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今日は朝一からDAYでした9時に遺伝科外来・・・・まぁ~あまり話もなく発達検査では1才2ヶ月くらいだと言われました。どうも適当すぎてあまり気にしてませんが・・・やっぱり、わかっていながらも言われるとショックですよねぇ身長80cm、体重8500g 会う人、会う人に太ったねぇ~って言われてるけれど1ヶ月前と体重変わらず。歯科外来では太らせないように・・・と注意されたけれども遺伝科、外科ではもう少し太らせようって言われましたったくぅぅ~いったいどうしろって言うのぉみんないい加減ですぅ~そうそう・・・昨日の夜、初の伝い歩きぃぃ~嬉しかったぁぁ~日々成長ですね頑張れぇ~菜桜チャン話は戻り・・・『外科外来』最近、よく詰まらせる事が心配だと先生に伝え食道をつなぎ合わせた吻合部の狭窄がないとも言えない・・・「様子を見て検査をしていきましょう。 何かあったらすぐに来て下さい。」そう言われ次回の予約をして終わりました。今日は久しぶりにナッチャンとランチの約束中々会えないので話をするのが楽しみの私でしたとあるファミレスでランチ母は後でとお子様メニュー(カレー)を食べさせながらお話を。菜桜チャン、フライドポテトが欲しいと熱いのに怒る始末。ふぅ~ふぅ~と柔らかい部分を探して菜桜にお腹も空いてたみたいで進む、進むぅ~。ん おかしい・・・・ちょうど会話になってた「最近、菜桜チャン食べ物詰まらせるんだよねぇ~」菜桜が苦しそうにウグウグ・・・・詰まってるぅぅぅぅ!!!!!慌てて菜桜の口の中に指を突っ込むと・・・ガブッ!!ものすごい痛いっ噛む度に怒ってまた喉に入れて噛まれて・・・・・背中叩いて・・・いろいろ試してご飯と痰が詰まった塊が出てきた(´▽`) ホッまだ元気のない菜桜なので抱きかかえたまま食べ始めた私。でも、抱いてる菜桜の様子はおかしい。するとまた胸の辺りから変な音がするの。ムニュ~グニュ~と。まだ 詰まってる!!!!実はここの所本当にこういうことが多々あって30分くらいすると落ち着く事が多かったの。そのうちに・・・って思ってたけれどあまりに様子がおかしい。ナッチャン&ママには申し訳ないけれど・・・・食べてる途中だけれど先に店を出てきて、向かうは「こども病院」寝そうになる菜桜を心配で「寝るなぁぁ!!」と起こしながらヒヤヒヤもん。息してるよねぇとりあえず、苦しそうなそぶりもなく顔色もいいので順番待ちで「造影」をすることに・・・・声も笑顔も出るようになっていたので、詰まりもなくなったかな~って安心。でも・・・造影室に入ってから出てくるまで40分近く・・・「おぇ~」なんて声が聞こえながらの大号泣でしたもしかして・・・『狭窄』がおきてる何かあったのか・・心配で廊下をウロウロ・・・・・終わって出てきた菜桜チャンは、すっかりお風呂上り状態。着ていた服もビッショリ。頑張ったねぇ~菜桜チャン。菜桜のいいところは、どんなに辛い治療で泣いても少し立つとケロっと笑顔でいるところえらかったねぇ~その後、診察室に呼ばれて言われたのが・・・「すごい詰まってました」と。「(゜ロ゜;)エェッ!?」予想外の答えにビックリ私はもう詰まりは取れてると思い込んでたから・・・。先生の前に貼られたレントゲン。まるで、ソーセージのようにボッコリしてた食道でした。心配してた『狭窄』はほとんど大丈夫。少しウエストのように細くなっているけれど問題はないよう。実は詰まってたところはその吻合部(食道をつなげたところ)より下。吻合部から胃の入り口にかけてでした。少しの塊ではなくて長い数センチの詰まり・・・・ソーセージのように膨らんだ食道の中には小さなブツブツが・・・これが詰まってるものだそうなの。ご飯かなポテトかなぁあまりにすごくて私はただただビックリでした造影室で細いチューブを上から入れてったら胃にすんなり入ったから詰まりは硬いものではなかったようです。詰まりの原因は、食道の下の部分の動きが悪いから食べてるものを上手に送りだせないのかも・・・・って言われた。結局は、様子を見ましょう・・・と帰ってきたけれど食べさせるのが怖くなってきちゃったよぉまた今回のように詰まらせたら「こども病院」にくるように・・・・まだまだ柔らかいものを与えた方がいいのか・・・・でも本人はもう食べたくてしょうがないんだよねぇ。