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突発
日記に書きたいことは山ほどあるのに、はるかとたっくんのおかあちゃんの取り合いで、パソコンにむかう時間も気力もない・・・今日は早く二人とも寝たのでストレス発散です！まず、４月からたっくんも保育園に入園！だったのですが、突発になり早速お休み。あまりに忙しいおかあちゃんを見かねて、「仕事は来週からでいいよ。」といってくれたおとうちゃん。(お父ちゃんが店長をしているところで働くので・・・ えっ？職権乱用？？？そのとおり！！！）慣らし保育の間、少しの時間だけど自分の時間を持てるようにとの配慮だったが、たっくんが突発になったので、私の一人の時間も泡のように消えていった。３１日の日、予防接種しようと思ったら３７．９度の熱でできなくて。でもすごく元気だったんだけどな～まさか突発とは・・・春佳はまだやっていないので、たぶんやらずにすむでしょう。でもはるかは成長が遅いから突発も変な時になっちゃうかも。油断はできぬ・・・おかげさまでもう熱はさがり、からだにぽつぽつが出てきたので月曜日からは保育園にいけると思うんだけど。どうか元気に保育園にいってくれ～～～最近たっくんもやっとこおもちゃで遊ぶようになってくれて、家事をしている間の時間稼ぎができるようになった。今日も寝かせて遊ばせていたら仰向けに寝ていたのに、いつも間にかうつぶせになってる！！この間のうつぶせ→仰向けの寝返りに続き、仰向け→うつぶせもマスターしたんだ（＞_＜)瞬間を見れなくて残念！！！でもこれからもたくさんやってくれるでしょう。春佳のやきもちに拍車がかかっている。１日の保育園のお迎え。保育園初日のたっくんがやっぱり気になってお迎え早々「たっくん～」と呼ぶと、春佳が「ふぎゃ～～！！！」と怒る怒る・・・抱っこ紐に春佳をいれようと抱っこしたのにしがみついて離れないから抱っこひもなしで二人を抱えて車までむかう。春佳が小さい時は見向きもしなかった歯固めをたっくんに出してあげたらたっくんが使っているのに奪い取る。箱の中に入っていたビニール袋をたっくんが一生懸命箱から引っ張り出して、やっと箱から出たと思ったら春佳が横どり。とにかくたっくんが持ってるものすべてを奪い取りたいらしい。春佳を抱っこすればたっくんが怒るし、たっくんをだっこすれば春佳が怒るし・・・こういう感情を持ち、表にだせるようになったのはかなりの成長だと思う。母としてはうれしいのだが。。。二人の気持ちを満たしてあげれられくてもどかしく、自分が母親失格だな～と落ち込んでしまう。ふたりともかわいいんだけどね～～～
2004年04月03日
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目が痛い
ずっと、日記更新できなかったな～～～理由はいろいろ歩けど、１． パソコンに向かうと目が痛くなる。２． 春佳の耳鼻科･リハビリ、たっくんの皮膚科、病院ばか り行っていて忙しかった。３． 忙しかったので疲れていた。書きたいことはいっぱいあるのにな。。。今日は珍しくはるかも早く寝てくれたのでパソコンに向かってます。この数日ではるかもちょっと成長しました。まず、手遊びができるようになった。保育園で食事の時「ちょうだいな」と手をパンパンたたくらしいんだけど、ご飯の時、ほしい時はパンパン手をたたくようになった。そのたたきかたの速さで彼女の食べ物のほしさ加減がわかるのが面白い(^^;)あと、腕を「い～と～まきまき」のようにぐるぐる回すから「い～と～まきまき」っていってたら、最初は回すだけだったのに「とんとんとん」も手をグーにして披露してくれた。「おつむてんてん」もマスターした。昨日は療育手帳の申請のための面接をしてきたのだが、太古をたたきますか?という質問で「手でたたくけど、道具を持ってはたたかない」というと、先生がまずボールペンで太鼓をたたき「はるちゃんもやってごらん」と、はるかにボールペンをわたす。はるかはボールペン大好き。でも、書くものと思っているのではなく、すぐに口に入れてなめてしまう。だから、なめるだろう～な～と思っていたら、なんと先生の真似をしてたたき始めたのだ。人のまねができるようになった！！確かに最近、私があけた引き出しや扉を開けようとしたり、私が触ったものを触ろうとしたりしていたので、はるかに触ってほしくないものは春佳の前では触らないようにしていた。ぜんぜん深く考えていなったけど、真似をするようになったんだな～～ここ数日、私はお疲れモードだったから気がつけなかったのかも・・・ちょっと反省・・・でも、うれしかったのが、児相の心理の先生に「お母さん、保育師さんかなにかだったの？」と聞かれて、「違います。なんでですか？」って聞いたら「子供との接し方や遊び方が上手だから」って言われた。いつも自分の子供との遊び方、接し方に自信がなくて悩んでいただけにすごくうれしかった。はるかも成長してきてるし、あせらずのびのびと子育てしようって気になれました。そして今日は小児病院でお世話になっていたK先生にお別れの挨拶をしてきました。これからお世話になる先生の診察もあったので。。。１２００円くらいのフラワーアレンジメントと先生もうちより１ヶ月くらい遅く生まれた男の子がいて４月から保育園だと聞いたので洗い替えにでもしてもらおうとコムサの長Tを送りました。その後、診察を待っていたら、先生のところに別の家族が来て挨拶をしていたのですが、その家族が持ってきた先生にわたした花が、ゆりとかが入っている高そうな花束で、私がもっていったものが恥ずかしくなってしまいました。そんなに高いものを買うお金もないけど、一患者にそんな高価なものをもらっても先生も困るだろうし、私の経験上、花束って結構もらっても花瓶を用意しなきゃ飾れないし、もって帰るのも大変だからｱﾚﾝｼﾞﾒﾝﾄにしたんだけど・・・まぁ、金額じゃないわ。気持ちよ、気持ち。医者みたいな金持ちに渡すプレゼントって選ぶの難しいね・・・
