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みるぴー５
二分脊椎の娘が生まれ、もうすぐ8歳に。 どうなることかと思った割には、親子でお気楽に生きてきました。でもこの頃いろいろ考えさせられることが・・・。そんな日常をちょっと書いてみようかな、と。
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2009年01月22日
テーマ： 障害児と生きる日常(4490)
カテゴリ： 病院
泌尿器科の検査に行ってきました。
遠いので、いつも車なんだけど、最近特に運転の自信がなく電車を乗り継いで行ってみました。
2時間くらいかかったけど、結構旅行気分でした。
悪い結果だろうと覚悟してた憂鬱な気持ちが少し楽になってたのでした。
けどけど、最初超音波でみて、「あれ？腎臓が痛んでるかも？」と言われ、「やっぱり、、、」
その後、詳しい検査して、
「こ、これは・・・・」
逆流がひどく腎臓まで腫れてきていて、膀胱も小さくなってる・・・・
予想以上でした。
手術しても、導尿がきちんと続けられなければ意味がないようで・・・
みるぴーにもしっかり言い聞かせてもらいましたが。
本人もやったふりをしてたことがある、と言ってました。
とりあえず、コラーゲン療法というのをやってみることにしました。
膀胱にコラーゲンを注入するらしい。
尿道に管を入れるので、じっとできたら通院でOK,
できなかったら麻酔をするので入院になるようです。
みるぴーは「入院したくない」というので次回通院という形で挑戦してみます。
何度か通うことになりそうです。
それから、神経質なくらい導尿はやってます。
続けてくれるといいんですが・・・
きちんと言っていたつもりだったけど、ぜんぜん足りないようでした。
「家にいる時はワタシがやったほうがいいんですか？」と聞くと
「自分でやらせてください」
と言うことだったので、本人がきちんと自覚するしかありません。
学校にいると導尿に行きにくいようで、怠けてることも多いけどそれを注意しながらも見逃してた部分もあるし、
検査に行った日の夜、眠ってるみるぴーを見て
「他の子はやらなくていい導尿をしなきゃいけないし、怠けたらいろんなことが起きてくるし、頑張ってももっとひどくなるかもしれないし、これからどこがどうなるかわからないし、勉強だって頑張ってもどうしようもない部分もあるし、足だって変形がひどくなってるし。これって本人が悪いことしてるわけではないのに、どうしてこんな思いさせなきゃいけないの？」って初めて「かわいそう」って思って、涙が出てきた。
正直今まで、別ににこういう風に生まれたからしょうがないじゃん。本人のせいじゃないんだから、受け入れて楽しく過ごせばいいじゃん、って軽く過ごしてきて、いい加減でもどうにかなってた。
いろんな問題が起きた時にこそ前向きにならなきゃいけないのに、
な～に今さら考えてるんだろうね。
しっかりしなきゃね・・・
遠いので、いつも車なんだけど、最近特に運転の自信がなく電車を乗り継いで行ってみました。
2時間くらいかかったけど、結構旅行気分でした。
悪い結果だろうと覚悟してた憂鬱な気持ちが少し楽になってたのでした。
けどけど、最初超音波でみて、「あれ？腎臓が痛んでるかも？」と言われ、「やっぱり、、、」
その後、詳しい検査して、
「こ、これは・・・・」
逆流がひどく腎臓まで腫れてきていて、膀胱も小さくなってる・・・・
予想以上でした。
手術しても、導尿がきちんと続けられなければ意味がないようで・・・
みるぴーにもしっかり言い聞かせてもらいましたが。
本人もやったふりをしてたことがある、と言ってました。
とりあえず、コラーゲン療法というのをやってみることにしました。
膀胱にコラーゲンを注入するらしい。
尿道に管を入れるので、じっとできたら通院でOK,
できなかったら麻酔をするので入院になるようです。
みるぴーは「入院したくない」というので次回通院という形で挑戦してみます。
何度か通うことになりそうです。
それから、神経質なくらい導尿はやってます。
