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１９９８カレン
進行性骨化性線維異形成症という病気と30年ほど付き合っています！身体は、この病気による筋肉の化骨でほとんどの関節が固まった。それでも楽しみはあるのだ♪今の目標は自立生活☆ ぼちぼちと続けてるブログですが、訪問していただけたらうれしいです。
January 19, 2009
テーマ： 自分らしい生き方・お仕事(38856)
カテゴリ： 自立するために!!
今日は、
２４：００まで。
食事介助から就寝介助までのケアです。
前回、１７日に入ってくれたヘルパーさんと違うヘルパーさんが入ります。
この時間のケアは初めてのヘルパーさん。
お昼の食事介助は何度も入ってくれてるから大丈夫なんだけど、食事介助以外は初めてのことなんで、覚えてもらうこともいろいろあります。
自立生活に向けて、今日もいろいろトレーニングです！
今日は、訪問看護もありました！
主治医が３月で病院をやめて違う病院に行くらしいです
市内なら主治医の行く病院についていくこともできるけど、遥か遠くに行っちゃうようで・・・。
そこまで行くのは飛行機乗らないと無理だなー。
行きたい場所の一つではあるんだけど。
進行性骨化性線維異形成症(ＦＯＰ)のことも理解してくれていた先生だけに、できればもっと長くいてほしかったんだけど
次に診てくれる先生がどの先生になるか不安です
今度の診察でいろいろ話すことになるでしょう。
３月はやっぱ別れの季節なんだなー。
いい方向に向かってほしいね☆
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ボクの病気、 『進行性骨化性線維異形成症』とは？
『遠位型ミオパチーを難病指定に！』 ご協力をお願いします。
遠位型ミオパチーの患者会
２４：００まで。
食事介助から就寝介助までのケアです。
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この時間のケアは初めてのヘルパーさん。
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市内なら主治医の行く病院についていくこともできるけど、遥か遠くに行っちゃうようで・・・。
そこまで行くのは飛行機乗らないと無理だなー。
行きたい場所の一つではあるんだけど。
進行性骨化性線維異形成症(ＦＯＰ)のことも理解してくれていた先生だけに、できればもっと長くいてほしかったんだけど
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