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24時間テレビで取り上げられたFOPFOPとは筋肉が骨に変化していくと言う難病この難病が難病の指定の条件をクリアしてるにも関わらず人数が少ないと言うだけで難病指定をされていないと言うのである驚愕したこの病気自体多分あまり知られていない私も知らなかった・・・・・知るということ知ってからの行動は別に人それぞれでいいじゃんでも知らなかったら始まらないんだよだからせめてこうやってネットで一人でも誰かの目に留まるように書いてみる しょうや君支援HP 支援HPです