今日はまさかの出来事で驚いたけれど、まだまだ気をつけていかなきゃだね。心配は付き物だねぇ何よりもランチのデザートを食べずに帰ってきたのが悔いが残ってて・・・・(笑)違う・・・・・せっかくのランチの途中で置いてきちゃったナッチャん&ママに申しわけなかったです。でも、ホント病院から近くてよかったぁ帰ってきたのが5時過ぎ。それからお姉ちゃんも合流して今度は3人連れて地元の病院へ。最近、鼻炎のある方ひどくないですかぁ私も昨日から鼻炎薬が手放せません。兄ちゃんも喘息からくしゃみ、鼻水、目のかゆみ・・・・。お姉ちゃんもずっと鼻炎で苦しんでます。あ~今日も母は急がしやぁ~ホント病院DAYでした
2006/09/25
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知ってる人も多いと思うけれどゲーム好きな私・・・暇があればパソコンでハンゲーム(7ならべ、タイピングに出没中)や(今は)GC(どうぶつの森+)に夢中あ~ブログ更新しなきゃぁ~なんて思いながら「まっ、いっかぁ~明日にしよぉ」 って日々過ぎておりますぅぅ~我が家の娘は元気ですよぉ~最近は高バイ歩きを始めました 以前は高バイの格好のみ。それ以来気づけば「熊さんハイハイ~」 ←PTの先生はそう言うの。そう言うと得意気にやってくれます。少しずつだけれど『歩く』に向かって鍛えてるのかしらねぇ~(笑)そうそう・・・今朝大笑いしたよぉ~我が家はまだ菜桜は「テープ式のオムツ」を使ってるの。それでも最近は外出用には「はかせるオムツ」を使うようになったけどね。ちょっと前までは、お尻が小さいせいか・・・「はかせる~」だとオシッコの横漏れがひどかったのぉ。それでも最近は太り始めたのか漏れは減りました。では、トイレ行かせるのも楽なのでもっぱらテープ式(お得だしぃ)今朝もお着替え前に・・・・ってトイレに行かせて寝かせてオムツをちゃんとテープを止めてぇ~その後はズボンの足を両方入れてから立たせてズボンをあげるいつもこんな感じにお着替え今日もテレビを見ながらいつものように・・・洋服も着てOK菜桜はお座りして笑顔をふりまきまくりぃ~その笑顔に今日も朝から「可愛いねぇ~」と親バカ発揮 まさかその笑顔の奥に何かがあるとは知らず・・・・・少しして・・・私の横になにやら白い物体があるのに気づいた・・・・。「え? 何で??エェッ!?(* □ )~~~~~~~~ ゜ ゜」そう・・・・横にあったのはオムツだったもちろん、濡れてない新品のオムツって事は「菜桜ちゃぁ~ん、ちょっとぉぉ」菜桜のズボンの中を除いたら・・・・(≧▼≦;)アチャ~。プリンとしたプリティーお尻がっっっノーパンじゃん! まだ早いっ!ママだってノーパンしたことないっ!いったいいつの間に・・・オムツが取れたかは謎・・・菜桜はマジシャンかぁ引田 天功に弟子入りしたって噂はあったが・・・あるわけないっ!あの笑顔・・・・「へっへっ・・ママ気づいてないぞぉ」とでも思ってたのかもやられたよぉ。あたちのことぉ~???? ここんとこ、菜桜と会話が出来るようになった←親バカま・・・菜桜は「うっ。おっ。」のみ「菜桜チャン ママ好き」「うっ!」「そうなのぉ~。パパも好き」「おっ!」「そうなんだぁ~。みんな好きぃ」「うっ!」「でも、ママが一番好きなんだよねぇ~」「おっ!」「いい子だねぇ~~~」ってねっ 楽しい会話っしょぉ~(爆)
2006/09/23
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「ぱぱぁ~ん、あたたった、ぱぱぁ」私がしてると菜桜の声が・・・。最近、すっかり利口になってきた菜桜チャン。朝起きるとベッドから降りて部屋を出て居間までやってくるようになったのちょっと前までは泣いて私を呼んだのにねぇ。最近そうやって少しずつだけれど成長してるなぁ~って様子が見えて嬉しい私ですさてさて・・・9月10月は例の運動会シーズン知ってる方も多いと思いますが・・・涙もろい私毎年運動会で涙の私です・・・・。昨年お姉ちゃん6年の時の運動会は、組体操の時どこにいるかわからないのに「この中で頑張ってるんだぁ~」って涙した私です今年は中学生今年も泣くんだろうかそう思いながらの16日の運動会でした。