2004年03月30日
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寝不足
春佳はあまり親に甘えてくる子ではなかった。自分の感情を表に出すのが苦手なのか、クールな子なのかはわかならないが、放っておけば、延々一人で遊び続ける。『自閉?』と何度も思ったことがある。(リハビリの先生いわく、自閉とは違うらしいけど）たっくんが生まれてからも、特にやきもちらしいやきもちも焼くことなくすごしてきた。それが、今週の日曜日、急に激しくやきもちを焼き始めた。夕方、サザエさんが始まるちょっと前、ベビーラックに座らせていたたっくんが泣き始めたので抱っこしようかと思ったら、春佳が激しく泣き怒る。ベビーラックを揺らしただけでも怒る。たっくんに触ると怒る。それから，春佳を１時間くらい抱っこしてたかな～さすがに夕飯を食べさせなきゃいけないので、抱っこはやめたけど。その後、たっくんをお風呂に入れると(いろいろな状況から一人の時は二人同時に入れられないので、我が家は一人ずつお風呂に入れてます。）お風呂場のドアを開け(『あけれたんだ～』と感心する母）服のままお風呂場に侵入してくるし、寝かす時はおっぱいを必要とするたっくんと私の間に入ってくるし、とにかくたっくんが生まれてから最大級のやきもちをこの日は焼いたわけで・・・その後、ここまでひどくないものの、やはりやきもちを焼き続ける春佳。感情を表に出せなかっただけに、母としてはうれしいけど、ちょっぴり大変である。今まで、はるかはおとおさんと寝ていたが、夜泣きするようになり、その原因も「おかあちゃんがいない～！」だったらしく、泣き始めて私の顔を見ると、泣き止む。お父ちゃんもかなり一生懸命はるかに接してくれているだけにかなりショックのよう・・・そんなこんなで、私とたっくんと春佳と３人で同じ部屋に寝るようになったんだけど、それもまた大変で。片方のほうを向けば、もう一方が泣いて、泣いたほうに行けば泣かないほうが泣き始め・・・母が泣きたい気分です(T０T)昨日もそんな状態で母は寝不足であります。二人とも母を必要としてくれてるのはありがたいけど、少し母にも休みをください・・・
2004年03月20日
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寝返り
今日たっくんが寝返りを打ちました！びっくり！！というか、仰向けの状態からなかなかひっくりかえらなくて、いたずら心でうつぶせにさせたら、そこから「おいっしょっっ」といったかんじでひっくり返ってた。偶然かなと思って、またうつぶせにさせたら、やっぱりまた「おいっしょっっっ」とひっくり返ってた。う～～～ん、かわいい(>_
2004年03月18日
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チューブはずれる！
今日小児病院の診察を受けてきました。２週間前の診察の時に少しずつ飲み物を口から飲ませていいよといわれ、さじやコップで飲み物を飲ませてきましたが、診察の結果、胸の音もきれいで肺炎を起こしていないし、熱も出していないようなので、誤嚥はよくなっているとのこと！少しずつ口から飲める量を増やしていき、口から一日に必要な水分がとれるよになったらチューブはしなくてもいいと言われました！！！７ヶ月の時からチューブを入れ始め、鼻から管を入れるたびに暴れる春佳を押さえつけチューブを入れてきました。お父さんはあんまり積極的にチューブを鼻に入れてくれなくて、もっぱら私の役目。初めのころは春佳に「お母さんは痛いこと･いやなことをする人」って思われているんじゃないか、と悩み、「何で私ばっかりこんなことしなきゃいけないの！」とキレて一晩中泣いたときもありました。チューブが外れた時の春佳のうれしそうな顔も、心が痛むものでした。そして何より、毎日毎日チューブが鼻に入っている生活を送ってきた春佳はホントーによくがんばったと思います。私もストレスで生理がこなくなったりしてつらかったけど、私が辛かったということは、その何十倍も春佳は辛く、そしてがんばっていたと思う。お父さんだって、チューブをいれたがらなかったけど、精神的にまいっている私がはく暴言も聞き流し、支えてくれたと思う。(欲を言えばもうちょっとがんばってほしかったけど・・・）家族みんなががんばって乗り越えた１年半だったと思う。今日は久々に泣きました。このことを考えると涙が出てきてとまらないから。これかもきっと、よくなっていく病気もあるだろうし、新たに問題が出てきて落ち込んじゃったりすることもあるだろう。でも、辛抱してがんばっていけば、この誤嚥のようによくなる日がいつか来ると思ってがんばれる一つのできことになったと思う。成長がのんびりサンだって、ほかの子より遅いだけで、いつかは成長するんだって信じて春佳の成長を見守りたいです。
2004年03月17日
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摂食指導
