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2006年05月の記事
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ＢＬＥＳＳＩＮＧ ＮＩＧＨＴ ｉｎ Ｏｉｔａ
昨夜はゴスペルライブへ行きました ＢＬＥＳＳＩＮＧ ＮＩＧＨＴ ｉｎ Ｏｉｔａ子どもたちは実家の母に来てもらい子守をしていただきました。メッセンジャーはアーサー・ホーランド氏でした。たくさんの体験からうまれるメッセージに強く心をうたれました。言葉にうまく表現できないけれど、渇いた私の心が潤いを取り戻した感じ大分ゴスペルクワイアグレイスのみなさんの賛美藤波慎也さん＆Ｓｉｎｇｅｒｓのみなさんの賛美とメッセージ全てが祝福され、忘れられないひとときとなりました。小さな海辺のライブハウスでの臨場感はまたまた格別でした
May 30, 2006
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先天性魚鱗癬
今日は意を決して！？違う皮膚科へ行きました。アトピーだと思ってたのに突然先天性魚鱗癬と診断されたこと。血液検査等をしなくて診断されて納得できないということ。ステロイド剤だといわずにステロイド剤をたくさん処方されたこと。院長先生にステロイドは嫌とか言えなかったこと。思ってる不安と医師への不信感等を今日の先生は聞いてくれました。顔の症状からはアトピーかなと思うけれど、足（かかと）を見るとやはりアトピーではここまではならないから魚鱗癬かなとはっきり言ってくれました。検査は重いひどい症状の場合はするけれども、やはり軽い症状なので検査してもさほど治療法は変わらないのでしなくていいと言われました。そして今の治療薬でも十分だということも話してくれました。ただ顔にはもっと弱いステロイドでも有効だと思うし、ステロイド剤に抵抗があるならば、それなりの治療法も選択できますよと言ってくれました。ステロイドのお話もたくさんしてくれて、子どものために、少しは使う方が最悪の状態にしないという治療選択があるということ。お話をしているうちに先生の治療を受けたいと強く思いました。だから、今日は新たに違う方法で薬の処方をしていただきしばらく通院することに決定しましたでも決して私はステロイド剤が嫌なわけではないんです。ただ、軽い薬で有効ならばそちらを選択できる環境がほしかったのです。今日、医師とお話して分かったのですが、やはり私は納得のできるまで会話のできる医師でないと信頼できないとゆう母なんです。だから、じっくりお話を聞き、看護士さんもじっくり軟膏の塗り方を指導してくれ、そんな診療環境にやっと出会えたような気がして嬉しかったです今日の処方薬顔以外の全身保湿 レダコート軟膏（ステロイド２マイルド）顔保湿 コルテス軟膏（ステロイド１ウィーク） プロトピック軟膏（顔のひどいところに）アレルギー抑制 アゼプチン錠とりあえず今は痒みがあるので弱いタイプのステロイドを使用しますと説明されました。
May 27, 2006
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先天性魚鱗癬の次男君
先天性魚鱗癬の次男君。母は未だにこの病名には納得ができません。参考までに昨夜携帯で撮った次男君のかかとの写真をアップします２枚とも右足のかかとですこれでも一番最悪な症状のころの半分くらい良くなってる感じなんですけどパスタロンローションを塗る前に撮ってみましたどうですか？？？やはり魚鱗癬特有の症状なのかなぁかさかさ系アトピーとどう違うのかなぁ次は背中と肩に挑戦してみたいと思います
May 25, 2006
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先天性魚鱗癬 それから・・・
