娘の病気（鎖肛）
『娘の病気（鎖肛）』
何とか無事に出産したものの、その後で心配されていた娘の病気について知る事となりました。
今（2007年3月15日現在）はお腹に人工肛門をつけて生活をしています。
他の子供と比べれば少し違いますが、それ以外は全く普通なんですよね。
世間一般で言う健康体で産まれていたとしても、みんなそれぞれ悩みって抱えるものですよね。
娘の病気はそれと同じ事だと思っています。
これからお腹のことで治療をしていくわけですが、親子3人で頑張っていけたらと思います。
そして、同じ病気のお子さんを持つお母さん・お父さんがこれや日々のくだらない日記を読んで、少しでも気持ち的に楽になってもらえたら幸いです。
2007.1.7
告知
術後から4日が経ちました。
ベッドの上に起き上がる事もままならず、お腹に力を入れると激痛がするので深呼吸するのも辛い。
でも、術後２日目はベッドごとNICUに連れて行ってもらい、初めて我が子と対面できました。
病室の机の上には、NICUの看護師さんが撮ってくれたポラロイド写真が並び私を励ましてくれました。
その写真を見てると「私も頑張らないと！早く歩けるようになって会いに行くんだ！！」と力が湧いてくるんです。
体を動かすのはとってもとっても痛いけど、早く元気にならないと！！と頑張って何でもやってみました。
で、昨日は何とか車椅子に座れるまでになり、これに周りの看護師さんもびっくりしていました。
今日はというと車椅子で行くんだけど、もうちょっと頑張れば歩行も可能かも？っていう位まで回復してきました。
日に日に体調が良くなっていって、自分としては嬉しい限り。
今日も娘に会いに行くぞ～と行く準備が完了した時でした。
「NICUに行く前に旦那様から赤ちゃんの事でお話があるそうです」
と看護師さんから言われました。
別室で待っていた旦那は、いつになく真剣な顔をしていました。
あー、やっぱり娘に何かあったんだ。 そう思いました。
「今まで、こっす～の状態があまり良くなかったから言わないでいたんだけど・・・」
と旦那言い出しました。
私はドキドキしながら、「うん」と答えました。
旦那は私に分かりやすいように、言葉を選びながら慎重に話してるようでした。
「まず始めに言っておくけど、今から話す事は命に関わる話じゃないからね。娘はちゃんと生きられるから。」と旦那。
「うん」とまた答えました。
そう言って始まった大切な話は、娘の「臍帯ヘルニア」が判明した時から心配されていた、
合併症 に関するものでした。
この病気は往々にして合併症を引き起こしやすく、最悪の場合は命に関わる病気を併発する事があるんです。
確かにこの病気を調べるにあたって、いろいろ調べた中には亡くなってしまった赤ちゃんのケースもありました。
それで、娘に起こった合併症というのが 鎖肛 という病気です。
簡単に言えば 肛門がない という事なんです。
鎖肛は原因不明の病気で2000人に1人の割合で発現する先天奇形で、さほど珍しい病気ではありません。
そして、鎖肛は低位・中間位・高位に分かれており、
ほとんど腸ができていて、肛門だけないようのを低位。
途中までしか腸ができていない場合、その長さで中間位、高位となります。
娘の場合は高位にあたり、鎖肛以外にも 重複腸管 という、字の通り腸が重複している病気も併発していました。
低位の場合は、ほとんど腸ができているので、肛門を作る手術をすればいいのですが、（厳密にいうとそんなに簡単な話ではありませんが・・・）
中間位・高位ともなるとそういうわけにもいかないので、一旦お腹に人工肛門を作ってから6ヶ月～1歳頃にお尻に肛門を作る手術をします。
ただ、うちの子の場合、通常の高位とよばれる位置よりも更に大腸が短いので、簡単にお尻に肛門を作るというわけにはいかないのです。
それに、大腸が短いわけですから、まずきちんと食べ物を消化できるかどうかも分かりません。
