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ぽたママ
ぽたママの日々の日記です
買い出し行ってきま…
*ゆみねこ*さん
SOLILOQUY rumi0503さん
How Deep Is Your Lo… ひびき0503さん
猫 街 通 り 桂実桜さん
Tinker Bell 鈴音suzuneさん
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2007.01.30
カテゴリ： カテゴリ未分類
誰のかというと、ほたるの先輩です。
ほたるの学校の卒業生で、２０歳の青年です。
彼、Ｓくんは、筋ジスで、小学校に上がった頃は
歩けたそうですけど、最後は呼吸器の生活でした。
それでも思春期を無事に過ぎて、
安定した、って感じだったそうなのに・・・
朝起きたら、もう亡くなっていたそうです。
寝てる間の出来事で、苦しまなかったのがせめてもの・・
筋ジスの人の死因は、心筋梗塞か呼吸器不全がほとんどだ、
解剖を、と言われたそうですけど、それはお断りして、
ＣＴを、と言われたので、それは承知したそうです。
でも、ＣＴでも、直接の死因は特定できなかったとか。
これは、一緒に副会長した、Ｙくんママから聞きました。
ほたると学年も随分違うのだけれど、
Ｓくんママは待機で、いつも保護者室にいたし、
私が副会長の一年目に高校３年生だったので、
保護者室で、随分お世話になりました。
それ以前から知ってはいましたけど、
その頃随分といろいろお話させていただいた。
私は、ほたるをハンディっ子で生みましたけど、
にじのこさんには行ってましたけど、
知的な子が多く、あまり重度の子って知らなかったんですね。
今の学校に入って、医療的ケアのあるお子さん、
いろいろな重度障害のお子さんを知りました。
医療的ケアのお子さんの母達の委員会、
私が一年生の時の学園祭で、
ＫＭＣ委員会が出した冊子の中に、
ＳくんとＳくんママの一日のドキュメントが載ってました。
私はそれを読んで、大変な衝撃を受けました。
先ほど言ったように、
重度のお子さんの生活、重度のお子さんを持つ母の生活など
想像もしてなかったのです。
朝起きて、Ｓくんのケア、朝の支度、
一緒に家を出て、一緒に学校へ。
学校にいる時も、先生から連絡があると
教室に飛んでいき、空いた時間をぬって買い物に行き、
ＰＴＡ活動をして、
Ｓくんと一緒に帰宅、一緒のお風呂、食事、
ひと時も目を離せない中、気を配りながらの家事。
２歳下の弟くんがいるのですけど（優香梨と同じ歳）
弟くんとＳくんが並んで座ってテレビを見てる時が
唯一少しほっとできる時間。
寝たら寝たで、夜中じゅう、体位を変えたり、
寝てる間も気が抜けない。
そうして、また朝がくる。
その繰り返し。
もちろん、Ｓくんママばかりではありません。
ほたるの学校で、待機をしてるママ達はみんなそういう生活をしてます。
でも、何も知らなかった私が最初に衝撃を受けたのが、
その冊子だったので、
それから、Ｓくんママは、私の中で、特別の人になりました。
副会長１年目のおととし、給食室の改修工事の為、
２学期の間、お弁当、という事がありました。
Ｓくんママは毎日毎日、お弁当をきちんと作ってきては
保護者室で再調理をします。
その時は、もう口から食べる事はほとんどできなくて、
注入でしたけれども、
前には自力で食べてて、食べる事の楽しみを知ってる子だからって、
ひとつひとつのおかずを、ほんの一口二口、
それぞれをペースト状にして、小さな小さなお弁当を作ります。
残りは、全部ミキサーにかけて、注入するんだそうです。
毎日毎日それを見ていて、
私は本当に感動してました。
もちろん、これだって、他の母達だって、
いろんな工夫して、みんなすごく手かけてがんばってたんですよ。
私なんて、お弁当屋さんのお弁当だったのに。
でも、お弁当屋さんにしたのは、
いろんな食材が食べられるからで、
自分で作るとワンパターンになるからって、
私なりの理由があって、楽したかっただけではないんですけどね。
って一応、言い訳をしておく(^▽^;)
とにかく、その時のＳくんママの姿は
大袈裟と思うかもしれないけど、神々しくさえありました。
一年生の時に冊子を読んでから、