次男君は先天性魚鱗癬と診断され早２ヶ月。そういえば皮膚は３５日ぐらいで生まれ変わっていきます。なんて皮膚科院長先生のお話が最初にあったよな～３５日周期で皮膚は生まれ変わるだろうけど、、、魚鱗癬を自分なりに調べてみたら、遺伝子異常って書いてあったよいろんなタイプがあってアトピーと見分けが難しいとも書いてあったよ先週の金曜日に受診しちょっとひどくなってたから、前日の晩から保湿剤などを塗らずに行ってみました。背中はあせもだか角化なんだか母には良く分からないから。。。とにかくざらざらの肌にぶつぶつが沢山。痒いらしく掻き毟りまわっててかわいそう案の定処方されたストロングタイプステロイド軟膏のおかげで背中の状態はすこぶる良くなりました。怖いくらいに・・今日は一日良いお天気次男君帰ってくるなり、「背中の薬がなんかとれたみたい。」そうだよね～。汗だくだもんね～。そりゃとれるよね～。でも、今まで、そんなことは本人気にしたことは無かったんだよね昨日もらって帰った水着販売のお手紙昨年までは膝下が目立ってとくにかさかさごつごつ、かかとが切れてたぐらいだったから、気にならなかったんだろうけど。。。今年は背中や左肩の周辺まで皮膚状態が悪いからやっぱり気になったのかな？日常生活に支障はないし、保湿剤などでコントロールしていけばいいと言う医師の言葉に気楽にしている母ですが、、、
May 24, 2006
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今日のお買い物
今日は主人のためにこちらを注文しました今なら3セットまとめて買えば《送料無料！》【1000円ぽっきりセット】麦酢ラズベリー＆カシス50...知人に紹介され試飲したらさっぱりした飲み口に大満足内臓にも◎らしい他にもシリーズでいろんな味がありますよ麦酢ブルーベリー麦酢クランベリー麦酢ゆず麦酢黒糖麦酢をちょっと試してみたい！そんな方にオススメ♪お試し50ml×6本セット【2セット以上購入】
May 23, 2006
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先天性魚鱗癬 その後
次男君 野球の練習が午後からなので皮膚科へ行きました。だんだん暑くなってくるとどうしても痒みがあり、気づけば掻き毟り後がたくさんです。頭はシャンプーがあったようで改善しました。セブンヘアシャンプー顔はパスタロン１０ローションでかさかさ感は気にならなくなりました。パスタロンローション 100g背中はやはり普通肌の子でもそろそろあせもが気になる季節になってきますよね。汗をかくとやはり強く痒みがでるようでパスタロンローションでは間に合わず。。。今日はステロイド５段階の強力レベルの「ボアラクリーム」が処方されました。パスタロンローションの後に薄く塗って痒みを抑えましょうとのことです。この薬ですが、チューブ軟膏で、成分は「吉草酸デキサメタゾン」と書いてます。私はいつもステロイドの目安として「副腎皮質ホルモン」という言葉を基準にしたり、色の付いたキャップも注意してみたりしています。ステロイド薬には必ず「副腎皮質ホルモン」と書いてあるとばかり思っていました。が、新しくであったボアラクリームの「吉草酸デキサメタゾン」という表示を調べてみると、やはりステロイドの強力（ストロング）剤でした勉強不足の私。まだまだ研究しなければと思いました足の膝下はつるつるのきれいな肌になりました。足首から先はまだまだ皮膚がようやく柔らかくなりつつありかなみたいな改善ですが、とりあえずかかとの切れた部分も痛みも強くなく痒みもないので、引き続きパスタロンローションで様子を見ます。身体の痒みがひどいので飲み薬も処方されました。ゼスラン小児用です。１０日間処方ですので１０日後にはまた受診とゆうことですね。今日は副院長先生がいらっしゃったので問診も肌症状も細かくゆっくり見てくれました。院長先生が結局診察して薬など処方決定するのですが、話は相変わらず良く聞いてくれませんでしたねやっぱりセカンドオピニオンしなくちゃかな？組織検査・血液検査・遺伝子検査も何もせずに先天性魚鱗癬なんて言われても、普通のアトピーとなんら変わりないような肌にしか親には見えないし納得できないよ～それにステロイド剤ですなんてゆう説明もなければ薬の説明書にも一言も書いてない。こんなことでいいの知らず知らずステロイド漬けにされちゃうんじゃないかってますます心配になってきました。
