前回の日記で、イムラン(免疫抑制剤）の血中濃度を調べると書きましたが

10日ほどで結果が出ました

通常、４０％あれば充分効果があるはず

結果は意外にも ４５％

これはありすぎ・・・（副作用も出そうな感じ・・・）

私はまだ効果が出てないもんだとばかり思ってた・・・

イムランが全く効かない？？

エレンタールでは、倍希釈で炎症が起きる

今では０．２５％まで希釈しないと発熱するように・・・

私は病名が判明してからずっとクローン病の記録を付けてきた

その記録をたどると、2月中旬頃からイムランを開始したけど、それ以降、おかずを口にしたのはたったの1度だけ

3月にはお粥でも炎症が起きるようになって、エレンタールのみの生活に

エレンタールでも、等倍だとCRPが上がる

倍希釈でも、回数を増やすと発熱やCRPの上昇

もちろん、ステロイドの投与も行った

原因は分からないけど、イムランを服用した頃から病状が悪化してる気がする

自分の免疫力を抑えてるからなのか・・・

もし駄目ならまた始めればいい・・・

だから1度、止めたい・・・

意を決して、主治医にイムラン、ステロイドの服用を止めるようにお願いする

以前の病院では、既にメサラジンを止めた

だから、これで クローン病に効くと言われている薬、全てを止めた事になる

転院してから、今までの治療と唯一変わった事

それはイントラ（脂質）の投与

24時間、毎日、点滴で投与した

そして2ヶ月ほど炎症が起きなかったのに、転院先ですぐに炎症が起きた

血沈も３０まで上昇

一旦、1週間ほど絶食し、また中心静脈栄養とイントラの開始

すると3日後に38度の発熱

そして血沈の上昇

医師は「イントラ（脂質投与）が原因では無いと思う」と言うけど イントラも中止 してもらう

イントラを止めて、数日後の採血で血沈が２０まで下がった

イントラの投与で症状が悪くなる症例もあまり無いらしく、確かに、経口で摂取してるのでは無くて、点滴からの投与なわけだから、理屈からすれば炎症が起きる分けが無いんだけど・・・

それでも私はイントラも炎症の原因の１つだと確信

て言うか・・・

治療目的の事が全て効果無しだなんて・・・

その後、風邪などで、血沈やCRPに変動はあった物の、数日経過すると数値は下がっていく

イントラを止めてからは症状も安定している

主治医は、どうしても納得いかないようで

「もう1度、イントラを試させてほしい」と

血沈が標準まで下がってから、毎日投与しない、この２つを条件にOKした

今の病院に転院して、同室に同じ病気の子がいた

初めて同じ病気の子に会った

2歳の子だった

赤ちゃんは基本的に部屋から出ず、ベッドで寝てる子が多いので気付かなかったけど、ある日、プレイルームにいる赤ちゃんに目が止まった

9ヶ月の赤ちゃんだったけど、中心静脈をやってる

イントラを入れてる

主治医も一緒

探るように、聞いてみるとクローン病だった

2ヶ月の時に発症したらしい

この病院で、6歳以下では、リュウタを入れて５人のクローン病の子がいるのが分かった

赤ちゃんはベッドから動かないので、もっといるのかも知れないけど

潰瘍性大腸炎はもっと多いって事になるけど・・・

クローン病の子5人中3人は既に退院した

ある日、主治医から「お米を試したいんです」と

量は1日１ｇから

１ｇのお粥って小豆1粒ぐらい

もちろん、OKした

半年振りの食事にリュウタはすごく嬉しそうにしてたらしい

2日毎に１ｇ→２ｇ→４ｇと増やしていく

今は８ｇ（スプーン1杯相当）を食べている

８ｇX2回で、一旦増量はストップ

今回は腸を慣らすのが目的

早く、お茶碗で食べれるといいな