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ゆっくり♪のんびり♪～ゆいかと家族の毎日～です♪ 4ヶ月の時にドラべ症候群を発症。 その後3回の急性脳症で5歳の時に 重度障がいをもったゆいかと家族の毎日です。 ゆっくり♪のんびり♪が1番！！
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2017年04月24日
カテゴリ： ゆいか
どれだけぶりの更新でしょうか（笑）
ゆいかは中学二年生になりました。
元が小学四年生。
ここが小学二年生。
たいが年少さん。
みんな元気に大きくなってくれています。
今年のお正月。
ゆいかがお世話になった病院の先生に会いにいきました✨
その時に 『最近HP書いてる？』と聞かれ💦
ゆいかの状況も書いていこうかな💕と思いました。
ゆいかは、中学二年生になり緊張や側わんがあったりしますが表情豊かで元気に学校に行ってます。
4月26日。
私の誕生日でもあり 日付が変わってすぐの夜中27日
ゆいかが2時間以上の痙攣を起こし脳症になった日。
数時間前には笑ってじいちゃんが作ってくれたコロッケを食べてたゆいか。
1秒先はわからないな。と本当に思った。
命あることが本当にありがたくて、カチカチで動かないゆいかにどうしたら良いのか、分からなくて悔しくて仕方なかった。
誕生日がくるたびにあれから何年かぁ。と思いながら、でも、悔しいとか悲しいとかじゃなく、今目の前にいるゆいかに嬉しくもあり 自分がしっかりしてあげれてるか不安にもなり。。
今度の26日で9年になる。
この日だけは家族で過ごしたい気持ちがある私。
昨日ディズニーシーに行ってきました。
誕生日と結婚記念日を兼ねて。と言うことだったのですが、普段何も言わない父ちゃん。
だけど、私が誕生日がくるたびに思い出すのを知ってたんでしょうね。
少し早いけど。。と。。
もちろん、ゆいかも元もここもたいしも行きました。
私はわがままでしっかりもしてない。
良い妻でも無いし良い母でも良い女でも無い。
人としても、まだまだな未熟者。
でも、行き帰り全てを1人で運転して 子供と遊んだり私をさりげなく気にかけてくれているお父ちゃんに本当に感謝です。
父ちゃんと書いてますが💦旦那さんです😅
普段 ケンカも多いですけどね。
ゆいかにも元にもここにもたいにも、良い父ちゃんだと思います。
夫婦は、他人で100%をわかり合うのはいい無理だと私は思う。
育った環境も違うし。考え方も違う。
でも、分かりたい。と歩み寄ることは出来てそう言う事が大切なんだな。と思いました。
まだまだ誕生日がきますが、脳症になった日は、帰れないけど楽しく良い発見ができる日になれば良いな。と思いました。
1日1日楽しい時間を過ごしたい✨
ゆいかは中学二年生になりました。
元が小学四年生。
ここが小学二年生。
たいが年少さん。
みんな元気に大きくなってくれています。
今年のお正月。
ゆいかがお世話になった病院の先生に会いにいきました✨
その時に 『最近HP書いてる？』と聞かれ💦
ゆいかの状況も書いていこうかな💕と思いました。
ゆいかは、中学二年生になり緊張や側わんがあったりしますが表情豊かで元気に学校に行ってます。
4月26日。
私の誕生日でもあり 日付が変わってすぐの夜中27日
ゆいかが2時間以上の痙攣を起こし脳症になった日。
数時間前には笑ってじいちゃんが作ってくれたコロッケを食べてたゆいか。
1秒先はわからないな。と本当に思った。
命あることが本当にありがたくて、カチカチで動かないゆいかにどうしたら良いのか、分からなくて悔しくて仕方なかった。
誕生日がくるたびにあれから何年かぁ。と思いながら、でも、悔しいとか悲しいとかじゃなく、今目の前にいるゆいかに嬉しくもあり 自分がしっかりしてあげれてるか不安にもなり。。
今度の26日で9年になる。
この日だけは家族で過ごしたい気持ちがある私。
昨日ディズニーシーに行ってきました。
誕生日と結婚記念日を兼ねて。と言うことだったのですが、普段何も言わない父ちゃん。
だけど、私が誕生日がくるたびに思い出すのを知ってたんでしょうね。
少し早いけど。。と。。
もちろん、ゆいかも元もここもたいしも行きました。
私はわがままでしっかりもしてない。
良い妻でも無いし良い母でも良い女でも無い。
人としても、まだまだな未熟者。
でも、行き帰り全てを1人で運転して 子供と遊んだり私をさりげなく気にかけてくれているお父ちゃんに本当に感謝です。
父ちゃんと書いてますが💦旦那さんです😅
普段 ケンカも多いですけどね。
ゆいかにも元にもここにもたいにも、良い父ちゃんだと思います。
夫婦は、他人で100%をわかり合うのはいい無理だと私は思う。
育った環境も違うし。考え方も違う。
でも、分かりたい。と歩み寄ることは出来てそう言う事が大切なんだな。と思いました。