消化できなければ、食べ物も好きなものを食べるというわけにはいかないし、一生流動食という可能性もあります。
さっき、臍帯ヘルニアは合併症を引き起こしやすいと言いましたが、今見えてる病気以外にも、もしかすると合併症があるかもしれない、そんな心配もあります。
とにかく、乗り越えなければならない関門が多すぎました。
先のことを考えたらキリがありません。
取りあえず、目の前にある問題を一個ずつ見ていこう、という事になりました。
まずは 「母乳をきちんと消化できること」 これが当面の目標になりました。
これができなければ、食べたいものが食べられない。こんなの絶対嫌です。
「娘は大丈夫！私の子だよ！！私が食いしん坊なの知ってるでしょ？（笑）」
と私は言いました。
旦那との話が終わってからNICUへ行きました。
娘はとっても気持ちよさそうに眠っていました。
「うん、やっぱりこの子は大丈夫だ」
なんの根拠もないけど、その時強く感じました。
2007.3.1
ストーマケア
娘が退院して1週間が経ちました。
家族のみんなに沢山助けられてるけど、実家での生活にもかなり慣れてきました。
普通の赤ちゃんのお世話ってミルクに沐浴、オムツ替えとありますが、
娘の場合には一つ他の子とは違う事があります。
それは、 「パウチ交換」 という作業です。
何かというと、この前娘には人工肛門があるという話をしました。
その、人工肛門からうんちが出るので、それを受け止める装具があるんですね。
それがパウチなんです。
普段のうんちは、パウチの中にガーゼ等を入れて、吸収させ、溜まったら捨てます。
パウチは肌に密着していますので、
これをうちの場合は大体4日に1回の割合できれいなものに交換します。
この交換の作業が大変なんですよね・・・。
人工肛門ってのは、お腹から腸を少し出して、そこから排泄させるわけですよ。
（どんな感じなのかは コチラ で確認できるけど、
結構リアルなので、ショックが大きいかもしれません。）
パウチは腸の大きさ程の穴を開けて装着するのですが、
それを取る時や張る時、腸を傷つけないようにしないといけないし、
その周りの皮膚にも気を使わないといけません。
まして、赤ちゃんなのでじっとしてくれません。
そして、腸からは自分の意識とは関係なくうんちが出てくるのでスピードも必要になります。
一人じゃとてもできない作業ですわ。
でも、結構人工肛門をつけてる人って沢山いるんですよ、見た目に分からないだけで。
で、この出ている腸の部分の事をストーマっていうんですけど、
このストーマ専門の看護師さんが入院していた病院にいらっしゃったので、
その方とNICUの看護師さんと一緒に、入院中に何回か練習させてもらいました。
大変っちゃ大変ですけど、自信はついてきたかな？
そして、その専門の看護師さんに紹介してもらった方との
素晴らしい出会いでかなり助けられました。
その方は、私と同じ人工肛門のお子さんを持つ方で
ご自身でいろいろ研究されストーマケアについての冊子を作られたんです。
やはりこういう思いを共有できる仲間がいる、というのはかなり心強いです。
冊子は看護師さんが1冊しか持っておられなかったので、
直接メールしていただく事が出来ました。
まだまだストーマケアについては初心者だけど、
早く達人になれるようになりたいです。
で、その方が最近HPを立ち上げられたので紹介したいと思います。
もし、同じ悩みを抱えてらっしゃるお母さんがいたら
是非アクセスしてみてはいかがでしょうか？
きっと気持ちも楽になると思いますよ。
もちろん、私なんかでも良ければお話をお伺いしますよ。
掲示板でもコメントでも私書箱でもご連絡下さい。
（役に立てないかもしれませんが・・・）
魚住流ストーマ製品（パウチ）交換の手引き 改訂版
ブログもされてます→ uochan_rararaのジオログ
ストーマケアお役立ちグッズ
© Rakuten Group, Inc.
