリンとは、牛乳や母乳に多く含まれるたんぱく質の一種で、免疫力をアップさせるということで、最近の研究で注目されているそうです。詳しくはコチラを というわけで、コレを食べることにしました 生まれたばかりの赤ちゃんを守る成分のひとつ ラクトフェリン200ヨーグルト味はフツウのヨーグルト。ちょっとゆるいので食べるのに疲れるけど、疲れたら胃ろうから入れちゃいますあー便利(爆)がんばって続けますつーいーでーにーーー・・・ なめらかで濃厚なおいしさのプリン森永デザート プディポたまごのとろふわプリンプリンも買ってみた超ウマイ！！ビックリしたよ！ちょうどいい量で、カロリーも高い！賞味期限も製造より70日で長い！でもおいしいから毎日でも食べられそう 安いしねまたお気に入りが増えたよーーー
2008年02月27日
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胃ろうのその後
土曜日に焼かれた私のおなか(*^ｍ^)どーなることかと思ったけど、なんとか落ち着いてきたよ土日は傷がグチャグチャで、「これキレイになるのかなー？」と不安だった。でも月曜日の朝には、だいぶグチャグチャした部分が取れて、乾いた感じになった。少しだけまだ赤いところがある。新しい皮膚がまだ出来てないカンジ。今日、お風呂に入ってキレイに洗い流し、さらにサッパリゲンタシンをヌリヌリ。ホントはさ、何も塗らないで乾かしたいところだけど、ボタンの管がヌルってないと痛いし、違う肉芽が出来そうだからあーーー早く治らないかなーーー。。。キレイになったらまた見せるからねーーー 今日、ウォシュレットを掃除してもらった。・・・かなり汚れてたらしいノズルが閉まってあるところが恐ろしいことになってたらしい。アタクシ、そんな汚い水で洗っていたの？(笑)(((p(>o
2008年02月26日
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患者目線でお願いします。
今日はBiPAPの3ヶ月点検。いつもの女の人が来た。ついでに、先日ちょっと割れた部分がある鼻マスクを取り替えてもらおうとした。そーしーたーらーーー今私が使ってるタイプのが、もう無いんだってーーー廃盤ってヤツ。コレ超よかったのになーーーでさ、夜用にもらってたコレを使えって言うのよーーーハメてみたけど・・・全然ヤダバンドを首の後ろで止めるんだけど、すっげー首が痛い！ゆるめると、鼻がフィットしなくてスースーもれて逆に苦しい。「多少漏れても空気は送り込まれてますから」って言うけどアンタ・・・。苦しいんだよ！！着けてみやがれ！それに、鼻のカバーが目に入るんですけど「鼻のサイズは合ってるんですよ」って・・・。どー見てもデケーだろが鼻は合ってても、顔の面積が狭いんだよ！それにホース。下に下げたら重くて首が痛いし、上に吊り上げれば視界が悪い「ボーーーっと、ただ着けてるわけじゃないから！」と言い、「そーだよ。パソコンやったりするし、見えにくいよねー」とヘルパーさんが後押し。とにかく、またいろいろ持ってきてもらうことにした。ありものでやっつけようとすんなよってカンジーそして、「同じやつがあればいくつか取っといて」とお願い(^人^)「他の営業所に聞いてみます」そうそう、探しなさいさらに「それでも無ければ、なるべく今のものに似たやつで」とお願いした。もう少し一生懸命仕事しなさいね。なるべく同じものを提供しようとする努力をしなさいね。帰ったあと、自分で探したあるじゃん 今までと同じマスクもあるしーーー。これにしてもらおーっとっつーかさ、顔にグルグルバンド巻くなんて、どー考えてもジャマだろうがよみんながみんな、寝てるときだけに着けるわけじゃないっつーの！どんどん新しくするのはいいけど、もっとさー使う人の身になって作ってほしいよねー！！
2008年02月25日
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お母さんの兄弟
今日は、お母さんの兄弟、私のおじちゃんおばちゃんが来てくれたお母さんは元々福岡で、5人兄弟の1番上学生のときから東京や埼玉に住んでいる。昨日、埼玉に住んでる1番下のおばちゃんの子が結婚式で、福岡から2番目4番目のおじちゃんとおばちゃんが来ていて、今日は帰る前にうちに寄ってくれた4番目と5番目のおばちゃんとは、病気になってから何度か会っていたけど、2番目のおじちゃんとは、私が小学校1年のとき以来会っていないから、30年ぶり？でもなんか懐かしかったなー。とりあえず、涙のご対面私のブログを教えると大盛り上がり(笑)あーでもないこーでもないと、あっちこっちで騒いでる(笑)みんな無事にこのブログにたどり着けるかな？(*^ｍ^)ほんの少しの間だったけど楽しかった！また会えるときまでこれからもがんばります