今日はT療育園で摂食指導があったので行って来ました。春佳は食欲旺盛です。食べ過ぎて困っているくらいです。そのせいか食べ方は上手だと褒められました。後期くらいの硬さのものを食べる練習をするようにとのことでした。私の中で「春佳が自分で食べられるようになること」が大きな目標だったのでなるべく自分で食べやすいものを作るようにしていたのですが、スプーンで食べる感覚を覚えるのも大事なのでスプーンで食べるようなやわらかいものも食べさせてあげてくださいといわれました。あともうひとつ、春佳は誤嚥といって水分のような液体のものは気管から肺に入ってしまい肺炎を起こしてしまうので食事の中で水分が多いものを避けていました。(→たとえばお味噌汁は具だけ、とか）けど、これだけしっかり食べられるのだから、「水分の多い食事をしても大丈夫だから水分を含む食事もさせてあげてください」とも言われました。スプーンを口に入れた時に唇を閉じることができない子がいるそうですが、春佳はきちんと唇を閉じてもぐもぐすることができるのでとても食べ方が上手ですねと褒められましたｖ今ストローに挑戦しているのだけど、毎日毎日、熱が出ないか、咳が出ないかどきどきしています。このままうまくいけば、きっと鼻のチューブは取れると思うんだけど。どうか神様、２歳のお誕生日プレゼントにチューブをはずさせてください！
2004年03月11日
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ストローに挑戦！
昨日の夜中に春佳がギャンギャン泣き出しました。夕方から水分を注入してあげなかったので、乾燥してたし、のどが渇いていたみたいでした。いまは鼻水がひどいので夜寝る時は鼻のチューブを取るようにしているので、チューブで水分補給はできない。そこで、思い切ってストローでお茶をあげてみました。正直なところ、ずっと口から飲み物を飲んでいないとストローはうまく使えないのではないかと心配していたのですが、人間の本能はそう衰えないもので、のどが渇いていた春佳は上手にストローで飲み物を吸っていました。一気に連続して飲んでむせると困るので少しずつゆっくり飲ませたら、なんとか飲むことができたのです！ただ、お茶を飲む時に何回か「コホコホ」と咳をしたのが気になりました。普通の人もそうですが、飲み物が気管に入るとそれを出そうとしてむせこみます。誤嚥しているかどうかの目安はまず飲み物をのんでむせるかどうか。そして、むせていなくても誤嚥することがあるので、肺炎を起こさないか、咳はひどくならないか、熱は出ないか、というのが次の目安になります。スプーンで飲ませた時はむせなくて、今のところは熱は出ていない。ストローで飲ませてみて熱も出なくて、肺炎にもならなければ、ほんとにいよいよチューブがとれるかも！！なので、毎日熱が出ていないか、ビクビク・ドキドキしながらすごしています。どうかこのまま何事も起こりませんように・・・
2004年03月10日
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狙われた
今日は横浜の友達のうちにミシンを借りに行ってきました。彼女は私よりも年上で、実は高校の時の学校の先生です。私は家政科出身ですが、ほんとーにできの悪い生徒でした。彼女は部活の顧問で、直接授業は受けたことはありませんが、高校時代はいろいろと迷惑をかけたはず。今こんなになかよくしてもらっているのが、ほんとーにありがたいです。ミシンを借りて保育園でたっくんが使う布団カバーを縫ってきました。保育園の布団は規格サイズと違うのでカバーは市販されていません。（→うちの保育園は布団は貸し出してくれます。）去年、はるかの時はたっくんを授かってしまい、それどころではなかったので、保育園で３６００円くらいで購入しましたが、今年は節約のため自分で作ることにしました。でもうちにはミシンがないので友達のうちに借りに行ったのです。結局家庭科の教員免許を持つ友達が作ってくれました。私はというと、彼女の２歳１ヶ月の子供と遊んでました。成長がのんびりさんの春佳とはちがい、もう言葉もペラペラ。テーブルの上に乗っかったり、動きが活発すぎて見ているこっちがハラハラしました。お昼に「ラーメンとカレー、どっちが食べたい？」と聞くと「ラメン(ラーメン）」と答えていて、言葉のやり取りがきちんとできていいな～と、みとれてしまいました。と、昔の私ならここで「それに比べて春佳は・・・」と落ち込んでいたでしょうが、今の私はちがう！もうほかの子と比べて落ち込んだりはしません！！おかしたかったのが、たっくんがおっぱいを飲んでいるのを見て、断乳したはずの友達のお子が、たっくんが吸ってないほうのおっぱいを狙ってきたこと(^^)口をパクパクさせておっぱいに近づけてきて、服をめくられてしまいました（>_
2004年03月08日
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はまちよ、さようなら
我が家にはお父ちゃんが結婚する前から飼っていた「はまち」という猫がいました。よく食べ、よく泣き、よく寝る、ねこでした。お父ちゃんの前の彼女が子猫の時に拾ってきてそれ以来１１年くらい飼ってます。私よりも、春佳よりも、たっくんよりもお父ちゃんと一緒にいたはまちは、たっくんがアレルギー体質のため、私の実家に預けることになりました。今日、父が北海道に帰ったので、一緒に連れて行ってもらいました。私は正直はまちを(というか、猫が）あまり好きではなかった。毛がすごいので掃除が大変だし、せっかく洗ったカーペットの上でよく吐かれたし、うんちはくさいし、泣き声はうるさいし、よく食べるし(えさ代等、つき２万円近くかかってました・・・）えさ代は家計を圧迫してたし、家を借りるのも大変だったし、とにかくはまちがいることで苦労したことはたくさんあったのです。そんな風におもっていたのに、結婚してからはまちがいない生活を送ったことがなかったから、いざ家からいなくなるとさびしいというか、なんか、はまちの存在が家の中にないことがすごく変な感じがします。「はまち、うるさい！」っておもうことがもうないんだ～と、しみじみおもってしまいました。これで、たっくんのアレルギーが少しでもよくなるといいんだけど・・・げんきでね、はまち。北海道で楽しく暮らせよ！
