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みるぴー５
二分脊椎の娘が生まれ、もうすぐ8歳に。 どうなることかと思った割には、親子でお気楽に生きてきました。でもこの頃いろいろ考えさせられることが・・・。そんな日常をちょっと書いてみようかな、と。
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2008年07月07日
テーマ： 障害児と生きる日常(4490)
カテゴリ： 健康
きのう、初めての会に参加。
二分脊椎の子のママたちが会を作っていると聞いて、
できれば参加してみたいと思っていたら、誘っていただけたので、
行ってみました。
少し小さい子が中心と聞いていたので、ほとんど無理やり？？？ですが。。。
最初５人くらいから始まり、口コミで広がったようで、昨日は３回目で１０組以上でした。
自己紹介から始まり、今困っていることの話など・・・
今まで身近でそういう話ができるところが無かったので、とても新鮮でした。
二分脊椎の支部には入っているけれど、総会や講演会に出席するくらいだったので。。。
みんなでいろんなことを話しました。
赤ちゃんから小さい子が多かったのですが、
病院はどこがいい？とか排尿排便関係など、悩みはほとんど変わりません。
転勤でこちらに来られた方、特に関東、関西方面の方の話を聞くと、
病院に関してはとてもうらやましい、と思うところが多かったです、
今でもやはりそちらまで通われているようです。
排便関係では、うちの子より小さい子でも、毎日浣腸している、とか洗腸をはじめている、という方もいました。
また、ある県には、排尿外来というのがあるようで、そこがとてもよさそうでした。
でも、うらやましがってばかりもいられないので、
いろんな情報を聞いて、
うちの子に合った方法、やり方、かかわり方を見つけていかなければ！
二分脊椎の子のママたちが会を作っていると聞いて、
できれば参加してみたいと思っていたら、誘っていただけたので、
行ってみました。
少し小さい子が中心と聞いていたので、ほとんど無理やり？？？ですが。。。
最初５人くらいから始まり、口コミで広がったようで、昨日は３回目で１０組以上でした。
自己紹介から始まり、今困っていることの話など・・・
今まで身近でそういう話ができるところが無かったので、とても新鮮でした。
二分脊椎の支部には入っているけれど、総会や講演会に出席するくらいだったので。。。
みんなでいろんなことを話しました。
赤ちゃんから小さい子が多かったのですが、
病院はどこがいい？とか排尿排便関係など、悩みはほとんど変わりません。
転勤でこちらに来られた方、特に関東、関西方面の方の話を聞くと、
病院に関してはとてもうらやましい、と思うところが多かったです、
今でもやはりそちらまで通われているようです。
排便関係では、うちの子より小さい子でも、毎日浣腸している、とか洗腸をはじめている、という方もいました。
また、ある県には、排尿外来というのがあるようで、そこがとてもよさそうでした。
でも、うらやましがってばかりもいられないので、
いろんな情報を聞いて、
うちの子に合った方法、やり方、かかわり方を見つけていかなければ！
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