2008年02月24日
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焼かれました(爆)
突然ムクムクと出てきた胃ろうのなぞの物体今朝見たら血が出てたのゆうべ見たとき、赤く膨らんでる上に、白くプツって水泡みたいな、ニキビで言えば芯みたいのがあって、それを綿棒でツンツンすると痛かったの。それが寝てる間に破れたってカンジで血が出てた。こりゃダメだと思い、クリニックの先生に診てもらいに行ってきた見るなり「あー不良肉芽だな。焼いちゃおっか」と即決され、私がビックリしている間に、あれよあれよと終わった(笑)えー？なんて言ってる間に、周りやらボタンやらをグリグリされ、でもそんなに痛くなかったけど、そして、了解してないのにとっとと麻酔を傷の上に打たれ、「痛い？」と聞かれても、目をパチクリするしか出来ず・・・。そうこうしてるうちに電気メスがやってきて、焼かれたーーー！(笑)バチバチいってるー焦げ臭いーーー！でもこのにおい、スキ(爆)マッチが消えたあとのにおいみたいなカンジ？ちょっと熱痛かったけど、手に力入ったけど、そんなに痛くなかったな。恐怖感はゼロ！むしろ好奇心さえ沸いてきた(爆)たぶん見てなかったからかも。見ていたお母さんのほうが怖かったと思う。だってさ、普段はちょっと引っ張っても痛いボタンを横に押し寄せ、その際、中から血が噴出し、綿棒でツンツンするだけで痛かった傷の上に注射を刺し、パリバリ焼くなんて、見てるほうが痛いよね見てから終わるまで約10分早過ぎです(爆)結局、中に血豆があったらしい。傷があると出来るみたいだから、やっぱりピキッといってたのかもね。そこにバイキンが入ったのかもしれないね。やっぱり薬をつける綿棒は、むき出しのじゃダメかもね(笑)1本1本袋に入ってるやつにしようと思った。それから、ズボンがボタンに当たってるのもよくないかもね。おなかの前は、ズボンのウエストを中に折り込んでもらおう今、傷口はグチュグチュです。またキレイになるのかなーっつーか、次回からのボタンの交換は、このクリニックの先生にやってもらうことにしましたやっぱり痛いことは、信頼してる先生じゃないと怖くてダメだ！今日はたまたま、このボタンを取り替えてくれた外科の先生が来てたんだけど、「僕が取り替えたんだっけ？」とか言ってるしさ。オマエが変な風に入れたせいでもあるんだよ！みたいな。しかも、覚えてないってことは、このボタンの練習してねーな？と思うので、もうヤダ！
2008年02月23日
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今日もサプライズ(*^ｍ^)
今日は1日同じヘルパーさん朝のメニュー終了後、すぐにリハビリ今日はなんだかものすごい足がつっぱってて、何をするにもダメ。立ち上がってもピーンヒザを伸ばしてピーンもぉーーーなんだよーーー足ーーーそして、夜ゴハンが終わる頃、ピンポーン「誰？」とモニターを見る。「え？え？○○先生だよ？」とオートロック解除。そう！前に、私の小学校のときの担任の先生が、うちのヘルパーさんの担任だったことがわかって、前回先生が来たとき、木曜日はそのヘルパーさんだから、遊びに来てーと言ってあったのもちろんヘルパーさんにはナイショ「オルさん知ってたのー？もー、言ってよーーー！」ヘヘヘ(*^ｍ^)彼女と先生も十数年ぶりの再会私が泣きそうになった(笑)誕生日を覚えてくれていてお花をくれたーーーなんで覚えてるのーーー！カンゲキーーーほんの30分ほどだったけど、楽しいひとときでしたー今度は教えるからねーーー(*^ｍ^)
2008年02月21日
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やっぱり吉野医院はランドなのだー！
