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前回の記事「2019年9月末…秋晴れの診察日&台風前に起こった新たな症状」で、少し書いていた治療薬の続きです。こちらのブログは、自分の病と向き合い…共に生きていく為に始めました。今回も…リウマチ関連の記事になっていますが、自己注射で治療をされておられる方の参考になればと…写真を多く…感想等を書き残しておきたいと思います。お時間や関心がありましたら…おつき合いください。関心のない方は、スルーしてくださいね。 またリウマチ関連の記事を書いた時には、にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。-----------------------------------------------------シンポニーのオートインジェクターの初めての処方-----------------------------------------------------診察日から1週間後…"シンポニー皮下注射"を、自己注射する時になって…気づき驚いたのが…!!これまで2年間毎月使用してきた…シリンジ型ではなく、今回処方されたのは…(・_・;)オートインジェクター型だったことでした。院内処方で…大学病院からの帰り際には、いつも待合のソファに座って、処方薬の入れ忘れがないか…数に不足がないか…を、自分自身でも処方袋を開け…手にとって確認するのですが…。(過去に…主治医への伝え忘れで処方忘れや数不足があった為。)いつもと違い…生物学的製剤(バイオ)の"シンポニー皮下注射"の箱が、一回り大きいと感じたのですが…パッケージやデザインが変わっただけかなとさほど気に留めていませんでした。何か違うことがあれば…いつも看護師さんが、「〇〇が変わりましたが…大丈夫ですか?できますか?」と、よく声をかけて確認し…教えてくださっていたから、安心していたのです。病院で精算の時には…キャシュレス決済ができない事に意識がいき、今回の診察の明細書や処方薬を…私もきちんと確認していなかった自分自身にも責任があると感じたり…。自宅で、これまでのものと違うと気づいても…かなり足裏が腫れて歩きにくいギリギリの状態なので、病院へ問い合わせたり…行く時間や手間もしんどいと感じ…。仕方がないので使用方法を見ながら、自己注射する事にしました。-----------------------------------------------------シンポニーのオートインジェクターの手順説明-----------------------------------------------------初めて自己注射する時のように、丁寧にオートインジェクターの手順や操作方法を確認。初めは、シリンジ型との違いに…少し戸惑ったり、きちんと液が入り…いつも通りの効果を発揮してくれるのかと心配もありましたが…。オートインジェクターの操作方法さえ、間違わなければ、自己注射をするのが初めての方や…自分で注射することに躊躇している方には、簡単にできる方法かもしれないと感じました。それは、糖尿病の血糖を測定する時に行う採血のような感覚で、パチン≒注射済のように一瞬です…。方法を綴ると…長くなりそうなので、写真を載せておきます。詳しくは…動画もあるサイトでご確認を…。➼『関節リウマチ シンポニー®情報サイト-シリンジでの自己注射-」➼『関節リウマチ シンポニー®情報サイト-オートインジェクターでの自己注射-」もし自己注射する機会がありましたら、すべて取扱説明書で理解しようとしなくても…病院で自信がつくまで練習してからもできますので、無理しないでください。シリンジでの自己注射については…➼「2018年8月…夏の終わりの診察日&右手首の変形の予後&シンポニーの自己注射開始へ…」➼「2018年12月~シンポニー2年目からの自己注射開始…」-----------------------------------------------------初めてのオートインジェクターでのシンポニーの自己注射-----------------------------------------------------実際に…オートインジェクター式で、初めて私が自己注射をして感じたことは…。やはり慣れていないので…プチストレスを感じることでした。回数が増えれば、もっと手際よく…楽に…ストレスがなく出来るかもしれませんが…。初めてなので、説明書を読む手間が面倒であったり…「シリンジ内に空気が入っていても大丈夫」と書かれていても不安だったり…。(実際…オートインジェクターを下に向けて行うため、空気は上に集まり…皮下に薬液と一緒に入ることはありませんが…。)また慣れていない為…オートインジェクターが大きすぎて、両手を使いたかったので、いつもの腹部にするのではなく、初めて大腿部(太もも)に自己注射することにしました…。腹部の皮膚と脂肪をつまんで注射する液を入れるのではなく、ペンのようにボタン一つで…パチンと針が刺さるので、便利で簡単といえば…聞こえはいいのですが…。シリンジに慣れている私には、針刺し後の薬液注入が…自分の意図と異なる速度で入ってくる為、少しの痛みを感じたり…機械的な衝撃で少しの出血を伴うことに、違和感を感じてしまいました。注射部位や片手で摘まんでする方法によっては…痛みは緩和できるかもしれません…。追記 : 2回目は…片手で腹部を摘まみながら行いましたが、痛みも出血もほぼなく…楽に簡単に出来ました!!)そして…最後に、このオートインジェクターの箱や本体の大きさ故の…ゴミの量も気になりました。プラスチックトレイから…リサイクルゴミとしては捨てれる紙箱…シリンジの注射器をカバーするように取り付けられたオートインジェクター本体の大きさ…。いつもシリンジでは、注射器ごと…廃棄する針入れ容器に入れていましたが…。(満杯になったら…病院で回収してくれる)オートインジェクターは、それだけでかなり大きいので、そのまま病院へ持参し捨てさせてもらおうかと思っています。(実は…この使用後のオートインジェクター入れを、診察後に医療スタッフの方が渡してくださろうとしていたのに、この時はオートインジェクター入れだとは分からず…「針入れがまだ満杯でないので…」と断って帰ってきていました。)-----------------------------------------------------初めてのオートインジェクターのシンポニーの効果----------------------------------------------------- シリンジでも…オートインジェクターでも…"シンボニー"50mgの同じ量だったので、きちんと薬液が入っっていれば問題なく、初めてのオートインジェクターで自己注射方法の違いだけで、その効果は…同じはずだと思っていましたが、初めて行うということもあり、プチストレスや心配がありました。またこの後…強い勢力の台風19号の低気圧の影響で、なかなか悪化した症状は引かず…新たな症状の両前腕の腫れや痛みが出現したり…。その後も…両前腕の腫れが引くと、今度は…両手がパンパンに腫れて…指が曲がったまま開かないほどになったり…。ようやく2週目の今になり、腫れや浮腫みが引き…痛みは少し楽になってきました…。それは、"シンポニー皮下注射"の効果だけでなく…毎週服用している抗リウマチ薬の"メトレート"の効果や、私の場合は…体重や食の改善や精神的なストレスの有無も、かなり影響していると思います。ただ薬の副作用だけでなく…秋の花粉症や微熱があり…グッタリと全身倦怠感はひどくなっています…。ただもっと寒くなる冬に備えて…症状が少しでも緩和しているうち…できることをできるうちにしながら、行動していきたいとも思っています。