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かんこ1126
不定期発行！！親バカ妻バカぶり大公開？！ ようやくやってきてくれた一人娘を育児中。 あっちゃこっちゃぶつかりながら育自中。
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2012年03月03日
テーマ： ＩＢＤ（炎症性腸疾患）(92)
カテゴリ： かんこ
かんこの【潰瘍性大腸炎】の定期通院日。
下血は続いているけれど、潰瘍からの出血なのかは不明な状態です。
下腹部痛は少々残っていて、排便回数も減ったとはいえ１日７回くらい。
NISHI先生は、いつものように不機嫌にみえるポーカーフェイスのまま、
「うーむ」とちょっと唸っていた。
「プレドニン（5mg、ステロイド剤）は３錠から２錠にしますね」
ステロイドの減量は、副作用に苦しんでいる状況で嬉しい話。
でも、その次に続く言葉に、ショックをうけてしまいました。
「プレドニンがあまり効かなくなってきてるね。」
だから、なのか。
効かないからやめる、んだ。
だったら、次の治療はどうなるんだろう？？
プレドニン（ステロイド）は、一気にやめることができず、徐々に減量していく方法。
だから、完全に０になるのは春を超えるかも。
そのときまでに、治療方針を決めるということなのだろうか。。。
今回は、それ以上の言及をしなかったNISHI先生。
なんだか、不安が残る。。。
仕事まで辞めたのに、一向によくならない。
自分の体に、本当に嫌気がさす。
そんなことも含めて、かんこの体調管理のことで、
チーと久々に口論にちかい話し合いをした。
仕事を辞めて、春くらいは、まだ動ける感じで、今までの分を取り戻すかのように園ママ友達との交流やダンスサークルに参加したりしていた。
夏に持病悪化を引き金に、体調がずるずると悪くなっていって、寝込むことも増え、引きこもりの状態に。。。
動かない→体力が落ちる→さらに体調管理がしにくい状況になる
悪循環。。。
心身ともにしんどくって・・・・
そんなかんこの様子を心配して、フォローしてくれるチー。
でも、心も疲れてるかんこには、チーのアドバイスをすんなり聞ける状態じゃなくって、
すごく責められてるような気分でさらに落ち込む。
それでも、聴かなくてはいけないこと、なのに。
そして、聴いてもらえないことに、チーもストレスをうけて。。。。
そんな話をした。
つらい時間だったけど、ちゃんと向き合って話をした。
ステロイドが効きにくくなった身体。
次に何の治療がくるかわからないけど、
それに対しても、
そして、今の症状を改善するためにも体力アップは必要なはず。
だから、できることから、頑張ろう。
やりたこと、みつけよ？
チーの言葉に、ようやく頷けた。
なにができる？
あせらないで。
どうしよう？
大丈夫だよ。
大丈夫、かな。
頑張れる、かな。
下血は続いているけれど、潰瘍からの出血なのかは不明な状態です。
下腹部痛は少々残っていて、排便回数も減ったとはいえ１日７回くらい。
NISHI先生は、いつものように不機嫌にみえるポーカーフェイスのまま、
「うーむ」とちょっと唸っていた。
「プレドニン（5mg、ステロイド剤）は３錠から２錠にしますね」
ステロイドの減量は、副作用に苦しんでいる状況で嬉しい話。
でも、その次に続く言葉に、ショックをうけてしまいました。
「プレドニンがあまり効かなくなってきてるね。」
だから、なのか。
効かないからやめる、んだ。
だったら、次の治療はどうなるんだろう？？
プレドニン（ステロイド）は、一気にやめることができず、徐々に減量していく方法。
だから、完全に０になるのは春を超えるかも。
そのときまでに、治療方針を決めるということなのだろうか。。。
今回は、それ以上の言及をしなかったNISHI先生。
なんだか、不安が残る。。。
仕事まで辞めたのに、一向によくならない。
自分の体に、本当に嫌気がさす。
そんなことも含めて、かんこの体調管理のことで、
チーと久々に口論にちかい話し合いをした。
仕事を辞めて、春くらいは、まだ動ける感じで、今までの分を取り戻すかのように園ママ友達との交流やダンスサークルに参加したりしていた。
夏に持病悪化を引き金に、体調がずるずると悪くなっていって、寝込むことも増え、引きこもりの状態に。。。
動かない→体力が落ちる→さらに体調管理がしにくい状況になる
悪循環。。。
心身ともにしんどくって・・・・
そんなかんこの様子を心配して、フォローしてくれるチー。