今日は吉野医院の日。月に1度のお楽しみなーのーにーーー。。。月イチのものも夜中にやってきて、無気力のまま出発着いたら元気になってた(笑)りゅうちゃんもわくらばさんも来てるーーー着いて早々肺機能検査。全然タイミング合わず結果はやっぱり悪かった。でも気にしなーい検査が終わり、リハ室のりゅうちゃんの元へわくらばさんとはすれ違いざまにあいさつだけのどがカラカラなので、ウィダインゼリーを飲もうとしたら、目の前のリハビリの先生と目が合った思わず「ププッ」っと笑ってしまった(*^ｍ^)「俺？」と自分を指さして、「なんで？」という顔(笑)なんでもないのーーー！(爆)なんか笑っちゃうのーーー！というわけで、向きを変えて飲んだ(爆)診察もリハビリもまだなので、トイレに行った。トイレから戻ると、りゅうちゃんがニヤニヤしてる！そしたら、私のうしろから吉野先生が何か持ってる！いやーん！もしかしてーーー！サプライズだーーーお花をいただきましたー仕掛け人はりゅうちゃんとわくらばさんね！ かわいすぎーーーーー！このまま飾れる優れもの。予感はあったものの、やっぱり号泣(笑)吉野先生からは「生酒」をいただきましたお酒の説明を聞くまもなく、さらに号泣(爆)だって、瓶に巻いてあるのしに「吉野」って書いてあるんだもーーーん(爆)お酒の由来はりゅうちゃんの日記で知りました(笑)わくらばさんからはキレイなスイーツをいただきました フタの上にはバラの花びらが！ 大人のスイーツです(*^ｍ^)ホントにホントにありがとうございましたーーー と、涙をぬぐいきれないまま診察へ(笑)胃ろうのことを説明し、診てもらった黒いところに傷痕があってむしろくぼんでたの。それが今は膨れてる。なんか昨日より膨れてるんですけどーーー肉芽ではないらしい。結局わからずじまいだけど、おなかを伸ばすのは問題ないとのこと。早く痛みが引いて、きれいになるといいなー。その他、ラジカットの話やALSマンションの話をした。吉野医院はやっぱり癒されるなぁーーー病人にとって癒しが1番の薬ではないでしょうか
2008年02月20日
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ダル～っ
数日前から飲み込みが悪く、しゃべりも悪く、テンションも低く、なんだかイライラあー・・・もうすぐくるのね。。。今日は朝と晩にロキソニンを注入。いよいよかしら。。。明日は吉野医院なのに。先週くると思ったから1週ずらしてもらったのに。生理までズレた！意味ないじゃーーーん生理のときのお出かけはイヤなのにぃーーー・・・明日は行くけど(爆)胃ろうも診てもらわないといけないしね土曜日よりは腫れてないし痛みもないかなーでも穴の横が水ぶくれみたいになってるなーそこを綿棒でツンツンすると痛い裂けるまではいかなくとも、やっぱり何か刺激があったんだろうねぇ
2008年02月19日
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ロンの口拭きマット
ロンは、水を飲んだ後やゴハンを食べた後に、じゅーたんやマットで口を拭きます(爆)キレイ好きなの(*^ｍ^)私の家は全部じゅーたん張りで、リビングにはラグマットを敷いていたんだけど、最近、テレビ台の下に移動したの。そしたら、ロンが口を拭けなくなってねー(笑)だから、口拭き用にマットを買ってあげましたバスマットバスマットとは思えないよ。インテリアマットとして全然イケルロンも気に入ってくれましたいつものように口を拭き、体をこすり付けてくれました・・・ちょっと小さいみたいだけど(爆)
2008年02月18日
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誕生日会☆
今日はお兄ちゃんの誕生日私と2日違い。だから昔からいつも一緒にお祝いする今日もお兄ちゃんと彼女が来てくれて一緒にお祝いした。もちろんダイリとアンズもみんなが来た途端、またもやロンがオシッコいつも私の足元でする。どーやら私をマーキング？(爆)「俺のオルフェ」的行動かもお兄ちゃんたちが、かわいいウサギのクッションとネコのぬいぐるみをくれた超かわいいですクッションはロンに盗られそうな予感(笑)麗子からは・・・「オスカルのフィギア」(爆)そう、あのベルバラのオスカルです。全身の立ち姿、しかも結構デカイ！今日は風邪で来れなかったので、お兄ちゃんたちが預かってきてくれた。あ、ありがとう(;^。^A アセアセ・・(笑)私からは・・・羊のコースター(笑) お兄ちゃん未年だから(笑)いつももらってばかりだから何かあげたくて買ったんだけど、全然思いつかなくてーーーこれしか用意できなかった乾杯は、昨日友達のMACKYがくれたスパークリングワインで辛口でおいしいゴハンを食べてビールを飲んでケーキを食べて・・・。お開きありがとねー。 また来てねーーー