-----------------------------------------------------現在の私の治療薬&これまでの治療歴と暮らしのアイデア-----------------------------------------------------現在の私の治療薬は…◼︎ 月1回(3-4週間隔)の生物学的製剤(バイオ)の"シンポニー皮下注射"の自己注射◼︎ 週1回の抗リウマチ薬の内服薬"メトレート"◼︎ 毎日服用する消炎鎮痛剤の"セレコックス''◼︎ 痛みや腫れが酷い時に貼用する湿布"モーラステープ"◼︎ シェーグレン症候群用のドライアイの点眼薬"ティアバランス点眼薬"➼「12年間のリウマチ治療薬の既往歴…」"シンポニー"についての詳しい記事は…➼「生物学的製剤シンポニー皮下注射へ変更し4ヶ月… 」➼「2018年6月…梅雨から真夏の診察日&足裏の腫れもリウマチ症状&シンポニーから1年…」➼「2019年7月末…夏の診察日&微熱からシンポニー4週→3週間隔へ」また、生物学的製剤の治療を受けるにあたっての医療費負担については…➼『関節リウマチ シンポニー®情報サイト-患者さんの医療費負担について-」♦︎リウマチ関連のサイト治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、人工関節手術等の体験談もあり、参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』♦リウマチと共に生きてきた中で得た…家仕事のアイデアもよろしければどうぞ。➼「病と共に…楽に暮らすヒント[頑丈な器&機能的なキッチン道具] 」➼「病と共に…シンプルに暮らすヒント[断捨離から理想の暮らしへ]」 素敵な大人のシンプルライフ♦写真のお気に入りの器は…すだちを盛っているのが、➼「北欧?!和モダン?!の文五郎窯の信楽焼の黒い器」リンゴを盛っているのが、➼「シンプルで美しく機能的!!お気に入りの白い器」です。お気に入りのうつわたち旬の果物を飾ることは、見た目…にもキレイで素敵なディスプレイになり、香りも…リフレッシュ出来て癒されたり、何より…果物が傷む前に早く気づけて、食べ頃を見逃がさない、アクセントインテリアにもなるような…。➼「残暑お見舞い&立秋の葡萄ディスプレイ2019」昨年2018年に…西日本豪雨災害で、被災したり避難生活を余儀なくされた岡山県真備町の方々から、今回の台風19号の被害に遭われた方へ、自分たちが避難していた時に…必要に感じた物をと支援物資が送られていました。「必ず復興できます!」という力強いメッセージと共に…。災害に遭遇した時に必要なものは?➼「平成30年 西日本豪雨の被害から浸水防止対策…」➼「関西を直撃した台風21号の被害と今後の備え…」➼「自然災害への備え…我が家の7RULES[台風前の停電対策] 」➼「ふるさと納税 台風19号被害 寄付受付 」経験したからこそ…分かる…理解できる、気持ちや心の変化に寄り添うこと、ボランティアをされる方々の体力的な支援活動と共に、1人で頑張りすぎないで…周囲の方々の協力を得ることも大切だと感じ、すぐに行動に移せる気持ちが素晴らしいなと感じました。私には大したことは出来ないながら、治療を受けながらも…日常の暮らしが普段通り過ごせることに感謝し、台風19号の被害にあわれた方々が、一日も早く…日常を取り戻せられることを祈っています。今回も…かなり長くなりましたが、私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。 記事更新の励みとなるお一人お一人のクリックも↑お待ちしています。(=゚ω゚)ノmyblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログ↑では、記事更新をようやく開始できましたが…。たくさんの書きたい記事はあるので、またゆっくりと旅記録を綴っていきたいと思っています。長い記事が多いので、お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪
2019/10/17
こちらのブログは、自分の病と向き合い…共に生きていく為に始めました。これまで◼︎ リウマチの治療薬の既往歴は、1-2ヶ月に1回の診察日の記録の中で、毎回…転載してきましたが…。今回は、自分のリウマチの病歴を見直した時に、分かりやすく…備忘録のように、◼︎ リウマチの治療薬の既往歴を別記事として、書き残しておきたいと思います。 今回は、治療中に私が感じたままの感想やその時の詳しい状態を綴った記事のリンクも入れて…載せておきます。リウマチの治療をされている方や…これから治療を予定されている方の…何らかのヒントになるといいのですが、あくまでも私の場合で、個人差がある事をご了承ください。今回も、リウマチ関連の記事になっていますので…お時間や関心がありましたら、おつき合いください。関心のない方は…スルーしてくださいね。 またリウマチ関連の記事を書いた時には、にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。■ リウマチの治療薬の既往歴私のリウマチの既往歴は、生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで…。生物学的製剤での治療は、使用開始されたばかりの"レミケード"から始まり、12年の間に…2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、高額な生物学的製剤の薬を変更してきました。今考えると、診断後3年目から…リウマチの悪化により、必然的に始まった…生物学的製剤(バイオ)治療でしたが…。早期に始めた(開発により始められた)おかげで、13年目にもなりますが、何とか…関節の拘縮や変形が最小限に抑えられ、人工関節への手術も…現在は必要なく、過ごせているように思っています。2006年6月~関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始)2009年6月~レミケード(TNF阻害薬)点滴(+メトトレキサート内服)→アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)点滴での治療は、1回3-5時間とかかり… 月に1回の治療日は、いつも午前中は点滴に繋がれ過ごし、その間は…ほとんどベッドで横になり、うつらうつらと眠っていましたが…。針刺しから…点滴中は、針がうまく刺さるか…空気塞栓の心配はないか…を常に気にかけていて…今から考えると、それらもストレスに感じてました。また、レミケードやアクテムラをしていた頃は、若かったこともあり…血液検査結果が、よりいい値として…データとして出る事が多く、治療を続けていかないと…急激な悪化状態を示すと知ったのは、転院してからでした。2015年3月~転院し、ステロイド薬を断薬、アクテムラ→エンブレル(TNF阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)➼「リウマチの経過は…人それぞれ!?」➼「新しい担当医に!?新しい治療!!との出会い」➼「2015年3月~エンブレル自己注射開始…」➼「抗リウマチ薬の効果は…服薬2週間後から?!」➼「メトレート8週間後の副作用からのダイエット?!」転院し新しい病院で…新しい主治医に変わった事で、これまで疑問に感じていなかった治療薬も見直されました。リウマチ専門医というだけでなく…大学病院だからこその、最新の研究結果や…治療薬の情報を多く知っている医師がいたことも、私の治療には大きく影響したと感じています。生物学的製剤の治療をしている時には、ステロイド剤は…服用しなくてよいことや、漢方薬にも…副作用があることや、極力…内服薬を減らして治療することの重要性を知ったのは、転院したおかげでした。➼「2015年1月~ステロイド薬からの卒業!!」➼「ムーンフェイスに悩み続けた日々から…」➼「ステロイド薬の断薬&エンブレルの自己注射から1年半… 」また、長年のステロイドを服用したことによる副作用では、ムーンフェイス等の外見の変化だけだけでなく、肝臓や腎臓への負担があったり、年々の蓄積や加齢に伴い…腫瘍や血腫や動脈瘤といった異物性のデキモノの病を合併することもあるとの事でした。➼「リウマチ治療薬で起こる?!