2008年11月の記事一覧 | ANGEL SMILE －菜桜の成長日記－

菜桜さん最高！

　　　原因不明の（多分アレルギー）湿疹はすっかり消えた菜桜さんですいったいなんだったんだろう？インフルエンザの予防接種とは関係なかったのかなぁ？次回が来月頭にあるのでちょっと心配です湿疹はキレイになくなったけれど、お尻周辺のカサカサがひどいっ頭の中もカサカサになってます。また冬の乾燥の季節だから余計にひどいかも。体調の方は～イマイチ熱はないけれど、夜寝てからのゼイゼイ、ゼコゼコ・・・と咳も出たりしてたまに「オェ～」ってやってる。私がおきて側にいる時はすぐ楽になるようにしたり口から出てきたのをキャッチしたりするけれど。。。朝起きたら枕カバーに明らかに口から出した跡が逆流してるのかな朝の食欲もかなり減ったの。とにかく主食をあまり食べなくなったなぁ。ちょっと前は食パン耳抜きで１枚食べて「もっと」とせがむほどなのにクリームパンも３個食べてたのが１個も食べない。半分だけお菓子やは食べるけどそして何より心配なのが・・・・幼稚園でお弁当を詰まることが増えたこと。今日も幼稚園から電話があったの幼稚園からだとわかるとかなり動揺しちゃう今日はハンバーグを食べたら詰まらせてその後にポコっと２つくらいハンバーグが出てきたらしいの。吐き出したら、本人は大丈夫って言って水分も飲んだけれどどうでしょうか・・・と先生。本当にご迷惑かけて申し分けないよねぇ先生だって菜桜の食べ終わるまで気疲れするんだろうなぁでも、そうやって報告をしてきてくれるのであり難いです。先生も詰まりの音もわかってくれてるし、その後の水分での判断もわかってもらえてるし・・・安心。私は心配ないけれど、先生は・・・心配だよねぇ。今までお弁当詰まることがほとんどなかったのに最近はちょっと続いてるのこれが、アカラシアのせいなのか？調子悪いからか？夜ゼコゼコでって時、食欲のない時って詰まる事が多くなるのも確かなの。お昼抜きで幼稚園・・・も考えるけれど菜桜にとってはお弁当の時間もその後のお遊びも楽しみ様子を見るしかないのかなぁ。とにかく、今は来月のお遊戯会の練習もあるから休ませたくないし頑張ってもらいたいしねぇ。この間詰まった時に早めのお迎えに・・・教室覗いたらちょうどお遊戯会の練習してたの。みんなと楽しく踊ってる姿に廊下で号泣ジャンプだって細かい踊りなんか全然出来てないけど菜桜なりに楽しそうに踊ってる姿・・・嬉しいねぇ～私に気づいた子供達が私を見て一瞬止まったすごい泣いてたからなぁ～（笑）本番どうなるんだろうもちろん　泣くんだろうけどね（爆）毎回、イベント前に入院になる菜桜なのでとにかく今は無事にお遊戯会が終わるように願うだけだよぉ。今日ね、久しぶりにお友達に会ったの。年少さんに男の子がいるママ。その年少さんの子がね、菜桜ちゃん可愛いって話をするって言うの。で、嬉しい言葉が・・・「なおちゃんはいつもわらってるよ」そう言うんだって。菜桜の笑顔がみんなを引き寄せてるんだろうなぁ～。ま、何も考えずヘラヘラ笑ってるんだろうけど（笑）←菜桜に怒られそう（笑）私は笑ってるのかな？最近よりいっそう・・・眉間にしわ寄せて怒り顔になってるような？？　笑顔が幸せ運んでくる　明日は笑顔の多い一日してみようっと。みなさんは笑ってますか？最近笑ってないのぉ～って人のためにぜひ、これを（笑）あたち眠いの～でもぉ～食べたいのぉ～！眠いけど食べたい。そんな菜桜さん笑わせてくれてます（笑）