2008年02月17日
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胃ろうボタンが変！
ボタンのところが痛い穴自体の傷はキレイなの。肉芽もない。でも穴の横が赤黒く腫れている！触ると超痛いゆうべはうっすら赤かっただけなのに。。。今日の夜、胃ろうが終わって消毒してもらってたら激痛が走り、見たら赤黒く腫れててビックリこんなの見たことない今までの胃ろうにはなかった。っていうか、変だったら拭く前に教えておくれ(爆)私、自分で見れないから。。。痛みで気付くのはイヤよなんとなくはおかしいなーとは思ってたから、ずっと考えてたんだけど、考え抜いた末の結論は・・・穴の右側に亀裂のようにあった傷痕が裂けたんじゃないかなー？って思うの。去年の6月に、チューブからボタンに取り替えたとき、穴が小さくなっててボタンのバンパーやらが入らないとか抜かしやがって、途中で胃カメラつっこまれたまま5分も待たされた挙句、穴を広げるため切られたのーっていうか、こうして文にして振り返るとキョーレツね(爆)で、その傷は自然にくっついて痛みもなく、まさに「傷痕」になっていた。そこがさ、この前の木曜日のリハビリのとき、おなかをすごい伸ばしたんだけど、そのときにちょっと裂けたんじゃないかなーと思うの。黒く腫れてるのはその傷の上だから。ボタンが穴にくっついててピキッとなったなら、肉芽がでてきて痛いけど、そういう感じじゃない。おなか伸ばしてるときは、皮が引っ張られてる感じはあったけど、全然痛くなかったんだけどなー先生にも「胃ろう大丈夫？」って聞かれて「ダイジョブ」って言ったのに。。。なんでもないところの傷なら、くっついたら裂けることはないんだろうけど、穴の亀裂だからねー。くっついても、穴を広げたらピッ！て裂けるのかもねーこりゃあんまりおなかは伸ばせないんだね。クゥーーー 痛い
2008年02月16日
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私のバレンタイン♪
いつもお世話になってる男性陣クリニックの先生 リハビリの先生 お父さん お兄ちゃん そして麗子(爆)愛をこめて今年はコチラを 菊水バレンタインセットまた酒かよ！(爆)
2008年02月16日
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誕生日ーーー☆
今日は私の誕生日 おめでとーーー！アタシ 朝から花やプレゼントが大量に届きヘルパーさん大忙し(笑)幼なじみから、小中学校の友達、高校の友達、美女会のみんな、そして彼。ホントにどうもありがとーーーー また、お祝いメールもたくさんもらった！ありがとーーーあー、37かー(笑)いつまでも若々しくがんばるぞぉーーー夜はお母さんと2人。ゴハンはカツオとアイソカル(笑)ケーキはナシさみすぃーーー(笑)でもラブなロンがそばにいるわ
2008年02月15日
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新しい食器☆
食器とグラスを買った考えてみれば、もう自分で食べないんだから滑らない食器を使う必要ないんだよねー(笑)割れる心配がないのはいいんだけど、とにかくかわいくない(笑)せっかく食べるなら目でも楽しみたいパーティーボールセットヘルパーさんとキッチンの食器棚の整理もしたキレイに並べ直してもらった。この状態を保ってほしい(笑)滑らない食器は実家の犬猫行きそれにしても、食器棚のガラスの扉がベタベタでビックリしたみんな気持ち悪くなかったのかなー？時々来客者も触るところだから恥ずかしいわー来客用のグラスも買ったタンブラー４個セット（ボダノヴァ）ステキーーーーー割らないでよーーー(*^ｍ^)っつーか、このグラスは滅多に使わないわよーーー(笑)
2008年02月14日
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うにょうにょ(*^ｍ^)
小鼻の角栓や脂。コレを押し当てるだけでウニウニ出てきましたごっそり爽快！超話題の毛穴ケア角栓・黒ニキビ専用スティック！！毛穴吸引よりすごいよ！取れる！おもしろいよ！(笑)押して出したあとは、コレでそのままかき集めないでティッシュでふき取ったほうがいいみたいだよー出したあとは化粧水でケアね