副作用の予防&対策…」2017年3月~オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+メトレート内服)➼「2017年3月…早春の診察日&自己注射エンブレルからオレンシアへ…」➼「生物学的製剤オレンシアの効果は…3週間目から?!」➼「2017年3月~理想的な自己注射オレンシアは1ヶ月で終了。」→2017年4月~ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬)(+プログラフ内服+メトレート内服)➼「2017年4月~新薬のゼルヤンツ内服開始…」→2017年7月~シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)(+プログラフ内服+メトレート内服→プログラフ内服中止)➼「2017年7月…梅雨の季節の診察日&ゼルヤンツ内服からシンポニー皮下注射へ…」2017年のこの年は、3種類目になる…"エンブレル"の薬が身体に合わなくなり、1年間で…3種類もの、生物学的製剤や新薬を試したりもしました。また抗リウマチ薬のMTX内服薬では、"リウマトレックス"では…吐き気や倦怠感の副作用が強く、同じジェネリックの"メトレート"に処方変更をしてもらったり、その都度、状態に合わせて変更はしてきていました…。また、消炎鎮痛剤の"セレコックス"は、2017年のリウマチ悪化により効かなくなり…"ロキソニン"に変更後、現在もそのままで…半錠-2錠/日に服用中です。2018年12月~シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)の自己注射開始(+メトレート内服+ロキソニン)➼「生物学的製剤シンポニー皮下注射へ変更し4ヶ月… 」➼「2018年6月…梅雨から真夏の診察日&足裏の腫れもリウマチ症状&シンポニーから1年…」"シンポニー"は、バイオ(生物学的製剤の皮下注射をするだけ)の日や診察日と…1ヶ月(4週間)に1回は…欠かすことがなく、以前は病院で…皮下注射してもらっていましたが…。昨年2018年の12月から…自己注射が可能になり、病院へ毎月通う負担も無くなり…時間もかからず…高価な薬価代を除けば…かなり楽になったと感じています。自己注射については…➼「2018年12月~シンポニー2年目からの自己注射開始…」■ リウマチ関連のサイト治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、人工関節手術等の体験談もあり、参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』春らしい暖かい気候と共に、少し低気圧で悪化していた…リウマチの症状は落ち着いてきましたが…。スギ花粉が飛散し始め…眼の痒みや目ヤニや鼻水・鼻詰まりの…花粉症の症状が、晴れの日が続く毎にひどくなりつつ、毎日グッタリな今日この頃。手首の腫れや痛み…夜は寝返りの肩関節の痛みは、少しずつ緩和しつつ、逆に、鼻づまりのひどさに…睡眠不足になりがちです。出来るだけ花粉を吸わないように、外出時には…マスクとメガネ、花粉を家に入れないように、洗濯物や外出着は…玄関前やベランダで花粉をパタパタと払い、エアコンでは…プラズマクラスターを作動させたいとスタンバイ中…。リウマチでは、免疫グロブリン(免疫抗体)の中でも…IgG抗体が活発に働くのに対し、花粉症になると…IgE抗体のアレルギー反応が優位になる為、不思議とリウマチの症状は落ち着いてくるので…。まだ…リウマチと花粉症のどちらかだけなら、なんとか乗り切ろうとも思っています。➼『花粉症ナビ-花粉症のメカニズム-』今回載せた写真は、1月下旬に訪れた沖縄旅で見た景色です。初めて沖縄を訪れ…この真栄田岬(まえだみさき)で、シュノーケリングを楽しんだのは、20年も前の…1998年。その頃は…今のように観光地化されていなくて、展望台の建物以外の…施設も海岸への階段もなく…舗装も何もされていなかったけれど、ただ虹色の珊瑚の海が広がっていました。結局…翌年から虹色の珊瑚は、開発だけでなく…温暖化による白化現象で、多くが死滅したものの、哀しくも青の洞窟人気で…整備がされて、今も海の観光名所としては人気スポットです。➼『沖縄-真栄田岬情報サイト』➼『沖縄観光チャンネル>観光スポット>真栄田岬』梅咲きや桜の開花に…卒業式やひな祭りとホワイトデーと…春の行事やイベントは、目白押しで…暖かい明るい春もすぐ近く。季節の変わり目で…寒暖差があり、新芽が芽吹く頃は…花粉症以外でも…体調を崩しやすい時期ですが…。マイナスの事は極力考えず…ネガテイブから、プラスのポジティブ思考に切り替えて、無理せず…早春を迎え…楽しく過ごしたいと思うのでした。私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。 記事更新の励みとなる…お一人お一人のクリック↑をお待ちしています。(=゚ω゚)ノmyblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログ↑では、記事を更新し始めました。本来の旅ブログ通りの…多くの旅記録を綴っていきたいと思っています。長い記事が多いので、お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪
2019/02/24
関節リウマチを発症したのが2006年で、罹患してから…今年2019年で…早13年目を迎えます。こちらのブログは、自分の病と向き合い…共に生きていく為に始め、これまでは…診察日の様子を主に書いてきましたが…。今回は…最近のリウマチの状態や、私の主たる治療の"シンポニー"の自己注射について、簡単に書き残しておきたいと思います。リウマチ関連の記事になっていますので…お時間や関心がありましたら、おつき合いください。関心のない方は、スルーしてくださいね。 またリウマチ関連の記事を書いた時には、にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。-----------------------------------------生物学的製剤シンポニーの治療-----------------------------------------前回の診察…「2018年12月…明暗のある冬の診察日&シンポニー延期とロキソニン半錠の減薬結果…」の時に「7週間までなら…ギリギリ大丈夫ですが、今回の事で分かったと思いますが…キッチリ打ちましょうね。」と、主治医より優しく指導を受けて、5週間ぶりの1月17日に…2回目の自己注射をしました。今回は、前回と違い…5週間目に入った辺りから、あちこちの関節の痛みやかなり強い頭痛等の…薬の効果切れと思われる症状が出現し始め…。年末年始と…寒さもあり…酷使してきた手指も、パッカリ割れのヒビ割れや荒れや…掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の症状で、限界に達しようとしていて…必要にかられて自己注射しました。生物学的製剤(バイオ)の"シンポニー"の皮下注射の成分や働き等ついては、以前の詳しい記事でどうぞ。➼「生物学的製剤シンポニー皮下注射へ変更し4ヶ月… 」➼「2018年6月…梅雨から真夏の診察日&足裏の腫れもリウマチ症状&シンポニーから1年…」主たる治療の…生物学的製剤(バイオ)の"シンポニー"は、2017年夏より開始し、以前は、バイオ(生物学的製剤の皮下注射をするだけ)の日や診察日と…1ヶ月(4週間)に1回は欠かすことがなく…病院で皮下注射してもらってきました…。診察終了後に…処置室で看護師にしてもらうのが定例で、そんな繰り返しも…ようやく1年が経過し、自己注射が可能な薬剤になりました。1年ぶりの久々の自己注射の開始だった為…診察日に、看護師から…これまでの自己注射の違い等を教わりながら、1度練習も兼ねて…デモ機で行い、次には自分で…腹部の臍下に自己注射をしました。お臍の周辺は、神経が集まっているので…痛みが強くなり、少し離れた脂肪をしっかりつまめる場所を選んで…。いつも看護師さんにしていただく皮下注射は、上腕部だったので…薬剤を注入する時に、キューッと薬液が注入した痛みがありましたが…。