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菜桜ママ
菜桜はダウン症です。先天性食道閉鎖症A型・動脈管開存症・食道アカラシア症＆胃食道逆流症」の合併症がありたくさんの手術を乗り越えて今も頑張ってる成長日記です。
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コメント新着
2014/04/30
カテゴリ： 菜桜ちゃん
ＧＷですね。
と言っても旦那と子供と休みが合うのは５日の１日だけ
どこ行っても混んでるし、お金はないし・・・
でも、楽しく過ごせたらなぁ～なんて思ってます。
この間、久しぶりに私が大好きなお友達と
菜桜が大好きな彼（？）とデートしました
でも、夜には地域のダウン症の会の総会もあり
遠出も出来なくて近場のイオン（笑）
何もなくても二人は楽しい様子。
母たちはお店を見て回ってる間も
２人でソファに座って何やら楽しそう
歩いてても楽しくて（笑）
いい感じ
しっかり者の丈くん、菜桜さん少しは見習ってもらいたいです。
なんか、お姉さん、お兄さんに見えない
相変わらずの親バカです
総会後に、遅い夕食を食べて別れました。
いつまでも仲良くいれたらいいね。
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上斜筋麻痺について
C.S.H さん
はじめまして。3歳になる娘が、先日、先天性上斜筋麻痺と診断されました。ネットで病名を検索していたら、こちらのHPにたどり着きご連絡させて頂きました。娘も来年に手術を受ける予定です。浜松医科大学で手術をされたとブログに書かれていましたが、浜松医科大学にわざわざ行かれたのには理由があるのでしょうか？斜視の名医がいらっしゃるとか？手術を受けるにあたり、セカンドオピニオンとして別のお医者様にかかる方が良いのか悩んでいます。お忙しいところ大変恐縮ですが、教えて頂けましたら幸いに存じます。どうぞ宜しくお願いいたします。
(2014/05/01 10:30:18 PM)
Re:デート♪(04/30)
けいこち さん
Re:デート♪(04/30)
だいこんきむち さん
Re:デート♪(04/30)
めぐまま さん
C.S.Hさんへ
菜桜ママ
さん
コメントありがとうございました。
娘さんも手術を受けるんですね。
浜医で手術をしたのは、こども病院の先生が浜医から来ているからなんです。
ただそれだけです(^^;
静岡の羅眼科の先生は名医と呼ばれて全国から患者がきているそうです。
菜桜が羅眼科に行かなかったのは、食道の手術のこともあり大きな病院でなければオペができなかったからなんです。
そうじゃなかったら羅眼科で手術してました。
もし近いようなら一度かかったらどうですか？
ネットでも評判が載っています。
口が悪い？怖い？先生のようですが、腕は確かと言ってますよ。
＞はじめまして。3歳になる娘が、先日、先天性上斜筋麻痺と診断されました。ネットで病名を検索していたら、こちらのHPにたどり着きご連絡させて頂きました。娘も来年に手術を受ける予定です。浜松医科大学で手術をされたとブログに書かれていましたが、浜松医科大学にわざわざ行かれたのには理由があるのでしょうか？斜視の名医がいらっしゃるとか？手術を受けるにあたり、セカンドオピニオンとして別のお医者様にかかる方が良いのか悩んでいます。お忙しいところ大変恐縮ですが、教えて頂けましたら幸いに存じます。どうぞ宜しくお願いいたします。
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(2014/05/12 10:16:45 PM)
娘さんも手術を受けるんですね。
浜医で手術をしたのは、こども病院の先生が浜医から来ているからなんです。
ただそれだけです(^^;
静岡の羅眼科の先生は名医と呼ばれて全国から患者がきているそうです。
菜桜が羅眼科に行かなかったのは、食道の手術のこともあり大きな病院でなければオペができなかったからなんです。
そうじゃなかったら羅眼科で手術してました。
もし近いようなら一度かかったらどうですか？
ネットでも評判が載っています。
口が悪い？怖い？先生のようですが、腕は確かと言ってますよ。
＞はじめまして。3歳になる娘が、先日、先天性上斜筋麻痺と診断されました。ネットで病名を検索していたら、こちらのHPにたどり着きご連絡させて頂きました。娘も来年に手術を受ける予定です。浜松医科大学で手術をされたとブログに書かれていましたが、浜松医科大学にわざわざ行かれたのには理由があるのでしょうか？斜視の名医がいらっしゃるとか？手術を受けるにあたり、セカンドオピニオンとして別のお医者様にかかる方が良いのか悩んでいます。お忙しいところ大変恐縮ですが、教えて頂けましたら幸いに存じます。どうぞ宜しくお願いいたします。
