ズボンとパンツの上げ下げホント大変です。
南国で腰みの一つで済めば、どんなに楽かって本気で思いましたもの。(^o^;
私は自力で上げることは諦めましたが、一人でトイレには行けます。ゆるゆるスェットにゴム無しトランクスを縫いつけて貰い一体化させています。トイレの時は、柱の腰の高さに滑り止めを貼り付けているのですが、そこでお尻をすりむかない程度までズボンをおろします。
あとはトイレで壁にもたれて片足立ちになり、片方の足でズボンを引き下ろします。

帰りは、一人で立てないので救援待ちですが(笑) (2007年01月11日 16時18分13秒)

オルフェの日記

オルフェの日記

2007年01月09日
XML
テーマ: 闘病日記(3908)
カテゴリ: 難病関連
ゆうべ、寝るときから肺が苦しい
このまま寝たら死ぬかなー
まーそれもいいかーとか思いながら寝ました

・・・生きてました(笑)

起きたら息苦しさは無く、いつもの朝。

とりあえず、トイレ

ベッドから便器に座るまで約25分。
用を足してPCの前に座るまで約30分。
 早い時でも30分はかかる

何が1番大変かというと  ズボンとパンツの上げ下げ

歩くのは大丈夫なんだけど、パンツの上げ下げのときに足がつっぱってつま先立ちになり、
あげくに足がつりまくって震えまくる。
なんとか出来ても、そうなると帰りの歩きが怖い。。。

特に寝起きは体や手足の動きが悪いから、出来なくはないけど、いつかトイレで転びそう。

もう朝一人でトイレに行くのは限界かも。

あー・・・裸族が羨ましい(笑) 歩いて座るだけなら問題ないのになー。


というわけで、今日はお母さんに来てもらった

行きは自力で、トイレに座ってたら来たので帰りは助かった。

その後、薬を飲ませてもらい、顔や手を拭いてもらい、ゴハン
もうやることがないとのことで、母は家に帰った。
やることがないのにココにいると具合が悪くなるって。


午後、今度は父が来た
買ってきてくれたシュークリームを食べ、BiPAPをお願いしたけど、鼻の部分がどうしても
うまくフィットせず、失敗



4時頃看護師さんが来て、まずはパルスオキシメーターで測定。

90%

やっぱりねガックリ

徐々に91・・・92・・・93・・・と上がり、やっとこさいつもの94に。
でもまたすぐに、92、3を行ったり来たり。

とりあえず、ラエンネックを注射して、すぐにBiPAPをつけてもらった。

ふぅ~ 気持ちいい~

BiPAPをつけたまま、ストレッチやすねげ剃りをしてもらい、生き返る思いでした

今後は1日1回じゃなくて、朝とか夜もBiPAPやろう!
首が痛いとか言ってる場合じゃないやっ


1時間ちょっとやったところで母参上

午前中の介助を誰かにお願いしたい と相談すると、区の難病患者へのホームヘルプサービスの
手続きをしてくれるとのこと

難病患者の方へのホームヘルプサービスとは

ます。ご相談後、訪問調査等のうえヘルパーの派遣を開始します。
世帯の生計中心者の方の所得に応じて費用の負担があります。
●対象
下記の1~3のすべてに該当する方(※身体障害者手帳をお持ちで自立支援給付の申請ができる方、介護保険の介護認定を受けサービスが利用できる方は除きます。)
(1)対象疾病に該当する病気にり患し、在宅の方
(2)おおむね3ヶ月間は自宅での療養が可能な程度に病状が安定していると医師が認めた方
(3)日常生活を営むのに支障がある方


自立支援給付制度とは違うのかなー?
私は自立支援給付の申請ができる方?できない方?

どっちでもいいけど、早く私のおもりを見つけなきゃ(笑) 
無職で家ナシの方、大歓迎でーす(笑)跳ね





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最終更新日  2007年01月10日 00時04分35秒
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Re:苦しい・・・(01/09)  
茶犬  さん
このまま寝たら死ぬかなー 
まーそれもいいかーとか思いながら寝ました

…そんなこと言わないで。淋しくなっちゃう。
ところで、人間って、呼吸が出来ないとホント焦るよね。
あんまり助けにならないかもしれないけど、スポーツ用品店なんかに救急用の酸素が売ってるんですよ。急激な運動後なんかの酸欠対策のために。
一応買っておいて、息苦しい時吸ったらどうかな。スプレー缶みたいになってるのが多いです。大して高くもないし。1500円くらいだったような…。
私も腰が痛すぎて、トイレで手を洗うのに一苦労する事があるのですが、ズボンとかパンツとか、なんとか改良できないかなあ。ココってポイントに紐をつけるとか。
普通の人には分からないんだろうな、まさかこんなことのひとつが大変なんだって事が。 (2007年01月10日 00時19分32秒)

Re:苦しい・・・(01/09)  
おじょうさまは水戸黄門のように手帳を掲げれば、自立支援法によるサービスを手にできますぅー。
っていうかそっちが優先になるよ。
自己負担は一割。
Bipapしてもらったりするなら、難病の医療券で毎朝訪問看護って手もあるよ、負担なし1日3回まで。
ご飯をお願いしたりするならヘルパーさんかなー。

(2007年01月10日 07時47分23秒)

Re:苦しい・・・(01/09)  
なつあん  さん
あ~・・・家が近かったらな~・・・(T^T)
苦しいまま、そんな事考えながら寝たら駄目よ。(┯_┯)
目が覚めて本当に良かったC=(^◇^ ; ホッ!

