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り〜る
高機能自閉症（受動タイプ）のパパと同じ障害の息子スカイの日記がメインです。作ったもの、育てているもの、大好きな雑貨等のお話もたま～に。。
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Nov 11, 2005
テーマ： 軽度発達障害と向き合おう！(2969)
カテゴリ： 成人自閉症さん
パパがまた泣いてしまいました。死んだら、ひとりになっちゃうの？って。
うちのにゃんが闘病中です。り～るにとっては家族と一緒でとてもとても大切で・・・にゃんがいなくなったらと思うだけで頭の奥がしびれ、めまいをおこします。
でも、家族のために、ペットロスにならないために、いつかくる「お別れ」を覚悟するように｛努力｝しています。本当は考えたくない。
パパと話していて
り～る「でも、５８才まで生きた猫もいるんだって。じゃあ、まだまだ大丈夫だよね。」
パパ 「うん」
り～る「そのときいっしょに逝こうね、にゃん（にゃんをなでなで）」
パパ 「えーり～るちゃん死んじゃうの」
り～る「だって８０過ぎてるよ。あたし、あんまりよれよれになるまえに（みんなに迷惑かけないうちに）逝っちゃいたいな。そのころには開放してよ～」
り～る「・・あのね、大丈夫。一緒だよ。にゃんもみんな一緒。またむこうで、順番はあるけどみんなそろって家族になれるからね。ひとりにはならないよ。大丈夫だよ」
パパ 「でもこわいもん・・・（号泣」
まりんのほうが、こういう面ではずっと大人だ。まりんはこういうこと、聞かない。まりんはとても現実的だから。
スカイは・・パパと同じだろうな。
次の日、お昼にメールが来た。パパから。
「年とってしんだらばらばらにみんなとばらばらになっちゃうの？（泣）」
涙があふれました。
３０代の男性の、家庭を持って仕事を持っている人の、父親の言葉です。
テレビだって本だってみられるし人との会話だってできるのです。情報が入らないところにすんでいるわけではありません。
知的な障害はないのです。
それでも彼は、「本気で」聞くのです。
それを読んで安心したのかにっこりマークの返信をよこしてあとは聞かなくなりました。
高機能だったらいいじゃない、普通じゃない。
そういう人に心から聞いてみたいです。
こんなに傷つきやすく、幼い心のまま社会に放り出されてなにも支援も受けられないのに・・・・
それでも、「いいじゃない」って・・やっぱり言うのですか・・・
うちのにゃんが闘病中です。り～るにとっては家族と一緒でとてもとても大切で・・・にゃんがいなくなったらと思うだけで頭の奥がしびれ、めまいをおこします。
でも、家族のために、ペットロスにならないために、いつかくる「お別れ」を覚悟するように｛努力｝しています。本当は考えたくない。
パパと話していて
り～る「でも、５８才まで生きた猫もいるんだって。じゃあ、まだまだ大丈夫だよね。」
パパ 「うん」
り～る「そのときいっしょに逝こうね、にゃん（にゃんをなでなで）」
パパ 「えーり～るちゃん死んじゃうの」
り～る「だって８０過ぎてるよ。あたし、あんまりよれよれになるまえに（みんなに迷惑かけないうちに）逝っちゃいたいな。そのころには開放してよ～」
り～る「・・あのね、大丈夫。一緒だよ。にゃんもみんな一緒。またむこうで、順番はあるけどみんなそろって家族になれるからね。ひとりにはならないよ。大丈夫だよ」
パパ 「でもこわいもん・・・（号泣」
まりんのほうが、こういう面ではずっと大人だ。まりんはこういうこと、聞かない。まりんはとても現実的だから。
スカイは・・パパと同じだろうな。
次の日、お昼にメールが来た。パパから。
「年とってしんだらばらばらにみんなとばらばらになっちゃうの？（泣）」
涙があふれました。
３０代の男性の、家庭を持って仕事を持っている人の、父親の言葉です。
テレビだって本だってみられるし人との会話だってできるのです。情報が入らないところにすんでいるわけではありません。
知的な障害はないのです。
それでも彼は、「本気で」聞くのです。
それを読んで安心したのかにっこりマークの返信をよこしてあとは聞かなくなりました。
高機能だったらいいじゃない、普通じゃない。
そういう人に心から聞いてみたいです。
こんなに傷つきやすく、幼い心のまま社会に放り出されてなにも支援も受けられないのに・・・・
それでも、「いいじゃない」って・・やっぱり言うのですか・・・
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お知らせ Dec 25, 2006
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ブログのこれから・・・ Jul 18, 2006 コメント(6)
Re:死んだらどうなるの（Ｔ＿Ｔ）(11/11)
cherry*
さん
り～るさん、はじめまして。
パパさんの素直な問いとピュアな心に、自分の息子の姿を重ね合わせて