Ｓくんママは私の尊敬する人になりましたけど、
お弁当で、更にその思いは深まりました。
そんなＳくんを亡くして、さぞやショックな事と思います。
Ｓくんママ、母子家庭なので、喪主でした。
喪主の挨拶も大変に立派なものでした。
Ｓにはありがとう、と言いたい。
みんなにもありがとうと言いたい。
Ｓに愛をもらったし、みんなからも愛をもらった。
Ｓを中心に回っていた家で、
突然にＳを亡くしたけど、
違う形で、Ｓを中心にこれからも回っていくと思う、って。
考えたくないけど、私がほたるを亡くしたら、
あんな立派な挨拶など、到底できないと思います。
きっと半狂乱のまま、葬儀にもまともに出られないんじゃないか、と。
Ｓくんママは強いのだろうか。強いのでしょうね。
ちょっと悲しい気もします。
でも、たくさんたくさん泣いたと思います。
弟くんがすごくいい子なんですよね。
彼がきっと支えていくと思います。
最後のお別れの時に、ママと弟くんと、
かわるがわる、何度も何度も、お棺の中のＳくんに
顔を近づけて、頬を寄せて、何か話しかけて、
何度も何度も・・・・・・・
涙を誘いました・・・・・・・・・
サザンオールスターズが大好きだったＳくん、
送る時の音楽もサザンでした。
学園祭や、イベントの時にマイクを持って大きな声で歌ってる姿、
運動会で、リレーに出て、電動車椅子を一生懸命走らせてる姿、
保護者室で、Ｈな話題をする母達に
「鼻血が出ちゃうからやめてください」なんて言ってた姿。
思い出すのは、元気一杯のＳくんの姿です。
眠ってるようだった。
よく、そう言いますよね。
でも、私が今までお送りしてきた人たちの中で、
一番穏やかな顔をしてました。
本当に今にも起きてきそうだった。
ほたるの学校のお友達は重度の子が多く、
元気なほたるだって、健常の子とは違います。
いつでも死と隣り合わせです。
今まで何回お友達を送ってきたでしょう。
これから何回送らなくちゃいけないんでしょう。
そして、私自身、ほたるを送る日が来るんでしょうか。
ハンディっ子を授かって、いろいろな事をお勉強しました。
人の思いやりも心にしみるようになったし、
人の痛みも、少しはわかるようになったと思います。
ほたるがハンディっ子だってわかった時は
「何で私だけ！一緒に死にたい」なんて思った事もあったけど、
今は、ほたるを授かった事を感謝してます。
けど、これだけは、死を近くに感じてなくちゃいけないのだけは、
親より先に逝く子を送らなくちゃいけない事だけは
「神様、何で？？」って言いたくなります。
ＳくんやＳくんママの人柄でしょう。
たくさんの方が送りました。
天国で、マイク持って歌ってるかな、Ｓくん。
安らかに・・・・・・・・
ほたるの学校の卒業生で、２０歳の青年です。
彼、Ｓくんは、筋ジスで、小学校に上がった頃は
歩けたそうですけど、最後は呼吸器の生活でした。
それでも思春期を無事に過ぎて、
安定した、って感じだったそうなのに・・・
朝起きたら、もう亡くなっていたそうです。
寝てる間の出来事で、苦しまなかったのがせめてもの・・
筋ジスの人の死因は、心筋梗塞か呼吸器不全がほとんどだ、
解剖を、と言われたそうですけど、それはお断りして、
ＣＴを、と言われたので、それは承知したそうです。
でも、ＣＴでも、直接の死因は特定できなかったとか。
これは、一緒に副会長した、Ｙくんママから聞きました。
ほたると学年も随分違うのだけれど、
Ｓくんママは待機で、いつも保護者室にいたし、
私が副会長の一年目に高校３年生だったので、
保護者室で、随分お世話になりました。
それ以前から知ってはいましたけど、
その頃随分といろいろお話させていただいた。
私は、ほたるをハンディっ子で生みましたけど、
にじのこさんには行ってましたけど、
知的な子が多く、あまり重度の子って知らなかったんですね。
今の学校に入って、医療的ケアのあるお子さん、
いろいろな重度障害のお子さんを知りました。
医療的ケアのお子さんの母達の委員会、
私が一年生の時の学園祭で、
ＫＭＣ委員会が出した冊子の中に、
ＳくんとＳくんママの一日のドキュメントが載ってました。
私はそれを読んで、大変な衝撃を受けました。
先ほど言ったように、
重度のお子さんの生活、重度のお子さんを持つ母の生活など
想像もしてなかったのです。