2004年03月06日
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アトピー
たっくんが「アトピー」と診断されてしまいました。お父ちゃんは「うちの子は次から次にといろいろやってくれちゃって、退屈しないね」だって・・・生まれた時から肌はきれいではなく、生後１ヶ月からほっぺが赤くなり始めて、「乾燥する季節だからかな」と思い、保湿クリームをまめに塗っていたんだけど、１週間くらい前から胴体にも発疹がではじめ、今日３．４ヶ月検診で聞いたら、「皮膚科にいってみたほうがいいね」といわれたので、その足で皮膚科に行きました。はぁ～～～、ショック！！春佳を妊娠中の時は私がアトピー持ちだったから卵や牛乳なんかを控えてほとんど食べなかった。そのせいかはわからないけど、春佳は肌がきれいで丈夫。だから、安心したのか、二人目の油断か、たっくん妊娠中は気にせず、卵、牛乳を摂取していたので、それがいけなかったのかしら？？？うちには猫もいるので、それも影響しているのかも。たっくんは生まれてすぐから鼻水、咳をしていて、耳鼻科で見てもらっても風邪の菌がある感じではないから、アレルギーかもと言われていたんだよね。動物を生まれたときから飼っていればアレルギーになりにくいといわれているそうだけど、たっくんはどうも、対象外だったらしい。まだはっきりとしたわけではないけど、ね。果汁もしばらくお休み。できるだけ、母乳にしてミルクはあげないように、離乳食も遅ければ遅いほどいいと言われました。うちの子たちは、こんなにトラブルばかりで無事成長してくれるのでしょうか(;_;)
2004年03月05日
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ベビーマッサージ
今日は市で行っているベビーマッサージの講習会に行ってきました。これがけっこう倍率が高いらしくて、無理かなと思ったのですが当選したので（全２回のうち）２月の１回目に参加し、今日は２回目でした。１回目の段階で２ヶ月から４ヶ月までの赤ちゃんが参加対象なんだけど、１ヶ月前にあったお子たちは皆１ヶ月でずいぶんと大きくなり、４ヶ月なのにもう寝返りがうてる子なんかもいました。皆、赤ちゃんと遊ぶときってどうしてる？私は、ベビーマッサージは子供とどう遊んでいいかわからない時に本当に役立ちました。市ではこういう催しをもっと参加しやすいかんじでいっぱいやってほしいなと思います。これをきっかけに新しい友達が増えるといいんだけど。
2004年03月04日
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ひなまつり
今日はひなまつりだと言うのに、病院のはしごをまたしちゃいました。まず、小児病院。主治医のK先生が産休から復帰。予定日より遅く生まれたそうで、まだ産後間もないというのに、復帰してくださってありがとう(T_T）先生がいなくなったあとの事など相談しました。発育のほうは療育センターにいくのでいいとして、春佳は卵巣脳腫があり女性ホルモンの数値が高いので、そっちの件は非常勤の先生だけど、内分泌の専門の先生に診てもらう事になりました。それと、もうすぐ2歳になるので、鼻のチューブが取れるかも！！去年の今頃先生は「来年の今頃には取れてるんじゃないですか」っていってたから、今日からちょっとづつ、水分を飲ませてみて蒸せたり、咳がひどくなったり、熱が出なければもう誤嚥していないからチューブはとっていいでしょう、とのこと！やった～～(^０^）Vまだ、とれるかどうかわからないけど、早速きょうからスプーンで水分を飲ませてみよう！その後、小児病院でリハをして、家に帰ってお昼を食べさせ、お昼ねをさせてから耳鼻科に行きました。帰りにケーキを買って帰りました。春佳に「ケーキ買ったから食べようね」と話しかけながら家路につくと、すごっくご機嫌でまるで「ケーキ！ケーキ！」と喜んでいるようでした。春佳はケーキが大好きです。ケーキ以外にも甘い物は大好き。家ではめったな事ではあげませんが、保育園で甘い物がおやつで出るから、それで味を占めたみたいで。いったんあげると「もっとくれ～～～！」と大騒ぎになるので保育士さんたちは大変です。今日は案の定、お雛さまのケーキを「もっとくれ～～～！」と大騒ぎでした。
2004年03月03日
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療育手帳の申請