じーんときてしまいました。
うちの息子は現在様子見の状態なので、正式な診断名はついてない状態ですが
り～るさんのお気持ちは、私にもわかります。
息子を残しては死ねない、私も常々、そう思っていました。
残された側の不安な気持ち、残していく側の気持ちを考えると
親として、いたたまれない気持ちになります。
そうですよね、こんなにも傷つきやすく、ピュアな心を持った人達に対して
高機能なんだからいいじゃないなんて・・・
知的障害の有無に関わらず、根本に根付く“自閉症”という部分は一緒なのに・・・
人って、ない物ねだりをする生き物だけど、それでも
いいじゃない！なんて・・・と思ってしまいました。
こういうのって、何だか無性に悲しいです・・・ (Nov 11, 2005 12:02:08 PM)
パパさんの素直な問いとピュアな心に、自分の息子の姿を重ね合わせて
じーんときてしまいました。
うちの息子は現在様子見の状態なので、正式な診断名はついてない状態ですが
り～るさんのお気持ちは、私にもわかります。
息子を残しては死ねない、私も常々、そう思っていました。
残された側の不安な気持ち、残していく側の気持ちを考えると
親として、いたたまれない気持ちになります。
そうですよね、こんなにも傷つきやすく、ピュアな心を持った人達に対して
高機能なんだからいいじゃないなんて・・・
知的障害の有無に関わらず、根本に根付く“自閉症”という部分は一緒なのに・・・
人って、ない物ねだりをする生き物だけど、それでも
いいじゃない！なんて・・・と思ってしまいました。
こういうのって、何だか無性に悲しいです・・・ (Nov 11, 2005 12:02:08 PM)
Re:死んだらどうなるの（Ｔ＿Ｔ）(11/11)
のんびりかめ親子
さん
そうだね、そうだよね・・。
ごめんね、私もせめて高機能だったら・・と何度考えたかわからない人です。
でも、高機能の方が知的に考えられる能力高いから、本人の苦しみは高機能じゃない人よりずっと強いのかなって思ったりしてました。
やっぱり私には自閉症の方がどうしてそういう考えになるのか、理解できない。
と同じくらい、自閉症の方々は私達がどうしてそんなふうに考えられるのか、わからないんでしょうかね・・。
まりんちゃん、おませちゃ～ん。（＾＾）
パパやスカイくんを見て、すっかり精神的にお姉さんになっちゃったのかな？
たまに甘えさせてあげてね。 (Nov 11, 2005 02:13:19 PM)
ごめんね、私もせめて高機能だったら・・と何度考えたかわからない人です。
でも、高機能の方が知的に考えられる能力高いから、本人の苦しみは高機能じゃない人よりずっと強いのかなって思ったりしてました。
やっぱり私には自閉症の方がどうしてそういう考えになるのか、理解できない。
と同じくらい、自閉症の方々は私達がどうしてそんなふうに考えられるのか、わからないんでしょうかね・・。
まりんちゃん、おませちゃ～ん。（＾＾）
パパやスカイくんを見て、すっかり精神的にお姉さんになっちゃったのかな？
たまに甘えさせてあげてね。 (Nov 11, 2005 02:13:19 PM)
泣きました…
ママスケ2208
さん
みんな死ぬの？死んだらどうなっちゃうの？
この間、６才のネネが私に聞きました。
みんな死ぬのは確かだけど、死んだらどうなるかは私にもわかりません…。つきつめて考えれば、不安になったり悲しくなったりするのはみんな同じ。
でも、普段私たちは、そういうことは「とりあえず置いといて」いつもどおりの生活を続けています。
でも、そうやって心配でたまらなくなった気持ちを押さえられず、ぐるぐるそればかり考えて、もっともっと不安になって…しまったのでしょうね。
ケイだけでなく、定型発達のネネも、ほんとは残して逝きたくはないです。
パパさんもスカイくんも心配ですよね。そして、やさしいまりんちゃんも。
ずっと先の話、だれかが死んじゃったときに「ここにはいないけど、ずっと一緒にいる」と感じられるような、そんな風な納得の仕方ができるといいのですが。
(Nov 11, 2005 09:50:18 PM)
この間、６才のネネが私に聞きました。
みんな死ぬのは確かだけど、死んだらどうなるかは私にもわかりません…。つきつめて考えれば、不安になったり悲しくなったりするのはみんな同じ。
でも、普段私たちは、そういうことは「とりあえず置いといて」いつもどおりの生活を続けています。
でも、そうやって心配でたまらなくなった気持ちを押さえられず、ぐるぐるそればかり考えて、もっともっと不安になって…しまったのでしょうね。
ケイだけでなく、定型発達のネネも、ほんとは残して逝きたくはないです。
パパさんもスカイくんも心配ですよね。そして、やさしいまりんちゃんも。
ずっと先の話、だれかが死んじゃったときに「ここにはいないけど、ずっと一緒にいる」と感じられるような、そんな風な納得の仕方ができるといいのですが。
(Nov 11, 2005 09:50:18 PM)
Re[1]:死んだらどうなるの（Ｔ＿Ｔ）(11/11)
