2006.04.09
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テーマ: 在宅介護(1564)
カテゴリ: ALSの国編
おかしいって言われるかもしれないけど
私とっても 自意識過剰 で。

なんかね、関係者がブログみてるわーって思って
書いていいことと悪いことがあるって意識し始めて
ここ数ヶ月、ちゃんとしたことを書いてなかったような気がするよ。

そもそもサクライヨーコの名で書き始めたのも
身内に見せないようにしてきたのも
書きたいことや思ったことを自由に書きたかったからで

自分、いつも「これ、絶対正しい!」って言うことは
人の意見を曲げてでも主張してきた。
それをするための日記だったのに、気が小さくて
どんどんつまらない日記になってきて、書くのも楽しくなくなってた。
書くの大好きだったのに。

今回、「尊厳死反対だー!」について書こうと思ったのにビビッてしまったよ。
竹島とか靖国についてはバッチリ書いてきたのに。
ファっキンコリアンって(タイトルに)書いて、
英語で批判食らっても、英語で反論してきたのに(JJのことじゃないです)

たかがアクセス200~300程度で何びびってるんだろう。
会社辞めたいのに辞められなかった自分みたいになってるのはなんでなんだろう。



実際、私が今日やったのは車の保険を決めたことくらいで・・・ただの主婦だよ。


すっげえ患者家族のために色々がんばってくれるという噂の往診の先生がいる。
一週間しか時間を貰えず退院させられる患者さんも、その先生のおかげでずっと在宅できてるらしい。
ただうちの主治医には「その先生はやめてね」と言われていて
結局どこかの診察の合間に往診してくれる先生を選んだ。

「そんなことは無い。すばらしい先生ですよ。でも考え方が違う」と言われた。
緊急事態のときは、救急病院へ連絡してくださいと言う往診の先生より
最高の医療を選びたいのが患者家族の心境だ。医療や福祉を選ぶのも立派な一つの自立だと思う。
来週、その先生に直接会ってみようと思う。


今、主治医に対する不信感がすげえ大きくなってて
最初のカンファレンスでは
「介護体制が整わなければ家に帰さない」と言っていた。
そのときは、母はとてもいい研究材料だった。前向きだったのだ。
そして二回目のカンファには参加すらしてもらえなかった。
母は、完全に別人のように後ろ向きだった。
別の先生が参加したが「娘が介護してからプランを組む」でOKだった。
案の定10日で病院へとんぼ返りした。
呼吸器を着けた後は、私が動きだした後で、主治医のチョイスで、病院が転院になった。
「超一流のチームで超一流の支援をする」
「病院で在宅の相談をしよう」と言っていた。
どんなすばらしいものが始まるんだろうと思った。

車椅子を特注で作るという話を別の方から伺って
それを先生に言ったら
「順番があるのだから、そんな話はもうひとりの先生へ」というので
順番を守って言ってみたら作ったら介護が大変になる」と言われた。

母から先生に言わせたら
「何故車椅子を作らなければいけないのかレポートを書け」と言われた。

他にも生活計画表や、これからどう生きていきたいかなど
レポートを母は書いた。現に少し前向きになった。指導の賜物なのだと思う。


でも
母の病気はALSで筋肉は萎縮していく。
できないことが増えてしまう。
早くお母さんを家に帰したい。
ヘルパーがいてもアルバイトがいても3人一緒の生活をしたい。
一刻も早く介護に慣れたい。


そして、昨日
介護体制が整わなければ帰さないのは
研究対象になる患者だけなんじゃないか・・?という疑問が生じた。
対象にならない患者は放置されている現実もある。
うちを早く退院させて、レスパイト入院させてあげてほしいよ。


知れば知るほど、おかしなことが多すぎる。
誰かに不信を抱くと、みな怪しくさえ見える。


母が、誤診で腰の手術をした後
ALSだとは知らずに、ずっとリハビリに通っていた。
転んでも転んでもリハビリに通っていた。
ALSだと分かったとき
あの時間を返してほしいと、そのときの医者を呪ったけど
今がそうじゃないといえるんだろうか。


母がALSだから
前のケアマネは事業所を吸引ができる事業所に変えようと
他の事業所を使ってくれなかった。
おバカなあたしは最初は気づかなかった。


別に、先生同士のいざこざを
誰かのために解決する必要なんてものもないし
主治医に遠慮する必要すらないのだろうけど

主治医が嫌いなわけでもないんだけど
むしろ母に厳しく指導してくれるならいいんだけど
でもとっても偉い人らしいので上司のように扱うと
言いたいことを言いにくくなるんだよね。
別に給料もらったりしてないんだけど。
お母さんにも合ってるなら合ってるで構わないんだけど
患者と家族を主体にしてくれる人がいるならそっちのほうが私は都合がいいんだって
患者主体だと私、意見言う資格すらない?って感じなんだもの。