児童相談所に行ってきました。もし、手当てがいただけるのなら、頂こうかと・・・やっぱりくら～い雰囲気は変わらなかったけど、今回対応してくださった方は感じのいいおじさんだったのでよかったかな。春佳の病歴や「いつ頃からおかしいと思いました？」とか、色々聞かれました。お父さんやお母さん(つまり、私と夫）のことも聞かれました。「どこで生まれたのか」「学歴」「仕事はどんな事をしているのか」などなど。感じのいいおじさんだったので痴話話し程度にいろいろ話しちゃったんだけど、おとうちゃんにその話しをしたら「おかあちゃんはなんでも、そうやって軽々しく話すんだから！」と怒られてしまいました。「児童相談所の人なんだから悪用なんかしないし、それに聞かれたんだからしょうがないじゃん・・・」って言い返したんだけど、やっぱり私も「なんで私たちのことまで聞くんですか？」くらい聞けばよかったと反省しました。2歳未満の子の申請の場合、必ず医師の診断が必要らしく、児童相談所の精神科の医師と心理の先生がそろう、２９日(月）に面談の予約を取って帰ってきました。八王子はすぐその場で結果を教えてくれるそうです。ただ、手帳は２，３ヶ月かかるので、早く証明が必要になる場合は証明書を発行してくれるそうです。他のお母さんたちのHPをみてたけど、ちょっと違うみたい。やっぱり自治体によって違うのね。でも手当ては中度以上じゃなきゃもらえないから、ダメかもな～春佳は軽度と中度の微妙なところのような気がする。おとうちゃんは「軽度だよ」って言い切ってたけど。
2004年03月02日
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食べちゃった・・・
今日は下井草に住んでいる友達が遊びにきてくれました。彼女は楽天の先輩でもあるので色々ＨPのことを教えてもらいました。(武蔵ママちゃんです！）写真をHPに載せていないのは「のせたくない」のではなく、のせ方がわからなかったから・・・何度やっても画像の倉庫に写真が入ってくれなくて、色々聞いたんだけど、友達の判断は「パソコンがおかしいのでは・・・？」とのこと！やっぱり～～～～！！ってかんじです。だって、かなりいかれてるよ、うちのパソコン。どういかれてるかは書くと長くなるからやめるけど。新しいパソコンがほしいです。友達の友達が八王子に住んでいるので、その子を紹介してもらい、お子たちも一緒にデニってきました。デニーズのフレンチトーストはおいしい（＾＾）今日は朝早くに療育センターのPTの先生から「リハビリにのっていですが・・・。」という電話がきて、日程を調整していたら、結局今日にしましょうということになり、急遽春佳は保育園をお休みして、友達と会う前にリハビリにいってきました。といっても今日は春佳の状態をお話ししただけだけど。はじめは「PTとSTを同じ日にやるとお子さんが疲れてしまいますので～」といわれていたが、我が物顔で訓練室をハイハイで徘徊し、おもちゃを使いまくっていた春佳をみて先生は「春佳ちゃんは体力がありそうだから1日に2つのリハをしても大丈夫そうですね」といわれました。これって、ほめ言葉かしら？？？その上、夕方には北海道から父が上京。たっくんに会った事がないので遊びにきました。ホントにバタバタした1日だったけど、楽しかった。と思ったら、お風呂に入れる前に春佳がうんちをしていたのでふこうとしたら足にうんちが！慌てて拭いていると、春佳が汚れたオムツに手を伸ばしたらしく、うんちが手につき、その手を口に入れてました。。。気づいた友達がすぐ口の中を拭いてくれたけど、やっぱり食べちゃったのかしら？？？人間ってほんとに驚いた時は声が言葉にならず、動けないものね・・・
2004年03月01日
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みんな、これからも仲良く♪♪♪
先日の日記で、『今まで誰に何を言っても「成長には個人差があるし」とか言われるだけで～」』みたいな事を書いたことで、補足を・・・「誰に言っても」の「誰」っていうのは友達とかという意味ではなく、「医療関係者」という意味でけっして私を励まそうとしてくれて、そういってくれていた友達とかのことではありません。今まで友達が、私のことを傷つけるような事を言った事はありません。大人になると、新しい友達を作るって難しくて、今まで仲良くしてくれていた友達っていうのはホントに大切な宝物です。傷つけるどころか、話しを聞いてくれたりして、とても励まされていました。だから、春佳がいろんな面で遅れてたりとかしても、今までどおり、どうか親子共々仲良くしてやってください（>
2004年02月28日
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児童相談所に行ってきました
療育手帳(東京都では『愛の手帳』というそうです）の事を聞きに児童相談所に行ってきました。市役所に行ったほうがいいかなとも思ったんだけど、申請は児童相談所、受けられる手当て等については市役所、ということで、児童相談所に行きました。お役所というのは、本当に面倒くさい。いってみると、すっごく暗い雰囲気でびっくりした。ちびまる子ちゃんの棒線がいっぱい立ってるようなかんじで。ちょっと、嫌なところにきちゃったな、と思ったけど、せっかくきたんだから、手帳の事を色々聞かなきゃ。でんわすると電話代かかるし、と思い、いざ、相談所の中に足を踏み入れました。出てきた男の人も暗い感じで、すごく事務的な対応でした。「手帳をもったことで、普通学校に入学する時差別的なことを受けたりしませんか？」ときくと「就学の事は隣の教育センターに言って聞いてください。」だと！話しにはきいていたが、ほんと～にお役所というのは対応が横柄でむかつくわ(`´）春佳の保育園の申請の時対応してくれた子育て推進課の人はすごくいい人で、「役所もまだまだすてたもんじゃないな」「八王子の市職員は対応がいいな」と感心していたのに・・・結局、療育センターのSTさん、ケースワーカーさん等、誰に聞いても、「手帳を持っている事は本人が言わない限りわからない事だか、不利益になることはないはず」と言うので、申請する事にしました。