朝起きて、Ｓくんのケア、朝の支度、
一緒に家を出て、一緒に学校へ。
学校にいる時も、先生から連絡があると
教室に飛んでいき、空いた時間をぬって買い物に行き、
ＰＴＡ活動をして、
Ｓくんと一緒に帰宅、一緒のお風呂、食事、
ひと時も目を離せない中、気を配りながらの家事。
２歳下の弟くんがいるのですけど（優香梨と同じ歳）
弟くんとＳくんが並んで座ってテレビを見てる時が
唯一少しほっとできる時間。
寝たら寝たで、夜中じゅう、体位を変えたり、
寝てる間も気が抜けない。
そうして、また朝がくる。
その繰り返し。
もちろん、Ｓくんママばかりではありません。
ほたるの学校で、待機をしてるママ達はみんなそういう生活をしてます。
でも、何も知らなかった私が最初に衝撃を受けたのが、
その冊子だったので、
それから、Ｓくんママは、私の中で、特別の人になりました。
副会長１年目のおととし、給食室の改修工事の為、
２学期の間、お弁当、という事がありました。
Ｓくんママは毎日毎日、お弁当をきちんと作ってきては
保護者室で再調理をします。
その時は、もう口から食べる事はほとんどできなくて、
注入でしたけれども、
前には自力で食べてて、食べる事の楽しみを知ってる子だからって、
ひとつひとつのおかずを、ほんの一口二口、
それぞれをペースト状にして、小さな小さなお弁当を作ります。
残りは、全部ミキサーにかけて、注入するんだそうです。
毎日毎日それを見ていて、
私は本当に感動してました。
もちろん、これだって、他の母達だって、
いろんな工夫して、みんなすごく手かけてがんばってたんですよ。
私なんて、お弁当屋さんのお弁当だったのに。
でも、お弁当屋さんにしたのは、
いろんな食材が食べられるからで、
自分で作るとワンパターンになるからって、
私なりの理由があって、楽したかっただけではないんですけどね。
って一応、言い訳をしておく(^▽^;)
とにかく、その時のＳくんママの姿は
大袈裟と思うかもしれないけど、神々しくさえありました。
一年生の時に冊子を読んでから、
Ｓくんママは私の尊敬する人になりましたけど、
お弁当で、更にその思いは深まりました。
そんなＳくんを亡くして、さぞやショックな事と思います。
Ｓくんママ、母子家庭なので、喪主でした。
喪主の挨拶も大変に立派なものでした。
Ｓにはありがとう、と言いたい。
みんなにもありがとうと言いたい。
Ｓに愛をもらったし、みんなからも愛をもらった。
Ｓを中心に回っていた家で、
突然にＳを亡くしたけど、
違う形で、Ｓを中心にこれからも回っていくと思う、って。
考えたくないけど、私がほたるを亡くしたら、
あんな立派な挨拶など、到底できないと思います。
きっと半狂乱のまま、葬儀にもまともに出られないんじゃないか、と。
Ｓくんママは強いのだろうか。強いのでしょうね。
ちょっと悲しい気もします。
でも、たくさんたくさん泣いたと思います。
弟くんがすごくいい子なんですよね。
彼がきっと支えていくと思います。
最後のお別れの時に、ママと弟くんと、
かわるがわる、何度も何度も、お棺の中のＳくんに
顔を近づけて、頬を寄せて、何か話しかけて、
何度も何度も・・・・・・・
涙を誘いました・・・・・・・・・
サザンオールスターズが大好きだったＳくん、
送る時の音楽もサザンでした。
学園祭や、イベントの時にマイクを持って大きな声で歌ってる姿、
運動会で、リレーに出て、電動車椅子を一生懸命走らせてる姿、
保護者室で、Ｈな話題をする母達に
「鼻血が出ちゃうからやめてください」なんて言ってた姿。
思い出すのは、元気一杯のＳくんの姿です。
眠ってるようだった。
よく、そう言いますよね。
でも、私が今までお送りしてきた人たちの中で、
一番穏やかな顔をしてました。
本当に今にも起きてきそうだった。
ほたるの学校のお友達は重度の子が多く、
元気なほたるだって、健常の子とは違います。
いつでも死と隣り合わせです。
今まで何回お友達を送ってきたでしょう。
これから何回送らなくちゃいけないんでしょう。
そして、私自身、ほたるを送る日が来るんでしょうか。
ハンディっ子を授かって、いろいろな事をお勉強しました。
人の思いやりも心にしみるようになったし、
人の痛みも、少しはわかるようになったと思います。
ほたるがハンディっ子だってわかった時は