まだまだ誕生日がきますが、脳症になった日は、帰れないけど楽しく良い発見ができる日になれば良いな。と思いました。
1日1日楽しい時間を過ごしたい✨
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Re:4月26日(04/24)
さらママ さん
Yuuさん、はじめまして。
突然のメール、大変失礼いたします。
私は、増田と申します。
現在3歳半の私の娘『さら』はドラべ症候群です。
さらは、生後4ヶ月半の時の予防注射摂取後に発熱し
初めての30分を超える重責痙攣を起こしました。
2度目の発作は、それから4ヶ月後の生後8ヶ月の時で
1時間を超える無熱の重責痙攣でした。
不安で不安で、毎日のようにネットで色々と調べていたら、Yuuさんの『乳児重症ミオクロニーてんかんとは…』
という記事に出会いました。
SMEIについて、また、ゆいかちゃんの症状を読むにつれ、さらの症状にとても似ていたため、医師にさらはSMEI/ドラべ症候群じゃないか。と相談し、その後遺伝子検査を行い、その結果さらが一歳1ヶ月の時にドラべ症候群との診断が下されました。
Yuuさんのあの記事を読んでいなかったら、こんなにも早くドラべ症候群という病気に辿りついていなかったと思います。
早期に病名が確定できたのは、Yuuさん、ゆいかちゃんのおかげです。
お礼が大変遅くなってしまいましたが、ちゃんとお礼を言いたかったので、メッセージを送らせて頂きました。
本当にありがとうございました。
私は現在、ドラべ家族会(DSJ)としゃぼん玉の会に入っているのですが、DSJの理事の方々のおかげで、6月23日が正式にドラべ症候群の日に認定されました。(ご存知でしたらすみません)
多くの人にドラべ症候群という病気を知ってもらいたい。
また3年前の私のように、愛する我が子が痙攣発作を繰り返し
なんの病名かわからず、毎日不安な日々を過ごしていらっしゃる方々に、ドラべ症候群という病気を知る事で、早期に病名が確定し早く治療が出来るようになれば！
そんな気持ちで、今ブログでドラべ症候群の日の啓発活動をしています。 (わたしのブログ名は、アメブロの『いつも笑顔をありがとう』です)
3日後の23日のブログで、Yuuさんの記事を読んで、さらの病名が早期に確定した。という内容を私もブログに書かせて頂けたら！
って思っているのですが、ブログに書いてもよろしいでしょうか？
もしご迷惑でしたら、yuuさんというお名前は伏せておきます！
メッセージ、長々とすみませんでした。
これからも、ゆいかちゃんの体調が安定しますよう、笑顔で過ごせますよう、祈っています。
ありがとうございました。 (2017年06月21日 01時59分37秒)
突然のメール、大変失礼いたします。
私は、増田と申します。
現在3歳半の私の娘『さら』はドラべ症候群です。
さらは、生後4ヶ月半の時の予防注射摂取後に発熱し
初めての30分を超える重責痙攣を起こしました。
2度目の発作は、それから4ヶ月後の生後8ヶ月の時で
1時間を超える無熱の重責痙攣でした。
不安で不安で、毎日のようにネットで色々と調べていたら、Yuuさんの『乳児重症ミオクロニーてんかんとは…』
という記事に出会いました。
SMEIについて、また、ゆいかちゃんの症状を読むにつれ、さらの症状にとても似ていたため、医師にさらはSMEI/ドラべ症候群じゃないか。と相談し、その後遺伝子検査を行い、その結果さらが一歳1ヶ月の時にドラべ症候群との診断が下されました。
Yuuさんのあの記事を読んでいなかったら、こんなにも早くドラべ症候群という病気に辿りついていなかったと思います。
早期に病名が確定できたのは、Yuuさん、ゆいかちゃんのおかげです。
お礼が大変遅くなってしまいましたが、ちゃんとお礼を言いたかったので、メッセージを送らせて頂きました。
本当にありがとうございました。
私は現在、ドラべ家族会(DSJ)としゃぼん玉の会に入っているのですが、DSJの理事の方々のおかげで、6月23日が正式にドラべ症候群の日に認定されました。(ご存知でしたらすみません)
多くの人にドラべ症候群という病気を知ってもらいたい。
また3年前の私のように、愛する我が子が痙攣発作を繰り返し
なんの病名かわからず、毎日不安な日々を過ごしていらっしゃる方々に、ドラべ症候群という病気を知る事で、早期に病名が確定し早く治療が出来るようになれば！
そんな気持ちで、今ブログでドラべ症候群の日の啓発活動をしています。 (わたしのブログ名は、アメブロの『いつも笑顔をありがとう』です)
3日後の23日のブログで、Yuuさんの記事を読んで、さらの病名が早期に確定した。という内容を私もブログに書かせて頂けたら！
って思っているのですが、ブログに書いてもよろしいでしょうか？
もしご迷惑でしたら、yuuさんというお名前は伏せておきます！
メッセージ、長々とすみませんでした。
これからも、ゆいかちゃんの体調が安定しますよう、笑顔で過ごせますよう、祈っています。
