多系統萎縮症（線条体黒質変性症）の妻の介護記録

　家では、これまで通り、出来るだけトイレで出来る様にしようと思っているのですが、時間的制約もあり、車椅子に座らせる回数も激減しており、退院後は1月の半ば以降になってやっと再開し、これまで、4回しか連れて行っていません。しかし、4回とも大量の便が出て、やはり、ベッドで寝たままよりはトイレに座った方が良いという事を実証しているようです。とにかく、まだトイレに行けそうで、ほっとしています。

　家内の下半身は、まるでタコのように力が入らなくなっていますので、トイレに座らせるのに工夫をしています。車椅子を出来るだけ便座の近くに持ってきて、移乗させます。その後、便座の前に小さな椅子（写真）を用意し、私がそこに座ったまま首を家内の左脇の下に入れ、右側は左腕で支えながら身体を持ち上げ、両手でズボンやオムツを下げます。その後、便座に降ろしてから、家内の身体を左手で支えながら、お腹を押し、排便を促します。この時、皆さんもやっている様ですが、歌を歌うようにしています。--「ゲ、ゲ、ゲゲゲのゲ、今日も楽しいうんち絞り、楽しいな、楽しいな、少しは臭いけど、--」--例の"ゲゲゲの鬼太郎"の替え歌です。便が出れば、大げさなぐらいに喜び、その喜びを口にすると、介助する側の気分も軽くなる気がします。

　ベッドから車椅子に移乗してから、ベッドに戻るまで、約30分かかっていますが、背もたれがない便座でも、座り方によっては、私の支えが無くても長時間座っていられることがあります。しかし、支えていないと便座からずり落ちそうになり、それを防止するため、前屈みにさせると、そのまま頭が下がってしまうこともあり、どうしたものか、思案中です。今のところ、便座に深く座らせ、両腕を手すりの上に載せる方法が一番良さそうです。足にまだ力が入っていた数ヶ月前には、トイレで踏ん張らせることは、足のリハビリになっていると思っていました。今でも、座位を保つリハビリにはなっていると思っています。

　昨年11月28日のブログに書きましたが、これまで導尿しないで済んでいるのも、トイレで排尿できる様に色々頑張ったからではないかと密かに思っています。勿論、人により、進行状況がかなり違いますので、一般化できないと思いますし、小柄な女性が大柄な男性を支えるのは難しいと思います。幸い、家内は軽量になっていますので、限界が来るまで、トイレに挑戦しようと思っています。