どれくらいの程度になるかわからないけど、もし手当てをもらえたりすると、ほんとに家計は助かるし。去年パジェロから、ステージに買い換えたんだけど、買うときに「パジェロより燃費のいい車だよ」ってお父ちゃんは言ったのに乗ってみたらパジェロよりもっと燃費が悪かった！だましたな～、お父ちゃん！！この、ステージア、まっ黄色で、目立つ目立つ(^^:)しかも、運転しているのが子供を二人も乗せたおばちゃん(25歳になれば、もう立派なおばちゃんと自負しております(T_T)）だから、すれ違いざまによく振り向かれるんだよね。「運転してるはおまえかよ！」みたいな。話しがちょっとずれちゃったけど、ガソリン代のかかる車、春佳のチューブ代など、ちょこちょこお金はかかっているので、手当てはほしい！なので、月曜日に申請してきます。
2004年02月27日
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なんで泣いてるの？？？
昨日のたっくんには参りました・・・。夕方、春佳を保育園にお迎えに行ったときまではご機嫌だったのに、夕食の時くらいから、様子がおかしくなってきた。抱っこしてても、おっぱいをあげても、泣く。それで、試しに寝かせてみたらねたんだけど、その寝顔が苦しそう。熱があるのかな？と思い体温計を探すが、春佳に隠されどこにあるのかわからない！しょうがないので、耳にあてて1秒で計れる体温計で計温。結果は３７．３℃。あれって正確じゃないから、熱があるのか微妙なところ。とにかくいつもより早く寝かしつけました。夜中もそんな感じで泣いたりして、ちょっと寝不足(>
2004年02月26日
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高飛車なおとうちゃん
昨日の夜、お父ちゃんと春佳のことで語り合いました。なんだか妙にふっ切れて、「前進あるのみ！」とやる気満々のお母ちゃんに比べ、おとうちゃんはこの間の診断で不安度が増しているそうです。お父ちゃんは「今は遅れているけど、小学生くらいになったら皆に追いついているだろう」と思っていたらしく、「健常児には近づけない」といわれたことがショックだったみたい。今まで私がいろんな不安を話しても「大丈夫」って相手にしてくれなかったのは、『前向きな姿勢』ではなく、実は何も考えていなかったのでは（￣＾￣）？と、疑問をいだいてしまいました。確かに、学校の事とか、将来自立した生活が送れるか、とか、心配はつきません。どう考えたって、私たちのほう先に死ぬんだし、春佳一人になってちゃんと生活していけるかは不安です。世間が皆いい人ばかりで春佳を見守ってくれると言うなら、いいですが、今の世の中そんなわけにはいきません。つい先日もどこかの知的障害者施設で、本人に黙って年金から毎月２万円づつ寄付金をとっていた、という、なんとも許せない事件がありました。私たちがいくら春佳のためにお金を残したってそれをだましとられるかも知れないし、かといってたっくんに春佳を託すわけにはいかないし。たっくんにはたっくんの人生があるんだし。そういうことを考えると、ほんとに不安になる。でも、今そんな事考えたってどうしようもないじゃない？今できる事を精一杯やって、春佳の成長具合を見て、それから学校のことにしても、何にしてもその時にどうするか考えればいいわけで。おとうちゃんもその辺はわかっているけど、心配なんだそうです。おとうちゃんっていうのは心配するタイミングがいつもおかあちゃんとずれていて、遅いんだっつーの！私たちはすれ違い夫婦なのかな・・・(^^;)『いろんな経験をさせてあげたい』っていうのはおとうちゃんも思っていたらしく、同じことを考えていてホッとしたのだけど、びっくりするのはその時のおとうちゃんのセリフです。私が「私も昔はｺﾝﾌﾟﾚｯｸｽのかたまりだったけどいろんなことを経験していって自分にもできる事があるんだって思えるようになって自信がつき成長してきたと思う。」っていったら「俺はなんでもできたから、そんな事なかったな～」だって！お父ちゃんは、見るからに「俺って何でもできるじゃ～ん」ってタイプじゃないんだけどうちに秘めた「自意識過剰･タカビー男」なんだな～と結婚５年目の発見でした。
2004年02月25日
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検査結果
今日検査の結果を聞いてきました。結果はCT・脳波ともに異常なし。春佳の場合、もうまもなく歩き出しそうで、運動能力は心配ないが、知的な遅れが目立っているので『知的障害』になるそうです。この結果を聞いて、自分でもびっくりするくらいショックじゃなかった。むしろ、「やっとこの子はちょっと普通の子とは違うって私が訴えていた事が認められた。」っていうのが正直なきもちかな。今まで、誰に何を言っても「成長には個人差があるし・・・」とかいわれ続けて、うまくいえないけど、春佳は健常なのか障害なのかわからなくて微妙な位置にいて、何をどうしていいかわからなかった。それが、今回の診断で「障害」っていわれて、なんかふっ切れたんだよね、自分の中で。なんでかはわからないけど。医者は成長過程の中で健常に追いつくことは難しいみたいなこといってたけど、私は半分信じてない。今回の検査で春佳の体の機能的には問題がないってわかったから、いろんな刺激を与えれば十分伸びる可能性はあると思う。