「何で私だけ！一緒に死にたい」なんて思った事もあったけど、
今は、ほたるを授かった事を感謝してます。
けど、これだけは、死を近くに感じてなくちゃいけないのだけは、
親より先に逝く子を送らなくちゃいけない事だけは
「神様、何で？？」って言いたくなります。
ＳくんやＳくんママの人柄でしょう。
たくさんの方が送りました。
天国で、マイク持って歌ってるかな、Ｓくん。
安らかに・・・・・・・・
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きっと…
桂実桜
さん
Ｓくんは笑って天国へ行ったと思います。
弟さんやお母様と仲良く暮らした生活は珠玉だったと思いますから。
私が高校生の頃入っていたボランティアサークルにも筋ジスのＫさんがいました。
Ｋさんにはお兄さんが居たのですけど、同じく筋ジスで亡くなっていていまして…
彼はどんな症状が出ると末期になるかを見ながらの闘病だったのです。
この方の場合、心筋梗塞でも呼吸器不全でもなく、失血死でした。
呼吸器を付けていると痰が絡むので、介護者が吸引機で吸いますよね？
この時に痰を取っていたお母様が頸動脈に誤って傷を付けてしまっため、
脆くなっていた血管が破裂してしまったのだそうです。
お母様はきっと自分を責めたと思います。
息子二人を同じ病気で亡くして、悔しかったと思います。
でも、私たちの顔を見ながら「ありがとう」ってお礼を言って下さりました。
それはそれは穏やかな顔で…。
ただ、私が後悔しているのは、この方が亡くなる数日前に、
成人式を迎えた私の振袖姿を見たがっていたと聞いたので、写真を貸す予定でいたのです。
でも、その話を聞いた翌日に彼はなくなってしまったので、
約束は果たせないままになってしまいました。
この方の自宅と私が勤めていた会社はすぐ近くだったのだから、
何ですぐお見舞いに行かなかったのだろうと…。
Ｋさんがが亡くなってからもう１０年が経ちました。
私は亡くなったときのＫさんの歳をとうに超えました。
知り合ったころの私は高校生でしたから、結婚をしたと聞いたら、
Ｋさんはきっと「あいつが！」って笑うんだろうなぁって今は思うのですけどね。
Ｋさんが亡くなるまで近しい人を亡くした事がなかった私は、
Ｋさんに本当の命を教わったと思っています。
本当に本当に大事な事ですよね。
Ｓくんには天国で思いっきり走って、
弟くんやお母様を守ってくれるんじゃないかな？
そんな気がします。
(2007.01.30 23:41:45)
弟さんやお母様と仲良く暮らした生活は珠玉だったと思いますから。
私が高校生の頃入っていたボランティアサークルにも筋ジスのＫさんがいました。
Ｋさんにはお兄さんが居たのですけど、同じく筋ジスで亡くなっていていまして…
彼はどんな症状が出ると末期になるかを見ながらの闘病だったのです。
この方の場合、心筋梗塞でも呼吸器不全でもなく、失血死でした。
呼吸器を付けていると痰が絡むので、介護者が吸引機で吸いますよね？
この時に痰を取っていたお母様が頸動脈に誤って傷を付けてしまっため、
脆くなっていた血管が破裂してしまったのだそうです。
お母様はきっと自分を責めたと思います。
息子二人を同じ病気で亡くして、悔しかったと思います。
でも、私たちの顔を見ながら「ありがとう」ってお礼を言って下さりました。
それはそれは穏やかな顔で…。
ただ、私が後悔しているのは、この方が亡くなる数日前に、
成人式を迎えた私の振袖姿を見たがっていたと聞いたので、写真を貸す予定でいたのです。
でも、その話を聞いた翌日に彼はなくなってしまったので、
約束は果たせないままになってしまいました。
この方の自宅と私が勤めていた会社はすぐ近くだったのだから、
何ですぐお見舞いに行かなかったのだろうと…。
Ｋさんがが亡くなってからもう１０年が経ちました。
私は亡くなったときのＫさんの歳をとうに超えました。
知り合ったころの私は高校生でしたから、結婚をしたと聞いたら、
Ｋさんはきっと「あいつが！」って笑うんだろうなぁって今は思うのですけどね。
Ｋさんが亡くなるまで近しい人を亡くした事がなかった私は、
Ｋさんに本当の命を教わったと思っています。
本当に本当に大事な事ですよね。
Ｓくんには天国で思いっきり走って、
弟くんやお母様を守ってくれるんじゃないかな？
