2006.04.09
テーマ： 在宅介護(1564)
カテゴリ： ALSの国編
おかしいって言われるかもしれないけど
自意識過剰 で。
なんかね、関係者がブログみてるわーって思って
書いていいことと悪いことがあるって意識し始めて
ここ数ヶ月、ちゃんとしたことを書いてなかったような気がするよ。
そもそもサクライヨーコの名で書き始めたのも
身内に見せないようにしてきたのも
書きたいことや思ったことを自由に書きたかったからで
自分、いつも「これ、絶対正しい！」って言うことは
人の意見を曲げてでも主張してきた。
それをするための日記だったのに、気が小さくて
どんどんつまらない日記になってきて、書くのも楽しくなくなってた。
書くの大好きだったのに。
今回、「尊厳死反対だー！」について書こうと思ったのにビビッてしまったよ。
竹島とか靖国についてはバッチリ書いてきたのに。
ファっキンコリアンって（タイトルに）書いて、
英語で批判食らっても、英語で反論してきたのに（ＪＪのことじゃないです）
たかがアクセス200～300程度で何びびってるんだろう。
会社辞めたいのに辞められなかった自分みたいになってるのはなんでなんだろう。
実際、私が今日やったのは車の保険を決めたことくらいで・・・ただの主婦だよ。
すっげえ患者家族のために色々がんばってくれるという噂の往診の先生がいる。
一週間しか時間を貰えず退院させられる患者さんも、その先生のおかげでずっと在宅できてるらしい。
ただうちの主治医には「その先生はやめてね」と言われていて
結局どこかの診察の合間に往診してくれる先生を選んだ。
「そんなことは無い。すばらしい先生ですよ。でも考え方が違う」と言われた。
緊急事態のときは、救急病院へ連絡してくださいと言う往診の先生より
最高の医療を選びたいのが患者家族の心境だ。医療や福祉を選ぶのも立派な一つの自立だと思う。
来週、その先生に直接会ってみようと思う。
今、主治医に対する不信感がすげえ大きくなってて
最初のカンファレンスでは
「介護体制が整わなければ家に帰さない」と言っていた。
そのときは、母はとてもいい研究材料だった。前向きだったのだ。
そして二回目のカンファには参加すらしてもらえなかった。
母は、完全に別人のように後ろ向きだった。
別の先生が参加したが「娘が介護してからプランを組む」でＯＫだった。
案の定10日で病院へとんぼ返りした。
呼吸器を着けた後は、私が動きだした後で、主治医のチョイスで、病院が転院になった。
「超一流のチームで超一流の支援をする」
「病院で在宅の相談をしよう」と言っていた。
どんなすばらしいものが始まるんだろうと思った。
車椅子を特注で作るという話を別の方から伺って
それを先生に言ったら
「順番があるのだから、そんな話はもうひとりの先生へ」というので
順番を守って言ってみたら作ったら介護が大変になる」と言われた。
母から先生に言わせたら
「何故車椅子を作らなければいけないのかレポートを書け」と言われた。
他にも生活計画表や、これからどう生きていきたいかなど
レポートを母は書いた。現に少し前向きになった。指導の賜物なのだと思う。
でも
母の病気はＡＬＳで筋肉は萎縮していく。
できないことが増えてしまう。
早くお母さんを家に帰したい。
ヘルパーがいてもアルバイトがいても3人一緒の生活をしたい。
一刻も早く介護に慣れたい。
そして、昨日
介護体制が整わなければ帰さないのは
研究対象になる患者だけなんじゃないか・・？という疑問が生じた。
対象にならない患者は放置されている現実もある。
うちを早く退院させて、レスパイト入院させてあげてほしいよ。
知れば知るほど、おかしなことが多すぎる。
誰かに不信を抱くと、みな怪しくさえ見える。
母が、誤診で腰の手術をした後
ＡＬＳだとは知らずに、ずっとリハビリに通っていた。
転んでも転んでもリハビリに通っていた。
ＡＬＳだと分かったとき
あの時間を返してほしいと、そのときの医者を呪ったけど
今がそうじゃないといえるんだろうか。
母がＡＬＳだから
前のケアマネは事業所を吸引ができる事業所に変えようと
他の事業所を使ってくれなかった。
おバカなあたしは最初は気づかなかった。
別に、先生同士のいざこざを
誰かのために解決する必要なんてものもないし
主治医に遠慮する必要すらないのだろうけど
主治医が嫌いなわけでもないんだけど
むしろ母に厳しく指導してくれるならいいんだけど
でもとっても偉い人らしいので上司のように扱うと
言いたいことを言いにくくなるんだよね。
別に給料もらったりしてないんだけど。
お母さんにも合ってるなら合ってるで構わないんだけど
患者と家族を主体にしてくれる人がいるならそっちのほうが私は都合がいいんだって
患者主体だと私、意見言う資格すらない？って感じなんだもの。
利害関係で社会は成り立ってるから
うまく利用してやりなさいとＪＪ君はおっしゃりますが。
自分が正しいって確認するのって、どうしたらいいのかな。
確認できたら蹴散らすんだけど。
とりあえず
あたしは「がんばれ」って言われても結構平気なんだけど
「大丈夫だから、がんばれ」
と言ってくれる人がいるうちはいけるかもしれない。
尊厳死についてはまた明日。