前日驚いたのが・・・・「ママ、お弁当私のだけでいいからね。友達と食べるから・・」とお姉ちゃん。( ̄◇ ̄;)エッそうなの中学生となると親とゴザ引いて食べたりしないんだぁ~去年までは、場所取りに頑張ってたのに・・・・。中学生・・・そんなもんなのねぇ~淋しくなるねぇ~我が家は、いいことに中学校が近いんです。歩いて5分かかるかなって距離。それもあって、お姉ちゃん以外は家でお昼食べれるので私としてみたら一生懸命お弁当つくりしなくてもいいんだよねぇ~やったぁーそれも出番がくる15分前にを出てまた戻って・・・私3往復したかなが近いって特権だねぇ~そうそう・・・・・聞きたいのは「泣いたか」だよね。泣きませんでした!すごいっしょぉぉ~頑張ったっしょぉ~(笑)なんかね・・・中学校って泣くような場面ないんだよね(笑)夏休みが終わって、次の日からテスト期間。運動会の日まで2週間しかないんだよねだから手のこんだ事ってできないんだろうねぇ。1年生の一番のメインはコムカデ。5人くらいのムカデを半周交代でリレー。でもね・・・・あっという間に走り抜けて泣く暇なかったよぉ(爆)それより・・娘の出てない3年生にちょっぴり涙3年生は段々と増えていき最後はクラス全員でムカデになって走るんだよね。すごい豪快に転ぶクラスが多くて・・・でもみんな、必死なのぉ。ズボンを腰下に下げてる兄ちゃん、姉ちゃんもみんな必死にやってる姿は感動ものだったよぉ。驚いたのが、最後に残ったクラスを学年全員で走って側に行き応援してるんだよね。クラスの団結ってよりも学年全員の団結を感じたよ。それに鳥肌たって感動しまくって泣きそうになってましたね私が中学生の頃もこのムカデやったけれど終わったらクラス毎に一列にしっかり並んで・・・って厳しかったんだよね。お姉ちゃんに聞いたら、先生が「毎年、あの最後の応援には感動します」って言ってたと・・・。中学最後の運動会。きっと3年生にはいい思い出になるんだろうねまだ先だけれどお姉ちゃんが3年生になるのが楽しみだなぁ。・・・でも高校受験とか考えなきゃならないからまだ先でいいやぁ。それまでどれだけテスト期間があるのか私がどれだけ教えてあげれるか先月末に終わった第2ステージのテスト勉強に燃え尽きた菜桜ママでした。でもね・・・そのかいもあってかお姉ちゃんいい成績が出たんだぁ。と言ってもそれぞれ基準があるんだろうけど・・・・我が家の中ではってことで(爆)いつも頑張ってるお姉ちゃんに何かサプライズしてあげたいなぁ~なんて思ってるとこです。
2006/09/18
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「すいませんでした。すいませんでした。」で話したのはそう・・例の園長でした。 私はまた怒り勃発ぅの相手は幼稚園からでした。お兄ちゃんの幼稚園は今いろいろあって休園中です菜桜チャンはそこの幼稚園の未就学児教室に通っていてその連絡の為に先生から確認のでした。説明の後言ったんです。「聞いてると思いますが、菜桜は園長先生から入園は難しいと言われました。 教室で仲良くなった友達もいるので これから入園できないのに通うのは 私も辛いのでやめさせてもらいます。」こんな事があったのに、未就学児教室へはおいで・・とはもちろん、先生方には何も関係ないのできっと連絡をしてきたんだと思うけれど・・。入園できるお友達の中で、入園できない菜桜を連れての行事参加はあまりにも酷ですこれから、運動会や遠足があります。私自身も参加をとても楽しみにしてたのに・・・・残念だけれど仕方がない事なんでしょうね。先生が「少しお待ちください・・・」そう言われて長い時間待たされました。に出たのは・・・・園長二度と聞きたくないあの声「お返事が遅くなって申し訳ございません。」・・・って返事の為にかけた電話じゃないのに!偶然の電話で私が話した事で園長にかわっただけであって・・・そういう言い方っておかしくない???「理事長といろいろ話しましたが・・・・ 前言った通りならいいという事になりました。」前言った事?私が母子通園で週1でも1時間でもいいって話?あれ?入園OKか?