（それになにより「何にもできない、かわらない」と思ってしまえば、ほんとになにもできなくなってしまうし。）そのためには、いろんなことを経験させてあげたい。どんなことにもチャレンジさせて、達成感を味あわせてあげたい。そうする事が、自信をつけていく事になり、それが成長につながるはず。でも、それって障害がある・ない関わらず子育てに共通することだよね。人はそうやって成長していくもんなんだから、春佳にはそれをちょっといっぱいやってあげればいいかな。あと、私はずっと春佳に対して「元気な体に生んであげられなくてごめんね。」負い目を感じていました。春佳が治療痛がっている時はホントに辛くてそのたびにそう思っていた。でも、私が負い目を感じることは春佳に伝わって春佳自身が自分の存在を負い目に感じるのではないかと思い、自分を責めるのはやめることにしました。春佳が自分の存在に負い目を感じたら自信をもつなんてことはできなくなるしね。どんな状態でも生まれてきてくれてありがとうって思わなきゃ。生きていなきゃ、春佳の笑ったかわいい顔もみる事ができなかったんだから。過去のことを責めたって何も変わるわけじゃないし。今いろんな人のホームページをみてて、「療育手帳」を申請している人が多いんだけど、うちもしたほうがいいのかな～？皆医者に言われて申請してるの？それても自分で希望して申請してるの？教えてくださ～い！
2004年02月23日
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明日は・・・
今日は暖かかった～～！もうちょっと風が弱かったらホントによいお天気だったのに・・・今日のムカツク出来事・・・春佳とたっくんをつれてスーパーに買い物に行ったときのこと。レジで並んでいると、前に並んでいた変な親父が何かの拍子にこちら側をみました。すると、ベビーカーに乗った鼻にチューブをしている春佳の顔が目に入ったらしく、じーっと春佳の顔を凝視してました。私が「じろじろ見ないで下さい！」と言おうかと思ったときに目線をずらしたので言わなかったけど、かなりむかつきました。春佳はヨーグルトの固さよりも液状の物は誤嚥といって気管支に入り、肺炎を起してしまうので鼻からチューブを入れて水分補給をしています。(食べ物は口からたべるけど）鼻にチューブを入れてから、振り返られる事とかもあったけど、ここまでされたのは今日が初めてで、ホントにむかつきました。こういう変な人の行動は、いちいち気にはしていられないけど、最近の私は、ルールを守れない人や、非常識な事をする人に対して怒りを押さえることができません。昔は「まぁ、まぁ」って言えてたんだけどな・・・年かな。。。明日はいよいよ検査結果を聞く日です。聞きもれ等がないようにICレコーダーを購入し、先生のお話を録音します。そのほうが、診療記録にもなるし、万が一何かあったときには証拠にもなるしね。どんな事を言われるか、今からどきどきです。
2004年02月22日
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お遊戯会
今日は春佳の通っている保育園で「お別れお遊戯会」がありました(*^^*)春佳が在籍しているひよこ組はお猿の格好をして「大きな栗の木の下で」と「アイアイ」をやりました。「ビデオ撮影される方は後ろでお願いします。」と、いわれたとおり、一番後ろでビデオカメラをスタンバイしていたのに、一番前に三脚にビデオを構えた保護者がいて、「ルールを守れよ(`´)」と、ちょっとむかつきながら、春佳の出番を待ってました。2歳クラスの子達の始まりの言葉と、サザエさんの合唱のあとが、いよいよ出番！と思ったら、幕の後ろで春佳の雄叫びらしき声が・・・幕が上がるとお猿さんの格好をしたチビちゃんたちがいっぱい。帽子をかぶっていた事もあり、春佳がどこにいるのかわからない！よ～く見てみると、まだタッチができない小さな子達と一緒にはじのほうで先生達に抱っこされていました(^^;)「大きな栗の木の下で」のときは顔が隠れてよく見えなかったけど、「アイアイ」のときはお顔がはっきり見えてかわいかった(*^^*)大好きなバナナのマラカスを持って(食べて？）ました。マラカスは振る物なのに、口の中に入れてるんだもん、春佳・・・心配しましたが、今日が一番よいできだったそうです。春佳は練習のとき、舞台が嫌みたいで、いつも大泣きだったそうです。今日はお遊戯が終わったら降園。その後、耳鼻科に中耳炎の治療に行き、買い物をして帰宅すると「八王子市役所」から郵便物が・・・「？？？」開けてみると、なんとそこにはたっくんの保育園入園決定通知書が・・・！！！しかも春佳と同じ保育園で！よかった～～～。これで一安心だ♪
2004年02月21日
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療育センターに行ってきました