魔の手が・・・

4日前からの菜桜・・・何かがおかしいもちろんいい話じゃありません関係あるとは言い切れない・・・と病院の先生に言われたのですが・・・火曜日の夕方にインフルエンザの予防接種を家族で打ってきたの。水曜日その次の朝に「あれ？」って目の周りがなんとなく赤い。幼稚園から帰ってきたら顔にブツブツ？赤みも増えたような？木曜日もちろん、顔の赤みは変わらず・・・夕方お風呂に入ってる時にパパが「蕁麻疹か？」と。よく見ると細かいポツポツがお腹にいっぱい。でもいつもの蕁麻疹とは違う感じで救急へ飛んでいくほどじゃなかった。金曜日幼稚園を休ませて病院へ行こうかと悩んでたけれども本人が行く気満々だったので終わってからにしようと幼稚園が終わってから病院へ・・・。その時の菜桜さんですかなりひどいっしょ体の湿疹はさっきも言ったとおり小さなブツブツがお腹と背中。今日なんか背中は痒いせいかかじるのもありかなりひどくなってたぁ唇が腫れて乾いて痒いみたい・・・。月曜日も治らなかったら皮膚科に行ってこようと思ってます。そうそう・・・話はそれだけじゃないんです今気になってる事、心配している事・・・そして私を悩ませてる事。魔の手が少しずつ菜桜に襲ってきてるのかもしれない湿疹も気になってる中・・・・水曜日の夕飯今までと変わらぬ食事なのに・・・いつも食べていたものなのに・・・菜桜が詰まりました・・・・。詰まった音に気づき菜桜を見ると手を口にあてて怪しい顔今まで詰まった時は絶対に水分飲むのを嫌がっていたのに今回は、自分から様子を見るかのように飲んだんです「うぐっ」なんか詰まりを確認してるみたいでした。ボウルを持たせると自分で吐こうとしてるし・・・30分くらいに「ＯＫ」と私に水分取って「ほら、大丈夫でしょ」って言わんばかりに飲んで見せてくれました。泣けちゃうくらいに成長しました。気になった詰まりでしたがさも気にしてなかった私。そしたら昨日の金曜日。大好きなカレーライスご飯系は詰まりやすいけれど水分取りながらゆっくり食べれば大丈夫8月のブジー以来カレーは何度も食べてるけれど心配はなかったです。がっ３さじ食べて詰まりましたその後1時間くらいは気になる音がしていました・・・薬も飲ませなければならないので水分を飲ませたらすーっと通ってくれたので詰まりは取れた様子。薬を飲ませてすぐ寝てしまったけれど今度はその水の音が聞こえるんです。逆流してる例のソファーに寝かせておくと・・・お姉ちゃんが「菜桜、変な呼吸してるよ」と。いびきをしながら肩呼吸＆陥没呼吸なんか心配だねぇ～と側についていたら突然泣き出すの11時ちょっとすぎくらいだったかな？熱もはかったけど36.9℃。寝室の壁に寄りかかりながら菜桜を抱っこをして寝かしていたら時折、足を硬直させてピクン、ピクンと。鳥肌も立ってて震えもあり・・・親が思う怪しい感は当たるものだよね熱は見る見るあがり39.9℃誤嚥熱悩みに悩んで入院覚悟でに行って来ましたでも、なんとか大丈夫で自宅に戻ってこれました今朝は熱は少しあったけれど元気もあるのでホッとしてますが・・・朝も詰まりました。ブジー効果のおかげで詰まりとはさよならして変わりに「逆流」との戦いだったのが・・・交代していくんだろうか？？「詰まり」が出てくると「逆流がさよなら」になるの？せっかく「逆流」の対処法を見つけて落ち着いてる毎日だったのにダウン症・・・1000人に1人食道閉鎖症・・・3000人～4000人に1人　　　　　　　　菜桜の『A型』は全体の1割程度食道アカラシア症・・・10万人に1人今は、アカラシアの症状で悩んでいる菜桜さん・・・。私も今までどれだけで検索してみた事か。でも一度も同じ病気の人と出会った事はなかったんです。そしたらつい最近あるサイトで菜桜と同じ「アカラシア」の方と出会いいろいろお話を聞くことが出来ました。（ネット内です）嬉しい・・・と言ったら失礼に当たりますが菜桜の事を誰よりわかってくれる人達に涙が出ました。いろんな話を読みながら涙が止まりませんでしたそしてそこで初めて知った事実にビックリし、ショックを受け、泣きました。ずっと先生に聞かされていた「菜桜ちゃんは詰まり慣れしてる」って事。苦しいんだろうけど、慣れちゃってるんだって私は思っていたけれど詰まり慣れなんて絶対にない死ぬほど苦しいと言ってる人もいました。そしてみんな「胸痛」があると言う事も知りました。前々から気になってて菜桜が突然胸を叩いて「痛い、痛い」という事が度々あったんです。それって・・・「胸痛」だった詰まってる時におこるのではなく突然痛むらしく・・・かなり辛いと。菜桜も痛かったんだ私は何も知らなかったよって菜桜に謝るしかないですそれから逆流の辛さも聞き・・・何より、アカラシアは完全に治る事はなく一生付き合ってく病気だそうです。お医者さんから聞く話より、症状の重さは違うにしても同じように苦しんでいる方のお話が一番だなって思いました。菜桜ちゃん・・・痛い思いをいつもしていたんだなぁ～。それを「大丈夫だよぉ」って笑ってた私が情けないですこんな文章がとても印象的でした。『10万人に一人と言われる、この珍しい病気に罹ってしまった、　私達にしか判らない、この苦しみ。』こうやって話を聞くことが出来た事は本当によかったです。もう一つ欲を言うならば・・・「食道アカラシア症」のお子さんのママさんと話が出来たらなぁ。小児のアカラシアをたくさん診てきている先生、名医どこかにいないかなぁ～。湿疹に詰まり・・・明日よくなって欲しいよ