自分でする自己注射では、痩せたとは言え…脂肪もまだまだタップリの腹部(臍下)にしたので、久々でしたが…楽に注射が出来て…しかも!!ほとんど痛みを感じずに…驚くと共に安心しました。-----------------------------------------シンポニーの自己注射方法-----------------------------------------12月から自宅へ持ち帰り…自分で皮下注射し、今回は…2回目。また、生物学的製剤の中では…"エンブレル"→"オレンシア"に続き、3種類目となる自己注射でした。自己注射の方法に関しては、1回目の"エンブレル"…2回目の"オレンシア"の以前の記事で…かなり詳しく書いていましたので、今回のシンポニーの自己注射の方法は、添付された詳しい説明書きがありましたので、写真を掲載しておきます。➼「2015年3月~エンブレル自己注射開始… 」➼「2017年3月~理想的な自己注射オレンシアは1ヶ月で終了。 」 自己注射が初めての方や慣れない方でも、始めに…看護師さんから何度でも詳しく教えてもらえ、練習用のデモの皮膚に注射練習できたり…自分で皮下注射する実践も出来たり…毎回注射の為だけに通院する事もできます。またスターターキットの中には、DVDもあり…それを見て、慣れてから安心して…自己注射できるようになっています。実際にする…自宅での自己注射では、自分で…腹部の脂肪がタップリの部位をつまんで(2-3cmにして)そこに注射するせいか…練習の時と同じく、全く針刺しから…薬液注入時にも、痛みがなくて…毎回本当に驚きました。痛みがないのは、注射する事に集中していたり…注射する部位を選んでいる以外にも…。30分前に冷中から出して常温にし…薬液温度と体温の差をなくすことや、針穴を上に向けて…針先を1番鋭角にした状態で針刺しすることや、針刺し後は…薬液の注入中や、針抜きの際に…注射器自体をグラグラ動かさず固定することや、注射器本体のシリンジの違いによるのかもしれません。 これまでは…ゆっくり自分で薬液を注入後、針先が動かないように気をつけて…ゆっくり針を抜いていましたが…。今回の"シンポニー"からは…シリンジの形が違い、薬液の注入後は…パンッとバネが戻って、自分で注射器を皮膚から離さずに…注射針が勝手に引き戻る感じで、あっという間に薬液の注入が終わっている感じでした。-----------------------------------------シンポニーの自己注射の利点と欠点-----------------------------------------また…これまでの自己注射では、週に1回は…必ず自己注射しなければならなかったのですが…。今までの生物学的製剤の自己注射と"シンポニー"との大きな違いは、そんな毎週…自己注射する必要がなく、月に1回…4-7週に1回の注射で済むという利点。 最近では…インフルエンザの治療でも、毎日服用するカプセルや錠剤の内服薬から、感染した時に一度吸入するだけ…一度服薬するだけの薬が販売されていますが…。同じように⁉︎月に1回だけの自己注射は、時間的な制約がないばかりか…自宅で5分程で終わる…負担が少ない治療だなと実感しています。ただ欠点は、かなり高額な治療だということだけで…。リウマチの治療の生物学的製剤は、 医学の進歩や新薬の開発により、薬剤の種類だけでなく…皮下注射以外にも…新薬の内服薬("ゼルヤンツ")もありと、年々その数は…多く増えてきていると感じます。➼「2017年4月~新薬のゼルヤンツ内服開始…」また、メーカーによって…医療器具の注射器も、医療器具医療従事者だけでなく、自己注射する患者自身が…簡単な操作で扱い易い注射器へと改良が進んでいることも…今回の"シンポニー"の自己注射では強く感じました。自分に合う薬が見つかるまでの…2017年の1年間は、身体が痛くて…日常的動作もままならない状態になり、さまざまな薬を試したりもしましたが…。今回、自己注射した…"シンポニー"に出会えて、消炎鎮痛剤の"ロキソニン"も半錠にして服用する程、痛みがかなり軽減し…日常生活が楽になり、寛解期のように…安定した状態になりました。-----------------------------------------リウマチの治療薬の既往歴-----------------------------------------私のリウマチの既往歴は、生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、使用開始されたばかりの"レミケード"から始まり、2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、薬も変更してきましたので…載せておきます。今考えると…リウマチの悪化により、必然的に…診断後…3年目から始まった生物学的製剤(バイオ)治療でしたが、早期に始めた(開発により始められた)おかげで、13年目にもなりますが、何とか…関節の拘縮や変形が最小限に抑えられ、人工関節への手術も…現在は必要なく、過ごせているように思っています。2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始)2009年6月~レミケード(TNF阻害薬)点滴(+メトトレキサート内服)→アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、エンブレル(TNF阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)→2017年3月~オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+メトレート内服)→2017年4月~ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬)(+プログラフ内服+メトレート内服)→2017年7月~シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)(+プログラフ内服+メトレート内服→プログラフ内服中止)(また抗リウマチ薬のMTX内服薬では、リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、その都度、状態に合わせて変更はしてきています…。)治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、人工関節手術等の体験談もあり、参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』-----------------------------------------まとめ-----------------------------------------悪化して何もできない時や…痛みで身体の自由が効かないだけでなく、精神的にも落ち込んだり…焦ったり…絶望的なうつ状態になったり…笑顔が消える時と、これまで多々…辛い経験もしてきましたが…。長年同じ…生物学的製剤を使用すると、私の場合は…耐性がつくようで、4.5年に一度くらいは薬を変更する必要があるようです。今回は、"シンポニー"に変更して…2年目で、ようやく…薬の効果が発揮してきた気がしますが…。薬が自分に合う合わないというだけでなく…病であるからとあきらめるのでもなく…食や生活の改善や運動で…筋肉量を維持しながら体重を減らし、自分自身の精神的な心がけや身体的な日常的なケアが重要だなとも感じています。特に…この半年は、体重を4-5kg減らした…ダイエットにも成功し、無理をせず…手首や足や肩の関節に負担をかけない生活をしてきた効果もあり…普通の生活が出来るまでに回復してきたように思うからです。➼「断酒+貧血予防=ダイエットに?!体調管理の強い味方」➼「手首の負担を減らす!!家仕事のお洒落な?!役立ちアイテム[洗濯編]」➼「手首の負担を減らす!!家仕事のお洒落な?!役立ちアイテム[キッチン編]」➼「手首の負担を減らす!!家仕事のお洒落な?!