～to cotton～お気楽主婦日記

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a.sin

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私は、難病特定疾患のサルコイドーシスという病気になって11年経ちました。

今も3か月に1度、近大付属堺病院の呼吸器内科に通院しています。

特定疾患の申請月（6・7月）前には主だった検査をします。

レントゲン・血液検査・心電図・肺機能です。

眼科にも通っていますが、こちらは年1回（3月）の診察のみになりました。

受診と薬だけをもらう月。受診と血液検査をする月などいろいろです。

発病は今から11年前。

甲状腺の病気（橋本病）も患っており、近大堺病院には通院していたのですが

突然、咳き込むようになり、息切れも激しくなり、リンパ腺上にボコッとしたものができました。

肉下種は取り除かれ病理検査に。血液検査。最後にレントゲンを見たら、肺が蜘蛛の巣状に写ってました。

それから、呼吸器内科へ連れて行かれ、肺の組織を取る（病理検査に出す）から一時入院。

病院内での連携が良く先生も信頼できる方々でしたので、本当に病名がはっきりした時は

嬉しかったです。でも、聞いたことのない病名。。。難病に指定されている病気。。。

病名や治療が分かったとしても不安はつきもので、暫くは病気の検索に明け暮れました。

サルコは突然。感染や遺伝で移ることはない。（子供や身内に移る病気じゃなくて良かった。）

国の難病に指定されているので、特定疾患の申請をすれば一部助成してもらえる。（地域によって差があります）

病気発症から11年。

未だ完治することなく、薬を飲み続けています。

一時、妊娠で薬の投与は無くなりましたが、出産後また今度は皮膚病変で発症しました。

肺→目→皮膚。　

でも、薬を飲んでいれば再発することなく普通に生活が出来ます。

橋本病に関しても、薬を飲んでいるので日常の生活には困りません。

不安に押しつぶされそうになるときもありますが、日々頑張りたいと思います。

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