いいもの見つけた！

あたし毎日楽しいんだぁ～！・・・の菜桜さんです朝からゼイゼイしたり、多少の鼻水は気になるけれど熱もなく楽しく幼稚園に通っていますお迎えに行くと満面の笑みで手を振ってる菜桜さん。菜桜語で一生懸命お話してくれます。菜桜の幼稚園は歩きの幼稚園で、２時にはみんな地区ごとに先生達がついて歩いて帰ります。それまでの間、今日一日の菜桜の様子を聞ける貴重な時間。でも、毎日言われるのが「ホント楽しい様子でした」と。仲良しのお隣の男の子と一緒に良い事も悪い事もしてるそうで（笑）でも、それが大事だと思う私。悪い事をして怒られる事も必要だもんね。いっぱい怒られなさ～ぃそしていっぱい褒められて伸びなさ～ぃこの間から来月のお遊戯会の練習が始まったようです。ハイ！私、絶対に号泣する事を誓いますま・・・菜桜さんがしっかりやってくれた姿を見た時だけですが前の祖父母参観でも舞台の上で踊れたって言ってたからちょっと期待の母です。「あたちは踊りが得意分野なのよぉ」の菜桜さんは、ホント踊りはすぐ覚えるんだよねぇ～。歌にそして合奏（すず）←友達のを見てしっかり出来てるそうでみんなが頑張ってる合奏を乱すようだったら・・・と心配してたけれど大丈夫と聞いて安心してます先生がこの間「私、ヤバイです　　今日見ているだけで涙が出てきそうになって・・・」と。先生・・共に当日一緒に大号泣しましょう（笑）そう言ってくれる先生・・・本当にいつも感謝の気持ちでいっぱいですあさっては、「お弁当参観」小さなお弁当にいつも同じおかず卵焼き入れても食べないし・・・見たことのない変わったおかずを入れたら絶対に食べないし・・・毎日、ウインナー、から揚げ、ミートボール、シューマイ＆大人一口くらいのご飯。これでいいんだろうかねぇ久々に教室でみんなといる菜桜を見れるので楽しみですさてさて・・・タイトルの「いいものを見つけた」話前々回の日記の中に書きましたが・・・菜桜が「逆流防止」の一つに飲食後１時間は横に寝かさない！でも、食べた直後に寝る事もあったり、お風呂上り水分を取ってすぐ寝る事もあってそういう時は極力抱っこしてあげて、その後に枕を高くしてなるべく上位で寝かすようにしていました。何かいいものがないかいろいろお店を見に行ったりしててやっと見つけたのがコレビーズクッション（ビーズクッション　ストレッチ　DBR）『ホームファッションニトリ』値段的に高いなぁ～と悩んでいたら旦那が「菜桜のためなんだから　買えば」と言ってくれて思い切って買いました。かなり大きいから邪魔になるかなぁ～なんて思ったりはしたけれど・・・これがまた便利見て、見て！！ちょっと下に落ちちゃってるけどすっぽり菜桜ちゃんが埋もれて上位の体勢で寝れるんです触り心地もいいから寝るにもいい感じみたいもう少し上に乗せればすっぽり体全部が乗っかるし～ベッドに寝かせて誰もいないと心配だけど居間やパソコンの部屋にいる私達の側で見てられるのが嬉しい１時間は上に毛布をかけてクッションの上で寝かせてその後ベッドに寝かせてます。そのせいか最近調子よくて、逆流の音を聞いてませんこのまま調子よく行ってくれたら嬉しいなぁいつまでも　いつまでも　この笑顔をみていたいよ