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(2014/05/12 10:16:45 PM)
けいこちさんへ
菜桜ママ
さん
＞いや～ん！可愛い二人！
＞しかもイケメンくん！優しそうやし！
＞おばちゃんは羨ましい！
＞近場でも大好きな人とならどこでも楽しいですよね♪
丈は優しいよ(*^^*)
菜桜はいつも大好き♪と言ってるけど・・・（笑）
水曜日もデート予定。
菜桜には内緒です(゜ー゜) (2014/05/12 10:18:40 PM)
＞しかもイケメンくん！優しそうやし！
＞おばちゃんは羨ましい！
＞近場でも大好きな人とならどこでも楽しいですよね♪
丈は優しいよ(*^^*)
菜桜はいつも大好き♪と言ってるけど・・・（笑）
水曜日もデート予定。
菜桜には内緒です(゜ー゜) (2014/05/12 10:18:40 PM)
めぐままさんへ
菜桜ママ
さん
だいこんきむちさんへ
菜桜ママ
さん
ありがとうございました。
C.S.H さん
お忙しいところ、お返事ありがとうございます。
上斜筋麻痺の情報は少なく、こちらのブログを拝見するまでは不安だったのですが、術後の様子を詳細に記してくださっていて本当にありがたかったです。
一度、静岡の方に伺ってみようと思います。
本当にありがとうございました。
菜桜ママさん
＞コメントありがとうございました。
＞娘さんも手術を受けるんですね。
＞
＞浜医で手術をしたのは、こども病院の先生が浜医から来ているからなんです。
＞ただそれだけです(^^;
＞静岡の羅眼科の先生は名医と呼ばれて全国から患者がきているそうです。
＞菜桜が羅眼科に行かなかったのは、食道の手術のこともあり大きな病院でなければオペができなかったからなんです。
＞そうじゃなかったら羅眼科で手術してました。
＞
＞もし近いようなら一度かかったらどうですか？
＞ネットでも評判が載っています。
＞口が悪い？怖い？先生のようですが、腕は確かと言ってますよ。
＞
＞＞はじめまして。3歳になる娘が、先日、先天性上斜筋麻痺と診断されました。ネットで病名を検索していたら、こちらのHPにたどり着きご連絡させて頂きました。娘も来年に手術を受ける予定です。浜松医科大学で手術をされたとブログに書かれていましたが、浜松医科大学にわざわざ行かれたのには理由があるのでしょうか？斜視の名医がいらっしゃるとか？手術を受けるにあたり、セカンドオピニオンとして別のお医者様にかかる方が良いのか悩んでいます。お忙しいところ大変恐縮ですが、教えて頂けましたら幸いに存じます。どうぞ宜しくお願いいたします。
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＞
----- (2014/05/13 02:04:23 AM)
上斜筋麻痺の情報は少なく、こちらのブログを拝見するまでは不安だったのですが、術後の様子を詳細に記してくださっていて本当にありがたかったです。
一度、静岡の方に伺ってみようと思います。
本当にありがとうございました。
菜桜ママさん
＞コメントありがとうございました。
＞娘さんも手術を受けるんですね。
＞
＞浜医で手術をしたのは、こども病院の先生が浜医から来ているからなんです。
＞ただそれだけです(^^;
＞静岡の羅眼科の先生は名医と呼ばれて全国から患者がきているそうです。
＞菜桜が羅眼科に行かなかったのは、食道の手術のこともあり大きな病院でなければオペができなかったからなんです。
＞そうじゃなかったら羅眼科で手術してました。
＞
＞もし近いようなら一度かかったらどうですか？
＞ネットでも評判が載っています。
＞口が悪い？怖い？先生のようですが、腕は確かと言ってますよ。
＞
＞＞はじめまして。3歳になる娘が、先日、先天性上斜筋麻痺と診断されました。ネットで病名を検索していたら、こちらのHPにたどり着きご連絡させて頂きました。娘も来年に手術を受ける予定です。浜松医科大学で手術をされたとブログに書かれていましたが、浜松医科大学にわざわざ行かれたのには理由があるのでしょうか？斜視の名医がいらっしゃるとか？手術を受けるにあたり、セカンドオピニオンとして別のお医者様にかかる方が良いのか悩んでいます。お忙しいところ大変恐縮ですが、教えて頂けましたら幸いに存じます。どうぞ宜しくお願いいたします。
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----- (2014/05/13 02:04:23 AM)
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