2012年10月の記事
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ハロウィン仕様
今日はカニューレ交換。今回もうまくいったみたいでも前回のカニューレがものすごくよかったから、ちょっとやそっとのイイカンジじゃ納得いかない(笑)6時間くらい吸引しなくてもフツウに平気だった。今回もそうなるといいなぁ。交換中、EXILEのライブDVDを流していたんだけど、カニューレを押し込まれるとき、結構なチカラで押されるんだけど、そのときTAKAHIROの声が聞こえたから、思わず心の中でTAKAHIROの名前を叫んでいた。・・・彼氏かよ(爆)そして、今日はハロウィン。私の爪もなんとなくハロウィン(笑)...犬だよ
2012年10月31日
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甘かった・・・
昨日のお風呂。吉野先生の施設に出入りしてるお風呂屋さんだから、さぞALSに慣れているだろうと思っていたけど、営業所が違うということに直前に気付いた(゜〇゜;)ヘルパーさんは2人来てもらったけど、1人は途中で帰ることになっていた。帰るのは1時間後だし、脱いで待ってたとして、組み立てて、初めまして～とかやって、段取り決めてたりしたら、それまでには上がれないと思うけど、洗髪くらいまでは終わるかななんて思ってたんだけど、ところがドッコイ！！！桶に移って体勢を整えたら、もう帰る時間になってたウ－－－、文字盤、誰もとれないでも仕方ない。もう1人のヘルパーさんとがんばったイエ。ヘルパーさんががんばったなんとか終わったε=(￣｡￣;)ﾌｩ やっぱりベッドに戻るまでうちのヘルパーさんが2人必要だ。初回の感想としては、お風呂屋さんのスタッフが良さそうということ。だって私、目を合わせられたし(笑)毎回同じ方が来てくれるのはホントにありがたい。どんどん慣れてくれると期待している。
2012年10月27日
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日曜日の出来事
この前の日曜日は、昼間も夜も人が来てくれた。昼間はいとこ家族。お母さんの妹の娘。歳は・・・いくつだったかなぁ（^-^;）3歳になったばかりの女の子に、ミルがしがみついて離れないお兄ちゃんにはしないの。やっぱりオスだな(笑)会ったのは5年ぶりだったけど、変わらず接してくれてうれしかった。ありがたいのはだんなさん。一緒に来てくれて、すごく自然にいてくれること。気まずそうじゃないの。友達でさえ気まずそうにして、それっきり来ない人もいるのにね。うれしいねまたいつでも来てほしい夜はまたまたパン屋さん。大量のパンを持ってきてくれた。これ以外にもまだあるの(笑)来るときはメールをくれるんだけど、この日は中学3年のときの彼氏からもメールがきた。『●●来てるかな？』って。だから来た時に『今来たよ。電話して♪』ってメールした。そしたら、パン屋さんの携帯にかかってきた。耳に当ててもらい、声を聞かせてもらった。うれしかったパン屋の友達も彼もヘルパーさんもホントにありがとう
2012年10月24日
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ようやく
やっとお風呂決まりました昨日急展開して、浴槽・曜日・時間・人、文句なしの業者さんが見つかった。すぐに来てくれて、説明・契約。スタッフは女子だけで作業してくれるとのこと。ホラね。できるんじゃん┐( ￣ｰ￣)┌ ﾌｯしかも、ナ・ナ・ナント！！！吉野先生の施設に出入りしてるお風呂屋さんだったの－－－お母さんがいろいろ話してるうちに、吉野先生の名前を出したら『スイマセン。吉野先生ってどちらの・・・もしかして吉野神経内科のですか？市川の？』『アラッ？ご存知ですか？』 と。お母さんも私も興奮＆感激やっぱり私、吉野先生と縁があるんだなぁ泣きそうになったよ。さらに、今週の金曜日から来てくれることになった。とりあえず、慣れるまではヘルパーさん2人体制でいくつもりです。お風呂の介助ができるヘルパーさんは現在2人だけなので、そのどちらかと誰かってカンジで、その誰かには文字盤をやってもらうかんじで、介助ができるヘルパーさんに頭と体を洗ってもらえたらと思ってます。しばらくはそんなかんじで進めていって、徐々にお風呂屋さんに教えていければいいかなと思っています。ALSマンションでお風呂いれてるんだもん。期待大でしょ吉野先生のところにいってるお風呂屋さんなんて最高だー！泡風呂もやってくれて、浴槽に寝ながら体重も測れるんだってー！すごい
2012年10月23日
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何やってんだか