役立ちアイテム[掃除編]」結局、関節リウマチは…生命には直結しないけれど、長年つきあっていかないといけない病なので、そうであるならば…なりたい自分や人生の中で体験したいことは、元気で…出来るうちに出来ることを…と、常に意識しながら、後悔のない生き方がしたいとも思うのでした。寒さの底とも感じる冬本番で…低気圧が支配し、肌寒く冷たく…リウマッチャーには辛い季節ですが、来月には…暦の上での"立春"。ネックウォーマーやパーカーのある服で…首周りを、長めの長袖や手袋で…手指や手首を、靴下はハイソックスや2重履きで…足首をと、首とつく部位を温めることで…身体全体に巡る血液を温め、衣類調節や…換気よく湿度を保ちながら環境を整え、花粉症やインフルエンザの予防対策をしっかりしながら、春を待ち侘びたいと思います。そして、何より気持ちだけでも…明るく前向きに…。今回は、久々のリウマチ記事で…かなり長くなりましたが、私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。 記事更新の励みとなる…お一人お一人のクリック↑をお待ちしています。(=゚ω゚)ノmyblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログ↑では、ようやく年始めを機に…半年以上休んでいたブログを再開。今年の四文字熟語は…「一竜一猪 始まりの年」にしました。今年は、本来の旅ブログである…別ブログでも、多くの旅記録を綴っていきたいと思っています。長い記事が多いので、お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪
2019/01/23
お月見が愉しめる…本格的な秋の…神無月(かんなづき.かみなしづき)10月が終わり、七五三があったり、初冬とも云われる…霜月(しもつき)11月が始まりました。今回は、以前から書き残したいと感じてきた…リウマチの治療薬…生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"を開始して、4ヶ月の効果について…まとめておきたいと思います。こちらのブログは、自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…リウマチ関連の記事になり、今回も…長く綴っていますので、お時間や関心がありましたら、お付き合いください。関心のない方は、スルーしてくださいね。またリウマチ関連の記事を書いた時には、にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。 写真は、10月中旬に…「ニッチをシンプルに飾る?!インダストリアルな花器に秋の植物」の中でも書いていた…我が家のベランダ庭(ルーフバルコニー)で、年に一回…秋に咲く唯一の花…"銀木犀"です。いい香りが人気の"金木星"の花咲きから、"銀木犀"は…1週間弱と少し遅れて開花しますが、大好きな"プルメリア"を小さくしたかのような可愛い花のその香りは、どうやら環境に左右されるとかで…今年は、これまでの優しい甘い香りから…ローズマリーのようなハーブな香りが強く感じられたような…。実はこの記事は、1ヶ月前に書きかけて…放置してしまっていたので、"銀木犀"は、すでに毎週末の訪れた台風で、すべてポロッと落ちて、吹き飛んで…掃除して…無くなっていますが、この記事に載せたいと持っていた写真は、同じ秋晴れの日に…よくやくブログに載せることができました…。前置きがかなり長くなりましたが…。新薬ゼルヤンツ内服薬から、生物学的製剤"シンポニー皮下注射"へ変更して…4ヶ月。■生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"開始まで昨年2016年夏頃から徐々に…2年間使用してきた生物学的製剤"エンブレル"薬の効果が弱くなり、今年2017年2月からは、リウマチがかなり悪化し…(➼昨年2016年10月「ステロイド薬の断薬&エンブレルの自己注射から1年半… 」)血液検査結果でもリウマチの状態が悪化していき、主治医の勧めもあり、この3-7月の5ヶ月で、2種類の生物学的製剤"オレンシア"の自己注射や、新薬"ゼルヤンツ"内服薬に変更してきました。すぐに自分の身体に合う薬に出会えれば…寛解期のように落ち着いた日常が過ごせるのですが、調整したり、副作用に悩まされたり…。ですが、私には合わず…効果が乏しく、日常生活動作(ADL)もゆっくりゆっくり時間がかかり、痛みも伴い痛み地獄と言えるぐらいの苦痛な毎日だった為、7月初め(7月3日)の診察の「2017年7月…梅雨の季節の診察日&ゼルヤンツ内服からシンポニー皮下注射へ…」で、生物学的製剤"シンポニー皮下注射"へ変更してもらった次第です。自分に合う薬に出会え、ようやく痛みが軽減し、普通の日常生活ができるようになり、約4ヶ月が経ちました。■生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"の効果『関節リウマチ治療薬シンポニー.jp』より、「シンポニー®の成分シンポニー®は生体内にもともと存在する「抗体」をまねて作られた生物学的製剤です。 生物学的製剤はバイオテクノロジー技術(遺伝子工学的な手法)によりヒトやマウスなど、生物が産生したタンパク質を利用して作られる薬剤のことです。シンポニー®の成分はTNFαに対する「ヒト型」の抗体です。抗体は体内でもつくられているタンパク質で、ある特定の物質(主にウイルスや病原体などの異物)とくっついて排除するはたらきを持っています。 シンポニー®の働きシンポニー®は関節リウマチを悪化させるTNFαのはたらきを抑えることで、関節の炎症や破壊の進行を防ぎます。シンポニー®は生体の自然な免疫反応を利用した方法(トランスジェニック法)で作られており、TNFαと結合する力が強く、また、投与したときに体内で"異物"と認識されにくいことから、多くの患者さんで長期間の効果持続が期待できます。 」あんなにあちこち痛んでいた関節が、一箇所二箇所と限定できるくらいになり、痛みはあるものの…消炎鎮痛薬の"ロキソニン"は、1日3~4錠から…1.5~2錠にまで減らせるくらいに軽減し、日常生活動作(ADL)は…妨げられない程度に生活でき、家事も朝からできるようになりました…。7月4日に、初めて…"シンポニー皮下注"(50mg×2本)の100mgをしてもらって、1週間目の感想を以前書きましたが、4ヶ月過ぎた今もよく似た感想です。「"ロキソニン"を服用する事を忘れるくらい、痛み地獄から解放され、現在は、朝食後と寝る前の2回にも減らすことができるまでに…。ただ痛みが緩和された反面、これまでの痛みという感覚が、すべて全身倦怠感や頭呆感といった別の感覚に変わったようにも思います。」また、身体が痛みに縛られることなく…痛みが緩和した分、自由に過ごすことが出来、かなり楽になりましたが、少し外出や歩行や家事も頑張り無理をすると、両手首や両膝関節の痛みや腫れが起こり、湿布のお世話になったり、翌日は、グッタリ全身倦怠感が著名だったり、微熱があったり、頭痛がしたりで、ゆっくり休むことになり…"一進一退"の状態は続いてます。■生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"の副作用7月4日に、初めて…"シンポニー皮下注"(50mg×2本)の100mgをしてもらってからの1ヶ月は、アレルギーのような副作用毎日何処かしこに…赤い膨隆疹の蕁麻疹&痒みが強くでていましたが、翌月から、 "シンポニー皮下注"50mg×1本に、減量してもらったおかげでかなり副作用は、軽減しました。また、食事や栄養的にもアンバランスになっており、改善したことも…蕁麻疹&痒みの緩和に繋がったように感じます。そんな蕁麻疹&痒みが強い時に助かったのが、以前から購入してあった…「マキロンパッチエース 半透明24枚」↓。ついつい痒くて引っ掻き傷を作ってしまうのですが、痒い部分に貼っておくだけで、痒みもすぐに治まりました。…透明なので、ついつい取り外し忘れてしまうのが欠点ですが…。