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11/3～４に一時帰宅したリュウタ
予定では、その翌週に３日間の一時帰宅の予定
その後、問題無ければ退院・・・
でも、なかなか思うようには行かず
風邪を引いてしまったようで 病院に戻って３日目に発熱
夜には３９℃まで熱が上がった
ただ、熱には強い我が子は、 その高熱で食事を全部完食し、トイレに元気よく歩いて行く
だけど、クローン病って風邪を引いただけでも炎症が起きる事がある
それと心配なのが食事
私の中では、クローン病患者は体調が悪い時はエレンタール（経腸栄養剤）のみなんだけど、1日３食、食事が出てた
その翌日
朝食を食べた後、腹痛
ＣＲＰも高くなってた為、入院中４度目の絶食
主治医に「もし、また入院中風邪を引くような事があったら、食事は止めてエレンタールにしてもらえませんか？」
主治医の答えは
「風邪から炎症が起きたのか、風邪を引いてる時に食事をしたから炎症が起きたのか分からないから、食事を止めるって事はしない」と・・・
どうして安全策を取らないの・・・？
どうも私の考えと違う・・・
後日、もう1度主治医から説明を受けた
「絶食をすると成長に影響が出る」
実際にもう平均身長より４ｃｍも低いんだけどね・・・
でも、食事のせいで炎症が起きて絶食でも同じ事だよねぇ
また点滴の生活
３９℃でも元気に歩いてたリュウタは絶食のせいか、５日間ほど不機嫌
１週間経ってエレンタール開始
半年近く切ってない髪の毛は汚いジャニーズ風みたいな・・・
３日間の外泊中に切る予定だったけど、何時切れるか分からなくなったので思い切って院内の床屋で切ってもらう事に
子供で３千円って高いっ
看護さんに「お母さんが抱っこして切ると思います」と言われたけど、リュウタ普通に椅子に座る
その後、鏡を見つめてジーっと動かない
画像をプリントして持って行き、あまり長さは変えず、レイヤーを入れて軽くしてもらった
理容師のおじさんから 「驚異的な３歳ですね～」 と言われた
普通は泣いて暴れるか、お母さんが見かねて「今回は止めます・・・」と帰られるそうな
上がカット前の画像
さっぱり～
リュウタは全然騒いだり、泣き叫んだりってのをしない子（１月の入院の時のみ大騒ぎでしたが・・・）
なので、密室で体を固定されるＭＲやＣＴも平気
なので、前の病院では「めちゃくちゃいい子ですね・・・」と何度も言われた
大学病院に転院しても、普通は点滴などで暴れるらしいが、涙を溜めて我慢な子だったので「めちゃくちゃ強い子ですよ」と
その後、成育医療などでも褒めほめ
これは今に始まった事では無くて、０歳の頃からそうだった
１歳児検診では、まったく嫌がらず泣かない子はいないようで「ほんといい子ですね！！普通の１歳はこんなんじゃないですよ」と
その他、入院中に言われて気付いた事
リュウタは物をはっきりと言う子らしい
私はリュウタが基準になってるからそれが当たり前だと思ってたんだけど
「すごく物をはっきり言う子ですね」
「？？」
普通、入院中、親が居ないと「ママーー！！ママは？」となる様ですが
「ママとパパがいないからさみしい」とか言う
他の病院でも同じような事を言われ、？？な私でしたが・・・
本が読めるようになった
夏が終わり、運動会も終わり、秋が終わり・・・ 七五三も無理
悲しい事ばかりな様ですが、たまにはいい事もあります
入院して１ヶ月は痛みとの戦いで本を読む事もできなかった
その後、痛みが無くなってからは、本を読むかトミカなどで遊ぶ日々
入院前もひらがなは、ほぼ読めてたんだけど
８月～９月の１ヶ月間で カタカナが全部読めるようになった
周りの子はみんなポータブルのＤＶＤを持ってる（今の病棟はＴＶが無いので）
みんな小児癌やら、重い病気で入院が長いので当然かと思いきや、入院１週間程度の子まで・・・
（我が家もこんなに入院が長くなると分かってたら買ってたでしょう(^_^;)
だから我が家は本かおもちゃ
カタカナは教えた分けでは無く、私が読んでるのを目で追ってたら覚えた様子
でも、これもリュウタが基準になってて普通の事だと思ってました
