新着記事一覧 | がんサバイバーの記録［希少がん子宮腺肉腫］

セカンドオピニオン後の治療方針～経過観察、抗がん剤無し

今後の治療方針が先月5月30日に決まりました。国立がんセンターでの野口先生のセカンドオピニオンを受けて、通勤先の主治医と決めてきました。当初は、通院先の病院からは抗がん剤治療IPA療法6クールを提案されていたのですが、私の肉腫(がんの一種)では、抗がん剤の効果が確立していないのではないか、とのセカンドオピニオンを受けて、抗がん剤を投与せず、数ヵ月ごとのCTスキャン検査を受けることにしました。不安が無いわけではないですが、体を大事にしながらやりたいことをしようと思ってます。元気だったら患者会にでて話をしたいし、ネットやSNSでも話をしたいです。今回は、セカンドオピニオンを聞いて、とても勉強になりました。 AYA世代の、こんな珍しいがんに自分が罹患するとは、未だに驚いてます

セカンドオピニオンを受けて　その２

こんばんは。がんサバイバーのまめです。更新が「まめ」でなくてゴメンナサイ。卵巣・子宮の摘出手術をした後に子宮の肉腫（がん）ということが明らかになり、通院する病院から抗がん剤治療を提示されたものの非常に珍しいがんなので国立がんセンターでセカンドオピニオンを受けた話です。以前に書いた「セカンドオピニオンを受けて　その１」の続きです。７、　再発・転移が発覚した場合の治療法は？回答：一番目の選択は内分泌療法（女性ホルモンを抑える飲み薬の服用）その次に化学療法（抗がん剤）。「子宮腺肉腫」は、「低異形度子宮内膜間質肉腫」の治療に準じて行うとのこと。「子宮腺肉腫の患者さんってどのくらい国立がんセンターには来るんですか？」と尋ねたら年間に新規患者で１～２人くらいとの回答。えーー！国立がんセンターでもそんなに少数なのかぁ！「低異形度子宮内膜間質肉腫」の新規患者は年間に５～６人くらい。へぇーー、すごく少ない確率に当たったわ～8,　ＣＴスキャン映像によるがん細胞の増大は本当に分かるのでしょうか？　　国立がんセンター希少がんセンターのように、希少がんに特化した専門病院でなくても　　早期発見できますか？回答：総合病院など、一定規模以上の病院なら「誰でも」わかる。ただし、がん細胞が５ミリメートルから１センチメートル程に肥大しないと分からない。なるほど、それならば現在通院している病院でお願いしようと気になってきました。国立がんセンターで検査のみでは受け入れてくれないと聞いて、残念に思っていたところなので、少し安心しました。９，　ＣＴスキャン映像による経過観察だけの対処で大丈夫でしょうか？　　　また、できれば仕事を続けたいのですが、、、回答：国立がんセンターとしては、現在の状況では経過観察を選択します。　　　仕事については、しんどいと感じるときに休ませてもらう環境づくりを。なるほど、なるほど、何か治療を受けなければ！と焦るところですが、原発巣である子宮と近くの臓器である卵巣は摘出済ですし、後は泰然自若と暮らすのがよいのかもしれませんね（不安なこともありますが）仕事環境については、いずれ書きますが、フレックスタイムを適用してもらって週に１回、午後休みをもらうことにしました。（その代わりの分、早朝出勤します。今までも早朝出勤していたので、、、）１０，　卵巣摘出による更年期障害と思われる症状がキツイです。　　　　頭痛、肩こり、めまい、貧血もあるが、特にほてりやホットフラッシュがつらいです。　　　　今は当帰芍薬散を服用しているのですが、、、、回答：女性ホルモン補充療法（いわゆるホルモン療法）は避けてください。　　　というのも、あなたの場合、がん細胞内にＥＲ（エストロゲン）、ＰＧＲ（プロストロゲン）　　　（＝女性ホルモン受容体）があるので、女性ホルモンを外部からでも　　　　取り込むようなことをすると、がん細胞を増殖させてしまう恐れがあるからです。　　　漢方薬やイソフラボンの摂取は問題ありません。えー、そうなんですか、、、ホルモン療法の開始を期待していたのですが、、がん細胞を育ててしまう恐れがあるなら、ここは受け入れて更年期障害となんとか付き合うようトライしてみます。漢方薬も飲み続けてたら効いてくるかもしれませんし。セカンドオピニオンはこんな感じでした。１時間まるまる疑問に答えていただいて、本当に勉強になり安心しました。セカンドオピニオンの料金は自由診療（健康保険適用外）であり、43,000円は高額でしたが、仕事を休んででも受けてよかったと思ってます。野口先生のセミナー動画は次のサイト内でも見られます。オンコロ「【第15回　 Meet the Expert：肉腫（サルコーマ）～子宮の肉腫～】動画公開」

【雑記】ヘルプマークと紫陽花。

セカンドオピニオンの話が途中になっていますが、時間をつくって、また書きますね。今日は都会に用があり、電車移動しましたが、2分の駅間の電車で立っているのがしんどくなりました。大丈夫、大丈夫と自分に言い聞かせました。さすがに苦しい、ヘルプマーク見せてもいいかなぁ、もっとしんどいひとがいるかなぁ、と葛藤します。白い紫陽花が見頃です。アナベルと言う種類です。剪定以外は放ったらかしなのに毎年、健気に咲いてくれる。ありがとう。