花粉症のある人は、バナナやパイナップル等の果物と型が似ていて、アレルギーを起こす事が多いようですが、ここ数年、私もそれを実感し、特にパイナップルやバナナやモモやブルーベリーといった果物を食べてから、リウマチの悪化と共に、次々と生物学的製剤を変更し、咽頭痛がひどくなってからは、アレルギー症状が強く出た為、それらの果物を食べる量を減らしたり、酷い時は、食べるのさえもを控えたりしてきました。体力が低下している時には、特に症状が強く出現ししやすいように思います。他にも、タケノコやチーズの食べ過ぎでも、私の場合はアレルギーが出やすい為…何に対してアレルギー症状がでやすいのかを把握しておくと、いいかもしれません…。■身体的・精神的ストレスから解放これまで職場では…リウマチに罹患してからは、午前の勤務から…午後だけに変更してもらったり、常に立ち仕事から…少し座れる職場に転職したり、通勤も歩きや電車通勤から…自家用車通勤に転職を繰り返してきましたが…。今回は、「リウマチ発症や悪化の原因は…精神的ストレス?!」にも夏の終わりの8月末に書きましたが、リウマチの悪化に伴い、仕事をするのも無理な状態になり、4年間続けたパートの職は辞めました。またそれによって、拘束された時間の中で、無理をして…普通に働く身体的な負担がなくなり、精神的なストレスがなくなったことで、この"シンポニー皮下注射"の効果もあり、本当に楽に過ごせるようになった気がします。以前の2年間治療してきた…生物学的製剤の自己注射"エンブレル薬"やリウマチが悪化していた時には、全く午前中は動けない程、あちこちの痛みや腫れ、全身倦怠感がひどくて、朝起きても、消炎鎮痛薬の痛み止めを飲み、効くまでの30分から1時間は、寝室にもどり横になって過ごしていましたが、今は、仕事を辞めた解放感もあり、したいことやするべきことが多すぎて、夜もすぐに眠れ…早寝早起き…三文の徳のように、いろいろな事が、計画的に進められるような気もしているのです。またもう少しして…落ち着いたら、身体的・精神的ストレスの少ない職場で働きたいとも思っています。今年の秋に、ノーベル賞の受賞者が発表されていますが…。先月のTV番組の…『NHKスペシャル 人体 神秘の巨大ネットワーク-プロローグ-』で、(11月5日にも、脂肪や筋肉の回で放送がありますのでぜひ。)iPS細胞を発見した山中教授が、整形外科医時代に、リウマチの患者さんを受け持つことがあり、日に日に悪化して成す術がないまま、寝たきりの状態になった姿を見て、自分は研究者の道に進んだとおしゃっていることを聴き、本当に嬉しく感じました。その時からたった30年程で、生物学的製剤が普通に使える時代になり、リウマチの原因となる…免疫異常のTNFαを阻害できる薬が発明されて、これまで進行を止められなかった軟骨の破壊から骨の変形を、最小限に止めるばかりか…軟骨の空洞を確保でき…改善傾向にまで?!もっていける治療が確立しつつあるようです。私も2年前のレントゲン写真では、完全に右手の軟骨がすり減って、「ここまでなるまで…痛かったでしょう…。」…と主治医に慰めてもらえる程の…(完全にすり減ってしまえば骨同士がくっつき、痛みさえ緩和するようにも感じます。)軟骨が無くなっている印象だった右手首や手根管部でしたが、今年、レントゲンを撮影してもらうと、少し軟骨部分に空洞があって、骨同士のくっつきが離れて見え、驚きました…。医療の進歩と共に…発病してもあきらめず、自分の病と向き合い…治療に専念したり、生活を改善する効果は、きちんと現れるのかもしれません。■リウマチの治療薬の既往歴私のリウマチの既往歴は、生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、薬も変更してきましたので、以前同様…載せておきます。2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始し)2009年6月~レミケード(TNF阻害薬)点滴(+メトトレキサート内服)→アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、エンブレル(TNF阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)(また抗リウマチ薬のMTX内服薬は、リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、その都度、状態に合わせて変更はしてきています…。)→2017年3月~オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+メトレート内服)→2017年4月~ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬)(+プログラフ内服+メトレート内服)→2017年7月~シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)(+プログラフ内服+メトレート内服)結局、生物学的製剤も種類が増えて…主治医の提案のもと処方してもらった内服薬や自己注射と…いろいろと新しい薬に挑戦してきましたが…。今年いろいろな生物学的製剤や新薬を試し…紆余曲折を繰り返した結果、…私の身体には、これまで治療効果があり、長く使用し続けてきた…TNF阻害薬の生物学的製剤が、1番効果的だと感じました。リウマチを患い…11年目になりますが、2-3年周期で…寛解と悪化を繰り返し、悪化する度に…生物学的製剤の変更だけでなく、抗リウマチ薬 (メトレート)を増薬させたり、免疫抑制剤(プログラフ)を追加したり、消炎鎮痛剤のセレコックスからロキソニンに変更し処方してもらったおかげで、生活の質(QOL)をそれほどまでに低下させることなく、その時々に見合った治療薬で…なんとか過ごせてきたように思います。そう言った意味では、治療薬の有難みもつくづく感じています。かなり長くなってしまいましたので、先日、訪れた診察日の事は…また書きたいと思います。どうやら秋の花粉症もあり…グッタリ感は抜けませんが、今年も2ヶ月を切り、大掃除に向けた小掃除や片づけ等…無理をせず、できる事をできる内に…仕事ストレスがない分…愉しみながら過ごしたいと思います。今回もかなり長くなりましたが、私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。 お1人お1人の優しさのクリックが更新の励みになります。「次の更新も待ってるよ…。」と思われたら、お手数ですが、クリック↑をどうぞよろしくお願い致します。myblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログ↑では、更新を少しずつ始めるつもりです…。かなり長いので、お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪また少し追記しておきます。
2017/11/02