り～る
さん
cherry*さん
はじめまして、うれしいです。お返事遅れてごめんなさい。
そうですね、根っこにあるもの・・は変わらないんですよね。うん。
ぱっとみてもまったくわからないのですが、一緒にいると
「やっぱりそうなんだなあ」と思うこと、しばしば。
思わず笑っちゃうこともあり、切なくなることもあり。
スカイの場合も「可愛いなあ」と思うことのほうが多いのですが、将来を考えると辛いですね。
パパよりもスカイのほうが特徴が大きく出ているので。
スカイ、今そばにいて遊んでいるのですが、全くもって自分のことだとは気づかずに読んでいます。
そんな様子をみていると、やっぱり切ないかな。
まりんはすぐに「自分のことだ」ってわかっちゃいますもの。
我が家では成人の例があるので少しは見通しがたつけれど、お子さんだけの方は将来特に不安ですよね・・ (Nov 13, 2005 12:02:14 PM)
はじめまして、うれしいです。お返事遅れてごめんなさい。
そうですね、根っこにあるもの・・は変わらないんですよね。うん。
ぱっとみてもまったくわからないのですが、一緒にいると
「やっぱりそうなんだなあ」と思うこと、しばしば。
思わず笑っちゃうこともあり、切なくなることもあり。
スカイの場合も「可愛いなあ」と思うことのほうが多いのですが、将来を考えると辛いですね。
パパよりもスカイのほうが特徴が大きく出ているので。
スカイ、今そばにいて遊んでいるのですが、全くもって自分のことだとは気づかずに読んでいます。
そんな様子をみていると、やっぱり切ないかな。
まりんはすぐに「自分のことだ」ってわかっちゃいますもの。
我が家では成人の例があるので少しは見通しがたつけれど、お子さんだけの方は将来特に不安ですよね・・ (Nov 13, 2005 12:02:14 PM)
Re[1]:死んだらどうなるの（Ｔ＿Ｔ）(11/11)
り～る
さん
のんびりかめ親子さん
「アルジャーノンに花束を」って知っていますか？
知的障害者が手術により知能が高くなるお話です。
最近スカパーでやっていて、泣きながらみていました。
ネタばれになると困るので書きませんけど、「ものを理解できること」「知能指数」「障害者を見る目」についてとても考えさせられました。
前にも書いたけど、自分は健常者にはなりたくないと、パパは言いました。
自閉症さんは苦しいこともあるかもしれないけれど、健常者が思うのとは違うのだと思います。
高機能だからいい、そうじゃなかったらよくない・・そういう区別やランクってやっぱり健常者がつけてるのかなって。思います。 (Nov 13, 2005 12:15:09 PM)
「アルジャーノンに花束を」って知っていますか？
知的障害者が手術により知能が高くなるお話です。
最近スカパーでやっていて、泣きながらみていました。
ネタばれになると困るので書きませんけど、「ものを理解できること」「知能指数」「障害者を見る目」についてとても考えさせられました。
前にも書いたけど、自分は健常者にはなりたくないと、パパは言いました。
自閉症さんは苦しいこともあるかもしれないけれど、健常者が思うのとは違うのだと思います。
高機能だからいい、そうじゃなかったらよくない・・そういう区別やランクってやっぱり健常者がつけてるのかなって。思います。 (Nov 13, 2005 12:15:09 PM)
Re:泣きました…(11/11)
り～る
さん
ママスケ2208さん
ここを読んでスカイは「死んだら天国行くんだよ」と言いました。
スカイはきっと、パパのように悩むほど理解していないんだと思う。
まりんは「死んだら一人でなんにもなくなっちゃうんだよ」とり～ると二人のときに話してくれました。
その後しばらくして、突然ぼろぼろ泣き出しました。
「なんで泣くのかわかんないの」と言いながら。
理解はしているけど、怖いんだね、それは当たり前。
まりん、まだ幼いのに幼稚園のときに友達を亡くしています。小さな棺も見ています。
火葬場までいっしょに行きました。
漠然とだけど、死んじゃったらママと会えないってことは理解しているんだろうと思います・・・。
(Nov 13, 2005 12:21:42 PM)
ここを読んでスカイは「死んだら天国行くんだよ」と言いました。
スカイはきっと、パパのように悩むほど理解していないんだと思う。
まりんは「死んだら一人でなんにもなくなっちゃうんだよ」とり～ると二人のときに話してくれました。
その後しばらくして、突然ぼろぼろ泣き出しました。
「なんで泣くのかわかんないの」と言いながら。
理解はしているけど、怖いんだね、それは当たり前。
まりん、まだ幼いのに幼稚園のときに友達を亡くしています。小さな棺も見ています。
火葬場までいっしょに行きました。
漠然とだけど、死んじゃったらママと会えないってことは理解しているんだろうと思います・・・。
(Nov 13, 2005 12:21:42 PM)
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