セカンドオピニオンを受けてその1

昨日5月29日に、東京築地の国立がんセンターでセカンドオピニオンを聞いてきました。どどーんと国立がんセンターの建物。向かいは築地市場。平日でも国内外の観光客で賑わってました。セカンドオピニオンは、私と夫のふたりで聞きました。乳腺腫瘍内科の野口先生の予約を取ることができました。事前にセミナー動画で見ていたのですが、やはり優しそうな印象の女性の先生です。質問タイムは1時間。質問はあっちにいったり、こっちに戻ったりな感じで紆余曲折しているので、まとめました。集中して聞いたつもりなのですが、素人なので間違って理解してしまった可能性もあります。これから書くことは誤りがないとは言えないので、間違っているとすれば私の責任であります 1, 本当に、子宮腺肉腫という病気でしょうか？答え診断は妥当だと思われます。典型的な状態とのこと。なお、子宮腺肉腫は国立がんセンターでも年間の新規患者1人か2人レベル。 2, 今、私にとって最適な治療法は、抗がん剤ですか？通院している病院では抗がん剤IAP療法の6クールを提案されています。答えいいえ、抗がん剤が効くタイプのがんと言い切れません。国立がんセンターだとすると、行う根拠がないので行いません。理由1 全ての部位の肉腫でいうと、抗がん剤で再発を減じられなかったというデータがある。(ただし、子宮がん肉腫のように抗がん剤が効きやすいタイプもあり) 理由2 手術で摘出したが、細胞の「核分裂像がわずか」なので「低グレード」のがん細胞と判断される。低グレードのがん細胞とは、増殖スピードが緩やかで、再発スピードも遅めだが、抗がん剤は効きにくい。 3, 抗がん剤以外の再発予防策はありますか？答え内分泌療法があります。これは、ホルモン療法とも言われていて女性ホルモンを減らすやりかたです。国立がんセンターでは再発予防として行っておらず、再発や転移したときの第一治療法と考えています。 4, 再発予防としては、どうしたらいいでしょうか？答え予防ではないですが、がん細胞が大きくなるまえに見つけるため、定期的にCTスキャン映像によるがんの目視確認をおすすめします。映像を撮るときには増映剤を使ってください。 5, 再発、転移が発覚したときの治療法は？第１に選択するのが内分泌療法。低異形度子宮内膜間質肉腫の治療法に準じて行います。 6, 国立がんセンターへの転院は可能ですか？私の場合、再発や転移等の治療であれば受け入れ可能。CTスキャンなどの検査のみの段階では受け入れ不可。また、再発や転移したときに採用される予定の内分泌腺療法は内服薬なので、入院ではなく通院メインとなります。長くなるので、一旦終了、また続きます。

ウィッグ試着、抗がん剤治療に備えて

先日、医療用のウィッグサロンに行って試着してきました。来月から抗がん剤治療を受けるかもしれなくて、まだ治療法は決定してないですが。入院中や退院後のキツい時期にウィッグサロンでのんびり試着できないだろうと予想して先に試着してみました。サロンに入ると白ベースの内装、明るくてとてもキレイです。サロン内の壁に数10種類のウィッグがディスプレイされていて、個室の大きな鏡の前で美容院のように椅子に座って試着させてもらえました。今まで全然、ウィッグの世界を知らなかったので、着けるのも初めて。地毛をまとめる薄地の網ターバンをしてからウィッグをしました。抗がん剤で髪の毛が抜けた状態のときは医療用のキャップ(スイミング帽のような)をしてからウィッグを着けるそうです。ウィッグの装着はサロンのスタッフさんが丁寧にやってくれます。ウィッグの髪の毛を結ぶことは難しいことと、ずぼらな私にロングタイプの手入れは向かないだろうと思い、ボブの長さのウィッグを選びました。人毛と人工毛のミックスで、値段は50,000円弱です。それにシャンプー、トリートメント、ミストやブラシのセットで約10,000円。サロンのスタッフさんに、「治療法が定まってないので今日はまだ買えない」と伝えると快く承諾してくれ、無理に買わせるような雰囲気は全くありませんでした。今回、試着したお店は横浜、関内駅近くのAQUADOLLという店です。東京、大阪にもサロンあるそうです。 AQUADOLL公式サイト #抗がん剤 #医療用ウィッグ #ウィッグ #子宮腺肉腫

子宮腺肉腫と診断されて

はじめまして。まめと申します。手術も入院も未体験の、健康体と思って生きてきたところ、希少がんの子宮腺肉腫と診断されました。 2018年2月に腹部の響くような痛みを感じ恐る恐る消化器内科と産婦人科を受診、エコーで10センチ大の腫瘍があると分かりました。大病院を紹介され、手術に備えて各種検査を受けつつ、手術予定日を待つ日々。約1ヶ月半。日に日にどでかくなるお腹。妊婦と間違えられる。ついには腫瘍が20センチ近くなり、日常生活でも息切れするほど肺や胃や膀胱が圧迫され。やっと手術日。巨大化した腫瘍とオサラバできる！しめてキロの子宮、卵巣もろもろ摘出していただく。やっと終わった、腹が軽くなった、しかし手術傷が痛いなと思いながらも1ヶ月の自宅療養。 5月からフルタイムの仕事復帰。もう、摘出して治ったものだと思い込んでました。それが、5月半ばに長期間かかった病理検査の結果、子宮腺肉腫と判明。驚きました。・・・・・え？？？って感じでした。肉腫って言葉もロクに知らず、がんの割には珍しいため情報がなく。通院していた病院でも子宮腺肉腫の事例はほとんどなく。困っています。この情報が少しでも誰かの役に立てば自分を奮い立たせることになれば、と思って書きます。