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2007.01.30

誰のかというと、ほたるの先輩です。

彼、Ｓくんは、筋ジスで、小学校に上がった頃は
歩けたそうですけど、最後は呼吸器の生活でした。
それでも思春期を無事に過ぎて、
安定した、って感じだったそうなのに・・・
朝起きたら、もう亡くなっていたそうです。
寝てる間の出来事で、苦しまなかったのがせめてもの・・
筋ジスの人の死因は、心筋梗塞か呼吸器不全がほとんどだ、

解剖を、と言われたそうですけど、それはお断りして、
ＣＴを、と言われたので、それは承知したそうです。
でも、ＣＴでも、直接の死因は特定できなかったとか。
これは、一緒に副会長した、Ｙくんママから聞きました。

ほたると学年も随分違うのだけれど、
Ｓくんママは待機で、いつも保護者室にいたし、
私が副会長の一年目に高校３年生だったので、
保護者室で、随分お世話になりました。
それ以前から知ってはいましたけど、
その頃随分といろいろお話させていただいた。

私は、ほたるをハンディっ子で生みましたけど、

にじのこさんには行ってましたけど、
知的な子が多く、あまり重度の子って知らなかったんですね。
今の学校に入って、医療的ケアのあるお子さん、
いろいろな重度障害のお子さんを知りました。

医療的ケアのお子さんの母達の委員会、

私が一年生の時の学園祭で、
ＫＭＣ委員会が出した冊子の中に、
ＳくんとＳくんママの一日のドキュメントが載ってました。
私はそれを読んで、大変な衝撃を受けました。
先ほど言ったように、
重度のお子さんの生活、重度のお子さんを持つ母の生活など
想像もしてなかったのです。

朝起きて、Ｓくんのケア、朝の支度、
一緒に家を出て、一緒に学校へ。
学校にいる時も、先生から連絡があると
教室に飛んでいき、空いた時間をぬって買い物に行き、
ＰＴＡ活動をして、
Ｓくんと一緒に帰宅、一緒のお風呂、食事、
ひと時も目を離せない中、気を配りながらの家事。
２歳下の弟くんがいるのですけど（優香梨と同じ歳）
弟くんとＳくんが並んで座ってテレビを見てる時が
唯一少しほっとできる時間。
寝たら寝たで、夜中じゅう、体位を変えたり、
寝てる間も気が抜けない。
そうして、また朝がくる。
その繰り返し。

もちろん、Ｓくんママばかりではありません。
ほたるの学校で、待機をしてるママ達はみんなそういう生活をしてます。
でも、何も知らなかった私が最初に衝撃を受けたのが、
その冊子だったので、
それから、Ｓくんママは、私の中で、特別の人になりました。

副会長１年目のおととし、給食室の改修工事の為、
２学期の間、お弁当、という事がありました。
Ｓくんママは毎日毎日、お弁当をきちんと作ってきては
保護者室で再調理をします。
その時は、もう口から食べる事はほとんどできなくて、
注入でしたけれども、
前には自力で食べてて、食べる事の楽しみを知ってる子だからって、
ひとつひとつのおかずを、ほんの一口二口、
それぞれをペースト状にして、小さな小さなお弁当を作ります。
残りは、全部ミキサーにかけて、注入するんだそうです。
毎日毎日それを見ていて、
私は本当に感動してました。

もちろん、これだって、他の母達だって、
いろんな工夫して、みんなすごく手かけてがんばってたんですよ。
私なんて、お弁当屋さんのお弁当だったのに。
でも、お弁当屋さんにしたのは、
いろんな食材が食べられるからで、
自分で作るとワンパターンになるからって、
私なりの理由があって、楽したかっただけではないんですけどね。
って一応、言い訳をしておく(^▽^;)

とにかく、その時のＳくんママの姿は
大袈裟と思うかもしれないけど、神々しくさえありました。
一年生の時に冊子を読んでから、
Ｓくんママは私の尊敬する人になりましたけど、
お弁当で、更にその思いは深まりました。

そんなＳくんを亡くして、さぞやショックな事と思います。
Ｓくんママ、母子家庭なので、喪主でした。
喪主の挨拶も大変に立派なものでした。
Ｓにはありがとう、と言いたい。
みんなにもありがとうと言いたい。
Ｓに愛をもらったし、みんなからも愛をもらった。
Ｓを中心に回っていた家で、
突然にＳを亡くしたけど、
違う形で、Ｓを中心にこれからも回っていくと思う、って。

考えたくないけど、私がほたるを亡くしたら、
あんな立派な挨拶など、到底できないと思います。
きっと半狂乱のまま、葬儀にもまともに出られないんじゃないか、と。
Ｓくんママは強いのだろうか。強いのでしょうね。
ちょっと悲しい気もします。
でも、たくさんたくさん泣いたと思います。
弟くんがすごくいい子なんですよね。
彼がきっと支えていくと思います。

最後のお別れの時に、ママと弟くんと、
かわるがわる、何度も何度も、お棺の中のＳくんに
顔を近づけて、頬を寄せて、何か話しかけて、
何度も何度も・・・・・・・
涙を誘いました・・・・・・・・・

サザンオールスターズが大好きだったＳくん、
送る時の音楽もサザンでした。
学園祭や、イベントの時にマイクを持って大きな声で歌ってる姿、
運動会で、リレーに出て、電動車椅子を一生懸命走らせてる姿、
保護者室で、Ｈな話題をする母達に
「鼻血が出ちゃうからやめてください」なんて言ってた姿。
思い出すのは、元気一杯のＳくんの姿です。

眠ってるようだった。
よく、そう言いますよね。
でも、私が今までお送りしてきた人たちの中で、
一番穏やかな顔をしてました。
本当に今にも起きてきそうだった。

ほたるの学校のお友達は重度の子が多く、
元気なほたるだって、健常の子とは違います。
いつでも死と隣り合わせです。
今まで何回お友達を送ってきたでしょう。
これから何回送らなくちゃいけないんでしょう。
そして、私自身、ほたるを送る日が来るんでしょうか。

ハンディっ子を授かって、いろいろな事をお勉強しました。
人の思いやりも心にしみるようになったし、
人の痛みも、少しはわかるようになったと思います。
ほたるがハンディっ子だってわかった時は
「何で私だけ！一緒に死にたい」なんて思った事もあったけど、
今は、ほたるを授かった事を感謝してます。
けど、これだけは、死を近くに感じてなくちゃいけないのだけは、
親より先に逝く子を送らなくちゃいけない事だけは
「神様、何で？？」って言いたくなります。

ＳくんやＳくんママの人柄でしょう。
たくさんの方が送りました。
天国で、マイク持って歌ってるかな、Ｓくん。
安らかに・・・・・・・・

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