2016年06月の記事
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一年前・その後(-_-;)
前回は人口呼吸器装着まで書きました。病気の進行は確実に進んでいました自発呼吸は難しくなっていて、抜管すると途端に酸素濃度は下がり、痙攣が起こり、カニューレが再度挿入されました。このことから、主治医から気管切開の話がありましたその時の私は早く退院させて、自宅に帰らせてあげたい思いしかなかったので、事を急ぎ過ぎて深く考える事をしませんでした気管切開もいろいろな方法がある事を、教えて頂いたので、主治医に話したのですが、あまり良い返事ではなかったことで、すぐあきらめてしまいました。今思うと、主人にとって一番良いと思う事は、妥協せずに話せば良かったと、後悔しています気管切開を無事終わると、すぐに胃瘻の造設も決断する時がきました胃瘻造設について、考えはいろいろあると思いますが、体力を回復させるためには、必要だったと思います。多少の熱が出ても、長引かないで今の状態を保てていると思います。先日嚥下検査をし、少しでも口から食べれる楽しみも出来ました。それから意思伝達装置のレッツ・チャットを購入し、主人はスイッチを押して、練習しています。気管切開してからは、目や首振り口パクでの会話だったのが、音声で気持ちを伝えようとしています振戦があり、思うようにいかない事もあります。通常の生活からしたら、些細な事かもしれません。昨年の私は、マイナスな面ばかりを思っていましたが今は時間はかかっても、チャレンジしようとしている主人を、応援したいと思います
2016.06.30
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一年前(-_-;)
昨年の６月２２日は月曜日でした。２日前の土曜日の午後から、熱が出たのですが自己導尿していたので、尿路感染からの熱だと思い泌尿器科にいって薬をもらって来れば下がるだろと気楽に考えていました。月曜日 病院を泌尿器科に行こうか、脳神経外科に行こうか迷ったのですが、発熱から２日もたっているので、脳神経外科に行く事にしたのです。主治医からの診断は、「やはり尿路感染からの発熱で、通院も大変だから、１週間位入院して、治療しましょう。」でした。まさかこの入院が５ヶ月もの、長い入院になるとは思ってもいませんでしたそして入院から１週間しても、熱が下がらず、レントゲンの結果肺炎になっていました。７月６日主治医より面談がありました。1 睡眠中１４～１５回無呼吸になる。2 誤嚥防止の為鼻よりチューブで栄養注入3 抗生剤変更4 気管支切開・胃瘻を家族で検討してほしいとの事 主人は発病してから、主治医に絶大の信頼をおいていたので、自分で調べる事はせず、治るものと思っていました。そんな主人に私も何も言えず今まで来たので、今さら主人の気持ちを聞くことが出来ませんでした主人の発病から、私なりに調べてある程度の事は、分かっていたつもりだったのですが、こんなに早く決断する日が来るなんて、それからの私はどう決断していいかそればかりを考える毎日でした。病院から帰ると、パソコンに向かっては、同じ病気の方、介護をしている方のブログを訪問していろいろな情報を得ようと必死だったと思います。入院してから２ヶ月近く過ぎた頃深夜呼吸困難になり自発呼吸困難とゆうことで、人口呼吸器装着になりました此の後の事は、また改めて書きたいと思います。
2016.06.22
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一週間！！！
主人は胃瘻から半固形のラコールを注入するのにニプロの加圧バックを使っています。使い始めて５ヶ月位で加圧バックに空気を送り込むポンプの所が壊れ空気漏れして、圧がかからなくなり買い換えました。（ちょっと壊れるの早いなぁと思いましたが）そして２個目の加圧バックなんと、使い始めて２ヶ月またまた空気漏れして圧がかからなくなってしまいました乱暴な使い方をしたとは思えないし、壊れるの早いと感じニプロさんの会社に☎しました。ニプロさんの加圧バックを担当している方からの回答は、『説明書に書いてある通り、交換は出来ません。』私 使い方の所は読みましたが、そこまで読みませんでした。「もしかして交換してもらえるかも？」と思う気持ちもあったのですが世の中そんなに甘くありませんでしたそのあと加圧バックの耐久年数はどの位かについて、説明してくれたのですが、使い方によって一概には言えないそうですが、１週間～６ヶ月（４ヶ月だったかもしれません？１週間にびっくりしてしまいあいまいになってしまいました）との説明でした１週間で使えなくなるかもしれないと思うと今は購入する気にならずシリンジで注入しています。
2016.06.14
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