昨日はS療育センターに行ってきました。私が住んでいる地区には３つの療育センターがあります。どこのセンターに通うか夫と見学に行って決める事にしていました。３つのうちのひとつは遠いので却下。残りはT療育園とS療育センターの２つ。これがどちらも大差がなくて。とりあえず、両方の病院の診察を予約して受診してみる事に。で、先に予約の取れてたT療育園でCT、脳波の検査をしてました。けど、昨日S療育センターに行って、こちらに通う事に決めました。ここの医師には去年の１０月まで小児病院にいて、春佳の主治医のK先生を指導された方がいるので、それが決め手になったかな。何かあればいつでもK先生と連絡をとって相談してくれるといっていたので・・・何よりこちらの病院のほうが新しくて雰囲気が明るい。それって、ずっと通うに際して大事かなと思って。どんな診察をしたかというとまず、春佳の成長の経過を記録したいということで遊んでいるところをビデオに撮りました。おもちゃを親指と人差し指でつかめるか、とか、音に反応するか、とかをチェックしていたようです。あと、春佳は体を触られるのを異常に嫌がります。足はだいぶよくなりましたが、手を握られたりするのはすごく嫌がるのでそのへんもチェックしていたようです。先生が小児病院への書類を書いているのを盗み見（？）したら「脳性マヒの疑」ってかいてあって、「え？脳性まひ？？？」慌てて先生に聞いたら「CTなどの検査をして異常がなく、ゆっくりながらも成長していくのは医学的には脳性マヒといいます。」といわれました。春佳の遅れが脳性マヒのせいなのかは特定されたわけではないし、脳性マヒじゃなくても、何か病名を言われる事は覚悟していたつもりだったけど、はっきりと現実味がおびてくるとやっぱりショックだった。落ち込んでいる場合じゃないし、春佳にできる事をいっぱいしてあげる事が、親の務めだってわかっているけど、やっぱり落ち込みます。かなり前向きで、いままで私のことを励まし続けていたおとうちゃんもやっぱり衝撃を受けたみたいで、仕事中に電話をかけてきて「春佳って脳性マヒなの？」って言ってきました。「今ネットで色々見てたんだけど・・・。」って「仕事しろよ」って突っ込みたくなっちゃうけど、やっぱり気になっちゃうよね。２４日に整形の先生の診察を受けて、それからリハビりははじまります。今までは2週間に1回だったのが、今度は1週間に1回になりそうです。春佳にいっぱいいい刺激を与えてあげて、少しでも多くのことを経験させてあげられるように頑張るぞー！！
2004年02月20日
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病院のはしご
今日は小児病院で血液検査とリハビリをし、その後中耳炎の治療のためかかりつけの耳鼻科に行きました。と、順調に日記を書いていたのに春佳にEＳＣを押されて分が全部消えてしまいました(T_T)また書き直しです・・・気を取り直してどんな子を持つ親にとってもそうだと思いますが、特に春佳のように心身に問題を抱えているようなお子様をお持ちの親にとっては、自分達に合ったよい医療者にめぐり合う事はとても重要な事です。出会う医療者によって子供の人生を大きく変える可能性もあります。今まで小児病院でかかっていた主治医のＫ先生は12月から産休で３月に復帰される予定でしたが、３月に復帰した後、４月から別の都立病院に異動してしまうらしいんです(￣□￣；）！！３ヶ月からずっと春佳が診てもらっていた先生で、クールなか方ですが、よく私の話を聞いてくれて私たち親の希望を聞いて治療をしてくれるよい先生だったのに、すごく残念(;_;)先生には先生の事情があるんだろうし、いつかこういう日がくるかもしれないと思っていましたが、やっぱりちょっとショック・・・またよい先生にめぐり合えるかどうか不安だし。。。中耳炎もなかなか治らないし、今週は病院ばかり行くことになってちょっとお疲れです。私自身体調はよくないし・・・でも、一番がんばっているのは春佳なので私が弱音を吐くわけにはいかないのだ！
2004年02月18日
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メンテナンス、長かった～（@_@；）
11時半頃からたっくんがお昼寝をしたので、「今のうちに日記を・・・」と思っていたらメンテナンスのため、更新できなかった。トホホ。。。まだまだへっぽこHPなので色々いじりたかったのに（＞_＜）あと、けっこう遊びにきてくれている人がいてちょっとびっくり！こんな日記をみてくれてる人がいると思うとうれしくなっちゃうわ（*^_^*）明日は春佳は小児科の検診＆リハビリの日なので忙しくなりそうです
2004年02月17日
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日記、はじめました（*＾＾*）
友達やいろんな人のHPを見て「私もやってみよう！」ということで、挑戦してみました！原因はわからないけど、成長が遅い春佳と去年の11月に生まれた弟のたっくんのこと、その他日常の出来事や思う事など、色々書いていきたいと思ってます。遊びにきてくれた方はぜひ、BBSに足跡を残していってくださいね(^^)vさて、今日はたっくんを春佳の通っている保育園の一時保育に預けて脳波の検査を受けに行ってきました。先週はCTの検査で、これらの検査は眠らせてやるので、眠る薬を飲ませます。が、これでは全然寝ません。眠らせるのに一苦労です。先週も大暴れでしたが、今日も大暴れ・・・1時間をかけて眠らせ、やっとで検査をしてきました。検査結果は来週の診察で聞く事になってます。今まで、成長が遅いことは｢様子を見ましょう」ということで何の検査もしてこなかったけど、1歳9ヶ月になっても歩かず、｢バイバイ｣などもできないのできちんと検査をしておこうと決めたのが1月の22日。病院ってどこにいっても待たされ、時間がかかるのでホントに負担だし、モヤモヤしていやだな～何かとんでもない病気があるって言われたら、どうしよう・・・こんな感じで日記を書いていくので、皆様どうぞよろしく(^0^)/
2004年02月16日
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