自意識過剰 で。
なんかね、関係者がブログみてるわーって思って
書いていいことと悪いことがあるって意識し始めて
ここ数ヶ月、ちゃんとしたことを書いてなかったような気がするよ。
そもそもサクライヨーコの名で書き始めたのも
身内に見せないようにしてきたのも
書きたいことや思ったことを自由に書きたかったからで
自分、いつも「これ、絶対正しい！」って言うことは
人の意見を曲げてでも主張してきた。
それをするための日記だったのに、気が小さくて
どんどんつまらない日記になってきて、書くのも楽しくなくなってた。
書くの大好きだったのに。
今回、「尊厳死反対だー！」について書こうと思ったのにビビッてしまったよ。
竹島とか靖国についてはバッチリ書いてきたのに。
ファっキンコリアンって（タイトルに）書いて、
英語で批判食らっても、英語で反論してきたのに（ＪＪのことじゃないです）
たかがアクセス200～300程度で何びびってるんだろう。
会社辞めたいのに辞められなかった自分みたいになってるのはなんでなんだろう。
実際、私が今日やったのは車の保険を決めたことくらいで・・・ただの主婦だよ。
すっげえ患者家族のために色々がんばってくれるという噂の往診の先生がいる。
一週間しか時間を貰えず退院させられる患者さんも、その先生のおかげでずっと在宅できてるらしい。
ただうちの主治医には「その先生はやめてね」と言われていて
結局どこかの診察の合間に往診してくれる先生を選んだ。
「そんなことは無い。すばらしい先生ですよ。でも考え方が違う」と言われた。
緊急事態のときは、救急病院へ連絡してくださいと言う往診の先生より
最高の医療を選びたいのが患者家族の心境だ。医療や福祉を選ぶのも立派な一つの自立だと思う。
来週、その先生に直接会ってみようと思う。
今、主治医に対する不信感がすげえ大きくなってて
最初のカンファレンスでは
「介護体制が整わなければ家に帰さない」と言っていた。
そのときは、母はとてもいい研究材料だった。前向きだったのだ。
そして二回目のカンファには参加すらしてもらえなかった。
母は、完全に別人のように後ろ向きだった。
別の先生が参加したが「娘が介護してからプランを組む」でＯＫだった。
案の定10日で病院へとんぼ返りした。
呼吸器を着けた後は、私が動きだした後で、主治医のチョイスで、病院が転院になった。
「超一流のチームで超一流の支援をする」
「病院で在宅の相談をしよう」と言っていた。
どんなすばらしいものが始まるんだろうと思った。
車椅子を特注で作るという話を別の方から伺って
それを先生に言ったら
「順番があるのだから、そんな話はもうひとりの先生へ」というので
順番を守って言ってみたら作ったら介護が大変になる」と言われた。
母から先生に言わせたら
「何故車椅子を作らなければいけないのかレポートを書け」と言われた。
他にも生活計画表や、これからどう生きていきたいかなど
レポートを母は書いた。現に少し前向きになった。指導の賜物なのだと思う。
でも
母の病気はＡＬＳで筋肉は萎縮していく。
できないことが増えてしまう。
早くお母さんを家に帰したい。
ヘルパーがいてもアルバイトがいても3人一緒の生活をしたい。
一刻も早く介護に慣れたい。
そして、昨日
介護体制が整わなければ帰さないのは
研究対象になる患者だけなんじゃないか・・？という疑問が生じた。
対象にならない患者は放置されている現実もある。
うちを早く退院させて、レスパイト入院させてあげてほしいよ。
知れば知るほど、おかしなことが多すぎる。
誰かに不信を抱くと、みな怪しくさえ見える。
母が、誤診で腰の手術をした後
ＡＬＳだとは知らずに、ずっとリハビリに通っていた。
転んでも転んでもリハビリに通っていた。
ＡＬＳだと分かったとき
あの時間を返してほしいと、そのときの医者を呪ったけど
今がそうじゃないといえるんだろうか。
母がＡＬＳだから
前のケアマネは事業所を吸引ができる事業所に変えようと
他の事業所を使ってくれなかった。
おバカなあたしは最初は気づかなかった。
別に、先生同士のいざこざを
誰かのために解決する必要なんてものもないし
主治医に遠慮する必要すらないのだろうけど
主治医が嫌いなわけでもないんだけど
むしろ母に厳しく指導してくれるならいいんだけど
でもとっても偉い人らしいので上司のように扱うと
言いたいことを言いにくくなるんだよね。
別に給料もらったりしてないんだけど。
お母さんにも合ってるなら合ってるで構わないんだけど
患者と家族を主体にしてくれる人がいるならそっちのほうが私は都合がいいんだって
患者主体だと私、意見言う資格すらない？って感じなんだもの。
利害関係で社会は成り立ってるから
うまく利用してやりなさいとＪＪ君はおっしゃりますが。
自分が正しいって確認するのって、どうしたらいいのかな。
確認できたら蹴散らすんだけど。
とりあえず
あたしは「がんばれ」って言われても結構平気なんだけど
「大丈夫だから、がんばれ」
と言ってくれる人がいるうちはいけるかもしれない。
尊厳死についてはまた明日。
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