実はアタクシ、１ヶ月お風呂に入ってないんです。お風呂の事業所の人が、疥癬（かいせん）という伝染病にかかったためキャンセルになり、それっきりになっていた。今後もこういうことがあると困るので、他の事業所も検討するように言われケアマネさんに探してもらっていた。が、しかし、どこも男の人が私を浴槽に運ぶと言う。今の事業所も男の人が来るけど浴槽を運ぶだけで、あとはお風呂場で待機してくれている。だけど探しても探しても男が私を運ぶという。そんなに裸体が触りたいのか？(笑)キモッ！！！男だから持てるっつ－わけじゃないんだよね～┐(-。ー;)┌今の事業所にこだわったのは、浴槽がベストだったから。スタッフなんて誰でもいい。だって誰が来ても同じだから。結局はうちのヘルパーさんがやらざるを得ないんだから。だから誰でもいいから来てほしいとお願いしていた。そしたら、今日こんな報告があった。『入浴介助に入る時のいきさつ（要件）、現在の援助方法（女性2人で介助等）は特別な為●●●さんでも代替はきかない、誰でもいいというわけにはいかないとの事です。遠方からの訪問の為、他の利用者様との関係もあり、●●●さんでは今後対応が出来ないとの事でした』挙句の果てに、ケアマネまでこんなことを言ってきた。 『これまでの経過から、男性スタッフ ＮＧでの介護保険での訪問入浴は困難です』・・・風呂屋もケアマネも、１ヶ月経って言うこと？さらに『トランス時のみ男性スタッフの対応というのはいかがでしょうか。それが無理でしたら、浴槽の購入というのはいかがでしょうか』もう・・・風呂屋に言われるがままなんだね。というわけで、こんな返事をしました、速攻。『そうしましたら、●●●はもういいです。遠いとか特別だったとか桶を買えとか、今さらする話しではないです。誰でもいいと言ったのは、誰が来ても同じだからです。 それはさておき、そしたら早急に桶が同じ事業所に来てもらってください。男のことはここで直接交渉します。男だから持てるというわけじゃないし、単なる介護保険の利用者でないことをわかってもらうしかありません。それでもはずせないというなら、桶に移ってから脱ぎます。 このような結論までに時間がかかりすぎです。 >男性スタッフ ＮＧでの介護保険での訪問入浴は困難ですこれも今さらです。 桶購入のことも簡単に言ってくれますよねぇ。1万2万の話しじゃないのに。 ヘルパーさんを手配しないといけないので早急にお願いします』これで進むかしら？
2012年10月18日
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TAKAHIRO効果？
今日はカニューレ交換だった。今回のカニューレはイイみたいムセが少ない。深さもちょうどいいみたい。そりゃあ痛みはあるけど、長引かなそうだ。昨日EXILEのライブDVDが届いて、タップリ見て充電したからかなEXILE TRIBE LIVE TOUR 2012 TOWER OF WISH（DVD3枚組)超カッコよかった癒されるぅ～日曜日に呼吸器のホ－スの印のシ－ルを変えてみた。呼気弁の穴が真上に向くように、印をつけている。それから、開いては困るところにもシ－ルを貼っている。カワイイ？(*^ｍ^)こんなことひとつで、少し気分が変わる
2012年10月17日
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IPS細胞
私は、ALSが治るには再生医療しかないと思っている。だから、今回のIPS細胞の件は、かなり期待大だ。初期の患者だったら完治しそうだよね。私ぐらい進行した患者は完治はしないかもしれないけど息が吸えて、歩けて、腕があがって、しゃべれて食べれて飲めればいいよ。でも、実用化はまだまだだろうなぁ。これが実用化されたら、職を失う人が出てくるだろうから、政治的にも圧力かかりそう～(=_=;)てめぇの家族に難病患者がいてもジャマできるのかっつ－のって言いたいね。それに、あのわけのわからないオッサンみたいに、水をさす輩も出てくる。ホントに移植したのかもしれない。世界のどこかでは、すでにやってて、ALSだって治ってる人さえいるかも。だけどさぁ、結局は正規じゃないんだから引っ込んでろよってカンジだよ闇は闇。まぁ、患者にしてみたら闇でもなんでも治るならいいけど。もしいつかホントに治ったら、今お世話になってるヘルパーさんたちと飲みに行きたいオシャレしてバッチリメイクして飲みに行く。それから、パ－マをかける(笑)それから、また飲みに行く(笑)カラオケも行くそして恋愛する！！！そしてそして！TAKAHIROに会いに行く！！！
2012年10月13日
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オススメグッズ
