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みるぴー５
二分脊椎の娘が生まれ、もうすぐ8歳に。 どうなることかと思った割には、親子でお気楽に生きてきました。でもこの頃いろいろ考えさせられることが・・・。そんな日常をちょっと書いてみようかな、と。
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2008年06月06日
テーマ： 障害児と生きる日常(4490)
カテゴリ： 病院
パソコンを修理に出していて、なかなか書けませんでした。
やっと治ったので。。。再開
この間の出来事といえば・・・
病気関係で言えば、泌尿器科の検査が最大かな？？？
検査の結果は。。。。
かなり、ひどい状態になっていた。。。
膀胱の壁は変形し固くなっていて、逆流もあり。。。
腎盂炎にもまたいつなってもおかしくない状態。
先生もかなりショックを受けておられ、真剣に考えてくださった・・・
注射（全身麻酔で入院も必要となることを何度かやる）
を考えたほうがいいかも。。。そうならないように、
とりあえず、きちんと導尿することと、薬を飲むこと。
覚悟してたとは言え、やっぱりショック～～ワタシの注意不足だもんな・・・
しっかりしなきゃ！！！
やっと治ったので。。。再開
この間の出来事といえば・・・
病気関係で言えば、泌尿器科の検査が最大かな？？？
検査の結果は。。。。
かなり、ひどい状態になっていた。。。
膀胱の壁は変形し固くなっていて、逆流もあり。。。
腎盂炎にもまたいつなってもおかしくない状態。
先生もかなりショックを受けておられ、真剣に考えてくださった・・・
注射（全身麻酔で入院も必要となることを何度かやる）
を考えたほうがいいかも。。。そうならないように、
とりあえず、きちんと導尿することと、薬を飲むこと。
覚悟してたとは言え、やっぱりショック～～ワタシの注意不足だもんな・・・
しっかりしなきゃ！！！
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Re:心配ですね・･･。
harerumama
さん
膀胱の状況、心配ですね。
以前ドクターは「今日良い状態だからあしたもそうだとは言えないのが二分脊椎」と、言いました。去年ぶうは、回数導尿しても濁りがとれず心配したのですが、「膀胱がどうなるかは個々でとても違う。変形が進むときは進む、仕方ないよ。これ以上悪化しないようとにかく出来ることは、導尿をきちんとやること。それでも悪化したらその時はその時」ということでした。
別のことでは整形のドクターから「『親は何か出来たんじゃないか、親のせいでは』っていろんな場面で言うけど、じゃあ親があれこれ起きるかもしれないことを心配して子供の生活を24時間管理できるかって、それはできないんだよ。みんな『それはできない』って言うんだよ。世界中の親がそうなの 。だから何か起きたらその時対処するしかないんだよ」と言われて、妙に納得しました。『世界中の親が思ってるのか』って。
ぶうやその仲間は、いろんな体のトラブル(頭のてっぺんからつま先まで）がおきるけど、とりあえず、出来ることをしましょー。
(2008年06月09日 10時43分20秒)
以前ドクターは「今日良い状態だからあしたもそうだとは言えないのが二分脊椎」と、言いました。去年ぶうは、回数導尿しても濁りがとれず心配したのですが、「膀胱がどうなるかは個々でとても違う。変形が進むときは進む、仕方ないよ。これ以上悪化しないようとにかく出来ることは、導尿をきちんとやること。それでも悪化したらその時はその時」ということでした。
別のことでは整形のドクターから「『親は何か出来たんじゃないか、親のせいでは』っていろんな場面で言うけど、じゃあ親があれこれ起きるかもしれないことを心配して子供の生活を24時間管理できるかって、それはできないんだよ。みんな『それはできない』って言うんだよ。世界中の親がそうなの 。だから何か起きたらその時対処するしかないんだよ」と言われて、妙に納得しました。『世界中の親が思ってるのか』って。
ぶうやその仲間は、いろんな体のトラブル(頭のてっぺんからつま先まで）がおきるけど、とりあえず、出来ることをしましょー。
(2008年06月09日 10時43分20秒)
ありがとう
みるぴー５
さん
温かいお言葉、ほんとうにうれしいです。
いろんなことがここんとこあって、
精神的にもさすがにめげてしまいそうでした。
ちょっと救われた気がしました。
ほんとうにありがとう。 (2008年06月10日 23時39分07秒)
いろんなことがここんとこあって、
