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makibo
私は難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）に３８歳時に罹患し現在はＡＬＳ患者会（日本ＡＬＳ協会宮崎県支部）の代表を務めています。難病ＡＬＳ患者に愛の手を！。難病啓発のためにこのブログを開設しました。宜しくお願いします。
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2020.09.23
カテゴリ： 難病ALS患者に愛の手を
毎週火曜日と土曜日です
今月初めに体重測定があって 結果は51.5kgだった
ヤバイ
今年1月は54.8kg 3月は55.4kgでどうにか55kgを維持してきた
数年前から御飯をあまり食べなくなっていた その理由としては誤嚥するからだった
朝はパンとバナナ お昼も同じ 夜は野菜と肉 魚 それに食パンを一枚
友人のMさんから「ご飯を食べなきゃダメだよ」と言われ炊飯器を購入した
美味しかった
Mさんが一番最初に炊いてくれた大阪に居る息子に知らせた「ヤバイね」の一言だった
年々地球温暖化は進んでいる 今年の夏はもの凄く暑かった
食欲も激減し 食べない日も何日かあった
50kg代に抑えてゆこうと 今は 3食 食べるように努力している
食べなきゃ人間痩せてゆき 活動意欲も無くなってゆくのは解っている
次第に体の自由が失われ 自分で可能な行動が一つ二つと減っていく
どうしようもないもどかしさ まわりの人に介助をもらわなければ 生きていけないつらさ
病気の治る見込みのない空しさ 先細りの人生 押し寄せる数々の不安・・
でも
私はこうしていかされている 余命3年から5年で亡くなった仲間に比べたら
計り知れないよろこびがあるはずだ ！！
どんなにつらくても 生きる力がある限り 多くの愛にこたえねばならない
一日一日の積み重ねが 生きたあしあとならば
精いっぱいの力をふりしぼって あてもない明日に向かおう
あたたかい励まし いたわり 支え 友はかけがえのない財産
どんなにつらくても やすらぎを届けてくれて 生きるよろこびを与えてくれるから
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