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2020.12.29

こんばんは🌠

ぷくちゃん❤️の母です🙂

皆さん、年末に大掃除されてますか？？

母は…してません笑笑

っていうより、ぷくちゃん❤️のお世話しながら大掃除なんて絶対ムリです🤣

なので、もう数年前からまともにやってませーん😅

さて、ぷくちゃん❤️は重度の嚥下障害があります。

今はだいぶ飲み込む力もつき、喉も太くなってきたので、窒息したり、嘔吐するリスクはかなり減ってきています。

でも、まだまだ食べられないものは、たーーーくさんありますが。

お正月のお餅なんて、論外です😓

海苔やコーンフレークなども窒息の危険大です😅

↑これら、喉に、はりつきます💦

小さい頃は、親の私でも食事介助は大変でした。

療育センターの保育士さんでさえ、ぷくちゃん❤️の食事形態や介助には苦労されてました。

保育園では、ごく限られた保育士さんしか上手に食事介助ができませんでした。

ストレートに言うと、食べさせ方が下手だと、吐きます。

下手というのは、スプーンに乗せる量が多すぎたり、食べさせるペースが早かったり、食材の刻み方、つぶし方が不十分だったり、食べにくいものをそのまま口に入れたり…などなど。

保育園一年目は、どの先生もとても介助が上手で、なにも心配することなく登園させることが出来ました✨

しかし、二年目、担任が入れ替わると…吐くことが多くなりました😓

吐くと病人扱いされ、必ずお迎えの電話がかかってきます😑

食事形態や介助に問題があり、吐いてます。

でも、そんなこと、なかなか言いにくいですよね…。

だいたい同じ先生が介助すると吐く＆家では問題なく食べていて元気なので、絶対に介助の問題だと、母は感じてました。

お迎えの電話があり、保育園に行っても、ぷくちゃん❤️とっても元気なんです。

そりゃ、そうです、病気じゃないから。

でもね、先生は“胃腸炎”と決めつけ、まるでバイ菌扱いです…😑

お迎えに行くと、つめたーーく、

「先生、行くし…」

って言われ、ぷくちゃん❤️にバイバイもしてくれず、すぐに去って行った先生のことは今でもムカムカしますね😎笑

で、またある日、給食の時間に電話がかかってきました。

ハイ、もちろん、お迎え要請の電話です😑

母ね、さすがにキレましたよ。

「毎回毎回お迎えの電話がかかってきますけど、はっきり言って、◯◯先生の食事介助が問題だと思います！」

ってハッキリ伝えました。

そして、

「園でぷくちゃん❤️を見れる先生がいないなら、もう登園させません」

って。

それからは、保育園でも食事形態を見直してくださり、吐かなくなり、お迎えの電話もかかってこなくなりました。

毎回毎回お迎えの電話がかかってくること自体、ものすごくストレスでしたが、一番しんどいのはぷくちゃん❤️本人です！！

大人でも、吐くってものすごくしんどいことですよね。

ぷくちゃん❤️、健常児のように強い体ではないので、吐くと体力もかなり奪われ、それで体調を崩すことにもなります。

そういうことも含め、嚥下に問題のある障害児を理解し、食事介助にあたってくださるといいのですが…。

現実、保育士さんにそれを求めることは、なかなか難しいですよね。

そんなときこそ、市のSTさんが相談にのってくれたり、保育園へ訪問して適切な食事形態や介助方法を教えてくださることが望ましいと思います。

残念ながら、在住市は保育園児に対して、STさんの支援が受けられません。

母自身、何度も市役所へ訴えましたが、ダメでした…。

重度の嚥下障害がある子供って、実際ほとんどいないかもしれません。

でも、だからって支援が受けられないのは、その子にとって、とっても苦しいことです。

命の危険さえあります。

行政はもっと親の話に耳を傾け、本当に支援が必要な子供に適切なサポートをしてあげてほしいと、心から思います。