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１９９８カレン
進行性骨化性線維異形成症という病気と30年ほど付き合っています！身体は、この病気による筋肉の化骨でほとんどの関節が固まった。それでも楽しみはあるのだ♪今の目標は自立生活☆ ぼちぼちと続けてるブログですが、訪問していただけたらうれしいです。
April 5, 2007
カテゴリ： ショートステイ！
１リットルの涙 特別編～追憶～
前に見たときと違う気持ちで見てました。
今回のショートステイで、施設の利用者に『脊髄小脳変性症』の人がいることを知ったばかりです。
それは、ドラマがあるからということでじゃなく、偶然？なことででした。
ショートステイ中に何度か会っているのですが、話しをしたことはほとんどありません。
ある人と、病気のことじゃなく、施設へのショートステイや入所の話しをしていて知りました。
『叔父と甥』
二人とも『脊髄小脳変性症』だということでした。
叔父の姉＝甥の母も同じ病気
ボクの病気も進行性だから、進行の不安はなんとなくわかります。
だけど、家族に同じ病気の人がいて、見てきているってどんな気持ちがするんだろう・・・
ボクも遺伝のことは考えるけど
弟には病気はないし、弟の子供にも遺伝はないようです。
もし遺伝したらと考えるとほんとに辛いです。
なんて言ったらいいかわからないモヤモヤしている気持ちがあります。
でもさ、その人たちはすごいなって感じます。
いろんなとこに行ったり、やったりしています。
ここに書けないけど、ボクにはできないことをやってます。
楽しんでいると感じます。
ほんと大変な病気だと思います。
ドラマだからしょうがない部分だろうけど。
とはいえ、ボクも症状は今の彼らのしかわかりませんが・・・。
彼らの症状をイメージしながら見ることができました。
今度会ったときにはドラマのことじゃなく、いろいろ話せたらいいなと思います。
この世から難病がなくなってほしいです☆
前に見たときと違う気持ちで見てました。
今回のショートステイで、施設の利用者に『脊髄小脳変性症』の人がいることを知ったばかりです。
それは、ドラマがあるからということでじゃなく、偶然？なことででした。
ショートステイ中に何度か会っているのですが、話しをしたことはほとんどありません。
ある人と、病気のことじゃなく、施設へのショートステイや入所の話しをしていて知りました。
『叔父と甥』
二人とも『脊髄小脳変性症』だということでした。
叔父の姉＝甥の母も同じ病気
ボクの病気も進行性だから、進行の不安はなんとなくわかります。
だけど、家族に同じ病気の人がいて、見てきているってどんな気持ちがするんだろう・・・
ボクも遺伝のことは考えるけど
弟には病気はないし、弟の子供にも遺伝はないようです。
もし遺伝したらと考えるとほんとに辛いです。
なんて言ったらいいかわからないモヤモヤしている気持ちがあります。
でもさ、その人たちはすごいなって感じます。
いろんなとこに行ったり、やったりしています。
ここに書けないけど、ボクにはできないことをやってます。
楽しんでいると感じます。
ほんと大変な病気だと思います。
ドラマだからしょうがない部分だろうけど。
とはいえ、ボクも症状は今の彼らのしかわかりませんが・・・。
彼らの症状をイメージしながら見ることができました。
今度会ったときにはドラマのことじゃなく、いろいろ話せたらいいなと思います。
この世から難病がなくなってほしいです☆
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Re:１リットルの涙(04/05)
若女将suzan
さん
>この世から難病がなくなってほしいです☆
本当にそう思います。
それぞれの人が抱えている困難や悲しみ苦しみが
ない、またはたとえ遭遇しても 前向きに乗り越
えられる強さがもてる世の中になって欲しいよね。
そうするためにもこれから何をすることが有効
なのか？一人一人が考えていかなくちゃだね。
あらゆる病気については、氷山の一角のように、
自分のまわりにいる人の症状しかわからないけど、
まずは、お互いを理解しあうコミュニケーション
をとっていきたいなって私は思っています。
これは病気の有無関係なくできること。
同じ人間という最大の共通点だからね。 (April 6, 2007 06:24:42 AM)
本当にそう思います。
それぞれの人が抱えている困難や悲しみ苦しみが
ない、またはたとえ遭遇しても 前向きに乗り越
えられる強さがもてる世の中になって欲しいよね。
そうするためにもこれから何をすることが有効
なのか？一人一人が考えていかなくちゃだね。
