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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
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(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
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2025.12.01
テーマ： 闘病記
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
びっくりするくらい穏やかさんでしたね👀
夕方泣いてましたが、
それ以外は静かすぎて心配になる感じでした😅
バイタルは問題なし👍
今日は学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行く予定です🚗
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、亀田交流プラザという
福祉センターへ遊びに行った次男🐒
以前、小学校の授業で見学に行ってから
ずっと行きたい！って言ってたので
行ってきました☺️
いろんな絵が廊下に飾ってあって、
次男🐒は絵が気になってましたね👀
あとは子供向けのスペースもあり、
体育館で遊べたり、
本が読めたりと
無料でいっぱい遊べる場所もありました。
昨日は、モルック体験イベントをやってて、
親子で参加して楽しみました☺️
初めて体験しましたが、
なかなか難しかったですね😳
楽しかったね🤗
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