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蓮卯月
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2006.05.28
カテゴリ： 難病
多系統萎縮症の線条体黒質変性症について。
これは難病です。
解り易く言えばパーキンソン病のタチの悪くなった版。
例えば多系統萎縮症と診断されて間もない方とか
これからどうなっていくのか、とかあると思うんですよ。
私は最初どうなるのか知りたかったから、
他の方もそうかな、と思って。
そんな方達の役に立てればいいかな～なんて。
介護を手伝えるわけじゃないから役になんて立てないか。
まだ、泣くけど。
私の母は線条体黒質変性症でした。
60歳になって、仕事をバイトに変えて（看護婦だった）
これからが自分の時間･･･と云う矢先に発病した。
60歳になってすぐ、歩き方がおかしい、財布にお金を入れたりする等
細かい事に時間がかかる、と云う症状が現れ始めた。
しかし、本人は全く正常だと言い張るので病院には行かないって。
本人が看護婦だった為、病気に関しての知識は負けてるし。
しかし、腸の動きが悪い、尿の出方、その他の症状で
神経内科以外の診察には行くようになった。
ずいぶん沢山の病院を回ったが、ある病院で「一度、神経の診察を
神経内科の病院もいくつか回り、いくつか目かのある病院で、
(その頃には60歳になったばかりの時より病状は進行していたので)
すぐにパーキンソン病と診断された。
本人が一番ショックだったと思うけど、周りも相当なショックで。
その病院、横浜神経内科だっけ？の医師は良さそうな人で
探して行きましょうね」と言ってくれた。
薬をいくつも変えてるうちに病状は良くなることは無く、
どんどん進むばかり。よく転ぶようになったり。
でもきっと合う薬は見つかると信じて医師の言う通りに体操して。
週何度もリハビリにも連れて行った。
それだけでは無く、色々な民間療法？も試した。
横浜の白楽にあるアリス接骨院も行った。
ここの治療を受けた直後は字が書けるのだ。これはすごかった。
ただ、遠かったのと、ここの先生の言葉が私たちを遠のかせた。
「せっかくここまで治療したのにどうして転ばせたんだ」って。
別に転ばせたいわけじゃないし、24時間見張ってるわけにも
いかない。
母も動こうとがんばる結果、転んじゃうんだし。
でもね、ご飯も作れなくなって、一人で歩くのも危なっかしくて
父が仕事を辞めた。
何年か前から、父も間質性肺炎、リウマチと2つの難病持ってて
好きな趣味もしたいし、母も一人じゃ危ないし･･･ってことだっけ。
パーキンソンの薬を変えても変えても一向に良くならない。
横浜の神経内科の医師は「一度、横浜市大病院で検査をしよう」と。
横浜市大病院に2週間入院。
母、61歳と6ヶ月の時だった。
何度も電車で行ったけど、遠かった～寒かった～。
この時母はすでに首が下がり、一人では歩けなかった。
私も実家の手伝いで会社を休みがちになっていった。
で、検査の結果、線条体黒質変性症となった。
脳の写真を見せてもらったら、真ん中にハの字に黒い線が写ってる。
結構太い線だった。これがあると線条体黒質変性症なんだそうだ。
長くなっちゃった。また、明日にしよう。
もし、全部読んでくれた方いらしたら、ありがとうございます。
これは難病です。
解り易く言えばパーキンソン病のタチの悪くなった版。
例えば多系統萎縮症と診断されて間もない方とか
これからどうなっていくのか、とかあると思うんですよ。
私は最初どうなるのか知りたかったから、
他の方もそうかな、と思って。
そんな方達の役に立てればいいかな～なんて。
介護を手伝えるわけじゃないから役になんて立てないか。
まだ、泣くけど。
私の母は線条体黒質変性症でした。
60歳になって、仕事をバイトに変えて（看護婦だった）
これからが自分の時間･･･と云う矢先に発病した。
60歳になってすぐ、歩き方がおかしい、財布にお金を入れたりする等
細かい事に時間がかかる、と云う症状が現れ始めた。
しかし、本人は全く正常だと言い張るので病院には行かないって。
本人が看護婦だった為、病気に関しての知識は負けてるし。
しかし、腸の動きが悪い、尿の出方、その他の症状で
神経内科以外の診察には行くようになった。
ずいぶん沢山の病院を回ったが、ある病院で「一度、神経の診察を
神経内科の病院もいくつか回り、いくつか目かのある病院で、
(その頃には60歳になったばかりの時より病状は進行していたので)
すぐにパーキンソン病と診断された。
本人が一番ショックだったと思うけど、周りも相当なショックで。
その病院、横浜神経内科だっけ？の医師は良さそうな人で
探して行きましょうね」と言ってくれた。
薬をいくつも変えてるうちに病状は良くなることは無く、
どんどん進むばかり。よく転ぶようになったり。
でもきっと合う薬は見つかると信じて医師の言う通りに体操して。
週何度もリハビリにも連れて行った。
それだけでは無く、色々な民間療法？も試した。
横浜の白楽にあるアリス接骨院も行った。
ここの治療を受けた直後は字が書けるのだ。これはすごかった。
ただ、遠かったのと、ここの先生の言葉が私たちを遠のかせた。
