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カテゴリ： カテゴリ未分類
「ムコ多糖症」という病気を知ってますか？
この病気は人間の中、ちいさい子たちに見られる病気です。
けれども、この『ムコ多糖症』はあまり世間で知られていません。
日本では300人くらい発病しておられるようです。
つまり発病率が低く、社会的認知度が低いために、
今厚生省やその他製薬会社がさまざまな理由をつけて、
もっとも安全な投薬治療をするための薬の許可をだしてくれません。
『ムコ多糖症』は日々病状が悪くなる病気で、
発症するとほとんどの人が10?15歳で亡くなります。
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5?6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて、
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救うために私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさんご協力をお願いいたします。
【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することでさまざまな異常が引き起こされる病気です。
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に亡くなります。
今のところ有効な治療法が無いため、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つです。
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※善意あるブロガーさん達が何か力になれば...
家庭や職場でも話題に上げいただけると、
さらに広がって行くと思いますm(_ _)m
ムコ多糖症は、進行性の難病で、
患者数は国内で二、三百人とも約千人とも推定されています。
七つある病気の型のうち、
Ｉ型の治療薬が保険適用の薬剤として販売され始めたばかりとか。
これはブログのお友達からのバトンです。
私も以前、テレビで見たことがあるのですが、
治療薬もなく、子供時代に元気に遊べないまま亡くなっていくなんて子たちが
実際にいるなんて、平凡にも元気に育ってきた私とっては
想像を超える悲しみと辛さがあると思いました。
このブログのバトンによって、少しでも多くの人に認知されて広がっていくことで、
薬が許可されたり、もっと研究が進んで、一人でも多くの子たちが救われることを
願っています。
この病気は人間の中、ちいさい子たちに見られる病気です。
けれども、この『ムコ多糖症』はあまり世間で知られていません。
日本では300人くらい発病しておられるようです。
つまり発病率が低く、社会的認知度が低いために、
今厚生省やその他製薬会社がさまざまな理由をつけて、
もっとも安全な投薬治療をするための薬の許可をだしてくれません。
『ムコ多糖症』は日々病状が悪くなる病気で、
発症するとほとんどの人が10?15歳で亡くなります。
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5?6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて、
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救うために私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさんご協力をお願いいたします。
【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することでさまざまな異常が引き起こされる病気です。
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に亡くなります。
今のところ有効な治療法が無いため、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つです。
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※善意あるブロガーさん達が何か力になれば...
家庭や職場でも話題に上げいただけると、
さらに広がって行くと思いますm(_ _)m
ムコ多糖症は、進行性の難病で、
患者数は国内で二、三百人とも約千人とも推定されています。
七つある病気の型のうち、
Ｉ型の治療薬が保険適用の薬剤として販売され始めたばかりとか。
これはブログのお友達からのバトンです。
私も以前、テレビで見たことがあるのですが、
治療薬もなく、子供時代に元気に遊べないまま亡くなっていくなんて子たちが
実際にいるなんて、平凡にも元気に育ってきた私とっては
想像を超える悲しみと辛さがあると思いました。
このブログのバトンによって、少しでも多くの人に認知されて広がっていくことで、
薬が許可されたり、もっと研究が進んで、一人でも多くの子たちが救われることを
願っています。
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