これまで…関節リウマチの原因は、遺伝の可能性も低く、環境や身体的な変化や精神的ストレス等いろいろ云われており、原因不明の病だとも云われてきましたが…。私が関節リウマチを発症した時には、これだけの精神的ストレスを抱えていれば、当然…身体さえもストレスを感じ…蝕まれ、自律神経の失調やアレルギー反応、ホルモンバランスを崩し、何らかの病気を発症するはずだと感じる程…"燃え尽き症候群"や昔で云う"ノイローゼ"今で云う"うつ状態"や"うつ病"のように…精神的にも身体的にも限界な状態でした。こちらのブログは、自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…リウマチ関連の記事になり、今回も…かなり長く綴っていますので、お時間や関心がありましたら、お付き合いください。関心のない方は、スルーしてくださいね。 またリウマチ関連の記事を書いた時には、にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。関節リウマチ原因は最近の研究では、発症した人には…共通の特定の遺伝子が見つかり、その人の体質と関連しているという結果が、明らかになってきたようです。NHKの『きょうの健康-患者調査でみる!関節リウマチ徹底対策「どんな病気?」-』では、2017年の5月アンコール放送(2017年5月の情報)でしたが、昨今の関節リウマチの原因や検査や治療が詳しく説明されていました。ネットでも見ることもできますので、関心のある方はぜひ。もともと…先天的な遺伝子が、リウマチ患者にはあり、環境因子や身体的な変化や精神的ストレスで、発症するのかなと感じます。TVでも…専門医が、リウマチの発症には、喫煙や歯周病(罹患者は、2.7倍のリスクあり)妊娠や出産が影響しているというような事を話されていました。またその特定遺伝子の判断は…分かりにくいですが、関節リウマチの初期の検査では、最近では、問診・触診・レントゲン検査以外に、超音波検査では、滑膜の炎症をみて発見されることもあるとか。また血液検査では、CRPや血沈の関節の滑膜の炎症所見だけでなく、抗CCP抗体は、自己抗体の一つで、これから関節リウマチを発症するかどうかが分かる検査項目だそうです。まだ検査されていない方や、もし症状が心配なら、まずは一般的なリウマチ因子以外にも、抗CCP抗体を検査されるといいかもしれません。リウマチ関連の参考に…治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、人工関節手術等の体験談もありリンクしておきます。➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』私の事に話は戻りますが、2006年に…関節リウマチと診断され、抗リウマチ薬の"メトトレキサート"やステロイド薬の内服や塗り薬で治療しながら、それまでの仕事や環境も…少し変化させながら…手首や足をよく使う生活や仕事を続けていた為、2009年に…歩行困難になる程、関節の痛みや腫れがひどくなり、リウマチが悪化してしまいました。それから、生物学的製剤や免疫抑制剤の"プログラフ"を開始して、徐々に寛解期を迎え、新しく仕事を開始したのが、4年前の8月からでしたが…。昨年2016年の9月で…3年を迎え、転職を考えていた頃から、徐々に生物学的製剤の"エンブレル"が効かなくなり、リウマチが悪化していきました。ここ数年のリウマチ悪化の原因は、私の場合は…常に精神的ストレスが大きく関わってきていたと感じます。昨年は、こんなことも書いていましたが、「人間関係のストレス解消の有効策!?」結局…イライラした状態は、1.2年は続いていたと思います。また、月経前の時は…"苛々ピーク病" "人生後悔お先真っ暗病" "死にたい病"と、キリがないほど…勝手に命名するくらい…負のオーラ全開になる時期もあり、"更年期障害"がついにきてしまったかなとも思いましたが、本当は、"月経前症候群"でもありました。この精神的な異常な苛々や情緒不安定さは、結局…仕事ストレスだったと…辞めてからハッキリ気づきました。8月で、4年間続けていた…パートの仕事を辞めました。そして今感じることは、嫌な上司の顔を見たり、トイレ・床・ソファ・椅子・部屋の一つ一つの環境から感じるストレス、往復の交通事情も悪く…いつも混み合う交差点で信号を待つ…ストレスからも解放されて、「自由だぁ~ !!」と叫んでしまいたくなるくらい、解放感に満ち溢れているということです。"1億総クレーマー時代"と云われる昨今…。「どうしても腹が立って、眠れなくなる時は誰でもある。」…と、あるTV番組のドラマで、語られているのを聞いて、誰にでもある事なのかと感じると、ホッとしたりもしましたが、心身ともに何らかのストレスを抱えていたり、自分らしい生き方ができていなかったり、自分軸で考えることができなくなっていると、妙に他人の言葉やしぐさや態度等言動に、自分の頭が支配されやすく…それが原因で、精神的なストレスになると…最近は考えるようになりました。そしてグルグルと同じことを考える…負の悪循環になると、不眠や食欲不振や逆に過食といった身体的なストレスも感じやすく、疾病を引き起こす原因になるのです。以前のブログ記事では、「不快な気分が伝染してきたり、時間が無駄に感じたりするブログもあるので、最近はお気に入りのブログだけを見て、励まされたり…クスッと笑わせてもらったり、多くの情報を参考にさせてもらったりしています…。」と綴っていましたが、これさえも…きっと自分の中の問題を…多く抱えていた証なのかなと思えてきます。そして、今回退職の時期を考えても…改めて感じるのは、解決できる問題や、一人で悩むことがあるならば、その問題の解決に向けて…早めの対処が必要だということです。今回は、ついつい職場の状況を考えて、退職が1年も遅くなり…。また1人での解決が無理ならば、相談できる友人や仲間や家族を頼ったり、専門の医療機関やカウンセリングルームを訪ねたり、誰かに相談すると、思いもかけず…解決に向かったり、悩みが軽くなったり、何らかの変化は訪れます。1人で思い悩み、精神面から身体面での症状が出たり、病を発症したり…持病が悪化しないように…決して長年苦しまないようにと、自分の経験からも感じています。今回は、私のリウマチの発症や悪化の原因について、ハッキリとしたので、書き残してきましたが、最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。 お1人お1人の優しいクリックが更新の励みになりました。クリックをいただき、ありがとうございました!!「次の更新も待ってるよ。」…という応援クリック↑も、どうぞよろしくお願い致します。myblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログ↑では、更新を少しずつ始めたいと思っています…。かなり長いので、お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪
2017/08/29
梅雨の前半は、"カラ梅雨"ぎみで…梅雨の間の晴れ間も多く?!雨降りも少なかったような気がしますが、今週は、雨天の日も多く…低気圧に支配される日が多ければ、リウマチの状態がまた悪化するのではと、心配していました…。ですが、今回の梅雨の季節に、気づいたことは、雨天が予測される…低気圧の近づきを身体が感じると……痛みが増し、晴天に向かう…高気圧が近づくと……かなり痛みも腫れも緩和するという事でした。花粉症の時も、雨の降る前に湿度の重みによって…多くの花粉が降り落ち、道や地面や建物にたまると、花粉症状が悪化する事と同じで、花粉が飛散する晴天より、雨が降る前の方が症状がひどくなるように感じたりも…。 こちらのブログは、自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…リウマチ関連の記事になり、今回も…かなり長く綴っていますので、お時間や関心がありましたら、お付き合いください。関心のない方はスルーしてくださいね。またリウマチ関連の記事を書いた時には、にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。前回・前々回のリウマチ科の診察「2017年4月末…新緑綺麗な診察日&副作用でまさかの?!メトレート休薬…」「2017年5月…初夏の診察日&メトレート休薬から1ヶ月&新薬ゼルヤンツ続行…」で、抗リウマチ薬の"メトレート"を休薬して…1ヶ月以上が経っていた為、その後の先月5月末から6月中旬までは、以前服用していた"メトレート"の薬の効果も完全になくなって…。リウマチ状態は、両手首や両肩、両膝関節や両足首の腫れや痛みがかなりひどくて…。朝起き上がる時は、寝る前に服用した消炎鎮痛薬"ロキソニン"の効果も切れている為、毎日一番の苦痛でした。両手首が痛く…指は屈曲した状態に…立つ瞬間は、身体を前傾に前のめりになりながら…体重の何倍もの力が膝関節に加わると、膝がグギュッと異様な音を立て…立つ時も足裏(足底部)が腫れている時は、真っ直ぐになるように…転倒しないように…ゆっくりゆっくり立つ…毎日がクララ化していました。(現在も、起床時は変わらずです…。)