あらゆる病気については、氷山の一角のように、
自分のまわりにいる人の症状しかわからないけど、
まずは、お互いを理解しあうコミュニケーション
をとっていきたいなって私は思っています。
これは病気の有無関係なくできること。
同じ人間という最大の共通点だからね。 (April 6, 2007 06:24:42 AM)
Re:１リットルの涙(04/05)
なつあん
さん
私がこのドラマを見てたとき
父が告知をうけた直後だったなーと思い出しながら
昨日の放送をみてました。
今の医学でも治せない難病・・・
一刻も早く難病が難病でなくなる日が来る事を
切望します。
(April 6, 2007 08:30:55 AM)
父が告知をうけた直後だったなーと思い出しながら
昨日の放送をみてました。
今の医学でも治せない難病・・・
一刻も早く難病が難病でなくなる日が来る事を
切望します。
(April 6, 2007 08:30:55 AM)
Re[1]:１リットルの涙(04/05)
１９９８カレン
さん
若女将suzanさん
＞>この世から難病がなくなってほしいです☆
＞
＞本当にそう思います。
＞それぞれの人が抱えている困難や悲しみ苦しみが
＞ない、またはたとえ遭遇しても 前向きに乗り越
＞えられる強さがもてる世の中になって欲しいよね。
そうそう。それが難しいことでもあると思うんですが。
前向きになれるような世の中になるといいね☆
＞そうするためにもこれから何をすることが有効
＞なのか？一人一人が考えていかなくちゃだね。
うんうん。
＞あらゆる病気については、氷山の一角のように、
＞自分のまわりにいる人の症状しかわからないけど、
＞まずは、お互いを理解しあうコミュニケーション
＞をとっていきたいなって私は思っています。
＞これは病気の有無関係なくできること。
＞
＞同じ人間という最大の共通点だからね。
今回のショートステイでは、施設の職員の気持ちも話したよ。
ひとりひとりの考え方があるし、どれも間違ってはいないと思うことを。
職員が辞めていく理由を。
しっかりとコミュニケーションをとることは必要だね！
人間なんだもん。
(April 6, 2007 11:14:44 PM)
＞>この世から難病がなくなってほしいです☆
＞
＞本当にそう思います。
＞それぞれの人が抱えている困難や悲しみ苦しみが
＞ない、またはたとえ遭遇しても 前向きに乗り越
＞えられる強さがもてる世の中になって欲しいよね。
そうそう。それが難しいことでもあると思うんですが。
前向きになれるような世の中になるといいね☆
＞そうするためにもこれから何をすることが有効
＞なのか？一人一人が考えていかなくちゃだね。
うんうん。
＞あらゆる病気については、氷山の一角のように、
＞自分のまわりにいる人の症状しかわからないけど、
＞まずは、お互いを理解しあうコミュニケーション
＞をとっていきたいなって私は思っています。
＞これは病気の有無関係なくできること。
＞
＞同じ人間という最大の共通点だからね。
今回のショートステイでは、施設の職員の気持ちも話したよ。
ひとりひとりの考え方があるし、どれも間違ってはいないと思うことを。
職員が辞めていく理由を。
しっかりとコミュニケーションをとることは必要だね！
人間なんだもん。
(April 6, 2007 11:14:44 PM)
Re[1]:１リットルの涙(04/05)
１９９８カレン
さん
なつあんさん
＞私がこのドラマを見てたとき
＞父が告知をうけた直後だったなーと思い出しながら
＞昨日の放送をみてました。
そうだったのね。
ボクは・・・どう思ったたか忘れてしまったのだ(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･
＞今の医学でも治せない難病・・・
＞一刻も早く難病が難病でなくなる日が来る事を
＞切望します。
ほんとそうですね。
そんな日が来ることを願います。きっと来ますね☆
(April 6, 2007 11:29:48 PM)
＞私がこのドラマを見てたとき
＞父が告知をうけた直後だったなーと思い出しながら
＞昨日の放送をみてました。
そうだったのね。
ボクは・・・どう思ったたか忘れてしまったのだ(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･
＞今の医学でも治せない難病・・・
＞一刻も早く難病が難病でなくなる日が来る事を
＞切望します。
ほんとそうですね。
そんな日が来ることを願います。きっと来ますね☆
(April 6, 2007 11:29:48 PM)
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