May 20, 2006
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目を上げて
先日紹介した５/２９にあるゴスペルライブＢＬＥＳＳＩＮＧ ＮＩＧＨＴ ｉｎ Ｏｉｔａ主人の許可と実家の母の協力のもと、行ける事になりました♪できれば、次男君をつれていきたいのだけれど。。。次の日は学校なので断念します。昨日のできごと。次男君が学校から帰ってきました。機嫌がよろしく＾＾♪一安心。次男君。不登校まではないけれども、時にテンションが下がってしまいます。朝は「さ！行こう！！」と気持ちの整理なのかなんなのか、一呼吸おいて小さなつぶやきの気合を入れて学校へ行きます。その時間は１分ぐらいの時もあれば１５分ぐらいふ～っと一点を見つめてる日もあったり。帰ってきてからのテンションもまた同様に。。。すごく楽しかった日は顔中にっこにこ何かあったのかつまらなかったのかの日は顔も曇り声も小さく「ただいま」です。昨日は本当に機嫌が良かったようで。。席替え予告があったので心配したのですが一安心。鼻歌まじりで本当にご機嫌でかえって不気味なぐらい。鼻歌を聴いていると。。。私のお気に入りのゴスペルのフレーズが「御座におられる 聖なる小羊に 目を上げて たたえます イエス様 あなただけを 聖なる 聖なる主 大いなる誉むべき方～～♪」以前ご紹介した藤波慎也氏プロデュース「目をあげて」Ｔｒｕｅ ＷＯＲＳＨＩＰＰＥＲＳ ＣｏｎｆｅｒｅｎｃｅこのＣＤの中のわたしの大好きな曲「目を上げて」のフレーズでした。この曲のソロの藤波恵氏の声が大好きで大好きで癒されます。きっとこんな私と同じ想いで聞いていたのか自然に次男君は口ずさんでいるのでしょうねちなみにいつも元気な次男君は「Ｆｉｒｅ」などの元気な曲が大好きなんですよ！
May 18, 2006
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ＢＬＥＳＳＩＮＧ ＮＩＧＨＴ ｉｎ Ｏｉｔａ
ＢＬＥＳＳＩＮＧ ＮＩＧＨＴ ｉｎ Ｏｉｔａ５/２９（月） ＰＭ７：００ ＯＰＥＮ ＰＭ７：３０ ＳＴＡＲＴ＠かんたん倶楽部 Ｔａｌｋ★ Ａｒｔｈｕｒ ＨｏｌｌａｎｄｓＭｕｓｉｃ Ｇｕｅｓｔ ■大分ゴスペルクワイヤ・グレイス ■藤波 慎也 ■藤波 恵 ■長尾 裕美 ■紙谷 恵美子 数年前に藤波恵氏と出逢いゴスペルの世界へ惹きこまれた私。クリスチャンではないけれど、、強いメッセージを感じるこのごろです。本当はクワイヤで共に賛美したいけれども。。。それは叶わない。こんなにもゴスペルの賛美は私を癒してくれるのに。。。せめてライブの数時間だけでも感謝の賛美を主に捧げる瞬間にしたいと思っています。今回のライブでは「熱いハートの不良牧師」アーサー・ホーランド氏がメッセンジャーです。とってもとっても楽しみです大分の地に沢山のメッセンジャーを導いてくださる主へ感謝したいと思います。
May 15, 2006
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あ～。。。ついに 我が家にも！！！
主人が先日より何気なくアピールをしていたんだけれど。。。口だけで野球少年たちの気を上げようとしているものだと思ってた。しかし、あれは嘘ではなく本当のことだったのね～～本日、なが～い予約期間を待ち来ちゃいました！☆【NintendoDS Lite クリスタルホワイト】「お父さん 予約したぞ！ お年玉＆おこずかい貯金から払えよ！！」の約束通り、長男君から本体の代金は回収です早速、本体に合わせてソフトの購入です＾＾♪長男君は。。。【任天堂】NintendoDSNARUTO 最強忍者大結集4DS次男君は。。。（本体は共用なんだけどね～！）NDS おいでよ どうぶつの森とにかく無駄遣いをせずにこつこつ貯めたおかげで手に入ったねゲーム三昧にならないよう母はビシ～っと監視活動開始です