「と言うのは、週1回くらい幼稚園にお母さんと遊びに来てもらったら・・・って事です」「園児としてではないんですよね?」「はい。」「申し訳ございません。 やはり、そういう子は専門の先生に見てもらうのが一番いいと思います。 園の子と一緒にいるよりはいいと・・・」「園長先生、ダウン症を理解していますか? 障害にはいろいろあります。 ダウン症の子は、成長はゆっくりではありますが、歩けますし、喋れます。 覚えるのに時間が少し時間がかかってもしっかり理解してくれます。 特別な指導なんていい、健常の子と変わらずみていただければ・・・」また、あの日の悔しさが・・・未だ理解してない園長。何言っても無駄です。もう私はこの幼稚園に入れる気はありません。前にも言ったとおりこの園長に頭を下げてまで入れたいと思えないから・・・断られてもこの園に入れたい思いだったら私も簡単に引き下がらずやれるところまでお願いするつもりでした。でも・・・この園長にそこまでやりたいとも思いませんでした。よほど先生方の方が理解ありましたね。先生はみんないい先生です。園長以外は・・「すいませんでした。 その子のいいところを見つけて頑張ってください。」あんたに言われたくない!!「幼稚園でも無理なく、私にも無理なく、あの子にあった道を私が探します。」「すいませんでした。」このままをガチャンと切りたいところを我慢。「お兄ちゃんがまだ来年も通いますので お兄ちゃんを宜しくお願いします。」頑張って言ったよぉぉ~お兄ちゃんには罪ないしね。まぁ~あの園長だもん。私を園で見かけても覚えてるわけないだろうけど。前年の園長は子供達が「園長せんせぇ~」ってまとわりついていましたが、今回の園長そういう様子一切見ないですね。歩く幼稚園だけど、前の園長は暑い日も寒い日も30分一緒に子供達と歩いてました。今の園長??そんな話聞いたこともないなぁ。大変な幼稚園の状態なのに、昨日久しぶりに子供達が集まって先生達が一生懸命やってるのに、園長は座ってたとか。ま・・・やっぱりこんな人なのね・・・と思ってしまう。これで昔教壇に立ってたとか生徒に好かれる先生じゃなかったのは確かだろうな。お兄ちゃんが卒園まで1年半通わなきゃいけない幼稚園。でも笑顔でいなきゃだよね
2006/09/13
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昨日は地元のダウン症の親の会に行ってきました。今回は、講習会で『靴』についてお話をしてくれました。ダウン症の子が多い足の形、骨などを詳しく教えて頂きました。まだ、歩いてない菜桜チャンにはピンとこなかったけれど靴の選び方とか役にたったかなぁ話し合いは、おもちゃ図書館で子供達を遊ばせながら隅の方でやってたので菜桜チャンを見ながらでしたが・・私がいなくてもどんどんどこかに行ってしまう菜桜チャン。興味があるんだろうねぇ~。話も終わりお母さん達と立ち話をしている時に菜桜チャンを見てたの。菜桜チャンは私に背を向けて座っていて、向こうから菜桜より少し大きな男の子がきました。始めてみるお友達で話し合いの最中も挨拶したりと人懐っこい子でした。その子が菜桜の前にきてうつぶせになったんです。ニコニコ・・笑顔で微笑ましいなぁ~そう思った瞬間・・・・菜桜チャンの足の指に『ガブッ!!』え??えええ??(゜ロ゜;)エェッ!?菜桜チャンすぐ泣かなかったの噛むまでしてないんだと思ったら・・・数秒後に号泣どうやらあまりの痛さに声が出なかった様子。もちろん、ビックリもしたんでしょうね。私、ビックリして菜桜を抱き噛まれた足を見たの。ま・・たいしたことないんだろうなって・・・でも、クッキリ歯型がっっ・・・足の人差し指の内側が一番ひどくて歯がそのまま入り込んだ痕が・・・。こりゃぁ~痛いわぁ。私も菜桜チャンの口に手をいれて少し噛まれただけで泣くのにどうしたらいいのかわからず・・ただ大泣きしてる菜桜チャンをヨシヨシ・・・・言うだけでした。結構すぐ泣き止む菜桜もさすがに泣き止まないその後は、腫れてしまって見ようと触ると大泣き 痛いみたい。今日も見せてくれなくて泣いたまま見たらやっぱり腫れてる・・・子供のすることだから文句も言えるわけじゃないし・・・私がしっかり見てなかったからいけないんだろうけど・・・でも、一言親からでも謝りの言葉が欲しかったです。