2008年02月14日
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今日もリンパーーー！
毎週水曜日はリンパマッサージをしてもらってるモモから下と、頭、顔、首、肩、手。ゆっくりタップリそのまま寝てしまいたい(笑)やってもらってるときはウトウトだけど、終わるとスッキリしてるこの効き目には、施術者との相性もいいんだと思う。全身が軽い！明日が楽しみだ今日のヘルパーさんは、週に1-2回だけど、うちに来る前に必ずブログを読んできてくれるので久しぶりな気がしない。会えない間のことを全部知って来てくれるからうれしいこのブログは、元々は会社を辞めて1年経って、あまりにもヒマなので始めたもの。でも最大の目的は、なかなか会えない友人や仲間に、私の近況を知ってほしいというもの。うまく話せなくなってからは、私の気持ちを知ってもらう目的が加わった。そして、いろんな人が家に出入りするようになってからは、ケアのことを伝えたい目的が加わり、また、より一層自分の思いを書くようになった。週に7人8人入れ替わるので、全員に、あれはどーした？コレは何？何かあった？と聞かれるのはとてもシンドイなるべく回避したい。だからネット環境がある人には、ぜひ見てから来て欲しい・・・と、お願いしている
2008年02月13日
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久々のエステ☆
今日はフェイシャルエステをしに、先輩が来てくれた最近、顔が硬くて、すごく違和感があったんだけど、終わるとよく動くようになってた。口があけやすいし笑いやすい今日はすごく目がこってたと言われた。韓国ドラマのせいだわね(笑)でも1番すごいのは首だねとのこと。吹き出物も、リンパがつまっていると出てきたりするらしい。今日もあごに赤みを帯びたものが出来てたけど、マッサージが終わると消えていた！すげーーーずっとついててくれたヘルパーさんは、もう何度も会っているので、話しも弾む女3人で盛り上がると言えば、やっぱり恋愛話し(笑)また来月も盛り上がろうねー
2008年02月12日
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最近のお気に入り
最近、またはるさめを食べてますその名も「ミートはるさめ」(*^ｍ^)作り方は簡単！っつーか、作り方もクソもない(笑)茹でてあっためて混ぜるだけソースの量は加減して。。。＋ ムソー 春雨 Haパスタソース（たっぷりミートソース）飲めます！(笑)それから、豆腐にはコレレタスのために作りましたちぎりレタスドレッシング 150ml激ウマ！！ （あー、ホントはこれでバリバリレタス食いてーーー！）ほぼ毎日豆腐を食べてるから、しょうゆばっかりじゃーちょっとね。鍼の先生に教えてもらった「にんにく醤油」をかけるのも、かなりイケルにんにく好きにはたまらない！あとは、ピエトロドレッシング 梅しそをかけてもおいしい。ちょっとゴマ油をかけたら、もっとおいしいかも山芋豆腐には「わさび醤油」を色々工夫してます
2008年02月11日
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寝心地サイコー(*^ｍ^)
あいかわらず車椅子好きです(笑)完全に自分のものだと思ってるねアームレストが枕(笑)ウトウトしてたからいいみたい(笑)ズレたワーン
2008年02月11日
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やっぱりエダラボンはALSの症状の進行を遅らせる？