ありがとうございました。 (2017年06月21日 01時59分37秒)
Re[1]:4月26日(04/24)
さらママ さん
Yuuさん、はじめまして。
突然のメール、大変失礼いたします。私は、増田と申します。
現在3歳半の私の娘『さら』はドラべ症候群です。
さらは、生後4ヶ月半の時の予防注射摂取後に発熱し、初めての30分を超える重責痙攣を起こしました。
2度目の発作は、それから4ヶ月後の生後8ヶ月の時で1時間を超える無熱の重責痙攣でした。
不安で不安で、毎日のようにネットで色々と調べていたら、Yuuさんの『乳児重症ミオクロニーてんかんとは…』という記事に出会いました。
SMEIについて、また、ゆいかちゃんの症状を読むにつれ、さらの症状にとても似ていたため、医師にさらはSMEI/ドラべ症候群じゃないか。と相談し、その後遺伝子検査を行い、その結果さらが一歳1ヶ月の時にドラべ症候群との診断が下されました。
Yuuさんのあの記事を読んでいなかったら、こんなにも早くドラべ症候群という病気に辿りついていなかったと思います。早期に病名が確定できたのは、Yuuさん、ゆいかちゃんのおかげです。
お礼が大変遅くなってしまいましたが、ちゃんとお礼を言いたかったので、メッセージを送らせて頂きました。
本当にありがとうございました。
私は現在、ドラべ家族会(DSJ)としゃぼん玉の会に入っているのですが、DSJの理事の方々のおかげで、6月23日が正式にドラべ症候群の日に認定されました。(ご存知でしたらすみません)
多くの人にドラべ症候群という病気を知ってもらいたい。
また3年前の私のように、愛する我が子が痙攣発作を繰り返し
なんの病名かわからず、毎日不安な日々を過ごしていらっしゃる方々に、ドラべ症候群という病気を知る事で、早期に病名が確定し早く治療が出来るようになれば！
そんな気持ちで、今ブログでドラべ症候群の日の啓発活動をしています。 (わたしのブログ名は、アメブロの『いつも笑顔をありがとう』です)
3日後の23日のブログで、Yuuさんの記事を読んで、さらの病名が早期に確定した。という内容を私もブログに書かせて頂けたらって思っているのですが、ブログに書いてもよろしいでしょうか？
もしご迷惑でしたら、yuuさんというお名前は伏せておきます
メッセージ、長々とすみませんでした。
これからも、ゆいかちゃんの体調が安定しますよう、笑顔で過ごせますよう、祈っています。 (2017年06月21日 02時04分15秒)
突然のメール、大変失礼いたします。私は、増田と申します。
現在3歳半の私の娘『さら』はドラべ症候群です。
さらは、生後4ヶ月半の時の予防注射摂取後に発熱し、初めての30分を超える重責痙攣を起こしました。
2度目の発作は、それから4ヶ月後の生後8ヶ月の時で1時間を超える無熱の重責痙攣でした。
不安で不安で、毎日のようにネットで色々と調べていたら、Yuuさんの『乳児重症ミオクロニーてんかんとは…』という記事に出会いました。
SMEIについて、また、ゆいかちゃんの症状を読むにつれ、さらの症状にとても似ていたため、医師にさらはSMEI/ドラべ症候群じゃないか。と相談し、その後遺伝子検査を行い、その結果さらが一歳1ヶ月の時にドラべ症候群との診断が下されました。
Yuuさんのあの記事を読んでいなかったら、こんなにも早くドラべ症候群という病気に辿りついていなかったと思います。早期に病名が確定できたのは、Yuuさん、ゆいかちゃんのおかげです。
お礼が大変遅くなってしまいましたが、ちゃんとお礼を言いたかったので、メッセージを送らせて頂きました。
本当にありがとうございました。
私は現在、ドラべ家族会(DSJ)としゃぼん玉の会に入っているのですが、DSJの理事の方々のおかげで、6月23日が正式にドラべ症候群の日に認定されました。(ご存知でしたらすみません)
多くの人にドラべ症候群という病気を知ってもらいたい。
また3年前の私のように、愛する我が子が痙攣発作を繰り返し
なんの病名かわからず、毎日不安な日々を過ごしていらっしゃる方々に、ドラべ症候群という病気を知る事で、早期に病名が確定し早く治療が出来るようになれば！
そんな気持ちで、今ブログでドラべ症候群の日の啓発活動をしています。 (わたしのブログ名は、アメブロの『いつも笑顔をありがとう』です)
3日後の23日のブログで、Yuuさんの記事を読んで、さらの病名が早期に確定した。という内容を私もブログに書かせて頂けたらって思っているのですが、ブログに書いてもよろしいでしょうか？
もしご迷惑でしたら、yuuさんというお名前は伏せておきます
メッセージ、長々とすみませんでした。
これからも、ゆいかちゃんの体調が安定しますよう、笑顔で過ごせますよう、祈っています。 (2017年06月21日 02時04分15秒)
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