すると主治医が 「この子、絵本読めるんだね・・・」 と関心した様子
え？それってすごいのかぁ？
その他、ブツブツ言いながらリュウタがお手紙を読んでたりすると、周りの親御さんから「ひらがな読めるんですか？どうやって覚えたんですか？？」とか
「ひらがなは「めばえ」の増刊号のビデオ見てたら覚えました(^_^;)」
その他、数人に「５歳？？４歳？？」とかビックリされ、ようやく早い方なのかと気付いた私
怖いのが最近は人の携帯のメールを覗き込んで、病室内で「クローン？？」「〇〇ちゃんにメールしてるの？」とか言ってしまう事
本を読めるようになった分、運動能力は同じ３歳児と比べて遅れてきてると思います
絶食や炎症で身長の伸びも少ないけど、頑張れ！！（以上、息子自慢でした(^_^;)
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＞めちゃイケメン野郎なんですね(*^^*)
＞観察力と感受性の強い優しいお子さんですね。
＞これから寒くなりますがボチボチいきましょ。
＞
ありがとうございますm（_ _）m
イケメン野郎と言うか、タヌキ系と言うか・・・（笑）
あ、でも優しい子です＾＾ (2012年11月23日 14時30分02秒)
素晴らしいお子さんとママさんですね。
お子さんが強くたくましいのは、強くそして暖かなお母さんをみているからですね。
すごく羨ましいです。
私は北海道に住む三十代の二人の子供を持つ母です。
今、娘(八歳)の２週間以上続く下痢、血便、排便時の激しい腹痛などの原因を検査中の為入院しています。
主治医からクローン病の疑いも、、、との事で、無知の私がネットで調べていたところ、こちらのブログを発見致しました。
私は、本当に弱い母親で(--;)三年前の子供の病気が原因でウツを発症しました。
ですから今回の娘の入院時も、娘が心配のあまりウツ状態でした。入院から少し経ちようやく
ウツの状態は治まりかけていますが、やはり娘の事が心配で心配で泣いてばかりいます。
こんな私とは違い、家事もこなし息子さんと一緒に病気に立ち向かうお母さんの強さが私は心から素晴らしいと思いました。息子さんも辛い検査や苦しい病状にも耐えられるのはこの母だからだと思います。
今は、続いている病状の原因が早くわかり、回復すればいいなと願うばかりです。
うちの娘は、全く熱がなく血液の反応も悪くない、ですが血便の数値が高くひどい腹痛や下痢の状態です。二歳位の頃から頻繁に腹痛を訴える子で、病院に受診してもなかなか腹痛だけの症状だと『精神的なものか、お腹の風邪かな』と言われる事ばかりでした。
その腹痛も、毎日言うこともありますが、痛いと言ってた１０分後にはケロッとすることも多いのであまり大事には考えずにいました。
でも、今思うと早めに対処してあげれば良かったと反省です。
うちの娘は、まだ他の原因の可能性もありそうなので経過観察中です。
八歳ですが、カメラを入れる前は下剤を飲んで、麻酔はしないのかな、、、。来週辺りにカメラを入れる事になりそうです。
CTではなにも異常は見当たらなかったみたいです。
病院もここでいいのか、、、近くにもっといい病院があるのでは？など心配事ばかりです。
でも、こちらのブログを拝見させてもらい勇気をもらいました！また拝見させてもらいます！
息子さんが病気であってもなくても、この先ずっと素晴らしいお母様と共に充実した毎日が送れますよう祈っています！
ありがとうございました！
長々とすいませんでした(;_;) (2012年12月15日 03時41分58秒)
＞初めまして。
お返事遅れてごめんなさい（＞＜；
コメントを気付いて無かったと言う・・・（＞＜；
その後、さすがに病名は分かりましたでしょうか
クローン病の場合、血液ですぐに反応が出るのでクローン病では無いと思います
潰瘍性大腸炎とか・・・
私はすばらしい母親では無いけれど（笑）
子供はたくましいです
食事が無くても文句も言いません
また私のブログを覗く事があったら、その後の経過コメント下さいね
m（_ _）m (2013年03月17日 11時10分12秒)