利害関係で社会は成り立ってるから
うまく利用してやりなさいとJJ君はおっしゃりますが。


自分が正しいって確認するのって、どうしたらいいのかな。
確認できたら蹴散らすんだけど。


とりあえず
あたしは「がんばれ」って言われても結構平気なんだけど
「大丈夫だから、がんばれ」
と言ってくれる人がいるうちはいけるかもしれない。


尊厳死についてはまた明日。





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Last updated  2006.04.10 01:16:10
コメント(14) | コメントを書く


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Re:書きたいことを書いてみよう。(04/09)  
orfeu  さん
主治医って例の厳しい有名な人?
私がキライな人?(笑)
私ね、基本的に医者は頼りにしてないんだー。
だって結局は何もしてくれないじゃない?
治せないんだもの。
かといって、自分の主治医や治験の先生を信用してないわけじゃないけどね。
だから医者の都合とか考えなくていいよ。
その噂の往診の先生に会っておいでよ。
それはそれ。主治医は主治医でさ。
考え方の違いなんてしらねーっつーの。
アンタの考え方とこっちの考え方も違うんだよーだ・・・って言い過ぎ?(笑)

「作ったら介護が大変になる」とか「何故車椅子を作らなければいけないのかレポートを書け」とか・・・
もーなんなのぉぉぉぉぉ!!キィィィィィィィー(▼皿▼メ)
がんばってとしか言えなくてごめん。
でもがんばれー☆
(2006.04.10 03:16:52)

Re:書きたいことを書いてみよう。(04/09)  
yachi829  さん
書きたいことはオル姫が書いてるから・・・(^◇^)
いやさぁ~~、前々から
「レポートを書け」
を理解できずに、ピンポン玉飲み込んだ鵜のよーに
げこげこしてたよ。

「あー、きっと在宅介護とはそうなのよ。
責任があるのよ。厳しいのよ。」
と言い聞かせてみたけれど、違和感あった。
あんまりにも私の先生と違うから。

いったいなぜに?
臭いならニオイのもとを見極めるべしよ。
慣れて鼻が利かなくなったらおしまいだー。
(2006.04.10 08:20:10)

・・  
・・ さん
たかが、200アクセスぐらいで、ごめんなさいね、サクライサン。プログにも、法律が絡むのよ、木をつけたほうがいいでしょう。。。 まあ、一応 こういう媒体で一個人や、一企業を攻撃してしまうのは、よくないと思ったので。。 プログをクローズしてしまい、ALS関係者には、情報が無くなって、ある程度は、不利になると思いますよ。教えてあげないから・・・ まだ、サクライヨーコさんは、気がついていないだけ。笑 いつまでも、そうやっていないさい!!  ケッケ (2006.04.10 09:56:48)

・・  
・・ さん
プログに法律や規制が絡むって、まだ、知られていないから、気楽にやっているんでしょうね・・ 写真を勝手に載せたら肖像権とか、よろしかったら、調べてみたら? エダラボンだって。徳州会でしか、使えない薬で、他の病院でなぜ、使えないか、よくよく、考えて見なさい!おバカさんね~ 母が、病気で、父が、いないんじゃ、やりたい放題で、指導者がいない子は、こうなるんだね、野放し状態! (2006.04.10 10:05:10)

・・  
・・ さん
プログの内容が、ALSに関する情報だが、裏情報すぎるため。また、他のALS患者を混乱させる恐れがあるため。おそらく、他のALS介護家族が混乱するのも、数年先。時間の問題だ。 (2006.04.10 10:14:30)

なかなかむずかしいよねー  
orfeuたん
主治医と色々あると入院しにくくなるって
よく聞く。
お医者さんとの関係ってとってもむずかしい。
そういう先生なのかどうかまでは
わからないけどさ。
もちろんいい先生だという噂も聞くし
結構正しいこと言うんだけど
この病気に必要なのは哲学じゃなくて時間のような気がする。

やち姐さん
何もかも回りがやってしまうと
患者本人が依存的になるってことなんだと思うよ
そういうアプローチなんだと思う
でも母も自覚があるんだよね。
レポート書かなくてもいいと思うんだけど
納得いくまで腹割って話すことだと思うわ。
できるならね。
これから喧嘩もいっぱいやると思うよ
お医者さんとも。 (2006.04.10 12:16:52)

Re:書きたいことを書いてみよう。(04/09)  
おはよう^^; さん
私と同じ意見なのかな・・・と。
ってかあの批判コメントうける。誤字ありすぎ( ´艸`*)プ
プログて・・・ プって・・・ 思わず読んだこっちが( ´艸`*)プ だよw
あまりにもまとまりがないので会ってしゃべってみたいのですが。
っと煽ってみる(笑
2chノリでw
文章からして関係者でしょうか。
もしくは低脳な方でしょうか。。。