お兄ちゃんが年少の夏休みに、兄ちゃんちクラスだけクラス懇談会があったの。すぐ噛む子が多くて・・との話し合い。噛まれた子、噛む子の親が意見をのべてたけれど・・・どっちも経験のない私は聞く立場でした。結局は、その後の対応が大事だという事に・・・今回は、お互い障害を持った子供となるとやっぱり違うのかな実は、菜桜が噛まれた後、その子のお母さんが側に来たの。「○○チャンがやったの?? 謝らなきゃダメでしょ」そんな声が聞こえたけれど、それっきり・・・。多分ね・・悪い事だなんてわかってなくてふざけてとか遊びでやったんだと思うのね。悪気がないのもわかってるよ。「謝って」って言われて謝るなんてホント大きくならないと中々出来ないしね。うちの兄ちゃんだってきっと後ずさりしちゃうと思うし・・。ちょっとした悪ふざけだから仕方がないと思うよ。でも・・・お母さんから一言様子を伺う言葉が欲しかったです。その後何度も泣いてる菜桜の前を通っても無視でした。みなさんはそういうことってありましたかぁ?私だったら平謝りするのに・・・って思うけれどいろんな人がいるからねぇ。強制も出来ないし・・・。なんか・・・楽しかったその時間も帰りには複雑な思いに。この先菜桜チャンも、きっと誰かに・・・って事もあるんだろうな。その時はしっかり謝ろうっと。・・・・って手を出さない子になって欲しいんだけどねぇ~イタズラ娘は何しだすかわからないもんな(笑)
2006/09/10
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んもぉ~すっかり元気取り戻した菜桜ママです本当にみなさんのおかげです。こんなに菜桜ママの事を心配してくれる素敵なお友達がいていいですね・・・そんな言葉にはぁーいっ♪ヽ(*^∇^*)ノ*:・'゜☆笑顔が出てしまいます。私はみなさんを助ける時があるのかなぁ助けられてるばかりのような気がしますが・・・・本当に嬉しい限りです今日も素敵な事があしました。また新しい出会いですこうやって菜桜を通して毎年たくさんのお友達が増えているように感じます。ホント・・いつも言うけれど友達少ない私なのに・・・いつの間にか携帯にも一人、一人と増えていく友達菜桜様ぁ~菜桜様のおかげですぅぅ~今日は地元の菜桜と同級生になるお友達が2人&ママがお友達に。紹介してくれたママを入れて4組でいろんな話に盛り上がり楽しい時間をすごす事が出来ましたがっ!!とうの菜桜チャン。我が家にいる時とは別人なのぉ甘えて「ふぇ~んふぇん」嘘泣きするし・・・あたち おとなしいんだよぉ♪なぁ~んてアピールしてるのかしら(爆)菜桜チャンがおとなしい娘・・・・あり得ねぇ~そんな菜桜チャン。今日初めて、高バイで2~3歩進みました手を叩いての私でした大げさだよねぇ(笑)親バカ・・・大目に見てくださいそして、もう1つ。兄ちゃんの幼稚園ママからのです。この間の件を他の友達ママから聞いて電話をしてきてくれました。あの園長をすごい怒ってくれて・・・ママ同士で幼稚園に苦情を言いに行こうと話し合ってたそうなんです。それでもダメなら署名を集めて・・・・・と。勝手に私たちが行動をおこして、私が困ったり、イヤだったら困るので・・・電話をしたそうなの。お兄ちゃんの友達ママさん。私が最年長なので若いママさんたち。でも、本当に一緒に怒ってくれて・・・泣いてくれたママもいました。許せない・・・と。あ~こうやって私達を心配してくれるんだそして一緒に怒ってくれるんだ・・・一人じゃないんだ・・・って思いになりますよね。「一人で悩み抱えるんじゃないよ。 いつでも私たちがいるんだから・・・ 言ってきてよね」その言葉が嬉しかったです。ブログのお友達、そして兄ちゃんの幼稚園ママ達・・・地元のお友達・・・たくさんのお友達が心配してくれて・・・・幸せものだよね♪本当にありがとう。そして・・これからも宜しくお願いしますもう・・菜桜が行く道を決めて私も落ち着いたのでこの件はなしに・・・となりましたが、どうしても許せない園長に(o_△_)oギャフンと言わせたいのですが・・・・大人気ないですよねぇ。わからない人に何言っても無駄でしょうから。 話は変わり・・昨日は、旦那の休みで動物園に行ってきたの。