快適マウスパットのご紹介パワーサポートエアーパッドプロ III （特大：W196×D252mm）ものすごくすべりがいいの！！！コレを使ったら、他のパットは使えないと思う。このパットは、5年前に胃ろうを造るのに入院したのをキッカケに、足でマウスを操作するようになったとき、当時の彼が買ってきてくれたもの。使いやすいだろうと買ってきてくれた、愛のあるパット5年間使い続けたパット。少しすべりが悪くなったので、買い換えてみた。超すべるんですけど－－－！！！(≧∀≦)やっぱりこれスゲ－！
2012年10月11日
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秋ドラマ
ひさしぶりの木村くんの月９しかも藤木くんと共演！いいかも PRICELESS～あるわけねぇだろ、んなもん！～ フジ月曜 21:00～木村拓哉／中井貴一／香里奈／藤ヶ谷太輔／藤木直人 ほかあとは・・・ ゴーイング マイ ホーム フジ火曜 22:00～阿部寛／山口智子／宮崎あおい／YOU／夏八木勲／阿部サダヲ／吉行和子／西田敏行 ほか 結婚しない フジ木曜 22:00～菅野美穂／天海祐希／玉木宏 ほかこれも気になるな(*^ｍ^) 遅咲きのヒマワリ～ボクの人生、リニューアル～ フジ火曜 21:00～生田斗真／真木よう子／桐谷健太／香椎由宇／柄本佑／木村文乃／国仲涼子 ほか MONSTERS TBS日曜 21:00～香取慎吾／山下智久／大竹まこと／遠藤憲一 ほか TOKYOエアポート～東京空港管制保安部～ フジ日曜 21:00～深田恭子／佐々木希／要潤／瀬戸康史／瀬戸朝香／時任三郎 ほか今回のドラマ、結構イイ！ 2012年秋ドラマ
2012年10月09日
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ミル改名？
今日はお兄ちゃんと彼女と犬たちが来てくれたミル大喜び！！！走る走る(笑)お兄ちゃんたちが、ミルを見て『また太ったんじゃない？ヤバイね(笑)』と。そんなに食べてないのにねお兄ちゃんちの犬たちの芸。待てヨシミルは掛け声にビビッて近づけない(笑)どんだけ気が小さいんだよ(笑)プヨプヨのミルに『ボンレスハムみたいだねぇ。名前ハムにしよっか』とお兄ちゃんが話しかけている(笑)『ハムっ♪ ハムっ♪』と呼んでる(笑)ハムかぁ。それもカワイイかも(*^ｍ^)
2012年10月08日
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また1人
今日はまたまたパン屋さんの友達が来てくれた。だいぶ、私の『うん』と『ううん』が顔を見てわかるようになってる(*^ｍ^)やっぱり頻繁に会ってると違うねっ今日もまた、たくさんのパンを持ってきてくれた。真ん中はハロウィン顔のパンプキンパイ。カワイイ～(≧∀≦)そしてそして、今日は同級生をまたつれてきてくれた！！！会うのは15年ぶり。15年前のクラス会ぶり。懐かしい～！変わってな～い！！！この人とは部活も同じだったんだ～それにしても、ものすご－－－く仲がよかったわけじゃないのに、イヤ、悪くないけど、全然フツウに話ししてたほうだけど、こうして声をかけたら来てくれるのってホントにうれしい！病気のことは、他の同級生から聞いて知ってたらしい。これからもまた会いに来てほしい。奥さんがいいよって言ってくれたらね(笑)ホントにそのうちプチ同窓会ができそうだ
2012年10月07日
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韓国ドラマ『きらきら光る』
今『きらきら光る』っていう韓国ドラマを見てるんだけど、すごくおもしろい！！！同じ日に生まれた貧乏と金持ちの子が、病院で取り違えられたふたりの娘とその家族たちの話しなんだけど・・・。いや～、ひっさびさに最悪の女登場ってカンジなんですけどぉ－－－！！！ホントは金持ちなのに貧乏の家で育ったほうの女が、ものすごく性格が悪いの。まさに性悪 これぞ性悪かなり独り言言ってる。※声は出ないから心の中でね。妬んでばっかりなんだもん。だから幸せになれねぇんだよ！ってね。たとえ入れ替わらなくても、誰もお前なんか好きにならねぇよ！ってね人を妬む気持ち、人をうらやましがる気持ち、わからないねぇ┐(-。ー;)┌こんな体になっても私は自分がスキよ(*^ｍ^)とにかくこのドラマはオススメですあと3枚。泣かずにはいられない
2012年10月06日
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ビミョ－
おととい交換したカニューレ前回よりはいいけど、痛みが引かないなぁ取り替えた日はムセもヒドくて何度も吸引した今もまだチクチク痛い今日も仰向けで寝ようかなぁ
2012年10月05日
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