オルフェの日記

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2006年03月31日

エダラボン保険適用署名活動中間報告

(8)

テーマ：闘病日記(3908)

カテゴリ：難病関連

ALS(筋萎縮側索硬化症)に効くかもしれない薬の、
健康保険適用をお願いする署名活動ですが

取りまとめの方から連絡があり、 現在55,000件 ほど集まっているとのことです。

任意であれば代筆でも構わないそうなので

10万件を目指してもう少しがんばってみます

ご協力いただける方はコチラから 『エダラボン署名用紙』 をクリックし、

プリントアウト して、自署をお願いします。※ちなみに用紙は前回と同じものです

その後、署名用紙に記載の取りまとめの方へ、郵送をお願いします。

オルフェのブログを見て･･･と書いて送っていただけると、先方でわかりやすいと思います。

切手代だけかかっちゃうけどごめんなさいm(__)m

期限は 6月末 で予定しています。

下記は私のエダラボン投与の感想です

平成14年1月より投与しています。
1本目を打った日、すでに体が軽くなり、首のつっぱりも、腕や足のつっぱりも和らぎました。
翌朝には、いつもは腕の関節やももの裏やひざあたりが硬くなっていて、歩き出すまで
ロボットのようになるのが、腕の間接は痛くないしやわらかいし、足もいつもより普通に歩けました。
それから約160本、今でも打っています。
進行は止められなかったけど、関節の痛みや硬くなるのは無くなりました。
最近は、首の筋力も低下しており、痛みが生じていますが、打つと首の痛みがとれます。
また、飲み込みがラクになります。
現在発症6年目。

署名活動の概略

エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い！　
ALSは、全身のあらゆる随意筋を動かす神経細胞を破壊してしまう、進行性の難病です。
最後には呼吸する筋肉を侵します。
近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果が
みられるという報告があります。
しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10～30万円もかかり情報も機会も限られて
います。＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。
私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。
私たちは、一日も早く<エダラボン>を、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、
希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。

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最終更新日 2006年03月31日 12時58分30秒
コメント(8) | コメントを書く

■コメント

Re:エダラボン保険適用署名活動中間報告(03/31)

yachi829 さん

プリンターが来たので、今回はおまかせ。
って、自分のコトじゃ～～んね。

(2006年03月31日 13時20分00秒)

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Re:エダラボン保険適用署名活動中間報告(03/31)

じゅんたかたさん

私も微力ながら　協力させていただきたいと思います。

今介護保険を使った住宅改修で、ＡＬＳ患者さんの
ご自宅に手すり取り付け工事をお受けしたツナガリで
オルフェさんにたどりつきました！
毎日頑張っていらっしゃるのを読み
元気をいっぱいいただいています。
これからも　よろしくです！
(2006年03月31日 18時17分44秒)

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やちさん

orfeu さん

がんばろうねぇぇぇぇぇぇo(^▽^)o

(2006年04月01日 01時16分02秒)

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じゅんたかたさん

orfeu さん

＞私も微力ながら　協力させていただきたいと思います。

ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。

＞今介護保険を使った住宅改修で、ＡＬＳ患者さんの
＞ご自宅に手すり取り付け工事をお受けしたツナガリで
＞オルフェさんにたどりつきました！

そーだったんですかー☆

＞毎日頑張っていらっしゃるのを読み
＞元気をいっぱいいただいています。
＞これからも　よろしくです！

こちらこそよろしくお願いします。　 (2006年04月01日 01時19分04秒)

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Re:エダラボン保険適用署名活動中間報告(03/31)

案山子の屁さん

まだまだ足りないようですね、頑張って下さい。 (2006年04月01日 02時02分47秒)

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いつもＴＢありがとう！

ＡＬＳな生活の管理人さん

ＴＢありがとうございました。

明日、あたりＨＰとトップページとブログでエダラボン保険適用署名活動呼びかけます。

この時期、寒暖の差が激しく体調管理大変だと思いますがお互い頑張りまひょぉ♪～ (2006年04月01日 02時35分59秒)

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えっ，だら煩

おのん１５０さん

　エダラボンの会社って，あのミドリ十字がらみだってことを忘れちゃいかん．名前変わっても，厚生省の天下り先には違いない．エダラボンが脳梗塞の適応とれたんも天下りかかえとるからかもね．あんな水に高い値段付けよって，ALSの人が，自己責任で自費で使えるように値段下げる署名した方が，いいんじゃないの？ (2006年04月22日 17時48分57秒)

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はじめまして

ケンさん

僕もいま病気の検査中です！筋萎縮はもうみられており薬という薬はないと聞いておりますもしこの薬が進行を止めるとか遅らすとかの効果があるのなら早く保険適用されるべきと思います僕は、携帯電話からの検索なので署名できませんがなにかありましたら僕にできることがあればまた返事をいただけたらと思います (2008年01月03日 06時52分14秒)

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