暑い中・・・汗だくになって(笑)菜桜を連れて家族で(残念ながらお姉ちゃんは学校)行くのは初めてライオン、トラ、オラウータン・・ほとんど暑くて日陰で寝てましたでもね、初めてライオンの毛を触ったぁぁ~剥製があって、触ってみてください♪の声に恐る恐る・・・。すごい機会だなぁ~って一人で感激。菜桜も目の前を動く動物に反応して大喜びでした。キリンがこっちを向いた瞬間***ヾ(≧∇≦)ノ"***きゃあぁあっ♪って感じでしたねぇ。あの笑顔に私も嬉しくて・・・終始笑顔でした平日、暑さのせいか?人もメチャクチャ少ない動物園。のんびり、ゆっくり見れました。菜桜チャン初めて乗り物にも乗ったし・・・(ひきつってましたが・・・)オートチェアで山の頂上まであがり、帰りはローラースライダーで降りてきました。菜桜チャンは私が抱えてすべりまくりぃぃ~。ほら・・・私重たいから結構加速するのよねぇ(爆)動物園一周・・・・すごい汗をかいたので気分は体重2キロは痩せた私。家に帰って一番に体重計に乗ったりして(爆)久しぶりの運動だったなぁ。少々筋肉痛・・・・・。きっとスライダーで力入れてたからかな?運動不足がよくわかるよね。明日は地元の親の会。靴の専門の人が来るそう・・・。いい話が聞けるといいな。
2006/09/08
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前回の日記にたくさんのコメントありがとうございました泣きながらコメントの返事を書いてました嬉しいお言葉にアドバイス・・・どれも嬉しかったです。ホント ここで話して良かったぁ自分自身の考え方も変わり気持ちも随分楽になりました。今思えば・・私は「幼稚園に入れなきゃ!」と思い込んでいたんですよね「ダウン症」=早期療育健常の子の中に入れてあげて、たくさんの刺激をもらいなさいその言葉が強く頭に埋め込まれてました。だから、年少から幼稚園に入れるのが当たり前。もちろん保育園でもいいのですが、金銭面の事を考えるとやはり幼稚園だ!と思ってたんですよねそして、今回の「幼稚園から入園お断り」←ハッキリではなく遠まわしに・・理事長に聞いて見なきゃとは言ってましたが私の方に返事は来る事はないでしょう。本当に、園長の障害に対するあまりの無知さ、そして偏見言葉の悪さには正直腹立たしかったですそれでも、我慢して涙流しながらも「お願いします」と頭を下げた私。それが精一杯だったんですよね。でも、思ったんです。「こんな幼稚園に頭を下げる事はない!」そう思いましたそして、冷静に考えたら無理をしてでも幼稚園に入れることが菜桜にとっていい事かそう考えたら・・・それは違うじゃんってねやっぱり、入院でだいぶ遅れた成長・・・それを認めて菜桜なりの教育を受けるのが一番いいんだろうなって思いました。今日、PTがあり先生とお話をしてきました。幼稚園で言われた言葉をそのまま話したら「ひどい事言われたんだね。 お母さん 何も気にする事はないですからね。 何もわからない人にわかれって無理だから・・・ ほっときましょう」もともとすごい優しい先生なのですが・・・・穏やかな声でそう言われたら涙出てきちゃってねぇ~やっぱり気持ちわかってくれているから言う言葉一つ一つが嬉しくて・・・。こぼれる涙必死に我慢してちょっとだけ泣きました(爆)そして療育センターにある通園施設の話を聞きました。まず、定員が全部で60名。来年ここから卒園者や中途退園者の人数が募集人数とのこと。来月くらいから募集をかけるので「入れます」とハッキリは言えないそうなの。●2年母子通園してから単独通園なので菜桜の場合は母子通園。てっきり単独通園だと思ってたぁ~←でもそれでも●週3回 少ないなぁ~●肢体不自由児クラス(歩けない子)と幼児クラスどちらかは菜桜チャンがその時歩けるか歩けないかで決まるそう。「もし、入れなかったら・・・ 未就学児教室通ったり、園庭開放通ったり、おもちゃ図書館に行ったり・・・ 頑張るしかないですよね?」そう聞いたら・・・ 「そしたら、こちらでその分のフォローはするから お母さんは心配しないで下さい。 大丈夫ですよ。 通園施設よりは日が少ないけれど、それなりにお手伝いしますから」先生の温かい言葉に涙、涙でしたすっごぉ~く、安心しました。もう何も考える事ないなってね・・・。