May 10, 2006
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試合が来るぞ～～～！
１４日は全国的には母の日ですね♪長男君は野球の試合 学童大会です。きっと勝利で母の日を飾ってくれることでしょう。頑張れ～～～姑には何を贈ろうかな～～なんてのんびりな嫁でごめんなさいカーネーションと外食で長男君の頑張りをたたえよう会で満足してくれるかしら？？私の欲しいものは・・・洗米ボウルです誰も聞いてないって～～
May 9, 2006
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親になって・・・
初めてわかったこと。我が子ってこんなにも愛しい存在なのかということ。時にそのことを忘れてしまう。ただただ、そこにいて笑顔で毎日を過ごすことの幸せ。その幸せはたやすく手に入れられることではないということ。私には弟がいます。弟には奥さんがいて、子どもが２人います。長女４歳・長男２歳。小学５年・３年の息子の母である私から見るとかわいいばかり。あんな頃があったなって懐かしく思います。昨日は丁度父が亡くなり１００日目。父が亡くなり弟は何を思ったのか？？私は何を思ったのか・・・私はたとえ母と離婚していたとはいえ、父は父で変わりなく。もちろん母は母で変わりなく。。大切な存在だと強く思いました。どんなに涙を流し、未来への希望もないんじゃないかと父を恨んだ過去も、55歳という若さで亡くなった父の無念さを思えばちっぽけなことだったと思えました。でも、弟は同じ男として何を感じて何を思ったのかは姉である私にはわからない。家族を笑顔のたえない未来に向かい導いていかなくちゃいけない。それが重圧なのか？ その重圧に耐え、頑張ることはそんない辛いことなのか？私には分からない。主人が常に支えてくれている私には分からない。今、弟は人生の小さな岐路に立たされている。答えは簡単には出ないのかもしれないけれど。。頑張れ。
May 9, 2006
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こどもの日
今日は野球少年たち練習はお休みでしたゴールデンウィーク唯一のお休み。と言うことで。。。昨夜はゲームしたい放題。夜更かしもOKとお父さんに言われ大喜びのこどもたち。午前3時まで起きてギャーギャーワーワー楽しんでました恒例のかなこどもの日は今までずっとお休みでしたね今日は姑のところへお昼ごろから行ってます楽しい一日になったかなそうそう、丁度こどもの日のさっきパズル地図が届きました。今夜は亀田兄弟の試合を見ながら日本地図ゲームでもしようかな
May 5, 2006
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気合入ります！！
長男君5年生。新年度より家庭教師の先生を替えていただきました。今までは勉強嫌いにならないための先生。優しいってゆうかちょっと頼りなさげ気になりつつもとりあえず続行していましたが、最後は問題発覚でやめていただきました。案の定！？大学もやめたらしいです。今度の先生はどちらかと言うと体育会系。声も大きくさばさばした感じなめた口のききかたや集中力がなくなると。。「喝」が入っているようです長男君も野球をしているしさばさばびしばししていただくほうが、どうも頭に入るらしく怒られつつも楽しそうです1週間分の宿題プリントのチェックで問題点を探し、指導していただきます。とりあえず大好きだけど苦手な算数メイン。と思っていたらどうも社会の日本地図がてんで駄目みたいなので、今日はこちらを発注しましたパズル＆ゲーム日本地図よ～し！母も一緒に遊びながら覚えるぞ～～～
May 1, 2006
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