愛する吉野医院のホームページからです吉野内科・神経内科医院では、無事倒産せずに１周年をむかえることができました。これもひとえに全国から１４０名のALS患者さんが高い交通費を払って、受診にきていただいたおかげと感謝しています。多くの患者さんはエダラボンを自費投与受けたいが、どうしたらいいだろうか、という相談です。なんとか継続してつづけていらっしゃれる患者さん、お金がなく投与受けられない患者さん、いらっしゃいます。私の力ではいかんともできませんのが悲しいところです。しかし当院のリハスタッフが一生懸命リハ施行していますので、多くの患者さんが通い続けてきてくださっています。エダラボンの今までの治験で６ヶ月までは効果が期待されるデータがありましたが、６ヶ月をすぎたデータはありませんでした。そこで当院で昨年６月までに来院し、その後も定期的に来院され、データが毎月とられている患者さんを、エダラボン受けているグループと、受けていないグループに比較しました。すると、平均両群とも7.7ヶ月たった時点で、エダラボン群のALSFRS-Rの機能低下は、わずかに3.2点で、エダラボン受けていない群より2点少ないです。また、呼吸機能もエダラボン受けているグループでは平均３％の低下にとどまったのに対し、エダラボン受けていない群では１５％の低下を示していました。症例数は少ないので、確かなことは、現在全国で進行中のプラセボ対象二重盲検試験の結果を待たなければなりませんが、今回の調査では、これまでのALS治験と同じような進行抑制効果がみられています。今年の12月末に二重盲検試験のキーオープンです。まだ1年近く先ですが、固唾を呑む思いです。なお、エダラボンの治験の患者さん募集は、定員に満ちたため、昨年12月末をもって終了しています。ただ投与するだけでなく、こうして結果を公開してくれるとうれしい！さすが吉野先生早く保険適用になるといいなーーー！ますぞえさーーーん！！！他にも「ALS治療薬開発情報：第18回国際ALSシンポジウム」の報告もありました
2008年02月10日
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感動の1日☆
今日はとってもうれしい日だった。うれしくて楽しくてあったかい1日 平成3年、新卒で入った会社の上司の方々が来てくれた！入社したときのメンバーで、1人は5･6年ぶり、2人は3年ぶり。いつも来てくれるちゅるんちゃんもその頃のメンバーなので、誘って来てもらったとりあえず、号泣1人1人かわるがわる目の前に来るたび号泣(笑)頭をナデナデしてもらって号泣。すごい花を見て号泣。 こんなのもらったことないよーーー オジサマたちとはもう何年も会ってないのに、全然そんなかんじがしなかった。みんなあの頃のまま。いつもいつもかわいがってくれた、あったかいまま私はホントにホントに幸せ者です！今日ほど思ったことはないよ出会って17年。私がその会社に勤めたのが丸9年。その間、一緒に仕事したのは、きっと5・6年なはずなのに、絆がすごいよね結婚式にも来てもらった。「あの時はなんかヤダったなー」と言っていた(笑)それにしても、とにかくよく飲んだ毎晩飲んでた(笑) そして私はいつもタダ(*^ｍ^)ゴルフも行ったホントによく遊んでもらったなー。「何であんなに飲んだんだろうねー？」と、みんなで当時を振り返った(笑)男の人は、みんな一回りくらい上の人たちばかりで、私は大人に混じって遊ぶ子供のようだったでも遊びながらビジネス人の常識を教えてもらった気がする。●昼と夜の切り替え・・・仲良しだけどなあなあじゃない●席順●人の話をよく聞く●待つこと●営業トーク●常にまわりに目を向ける気遣い・・・テーブルの端の人の飲み物にも目を光らせ、無くなったらすぐに注ぐ、またはお伺い。コレは今でも気付いて気付いて困る 私が注げるわけじゃないからねー。 今日は結婚式のビデオを見ながら盛り上がったみんなも映ってるし、社内結婚だったから招待客の半分くらいは会社の人。会社の宴会みたいなもの(笑)もう12年前かー。。。私はこのとき37キロ！ 口紅まっピンク(笑)顔は今のほうがふっくら見えるのはナゼ？ またちょくちょく来てほしいです！今日は来られなかったみなさんにも会いたいので、また企画してほしーーー(笑)そのときこそ大宴会だー みなさんが帰ったあとは、ちゅるんちゃんが足をマッサージ。まゆげもカット手足のネイルもやってくれたーーー！ ありがとねー
2008年02月09日
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適度
何事も、物には「適度」っつーもんがある。いくら「パンツはしっかり上げて」と言ってもさ・・・グイグイグイグイ・・・前もうしろもくいこんでますからぁーーーーー(爆)結果、足の付け根の内側は、パンツですれて真っ赤か(笑)できものが出来ましたーーー痛いーーー！やっぱり男の人にはわからないよねそれでも上げてもらえるだけマシなのよね(笑)わかっちゃいるけど・・・つい・・・。
2008年02月08日