そんな気がします。
(2007.01.30 23:41:45)
涙がしばらく
rumi0503
さん
こんばんは。
この日記を読みながら、顔も名前も知らないＳくんとお母様ですが、涙が出てきて止まりませんでした。
うちもそういう意味では健康体な子だし、自分の事も最低限なら自分で出来るし・・・
私もどうしてもチビの病気と同じ種類の子達としかなかなか知り合うチャンスもなかったし、現在も地元の公立の小学校の特殊学級ですから、当然ながら重度の子や親御さんとは知り合うきっかけもなくって。
でも、重度軽度は別にして本当に一緒に居る間はそれなりに気は抜けない生活。
でもそのＳくんのような病気の子を持つ親御さんのご苦労はきっと想像を絶するんじゃないかと。
でも、こういう素晴らしい方って本当に最後までしっかりなさってるんだな・・・私なら出来ないだろうな・・・と思ってしまいました。
なんかこういう言葉にしてしまうと薄っぺらな感じがしてしまいますが、本当にＳくんにはマイク片手に向こうで歌を沢山歌っていて欲しいです。
そして、以前もお話したかもしれませんが、私もチビが自閉だとわかった時は泣いたし、心中する夢をよく見ました。
でも、私も今はこの子がいない生活なんて考えられないし。
また改めて気を引き締めて頑張ろうと思います。
（よくわからない事を長々とすみません） (2007.01.31 00:49:48)
この日記を読みながら、顔も名前も知らないＳくんとお母様ですが、涙が出てきて止まりませんでした。
うちもそういう意味では健康体な子だし、自分の事も最低限なら自分で出来るし・・・
私もどうしてもチビの病気と同じ種類の子達としかなかなか知り合うチャンスもなかったし、現在も地元の公立の小学校の特殊学級ですから、当然ながら重度の子や親御さんとは知り合うきっかけもなくって。
でも、重度軽度は別にして本当に一緒に居る間はそれなりに気は抜けない生活。
でもそのＳくんのような病気の子を持つ親御さんのご苦労はきっと想像を絶するんじゃないかと。
でも、こういう素晴らしい方って本当に最後までしっかりなさってるんだな・・・私なら出来ないだろうな・・・と思ってしまいました。
なんかこういう言葉にしてしまうと薄っぺらな感じがしてしまいますが、本当にＳくんにはマイク片手に向こうで歌を沢山歌っていて欲しいです。
そして、以前もお話したかもしれませんが、私もチビが自閉だとわかった時は泣いたし、心中する夢をよく見ました。
でも、私も今はこの子がいない生活なんて考えられないし。
また改めて気を引き締めて頑張ろうと思います。
（よくわからない事を長々とすみません） (2007.01.31 00:49:48)
そうでしたか。
ぽたママ
さん
桂実桜さん、こんばんは。
吸引の時に傷をつけてしまっての失血死ですか・・・
吸引も確かに難しいですよね。
医療的ケアで、医者、看護士、親でないとできない、
ってのもわかる気がしないでもないです。
大変ですよね、ほんとに・・・・ (2007.01.31 21:38:47)
吸引の時に傷をつけてしまっての失血死ですか・・・
吸引も確かに難しいですよね。
医療的ケアで、医者、看護士、親でないとできない、
ってのもわかる気がしないでもないです。
大変ですよね、ほんとに・・・・ (2007.01.31 21:38:47)
思いは同じですね
ぽたママ
さん
rumiさん、こんばんは。
やはり、最初は受け入れがたくて、本当に悩みましたよね。
今は、私もほたるがいない生活なんて
考えられないですけど。
こういう事あると、
一日一日を、ほたるとのふれあいを
本当に大事にして生きていかないといけないんだなってつくづく思いますね。
がんばりましょうね、お互いに。 (2007.01.31 21:41:08)
やはり、最初は受け入れがたくて、本当に悩みましたよね。
今は、私もほたるがいない生活なんて
考えられないですけど。
こういう事あると、
一日一日を、ほたるとのふれあいを
本当に大事にして生きていかないといけないんだなってつくづく思いますね。
がんばりましょうね、お互いに。 (2007.01.31 21:41:08)
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