「せっかくここまで治療したのにどうして転ばせたんだ」って。
別に転ばせたいわけじゃないし、24時間見張ってるわけにも
いかない。
母も動こうとがんばる結果、転んじゃうんだし。
でもね、ご飯も作れなくなって、一人で歩くのも危なっかしくて
父が仕事を辞めた。
何年か前から、父も間質性肺炎、リウマチと2つの難病持ってて
好きな趣味もしたいし、母も一人じゃ危ないし･･･ってことだっけ。
パーキンソンの薬を変えても変えても一向に良くならない。
横浜の神経内科の医師は「一度、横浜市大病院で検査をしよう」と。
横浜市大病院に2週間入院。
母、61歳と6ヶ月の時だった。
何度も電車で行ったけど、遠かった～寒かった～。
この時母はすでに首が下がり、一人では歩けなかった。
私も実家の手伝いで会社を休みがちになっていった。
で、検査の結果、線条体黒質変性症となった。
脳の写真を見せてもらったら、真ん中にハの字に黒い線が写ってる。
結構太い線だった。これがあると線条体黒質変性症なんだそうだ。
長くなっちゃった。また、明日にしよう。
もし、全部読んでくれた方いらしたら、ありがとうございます。
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父の状態 2006.11.01
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昨日の夜中・・・っていうか今日の朝の 2006.10.17
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今度は父が 2006.05.30
Re:母(05/28)
晴れママ
さん
自分の身近な人が、病で苦しんでいるのを見るのは辛いですよね？
私は、28歳で母を白血病で亡くしました。
娘はまだ7ヶ月になったばかりでした。
女の人って、お産以外は入院したことがない、というのが自慢だっていう人が多くて、体調が悪いとか言っている人でも、結構自分の健康に対して過信している人が多いんですよね。
だから、病院に行くのが遅れてしまうケースが多いようです。
ただ私の母は、入院して最初の抗がん剤治療が終わるかどうかというときに、亡くなってしまいました。
余命三ヶ月といわれていたのに、入院してたった1ヶ月余りのことでした。
まだ20代で乳飲み子を抱えた身の私は、途方にくれたようになってしまい。母のことを話せるようになったのは、それから随分と後になってからでした。
(2006.05.29 01:01:29)
私は、28歳で母を白血病で亡くしました。
娘はまだ7ヶ月になったばかりでした。
女の人って、お産以外は入院したことがない、というのが自慢だっていう人が多くて、体調が悪いとか言っている人でも、結構自分の健康に対して過信している人が多いんですよね。
だから、病院に行くのが遅れてしまうケースが多いようです。
ただ私の母は、入院して最初の抗がん剤治療が終わるかどうかというときに、亡くなってしまいました。
余命三ヶ月といわれていたのに、入院してたった1ヶ月余りのことでした。
まだ20代で乳飲み子を抱えた身の私は、途方にくれたようになってしまい。母のことを話せるようになったのは、それから随分と後になってからでした。
(2006.05.29 01:01:29)
先日はありがとうございました
usagi0206
さん
先日はうちの掲示板にきていただきありがとうございました。気になっていたのですが退院して忙しくて伺うのが遅くなってしまいました。お母様もおつらかったでしょうが、身近にいる家族も大変でしたね。なんとかしてあげたいけれども、うまくいかない壮絶な日々に心をつまらせました。「どうしてころばせたんだ」って言われてもね！ずっとついているってことがどういうことかわかってないんです、きっと。
うちの父、病院嫌いでなかなか行ってくれませんでした。「ひきずってでも連れてくから」と言ったらうるさいから受診してやるって感じでやっと神経内科受診してくれてましたが。
本当は祖父も一緒に住んでいたのですが、父の状態が安定せず祖父も要介護状態になったため、おととし親戚のところへ引越ししてくれました。高齢での引越し申し訳なかったと思っています。今は特養にいます。遠いので年に数回しか会いにいけませんが会いに行くと喜んでくれます。この祖父の笑顔を見に行けるようにうちを軌道にのせることが私の短期目標でもあり、楽しみでもあります。 (2006.06.07 09:11:19)
うちの父、病院嫌いでなかなか行ってくれませんでした。「ひきずってでも連れてくから」と言ったらうるさいから受診してやるって感じでやっと神経内科受診してくれてましたが。
本当は祖父も一緒に住んでいたのですが、父の状態が安定せず祖父も要介護状態になったため、おととし親戚のところへ引越ししてくれました。高齢での引越し申し訳なかったと思っています。今は特養にいます。遠いので年に数回しか会いにいけませんが会いに行くと喜んでくれます。この祖父の笑顔を見に行けるようにうちを軌道にのせることが私の短期目標でもあり、楽しみでもあります。 (2006.06.07 09:11:19)
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