ズボン・パンツの脱ぎ着ってどうにかならんのかな~・・。
オル様は寒さの心配はなさそうだし、ロングのワンピースタイプのパジャマは?
で、おパンツは履かないとか(^▽^;)
足元が寒かったら長いレッグウォーマー履くとか・・・??
トイレ行くだけで疲れ果てちゃうもんね・・・
父も毎回悪戦苦闘してるけど・・・・(T0T)


(2007年01月10日 11時11分09秒)

Re:苦しい・・・(01/09)  
emi さん
こんにちわ
ズボンの上げ下げで苦しむのは私も同様です。
それで私の場合、パンツもズボンもゴムはゆるゆる。落ちない程度でね。用を足したらそのままベッドへ直行。
背もたれを完全に倒してから寝たままヨイショ、ヨイショとあげています。立ったままだとそりゃきついよ。
もし出来るようだったら試してみて。
それから、最近嚥下障害もひどくなってきたので、食事の時はヘッドマスターカラーをつけるようにしました。(あごをささえるやつ)
下を向いても苦しくないし、のどがのびるというか何よりもゴックン感が味わえるのがいい。 (2007年01月10日 13時20分15秒)

Re:苦しい・・・(01/09)  
BIPAPをどんどんやる事でかなり楽になると思います。
うちも寝起きとか調子悪いよ~とくにトイレはキツイっ言ってる。一緒に付き添って30歩位歩くんだけど大変みたいです。あと、酸素ボンベも使ってないけど病院から業者経由でストック有りで、息苦しい時、使うと楽になるかも。苦しいの我慢したらダメよ~ (2007年01月10日 15時37分03秒)

Re:苦しい・・・(01/09)  
りゅう♀  さん
90%って低いよぅーーー(´ノω;`)

(2007年01月10日 15時47分42秒)

はじめまして  
しほ音  さん
このまま寝たら死ぬかなー 
まーそれもいいかーとか思いながら寝ました

って、そんな気持ちなんとなくわかります。

(2007年01月10日 16時15分19秒)

茶犬さん  
orfeu  さん
>このまま寝たら死ぬかなー 
>まーそれもいいかーとか思いながら寝ました
>
>…そんなこと言わないで。淋しくなっちゃう。

ウン ありがとうございます。

>ところで、人間って、呼吸が出来ないとホント焦るよね。
>あんまり助けにならないかもしれないけど、スポーツ用品店なんかに救急用の酸素が売ってるんですよ。急激な運動後なんかの酸欠対策のために。
>一応買っておいて、息苦しい時吸ったらどうかな。スプレー缶みたいになってるのが多いです。大して高くもないし。1500円くらいだったような…。

(^-^*)(..*)ウンウン
先生にきいてみます♪

>私も腰が痛すぎて、トイレで手を洗うのに一苦労する事があるのですが、ズボンとかパンツとか、なんとか改良できないかなあ。ココってポイントに紐をつけるとか。
>普通の人には分からないんだろうな、まさかこんなことのひとつが大変なんだって事が。
-----
そうなんですよねーε=( ̄。 ̄;)フゥ
ズボンの上げ下げは体の不自由な者の永遠のテーマのような気がします
茶犬さんも気をつけてねー☆
(2007年01月10日 23時03分46秒)

やちさん  
orfeu  さん
>おじょうさまは水戸黄門のように手帳を掲げれば、自立支援法によるサービスを手にできますぅー。
>っていうかそっちが優先になるよ。
>自己負担は一割。
>Bipapしてもらったりするなら、難病の医療券で毎朝訪問看護って手もあるよ、負担なし1日3回まで。
>ご飯をお願いしたりするならヘルパーさんかなー。
-----
おぉー☆さすがーーー
勉強になりますっ(*^。^*)
でもなんか審査に時間がかかるらしいね
必要だから頼んでんのにね┐(-。ー;)┌
(2007年01月10日 23時08分10秒)

なつあんさん  
orfeu  さん
>あ~・・・家が近かったらな~・・・(T^T)
>苦しいまま、そんな事考えながら寝たら駄目よ。(┯_┯)
>目が覚めて本当に良かったC=(^◇^ ; ホッ!

