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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.06
テーマ： 闘病記(2485)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
浮腫みはスッキリしてきましたが、
ずっと起きてて、
うまくお昼寝できてなかったので
まだ体は楽ではない印象です😣
まだプルプル震えはあるけど
熱もなく、酸素も大丈夫です🙆
傾向としては、
1週間くらい両上肢のプルプルが続いて、
その後そのまま落ち着くか、
発熱するかのどちらかなので…
ドキドキ🙄
~8歳次男🐒(小3)〜
昨日は、秋田から帰ってきた次男🐒
「すごく楽しかった！！」と
興奮ぎみにたくさんお話してくれました☺️
わんちゃん🐶と遊んで、
たくさんおいしいものを食べて
パパの妹ちゃん夫婦も来て、
遊んでもらってと、
あっという間の2泊3日で
「また行きたい！」と話してました☺️
また行こうね🤗
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