もちろん、その通園施設に通えるのが一番なんだろうけど無理だったら無理なりに菜桜の進む道があるしねまず、一つのハードル越えたどぉぉおおおお!!!これからこんなハードルがいっぱいあるんだろうねそうそう・・・我が家の小学校地区の中にお兄ちゃんの幼稚園以外にもう1つ幼稚園があるんです。そこでは障害児のお子さんを何人か入れています。足の不自由なお子さんの為にエレベーターまで作ってくれた幼稚園です。そこに電話したらその副園長さんが来年は無理(定員オーバー)ですが年中からいらしたらいかがですか?そう優しいお言葉をもらいました。そして来年は未就学児教室に通ってみたら・・・と。見えなかった遠い先の光が見えた気分だから、来年そこの幼稚園の未就学児教室に通う予定ですPTの先生も「1年通園施設通ったら、菜桜チャンならば幼稚園の年中に入ったら 単独通園も可能じゃないかな?」なんて言ってくれて・・・きっと1年ですごく成長するよ・・・って私も親ばかだからさぁ~そう思うのよ(爆)昨日は急遽旦那が休みになり、久しぶりにジ●スコに行ってきました。セールの文字がぁぁ~夏物を少し買って、これまた久しぶりにプリクラ撮って美味しいもの食べてストレス発散~そして・・パパが自分の少ないお小遣いでネックレス買ってくれました別に記念日でも何もないんだけど・・・嬉しかったです。ありがとう パパ菜桜を産んでから体質が変わってしまった私寒冷蕁麻疹、金属アレルギー・・・ピアスも10年以上安いのでも全然平気だったのに今では何使っても膿んでしまうの指輪もみんな赤くただれちゃう。だから、何一つアクセサリーつけてないのよね。前にもネックレス買ってもらったんだけど菜桜がチェーンを引きちぎってくれて・・それっきり・・・。久しぶりに私の胸に・・・・パパも気を使ってくれたのかな?ありがとうね・・・・とお惚気言って今日はこれであっ・・・もう一つ(笑)最近、菜桜姫を撮ってなくて(実は・・・ 菜桜チャン前髪を美容院で切ってもらったらエライことになって・・)どの写真もボツでした(笑)昨日ね、今まで出来なかったんだけどジャングルジムの滑り台を上ったの。それも、私がしてたら一人で何度もチャレンジしてすごいねぇ~って褒めた時に撮った写真がコレ前髪すごい短いっしょ(ーー;)あたち 頑張ってるよぉ~
2006/09/06
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久しぶりに涙がポロポロと止まりません菜桜が入院の時以来かな??こんなに泣いたのは・・・。実は、今日は幼稚園の入学願書配布の日でした。菜桜は、健常の子との遅れはある上に入院中寝たきりが長く歩く事もまだ出来てないけれど来年は幼稚園生。せめて4月生まれだったらいいものの・・・3月生まれでもね・・こればっかはどうにもならないもんね。昨年からお兄ちゃんの通ってる地元の幼稚園の園長先生と話をしてあり「お母さん、悪い方向を考えないで ここで頑張っていきましょう。 前向きに行きましょう」そう言われてました。その言葉がとても嬉しくて嬉しくて泣いたんだよねそして今年の4月から未就学児教室にも通ってます。お兄ちゃんがいる事もあり、先生達も覚えてくれて声かけてくれたり、励ましてくれたりしました。今年のお兄ちゃんの運動会にも出れるけど歩けないからなぁ~ママと一緒に走ろうねそんな事も話していました。少し前に園に顔を出した時に主任の先生にも再度話をして「大丈夫でしょう。園長先生とも話をしておきます。」そう言われてました。だから・・・今日はなんのためらいもなく幼稚園に願書を取りに行きました。しかし・・・思わぬ結果に今は涙しかでません他のママさん達は書類にサインをしていましたが、心配になり「大丈夫ですよね」と先生に確認をしたら・・・・「園長を呼んできますね。」と・・・。一度はしっかりと園長先生とお話をしたいと思ってたのでちょうどいいな・・・そんな思いでした。しかし・・・話の場所も事務所前で立ち話。尚且つ、思ってもいなかった言葉ばかり出てくる・・・・。先生の人数も足りない中 菜桜まで見ていられないって事。(まぁ~そんなハッキリ言わなかったけどね。)前からのお話では、私も一緒に通園して慣れるまで一緒に側にいる事を条件での入園の話でした。その事も伝えましたが何一ついい顔しない園長。