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訪問リハビリ
今週からリハビリは木曜日に昨日リンパマッサージしてもらったおかげか、今日は全然体がつっぱらなくて、先生も私もビックリそれに木曜日はロンがいないので、先生ガッカリ時々は置いておいてもらおうかな(*^ｍ^)ベッド上でのリハを終え、車椅子に移り、いつものようにテレビの前で肩や足のリハ。テレビには倖田來未。泣きながらインタビューに答えてる。例の「35歳になるとお母さんの羊水が腐ってくる」発言(笑)別にさー、こんなに騒ぐほどのことじゃないよねー。要するに、子供産むなら早いほうがいいって言いたかっただけでしょ？それをさ「普段から思ってたんですか？」とか「発言の真意は？」とか聞くほうも聞くほうだよ。バカバカしいそれを見ながら先生とゲラゲラ笑う(笑)別に意味なんてないよねーみたいな。CMにはいり、私たちは歩くリハをしようと立ち上がった。さぁ歩こうと顔を上げようとした途端、また倖田來未が しかもアップまだ続くのかよ！(爆)噴出して力が抜けた。タイミング良過ぎー。前の江原さんといい、この時間おもしろいわね(笑) 今日の夜は、タルタルソースを作ってもらい、食べた。ウマッ！基本的にはそのまま。時々ハムを小さくして混ぜて食べた。サラダ感覚ね今後のレパートリーに追加です
2008年02月07日
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かわいいマウス(*^ｍ^)
また変なの見つけちゃったー病気じゃなけりゃシャレで買うのにな(*^ｍ^)やっぱりブタよねー(笑)
2008年02月06日
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何年目？
私はALS 告知されたのは、平成13年1月末日。ってことは、今丸7年経ったってことだから、人に聞かれたら8年目って言えばいいのかなー？じゃー発症からは？最初にアレっ？って思ったのは、平成12年の夏。お客さんと電話で話してたとき、一瞬だけど突然舌が回らなくなった営業トークも営業スマイルも得意だった私は(笑)、口からでまかせの詐欺トークだってへっちゃらなのに(爆)、急に言葉につまった。さすがの私も良心がとがめたのかしら？なんて思ったけど、ALSだったのね(爆)そのあとも、何十枚も宅配の伝票書いてて、急に指に力が入らなくなったけど、そんなの疲れただけと思うよねー。それまでだって手が笑うカンジは何度もあったしさー。そのあと腕や指が攣り始めて、いよいよ意識し始めたのが10月頃。12月には強制泣きも出てたなー。でも今思うと、12年の3月頃からカラオケがヘタになってたのが始まりだった気がする。とすると、もうすぐ9年目突入ってこと？
2008年02月05日
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特に異常ナシ
今日もおうちで点滴。採血した結果をもらった。データ的には問題ないみたい総タンパク 7.9 (7.1 (7.1) (7.5) (7) (7)総コレステロール 178 (170) (187) (174) (182) (163)中性脂肪 68 (74) (70) (51) (41) (44)γ-GTP 26 (27) (38) (38) (26) (28) 血糖 85 (102) (134) (102) (96) (118)ヘモグロビン量 12.2 (11.7) (11.4) (11.8) (12) (11.2) ※( )内青は11/23、緑は1/11、紫は3/21、赤は4/25、ｵﾚﾝｼﾞは8/22ほとんど変わりナシ。ただＬＤＨという数値が少し高かった。でも232だから大丈夫なのかな？クリニックの基準値が106-211で低めなのかしら？(*^ｍ^)とりあえず、脱水用の点滴をするようになってから、ホントにあんまり寒くないんだー。あんなに寒い寒い騒いでたのは、なんだったんだろう？寒さに慣れただけ？(笑)
2008年02月04日
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ドラマ☆★