でも、心も疲れてるかんこには、チーのアドバイスをすんなり聞ける状態じゃなくって、
すごく責められてるような気分でさらに落ち込む。
それでも、聴かなくてはいけないこと、なのに。
そして、聴いてもらえないことに、チーもストレスをうけて。。。。
そんな話をした。
つらい時間だったけど、ちゃんと向き合って話をした。
ステロイドが効きにくくなった身体。
次に何の治療がくるかわからないけど、
それに対しても、
そして、今の症状を改善するためにも体力アップは必要なはず。
だから、できることから、頑張ろう。
やりたこと、みつけよ？
チーの言葉に、ようやく頷けた。
なにができる？
あせらないで。
どうしよう？
大丈夫だよ。
大丈夫、かな。
頑張れる、かな。
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Re:ステロイド減量だけど・・そして「話し合い」(03/03)
よっちゃん@兵庫
さん
ごきげんよう(^O^)/
お久しぶりです。
ステロイドは体の免疫力を殺しているだけで、体を治すわけではないから、このままではいつまでも完治しませんよね(--;)
せっかくお仕事も辞めたのに、辛いところですね(>_<)
お嬢さんは、もしかしたらハウスダストで腫れたのじゃないかな？
息子もハウスダストアレルギーが最悪だったときは、お店の座布団に横になっただけで、目が腫れてお岩さんになりましたよ(>_<)
ハウスダストは喘息も誘発するし、完全除去が出来ないから、食物アレルギーよりも厄介です(>_<) (2012年03月06日 17時56分29秒)
お久しぶりです。
ステロイドは体の免疫力を殺しているだけで、体を治すわけではないから、このままではいつまでも完治しませんよね(--;)
せっかくお仕事も辞めたのに、辛いところですね(>_<)
お嬢さんは、もしかしたらハウスダストで腫れたのじゃないかな？
息子もハウスダストアレルギーが最悪だったときは、お店の座布団に横になっただけで、目が腫れてお岩さんになりましたよ(>_<)
ハウスダストは喘息も誘発するし、完全除去が出来ないから、食物アレルギーよりも厄介です(>_<) (2012年03月06日 17時56分29秒)
よっちゃん@兵庫さん
かんこ8751
さん
おひさしぶりです！！ずいぶんごぶさたしてしまって、ブログも読み逃げばっかですみません＞＜
コメントありがとうございます！！
ステロイドを服用するたびに、免疫低下をひしひしと感じています。もうマスクなしでは外を歩けません（涙）
ただ、本当に炎症がひどかったので、それを抑えるため仕方はないのだという医師の判断には逆らえず。
でも、今回でステロイドにはもう頼れないという結論。。。
この先どうなるか、本当に不安です。。。
ハウスダスト！
気になるところです。
昨年のアレルギー検査では、ダニの数値が上がっていたのとハウスダストも少々。。。
ただ、うちの家のほうがよっぽどハウスダストだらけ（全然笑える話ではないのですが。。。＞＜）なので、自宅ででないでよそのおうちで出るって・・・なんだろ？ってとこなんですよぉ。。。
でも、その環境が誘発したのかも。。ですね。
ダニ予防に、専用シーツの購入もしたので、ハウスダスト対策も考えていきたいと思います！
アドバイスありがとうございました！！ (2012年03月07日 16時50分52秒)
コメントありがとうございます！！
ステロイドを服用するたびに、免疫低下をひしひしと感じています。もうマスクなしでは外を歩けません（涙）
ただ、本当に炎症がひどかったので、それを抑えるため仕方はないのだという医師の判断には逆らえず。
でも、今回でステロイドにはもう頼れないという結論。。。
この先どうなるか、本当に不安です。。。
ハウスダスト！
気になるところです。
昨年のアレルギー検査では、ダニの数値が上がっていたのとハウスダストも少々。。。
ただ、うちの家のほうがよっぽどハウスダストだらけ（全然笑える話ではないのですが。。。＞＜）なので、自宅ででないでよそのおうちで出るって・・・なんだろ？ってとこなんですよぉ。。。
でも、その環境が誘発したのかも。。ですね。
ダニ予防に、専用シーツの購入もしたので、ハウスダスト対策も考えていきたいと思います！
アドバイスありがとうございました！！ (2012年03月07日 16時50分52秒)
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