ふえ~ん(;´д` ) トホホ
私にもなっちゃんの左手かしてぇ(笑)

>ズボン・パンツの脱ぎ着ってどうにかならんのかな~・・。
>オル様は寒さの心配はなさそうだし、ロングのワンピースタイプのパジャマは?
>で、おパンツは履かないとか(^▽^;)
>足元が寒かったら長いレッグウォーマー履くとか・・・??
>トイレ行くだけで疲れ果てちゃうもんね・・・
>父も毎回悪戦苦闘してるけど・・・・(T0T)
-----
ワンピースタイプとかスカートはまくりあげられないのよーーー
ホントになんかいい方法無いかなー?
世の中両手が使えない人なんてイッパイいると思うんだけど。
どうしてるんだろうねー
(2007年01月10日 23時17分15秒)

emiさん  
orfeu  さん
>こんにちわ
>ズボンの上げ下げで苦しむのは私も同様です。
>それで私の場合、パンツもズボンもゴムはゆるゆる。落ちない程度でね。用を足したらそのままベッドへ直行。
>背もたれを完全に倒してから寝たままヨイショ、ヨイショとあげています。立ったままだとそりゃきついよ。
>もし出来るようだったら試してみて。

なるほどー
試してみますヽ(^◇^*)/

>それから、最近嚥下障害もひどくなってきたので、食事の時はヘッドマスターカラーをつけるようにしました。(あごをささえるやつ)
>下を向いても苦しくないし、のどがのびるというか何よりもゴックン感が味わえるのがいい。
-----
そうですかー
やっぱり飲み込むときはのど伸ばさないと危ないですもんね
(2007年01月10日 23時20分50秒)

リリー&ミミーさん  
orfeu  さん
>BIPAPをどんどんやる事でかなり楽になると思います。
>うちも寝起きとか調子悪いよ~とくにトイレはキツイっ言ってる。一緒に付き添って30歩位歩くんだけど大変みたいです。あと、酸素ボンベも使ってないけど病院から業者経由でストック有りで、息苦しい時、使うと楽になるかも。苦しいの我慢したらダメよ~
-----
(^-^*)(..*)ウンウン
BiPAPをこまめにやろうと思います。
酸素の件も来週吉野先生に会うので聞いてみます
(2007年01月10日 23時23分40秒)

りゅうちゃん  
orfeu  さん
>90%って低いよぅーーー(´ノω;`)
-----
死ぬべってカンジだよね(;´д` ) トホホ
(2007年01月10日 23時24分40秒)

しほ音さん  
orfeu  さん
>このまま寝たら死ぬかなー 
>まーそれもいいかーとか思いながら寝ました
>
>って、そんな気持ちなんとなくわかります。
-----
書き込み&ご訪問ありがとうございました。
なんかがんばることに疲れることがあります。
(2007年01月10日 23時26分25秒)

Re:苦しい・・・  
noisette さん
そっかぁ・・うー切ない。
近くにいてあげたい。
こんなことしか言えなくてゴメンね。
(2007年01月10日 23時57分33秒)

下げるだけなら・・  
ukon さん

noisetteさん  
orfeu  さん
>そっかぁ・・うー切ない。
>近くにいてあげたい。
>こんなことしか言えなくてゴメンね。
-----
ウウン
ありがとー。
(2007年01月11日 17時09分36秒)

ukonさん  
orfeu  さん
>ズボンとパンツの上げ下げホント大変です。
>南国で腰みの一つで済めば、どんなに楽かって本気で思いましたもの。(^o^;
>私は自力で上げることは諦めましたが、一人でトイレには行けます。ゆるゆるスェットにゴム無しトランクスを縫いつけて貰い一体化させています。トイレの時は、柱の腰の高さに滑り止めを貼り付けているのですが、そこでお尻をすりむかない程度までズボンをおろします。
>あとはトイレで壁にもたれて片足立ちになり、片方の足でズボンを引き下ろします。
>
>帰りは、一人で立てないので救援待ちですが(笑)
-----
私も下げるのは時間かかるけどナントカできます

>柱の腰の高さに滑り止めを貼り付けているのですが、そこでお尻をすりむかない程度までズボンをおろします

これすっごいわかりますーーー
私も同じこと考えてました
でも家族が危ないからって反対されてそれっきり。
でもあげるほうが大変ですよねーε=( ̄。 ̄;)フゥ
(2007年01月11日 17時15分24秒)

来月から無職に  
ちゅるん さん
なる予定ですが、呼びましたか?笑

無職で家ナシ、でもいっかな…。

私に何か出来ることあればなー。
とりあえず、2月中旬以降は、ちょくちょく行けるようになるからね(^^) (2007年01月12日 19時02分35秒)

Re:来月から無職に(01/09)  
orfeu  さん
ちゅるんさん
>なる予定ですが、呼びましたか?笑

呼んだ呼んだ(爆)

>無職で家ナシ、でもいっかな…。

超歓迎よ♪
理想的(笑)

>私に何か出来ることあればなー。
>とりあえず、2月中旬以降は、ちょくちょく行けるようになるからね(^^)
-----
(*^ー^)(,,*)(*^∇^)(,,*)うんうん
待ってまーす(*^。^*)
(2007年01月12日 19時28分45秒)

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