風邪引いてダウンしたら、たぶん点滴持って来てくれる
だから、いてくれると非常に心強いのだけど、
定期的なバイタルチェックだけなら、看護師さんにもPTさんにもしてもらってるし。

10分そこそこの往診のために、母は急いで仕事から帰ってくる。
今日なんて5分あったかな？
その5分から10分と、その時間のための母の慌しさを比べると、
緊急時だけ来てもらうほうが断然快適なのだ。

そして何より、BiPAP推奨派ではない（っぽい）ところも気になる。
ホームドクターに対する私の気持ちが変化したのも、BiPAP導入あたりから。

「いいんじゃない？いいんじゃない？どんどん試すってのも。」
と言ってくれていたのに、いざ本当にやるとなったら、
「いいと思うよ」のあとに必ず、
「んー、でも効果はねぇ・・・」とか、
「子供とかだと肺活量が上がったりするけどねぇ・・・」と言う。

そう否定的に言われると、
「いいんじゃない？俺は意味ないと思うけど。」と言っているように聞こえる
それに、「どう？」と聞かれたから、
食事がラクだったこととか話したら「ふっ」と笑われた。

まるで「気のせいでしょ」とでも言いたそーね。
どうしてだろ？
「そっか、よかったな！」とオトナになれない？（笑）
そして、そこに置いてあるBiPAPにはさも興味がないようにしてる（笑）

もともと神経内科的な部分では依存していないから、
別にそれはそれでいいのかもしれないわね
先生自身も最初から「精神的にフォローすっから」と言ってくれてたし・・・

って、ん？？フォローしてくれてないぢゃん（笑）

肺活量を上げたくてBiPAPをするワケじゃない。
治そうと思ってBiPAPをするワケじゃない。
ALS患者がどんな思いでそこに辿り着いていくと思ってるのさ。
肺機能がどんどん落ちていくのって、コワイもんなのよ。
それでも何もしないで悪化していくのを見てるしかないのかしら？

神頼みでも何でもないよ？
ラクになりたいから、車椅子でお百度参りします！
って言って「意味ない」とか言われるならわかるけど（笑）

苦しさを少しでも減らしたい。ただそれだけよ。


来週は2回目の難病訪問診療のチームが集まる
また踏み込んだ話になるのかしら。
あーあ。