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献血

(1)

2007年09月08日

世の中にはまだまだ認知されていない病気があります。

少しでも早く良い薬が開発されることを希望します。

以下は山と海と空さんの日記をコピーさせて頂きました。

どなたか、バトンを受け取って回して頂ければ幸いです。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

　この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

　しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られて
　いません。(日本では300人位発病)

　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が

　薬の許可をだしてくれません。

　《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
　発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

　それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
　必死に頭をさげてたりしています。
　この子達を救う為に私達ができる事は、
　この病気を多くの社会人に知ってもらって
　早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

　[ムコ多糖症]　
　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
　重症の場合は成人前に死亡する。

　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

　http://www.muconet.jp/

　★この本文を　日記に貼り付けてください。

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Last updated 2007年09月08日 23時05分03秒
コメント(12) | コメントを書く

■コメント

Re:doratanukiさん　からのバトン(09/08)

リンリンRS さん

この病気のことは、やはり若旦那さんが
行動されているということをテレビで見て
知りました。厚生省のいちはやい対応を
願ってやみません。 (2007年09月08日 23時09分00秒)

返事を書く

ありがとうございます。

doratanuki さん

小さい運動ですが
大きな力に変わることを・・・

切に願います。 (2007年09月08日 23時25分39秒)

返事を書く

リンリンRSさん

@しゃり.com さん

＞この病気のことは、やはり若旦那さんが
＞行動されているということをテレビで見て
＞知りました。厚生省のいちはやい対応を
＞願ってやみません。
○コメントありがとうございます。
○大臣に対応をお願いしましょう。

(2007年09月08日 23時26分02秒)

返事を書く

doratanukiさん

@しゃり.com さん

＞小さい運動ですが
＞大きな力に変わることを・・・
＞
＞切に願います。
○小さなことから　コツコツと　
(2007年09月08日 23時32分56秒)

返事を書く

Re:doratanukiさん　からのバトン(09/08)

mtcuumi さん

湘南乃風の方達の活動でこの病気のことは知りましたが、薬の認可がおりることの難しさにもどかしいを感じます。良いという治療法を選択する権利を家族や本人に与えて欲しいと、一日も早い法改正も含め改善して欲しいと願ってやみません。 (2007年09月09日 16時50分34秒)

返事を書く

Re:doratanukiさん　からのバトン(09/08)

ふぁん都夢さん

９月末～１０月初旬に開く予定の薬事分科会で了承されれば、承認されますね。。

舛添厚生労働大臣が１０月には認可すると

先走って約束してましたが・・・

(2007年09月09日 17時49分34秒)

返事を書く

mtcuumiさん

@しゃり.com さん

＞湘南乃風の方達の活動でこの病気のことは知りましたが、薬の認可がおりることの難しさにもどかしいを感じます。良いという治療法を選択する権利を家族や本人に与えて欲しいと、一日も早い法改正も含め改善して欲しいと願ってやみません。
○そぉですねぇ～

-----
(2007年09月09日 19時54分53秒)

返事を書く

ふぁん都夢さん

@しゃり.com さん

＞９月末～１０月初旬に開く予定の薬事分科会で了承されれば、承認されますね。。
＞
＞
＞舛添厚生労働大臣が１０月には認可すると
＞
＞先走って約束してましたが・・・
○許可が降りるといいのですが、お役所仕事ですからね

(2007年09月09日 19時55分53秒)

返事を書く

Re:doratanukiさん　からのバトン(09/08)

ひめ♪ さん

実は、この病気にかかってる人、知ってるの。
１歳過ぎに変化に親が気づき、県外の病院に行ってまで検査入院しても原因が分からず、２年後くらいに「ムコ多糖症」と、その頃はほとんどの人が聞いたこともない、詳しい医者も居ない様な環境で。
病気の７つの型のうち、認可されてる薬のまだない型なので、現在３０歳の方だけど、もう寝たきり・・・
この方のお父様が、全国の８患者の家族で「ムコ多糖症親の会」を結成して、８７年６月から活動開始。今では親の会の会長は降りられて相談役になられながら、色んな方面で活動を続けられています。

世の中には色々な原因の分からない病気もあるね。
健康でいられることが当たり前じゃないって、改めて考えさせられた気がしました。元気でいられることに感謝しなきゃね＾＾
(2007年09月10日 20時35分25秒)

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ひめ♪さん

@しゃり.com さん

＞実は、この病気にかかってる人、知ってるの。
＞１歳過ぎに変化に親が気づき、県外の病院に行ってまで検査入院しても原因が分からず、２年後くらいに「ムコ多糖症」と、その頃はほとんどの人が聞いたこともない、詳しい医者も居ない様な環境で。
＞病気の７つの型のうち、認可されてる薬のまだない型なので、現在３０歳の方だけど、もう寝たきり・・・
＞この方のお父様が、全国の８患者の家族で「ムコ多糖症親の会」を結成して、８７年６月から活動開始。今では親の会の会長は降りられて相談役になられながら、色んな方面で活動を続けられています。
＞
＞世の中には色々な原因の分からない病気もあるね。
＞健康でいられることが当たり前じゃないって、改めて考えさせられた気がしました。元気でいられることに感謝しなきゃね＾＾
○そうですね　感謝しますｗｗ
(2007年09月15日 06時48分21秒)

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Re:doratanukiさん　からのバトン(09/08)

ひめ♪ さん

このことをハンゲームのブログで同じ内容のことをUPしてる人もいて、補足的にひめ♪もブログのネタにしてみたら反響がいっぱいあって嬉しかったよ。
まずはいろんな人に知ってもらわないとね！
(2007年09月16日 23時37分54秒)

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ひめ♪さん

@しゃり.com さん

＞このことをハンゲームのブログで同じ内容のことをUPしてる人もいて、補足的にひめ♪もブログのネタにしてみたら反響がいっぱいあって嬉しかったよ。
＞まずはいろんな人に知ってもらわないとね！
○普及活動ありがとうございます

(2007年09月17日 21時37分42秒)

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