精神的にもさすがにめげてしまいそうでした。
ちょっと救われた気がしました。
ほんとうにありがとう。 (2008年06月10日 23時39分07秒)
いろいろありますよね。
のこ。 さん
みるびー５さん、こんにちは。
膀胱や腎臓って見えないから、怖いですよね。
今週、娘が脇腹裏が痛いと言い出して、そしたら熱が出てきて、急いで尿の検査をしてもらいに行ってきました。結局は風邪だったのですが、本当にドキドキしました。
家は、学校での導尿はその時に手が空いている先生がついてくれています。これは、私がお願いしたものではなくて、前に入院していた先の学校の担任の先生が、今の学校にお願いして下さったことなんです。
本人が一人でできることが一番なのですが、誰かがいて困った時に聞けること、今一番必要なのはちゃんと導尿をすることだと。先生たちが導尿を手伝うなんてことは当然ありませんが、そばにいるだけで安心してできるようです。
娘は、摘便をできるようになりました。今まで、自分ですることを怖がっていて、やりたがらなかったんですが、修学旅行前に練習を始めて無事に自分でできるようになりました。初めの一週間は、本当に取れるようになるのか？心配したのですが、やっぱりできる時期ってあるのかな？っと、今はそんなことを思ってみたり。みるびーちゃんは、学校での導尿は一人で頑張っているのですよね？お母さんが毎日通うことは難しいと思いますが、先生方にも協力して頂いて、まずは導尿を安心した環境で、できることも良いのではないかな？とも、思ったりしまして。
導尿をしっかりしていても、私もいろいろなことが出てきてしまうし、その都度考えていくことが一番なのかな？って思います。家は、今は背骨の曲がりが心配なんです。これも、いくら注意しても曲がってきちゃっているんですよね。
なんだか、良く分からないことをダラダラと失礼しました。いろいろなことがあると思いますが、お互いに力を抜きつつがんばりましょう。 (2008年06月12日 14時49分15秒)
膀胱や腎臓って見えないから、怖いですよね。
今週、娘が脇腹裏が痛いと言い出して、そしたら熱が出てきて、急いで尿の検査をしてもらいに行ってきました。結局は風邪だったのですが、本当にドキドキしました。
家は、学校での導尿はその時に手が空いている先生がついてくれています。これは、私がお願いしたものではなくて、前に入院していた先の学校の担任の先生が、今の学校にお願いして下さったことなんです。
本人が一人でできることが一番なのですが、誰かがいて困った時に聞けること、今一番必要なのはちゃんと導尿をすることだと。先生たちが導尿を手伝うなんてことは当然ありませんが、そばにいるだけで安心してできるようです。
娘は、摘便をできるようになりました。今まで、自分ですることを怖がっていて、やりたがらなかったんですが、修学旅行前に練習を始めて無事に自分でできるようになりました。初めの一週間は、本当に取れるようになるのか？心配したのですが、やっぱりできる時期ってあるのかな？っと、今はそんなことを思ってみたり。みるびーちゃんは、学校での導尿は一人で頑張っているのですよね？お母さんが毎日通うことは難しいと思いますが、先生方にも協力して頂いて、まずは導尿を安心した環境で、できることも良いのではないかな？とも、思ったりしまして。
導尿をしっかりしていても、私もいろいろなことが出てきてしまうし、その都度考えていくことが一番なのかな？って思います。家は、今は背骨の曲がりが心配なんです。これも、いくら注意しても曲がってきちゃっているんですよね。
なんだか、良く分からないことをダラダラと失礼しました。いろいろなことがあると思いますが、お互いに力を抜きつつがんばりましょう。 (2008年06月12日 14時49分15秒)
Re:いろいろありますよね。(06/06)
みるぴー５
さん
のこ。さん
風邪でよかったですね。つい悪いほうに心配してしまいますよね。というか、私が心配させたのかも・・・
摘便ができるなんて、すごいです。わ～どうやって教えたらいいのかな？
本当にいろんなことに悩みます。またここでいろいろお教えてくださいね (2008年06月16日 17時30分26秒)
風邪でよかったですね。つい悪いほうに心配してしまいますよね。というか、私が心配させたのかも・・・
摘便ができるなんて、すごいです。わ～どうやって教えたらいいのかな？
本当にいろんなことに悩みます。またここでいろいろお教えてくださいね (2008年06月16日 17時30分26秒)
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