あっ ゴメン コメント欄が荒れちゃうね^^;
ブログって匿名の人間が書くただの日記。じゃないのかね~
色々種類はあるにしても、このブログは日記類に入るよね。
法律って・・・ 有名ブログならまだしも。一意見として読むことは
できない人間が多いって事でしょうか。 (2006.04.10 13:33:17)

Re:書きたいことを書いてみよう。(04/09)  
スーザン さん
あっ やべっ
エラそうな事書いて 名前入れてなかった・・・
名前が題名になってた・・・
これじゃぁ説得力ナッスィングだわ・・・_| ̄|○ガックシ・・(笑 (2006.04.10 13:34:50)

Re[1]:書きたいことを書いてみよう。(04/09)  
スーザン、おはようー。
いやー、歯医者選ぶように医療も選びたいねー。
プログって書いてあったんだ気づかなかった(笑
ブログをプログっていうくらいの年齢の人かと思ったら
「ケッケ」だからねー(爆
医療福祉系の人だったら、偉い世の中だわねー。
3行目くらいまでは丁寧だったんだけど
途中からはじけてるから若い人なのかねー。
ALSの中には
堪えられなくなって辞めた人もいるし
応援してくれる遺族もいればそうでない人もいるだろうし
法律に関しては
アメリカでそれで解雇された人がいる・・程度かね。
攻撃するときはあたし性格悪いから
もっと悪質にやるよ(笑
後追いはしておいたけど
逆の立場だったら、このまま貼られた方が恥ずかしいから
このままにしておくよ(笑
とにかく書きたいことは書けてすっきりした。
尊厳死の自分の意見もまとめるよ。
また叩かれるだろうけど
トレーニングだと思って(笑 (2006.04.10 14:13:31)

・・  
・・ さん
サクライヨーコさん、まっ 頑張ってみてください。アホ過ぎ・・ (2006.04.10 15:48:53)

Re:・・(04/09)  
・・さん
一時間おきの訪問ありがとうございました。 (2006.04.10 16:15:26)

ブログも気を付けないと・・・w  
MBマサ  さん
情報がディープというか、ダークというか・・・。
まぁいいんでないの、これくらいは。

それはさておき、僕もブログに関して勉強しないとなぁ、いい加減。
ヨーコにアドバイスできなくなるよ、いろんな面で。
まぁとりあえず、出来る限り(僕の専門分野で)サポートします。

って、何のことか分かるかな?
当たり障りのない文章を目指したら、文章的におかしくなってしまった。
まぁ、誤字脱字はないだろうし、何を言いたいかまでも分からないような文章ではないと思うけどw (2006.04.10 22:44:32)

お医者さん  
パンダ85kg  さん
医は忍術、あ、ちがった、仁術っていうけど、ほんと、そうなんだよね。
悪いとこがあって、切ったり、薬処方してくれるのは、もちろんお医者さんなんだろうけど、
でも、ほら、なんていうのかしら、人が持ってる生きようとする力とか、あるじゃないの。そういうの引き出してくれるのが、いいお医者さんだと思うんだよ。
ヨーコさんが会ってみて、自分の目と耳と心で確かめてみて!
サクライ家にとって、ベストでハッピーな方向に進むことを、祈ってます。 (2006.04.11 00:10:55)

どこ伏せなきゃいけないか読んでた  
どこか消さないとヤバイかなーと思ったんだけど
自分もどの医者のことも色眼鏡で見てる部分あるし
これからその誤解を解きながら
喧嘩しながらやっていくんだろうけれども。
逆に批判されるのは構わないんだけど
思っていることを小さくてもかけないことのほうが悲しい。
それが分かっただけでも
私にはありがたい内容でした。
心配してる人たち、大丈夫よ。
大丈夫じゃなかったら日記ごともしくはコメントを消してるって。

マサ
サンキュ。専門的なことはよろしこ(笑
いつでもなんでもこれはまずいよっていうことは
見てる親切な知り合いがちゃんと電話やメールしてくれるからね。
それでも分からないことはあとでこっそり教えてちょ。

パンダ奥さん
いつも大事なことを忘れがちになるけど
一番大事なことは
家族三人でハッピーに暮らせるかどうかだと思う。
夢を持って入社した会社だって
入って色々見えてくると
最初は現実のギャップで夢を打ち砕かれるけど
しばらくしてもっと把握できるようになると
やりたいことが見えてくるじゃない?
今まさにそれなのかも。
一気に一段飛ばしとかできないけど
ここ一段上がっておこうって感じだよ。
(2006.04.11 00:46:54)

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