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プロフィール

１９９８カレン

進行性骨化性線維異形成症という病気と30年ほど付き合っています！身体は、この病気による筋肉の化骨でほとんどの関節が固まった。それでも楽しみはあるのだ♪今の目標は自立生活☆ ぼちぼちと続けてるブログですが、訪問していただけたらうれしいです。

April 5, 2007

１リットルの涙

(4)

カテゴリ：ショートステイ！

１リットルの涙　特別編～追憶～

前に見たときと違う気持ちで見てました。

今回のショートステイで、施設の利用者に『脊髄小脳変性症』の人がいることを知ったばかりです。
それは、ドラマがあるからということでじゃなく、偶然？なことででした。

ショートステイ中に何度か会っているのですが、話しをしたことはほとんどありません。
ある人と、病気のことじゃなく、施設へのショートステイや入所の話しをしていて知りました。

『叔父と甥』

二人とも『脊髄小脳変性症』だということでした。

叔父の姉＝甥の母も同じ病気

ボクの病気も進行性だから、進行の不安はなんとなくわかります。

だけど、家族に同じ病気の人がいて、見てきているってどんな気持ちがするんだろう・・・

ボクも遺伝のことは考えるけど
弟には病気はないし、弟の子供にも遺伝はないようです。
もし遺伝したらと考えるとほんとに辛いです。

なんて言ったらいいかわからないモヤモヤしている気持ちがあります。

でもさ、その人たちはすごいなって感じます。
いろんなとこに行ったり、やったりしています。
ここに書けないけど、ボクにはできないことをやってます。
楽しんでいると感じます。

ほんと大変な病気だと思います。

ドラマだからしょうがない部分だろうけど。
とはいえ、ボクも症状は今の彼らのしかわかりませんが・・・。
彼らの症状をイメージしながら見ることができました。

今度会ったときにはドラマのことじゃなく、いろいろ話せたらいいなと思います。

この世から難病がなくなってほしいです☆

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