ダウン症の事も何の知識もなかったです。前々から話は聞いているのなら調べてくれたっていいのに・・・そんなもんなんでしょうか専門の先生のところを通うのが一番いいし、 そこに通えるのなら最初から行ってるって・・・みんなの中で何も出来ずいるのも可哀想だし・・ 可哀想だって勝手に決めないでよもしみんなで遊んでいて転んで新たな障害が出来るかもしれないし・・ はぁ?そんなの誰も同じじゃん。菜桜だけじゃないじゃん 来年は家でお母さんが見て、たまに園に遊びに来るのも案だと思います・・ 早期療育って言ってるのに家にいろって?少しでも集団生活に入れたいって願ってるのに・・・ホント何もわかってない。わかってないのなら安易な事を言わないで欲しいよ・・・いくら園長が変わってもここまで話が変わるとは思ってもいませんでした。私は菜桜を抱えて涙ポロポロ・・もちろんたくさんのママさんやお子さんもいる中・・・・前向きにお願いします・・・・頭を下げてる自分がいながらも園長先生に対する怒りがすごかったよ。もし、お兄ちゃんが幼稚園にこれから通わないのなら言いたい事言って「結構です!!」っ帰ってきたんだけどね後1年半・・・通わなきゃ行けないから我慢、我慢。まさか今日こんな風になるとは想像もしてなかったぁ。帰ってからも出てくるのはため息と涙これからどうしようどうしたらいいのやっぱり歩けないのがイタイみたい。4月まで歩けると思いますとしか言えないし・・。今現在の菜桜チャンを見たら1歳の子と変わらないもの。無理もあるのかもしれないねでも・・・・だって・・・保育園だってここはたくさんある保育園の中で障害児受入の保育園(加配がつく)は6園。そのうち1学年3名のみ。いろんな障害児がいるだろうし・・・小さい頃から入れてる子がいれば空きはなくなる。中々狭き門らしいの本当ならば市の療育センターでの母子通園もある中菜桜や菜々花チャンは今年は定員オーバーだからって行けなかったんだよね。去年のダウン症のお子さん達は全員通えたが・・せめてそこにある障害児の保育園に1年通えたら・・・とも思う。でも、それだって空きがどれだけあるのかわからない。やっぱりダウン症は軽い方ってみなされて重度のお子さんからの順番。菜桜が来年は入れるのか・・聞いてみたくて電話したけれど担当の先生はお休み。返事は明日なんだって・・・・残すは他の幼稚園。菜々花ちゃんが入ろうとしてる幼稚園。ここから随分遠い。でも菜桜の為だったら苦にはならないけれどそこも慣れるまで母子通園。そうなると、二つの幼稚園を掛け持ちでお兄ちゃんの送り迎えは出来るのか旦那にも頑張ってみれば・・・って私は言ったけれど口で言うのは簡単だけれどやっぱり毎日のことになると難しいって・・・。旦那は交代勤務。頼める日もあるだろうけどやはり頼めない日もあるしね。かと言って頼める親もおらず・・行事が重なったらどっちを優先する幼稚園なんてしょっちゅう半日終わりとか多いしね。4月中なんて10時終わり、11時終わり・・・・ばかり。そんな中菜桜の幼稚園に行ったら兄ちゃん迎えには行けない・・・。やっぱり無理だ。胃が痛くなってきちゃった・・・頭が痛くなってきちゃった・・・涙が止まらないよぉ菜桜にとって、そしてお兄ちゃんにとって何が一番いいのか・・・・どうしたらいいのか私にはわからない。最終的にはお兄ちゃんも今言ってる幼稚園を辞めて菜桜と同じ所に通わすせっかく慣れてきたお兄ちゃん。幼稚園辞めたくないってもちろん言ってるしね。後1年違えば良かったのになぁ19日幼稚園の願書提出日。やはり菜桜は幼稚園は無理なのかなぁ今も眠いのか泣いてばかり・・今日は一段と赤ちゃんに見えちゃうよ・・・いつもは頑張ってて、日々お姉ちゃんになってきた菜桜チャン。私から見たら2歳半の子だけど他人さんから見たら1歳の子なんだろうね。パパも考えながらの仕事へ出勤。私もどうしていいのか不安であたるのはパパ・・・・本当に申し訳ないです。でも一緒にこどもにとって一番言い方法を考えて行きたいね。今日は何にもする気力ゼロ。このまま泣いて泣いて・・・眠りたいなぁ。愚痴ブログでごめんねぇ~(-人-)
2006/09/04
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