1月からのドラマ結局見ているのは・・・ 『薔薇のない花屋』【フジ月9】謎があっていいねー友和は何であんなに恨んでいるのか。。。しんごちゃんが昔は相当な悪で、死んだ娘がだまされたと思ってる、とか？それにしても、タイトルバックが「眠れる森」にそっくりなんだけど(笑)主題歌は達郎だし。「眠れる森」は竹内まりあだったでしょ┐( ￣ｰ￣)┌ 『あしたの、喜多善男～世界一不運な男の、奇跡の11日間～』【フジ火10】なかなかおもしろい！ 『交渉人～THE NEGOTIATIOR～ 』【テレ朝木9】刑事ものが好きな私には、フツウにおもしろい。『ハチクロ』は、1話は見たけど続きは見てない。見るのやめた。若すぎるわっ！やっぱり『相棒』かなー(爆)
2008年02月03日
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いろいろお試し中
いろいろ試しています胃ろう1日3回計画は、なかなか難しい。10時起床で18時夕飯の私は、やっぱりおなかいっぱいだから昼のアイソカルを朝寄りと夜に分けるかなー。月水の点滴が家になったから、今までクリニックから帰宅後にやってた胃ろうをなんとか午前中にやりたい！チャレンジ１.座りながら点滴中に胃ろうチャレンジ２.点滴1時間前にBiPAP中に胃ろう→点滴は寝ながらチャレンジ３.点滴直前に胃ろう。そのまま座りながら点滴検証の結果、１が1番ラクだった点滴前に胃ろうだと、やっぱりトイレが心配だし、かといって、点滴直前の胃ろうは点滴中、心臓のあたりが苦しかったでも点滴はやっぱり横になったほうがいいなー。特に月曜は脱水予防点滴もするから、1時間はかかるから。そうすると２かなー。でも横になってることが必ずしも快適というわけじゃないから悩ましいのよねー。首とか腕とか痛いときがあるし貧血防止にはいいんだけど。月曜は２、水曜は１、とか？そして、野菜ジュース始めましたーなんかね、私あごに時々ブツブツが出来るのー！ときにはブヨブヨしてるときもあるでもほっとくと引いてる。で、また出てくる。あるときヘルパーさんに「私野菜不足かなー？」と聞いた。そしたら、「そりゃそーだよ。だって食べてないじゃん」(笑)「アイソカルに入ってるだけでしょー？」「うん。このブツブツもそのせいかなー？」「そうかもねー」「りゅうちゃんみたいに青汁やろうかなー」「野菜ジュースでいいんじゃない？」というわけで、人生初の野菜ジュースセロリが絶対ダメだから、セロリ臭の少なそうなやつをチョイス！胃ろうからと言えど、においはするし、味も上がってくるからねーカゴメ 野菜一日これ一本 200ml*24 紙パックかなりドロッとしてるので、シリンジでチューチュー入れる。入れ終わったら白湯を100cc。まだ2回しか入れてないけど、なんとなくあごがスッキリした感じがする(笑)でもコレをいつやるかはまだ未定。。。やっぱり昼ごはんのあとかなー
2008年02月03日
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病は気から♪
今日は鍼でした前回のブログの「仰向けは苦しいけど、鍼のときは飲み込みがよくなるツボに刺すと、急にラクになる」というのを読んでくれていて、今日はそのツボに1番に刺してくれた。そしたらスーッとラクになって、終わるまで全然苦しくなかったすごいねーーー先生が「今日は体の調子いいね！鍼に対する体の反応が均等だから」って今日は特にいいも悪いも考えてなかったけど、そう言われた途端、元気になった(笑)そういうもんだよねーたいして良くなくても「今日は顔色イイね」と言われると、気分が上がる逆に、特に具合悪くないのに「調子悪そう」とか言われると、ホントに具合(気分)が悪くなる「病は気から」はホントだねー。
2008年02月02日
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お気に入りの韓国ドラマ
4年前「夏の香り」で始まった、私の韓ドラブーム。今とてもお気に入りのドラマは、「私の名前はキム・サムスン」昨日見終わったばかりおもしろい！サムスン最高！ヒョンビンかっこいいー理想的な体つき(爆)今回は誰も死なない(爆)記憶喪失も陰険なイジメも入れ替わりもない(笑)それに、日本のドラマも含め、ドラマを見て、久しぶりに「あー、恋したいなー」と思った。何度も見たくなるドラマです見たい人は貸すよーーーっていうか、貸すから見てーーー(爆)全16話だから短いよー！
2008年02月01日
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