続けてくれるといいんですが・・・
きちんと言っていたつもりだったけど、ぜんぜん足りないようでした。
「家にいる時はワタシがやったほうがいいんですか？」と聞くと
「自分でやらせてください」
と言うことだったので、本人がきちんと自覚するしかありません。
学校にいると導尿に行きにくいようで、怠けてることも多いけどそれを注意しながらも見逃してた部分もあるし、
検査に行った日の夜、眠ってるみるぴーを見て
「他の子はやらなくていい導尿をしなきゃいけないし、怠けたらいろんなことが起きてくるし、頑張ってももっとひどくなるかもしれないし、これからどこがどうなるかわからないし、勉強だって頑張ってもどうしようもない部分もあるし、足だって変形がひどくなってるし。これって本人が悪いことしてるわけではないのに、どうしてこんな思いさせなきゃいけないの？」って初めて「かわいそう」って思って、涙が出てきた。
正直今まで、別ににこういう風に生まれたからしょうがないじゃん。本人のせいじゃないんだから、受け入れて楽しく過ごせばいいじゃん、って軽く過ごしてきて、いい加減でもどうにかなってた。
いろんな問題が起きた時にこそ前向きにならなきゃいけないのに、
な～に今さら考えてるんだろうね。
しっかりしなきゃね・・・
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うまく行かない時は泣けちゃうよ、やっぱり。
harerumama
さん
なんかね、みんな同じ道を通ってる、二分脊椎の親は。今、ぶうは中３だけど、先輩達を見ればまだまだ先は超長いです。知的アンバランスに膀胱に直腸にシャントもあるし、麻痺した足もある！ハードルも壁も山も全部こっちにむかってくるように感じることもあります。
体のことでは、頭のてっぺんからつま先まで手術してないところはない、それが二分脊椎症のつらいところだと思います。
いろいろ調子が悪い時は、まず何が大事かです。私は「命」、生きていくこと、これが第一だと思います。後は元気なときに考えます。ぼうこうは守りましょう。「自分でやらせて下さい」と病院は言うようですが、「自立」は後です。親がやれるときはやってしまって、徹底的に出すほうが、親も精神的に楽なのではないですか？ それで様子を見て、それで改善しないようなら、「管理」が問題ではなく、成長にともなう膀胱の変形とかどうしようもない変化なんだと思います。
とりあえず、やるべきことをやって、一週間以上先のことは考えないことです。どんなに考えても解決はないですもの。「障害」は病気ではないので、完治はないし、つきあうですよ。
なんてね、すごく立派なことを言ってますが、どれだけ泣いたか、愕然としたか･･･、でも仲間のママもそんなです。大丈夫ですよ、前に進んでいけますよ！！ (2009年01月22日 19時48分31秒)
体のことでは、頭のてっぺんからつま先まで手術してないところはない、それが二分脊椎症のつらいところだと思います。
いろいろ調子が悪い時は、まず何が大事かです。私は「命」、生きていくこと、これが第一だと思います。後は元気なときに考えます。ぼうこうは守りましょう。「自分でやらせて下さい」と病院は言うようですが、「自立」は後です。親がやれるときはやってしまって、徹底的に出すほうが、親も精神的に楽なのではないですか？ それで様子を見て、それで改善しないようなら、「管理」が問題ではなく、成長にともなう膀胱の変形とかどうしようもない変化なんだと思います。
とりあえず、やるべきことをやって、一週間以上先のことは考えないことです。どんなに考えても解決はないですもの。「障害」は病気ではないので、完治はないし、つきあうですよ。
なんてね、すごく立派なことを言ってますが、どれだけ泣いたか、愕然としたか･･･、でも仲間のママもそんなです。大丈夫ですよ、前に進んでいけますよ！！ (2009年01月22日 19時48分31秒)
Re:うまく行かない時は泣けちゃうよ、やっぱり。(01/22)
みるぴー５
さん
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