薬(新薬"ゼルヤンツ"と消炎鎮痛薬"ロキソニン")を何とか服用して30分もすると…少し痛みから解放されて、徐々に身体が動け、午前中は…家事も日常生活もままならないのですが、洗濯だけは済まし、午後からは…家の中の家事なら、ゆっくりゆっくりペンギン歩きで、何とかこなす事が出来ている状態でした。ですが、"病は気から"とも云われる気持ちの持ちようで、「今日は、掃除機を掛けて、料理もしっかり作らなければならない!!」「今日は、どうしても外出しなければばらない!!」「こんなペンギン歩きでも…仕事は行かなければならない…。」「歯科治療は、予約が取れないので…延期できない…。」と考え、思い切って行動すると…アドレナリンが出るのか?!集中力が高まって、痛みを感じる意識が低くなるのか?!行動することによって…関節が動き、関節液が流れて痛みが緩和するのか?!不思議と…家事中や外出中や仕事中は、痛みを忘れて行動している自分がいたことに気づくのです…。ですが、結局その翌日は、その分の痛みや疲労感が…半端なくドッと押し寄せ、関節も腫れがひどくなることも多いので、無理は禁物なのですが…。咽頭痛の原因が、抗リウマチ薬の"メトレート"の副作用(リンパ節腫脹)ではないことが?!分かってからは(➼「2017年6月…耳鼻科受診で分かった!!咽頭痛の原因は?!」)"メトレート"も服用を再開して、4週間が経って…ようやく最近になり、2013年に国内で初めて承認された…経口関節リウマチ治療薬(内服薬)の"ゼルヤンツ錠5mg(一般名:トファシチニブクエン酸塩)"を服用を開始して、本当の効果が出現し始めたように…少し楽になってきた気もしますが…。以前、点滴や自己注射してきた…生物学的製剤に比べると、両手第1指(親指)第一関節の滑膜炎の腫れも引かず、相変わらず…両手首や両肩、両膝関節や両足首の腫れや痛みもそのままなので、治療の効果が少ないような気もしています。(新薬に関しては…➼「2017年4月…桜満開の診察日&自己注射オレンシアから痛み限界で内服薬ゼルヤンツへ…」「2017年4月~新薬のゼルヤンツ内服開始…」) また…日によって、咽頭痛・微熱・全身倦怠感・関節痛には悩まされ、(歯科治療で、先週は抜歯もした為…その痛みも加わり…。)痛みが出ると動けなくなるので、毎日毎日…6-7時間おきに…消炎鎮痛薬"ロキソニン"を服用しなければならない状態も続いています…。自由に動かない身体と精神的な安定を保ちながら、来週は定期診察日なので病院へ行き、薬の変更の相談もしようかなと思っています。梅雨の間は、ムシムシ暑い…汗もかきやすい…身体的な不快感や、カビやダニ等の発生や夏風邪等の感染症のリスクや、天気や気温の変動に伴う疲労感から…精神的にも、落ち込みや苛立ちや焦りを感じやすく…ネガティブになりやすい時期かもしれません…。そんな時こそ、気持ちだけでも…穏やかに、愉しい事や好きな事を考え、生きている幸せを感じながら、出来るだけポジティブに…明るく過ごしたいと思っています。最後までご覧いただき、聴いて下さってありがとうございました。 お1人お1人のクリックが更新の励みになりました。クリックを頂き、ありがとうございました!!「次の更新も待ってるよ。」…という優しさのクリック↑も、またどうぞよろしくお願い致します。myblog『journey』 *okinawa *hospital旅の記録を綴った…別ブログ↑では、更新をぼちぼち開始中…。今年のGWや昨年の旅の様子を綴る予定ですが、かなり長いので…お時間のある時に、関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪小林麻央さんが6月22日、お亡くなりになられ、昨日6月26日に…葬儀のような式も終わったそうです。最期までの1年以上を…ブログを通して、乳がんとの闘病生活を綴られてきましたが、彼女が与えた影響は、計り知れず…。多くの病を患う方には、病に向き合う勇気やあきらめない希望を…健康な人には、早期発見や早期治療の大切さを伝えてくださいました…。(癌では、若ければ…進行は早く、半年の差が余命を左右することもあり、高齢では…進行は遅いですが、体力の無さや老化した臓器や関節が原因で他の疾病を合併することも…。リウマチでは、整形外科医の治療ではなく、整形外科医の中でも…リウマチ専門医の治療を、現在では早期に受けることが、骨や関節の変形・拘縮予防に効果があるように感じています…。)そして、人間としての強さと優しさと愛し愛される幸せと…言葉では綴りきれない…素晴らしい「彩りが豊かな人生」を教えてくださいました。アナウンサーやキャスターや女優に、梨園の妻に母親と…女性として、いろんな経験を繰り返す中でも、すべて真摯に…素直に…向き合い、いつも笑顔で…見る人…関わる多くの人々を、優しい気持ちにさせてくださる人柄は、天使そのものでした…。連日…多くのTV番組で、彼女の活動や生き方や人生が紹介されると、1人でシクシク…泣いていましたが…。ついつい長い闘病生活をしていると、誰もが感じる…嫉妬・愚痴・焦り・弱音の少し?!よくない感情が出た時には、天使のような…綺麗な心で…いつも笑顔で…強く生き抜いた…小林麻央さんの生き方を思い出したいと思っています。心よりご冥福をお祈りします。
2017/06/27
4月も終わろうとし、5月の代名詞のようなハナツツジやハナミスギの花も咲き始めました。よく大病をしたり、入院や手術を経験したり、長時間仕事をしたりで、屋内に長く居て…パッと外にでると、生まれ変わったように、太陽の明るさや…空気感や香りや…自然の緑や花々の美しさが刺激的に感じられます。そして、まさに私も1~2ヶ月間苦しんだ痛み地獄から、痛みを伴わず…少し自由に動ける開放感を手にした今、新芽が芽吹き…新緑豊かな生命力あふれる季節をより強く実感し、この自然と共に生きていられる喜びを感じるのです。春から夏仕様へとインテリアを変更したり、ガーデニング(今年は土替えが必須なので…)をしたり、いろいろしたいこと…やらなければならないことは…山積みですが、焦らず…ゴールデンウイークに向けて?!檜花粉の飛散や体調と相談しながら、頑張っていきたいと思います。 こちらのブログは、自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…リウマチ関連の記事ばかりを、最近はよく書いています。あまり調子も良くない為…以前の記事も転載していることもお許しください。今回は、新薬の治療に関する事を、かなり長く綴っていますので、お時間や関心がありましたら、お付き合いください。関心のない方はスルーしてくださいね。痛み地獄から解放されたかのように、薬によって…日常生活や家事がある程度スムーズに行えるようになると、その時の苦痛を忘れそうになるので、書き留め…教訓にしたいという考えもあり、書き残しています。前回の記事を書いた先週末には、「やはり変更してもらった新薬の効果も、一度炎症し始めたリウマチの悪化した状態では、一進一退で…なかなかすぐには良くなりません…。」と書いていましたが、"ゼルヤンツ錠5mg(一般名:トファシチニブクエン酸塩)"の服用を開始して、3週間目の今週に入ったくらいから、晴天続きの高気圧の影響もあり、ストレスだった仕事も…勤務日をかなり減らしたおかげで、気分的にも楽になり、薬の効果を実感し、痛みが緩和して!!ある程度自由な日常生活が送れるまでに回復してきました!!リウマチが悪化してから、3~4月中の生物学的製剤の変更の治療や、その経験や効果について、ここ最近は、かなり詳しく綴ってきましたので、以前の記事をまとめておきます。「2017年3月…早春の診察日&自己注射エンブレルからオレンシアへ…」から「満開の桜と…ある言葉に心癒される日々」で痛み地獄の状態を書き記し、前回は、「2017年3月~理想的な自己注射オレンシアは1ヶ月で終了。」を…。そして、今月初旬には「2017年4月…桜満開の診察日&自己注射オレンシアから痛み限界で内服薬ゼルヤンツへ…」…で、今回は、生物学的製剤の自己注射から→初めての新薬の内服薬"ゼルヤンツ"の服用効果についてです。私も誤解していたのですが、"ゼルヤンツ"は、生物学的製剤の中の内服薬ではなく、また違う種類の新薬と考えるべきだったようです。現在の薬物療法の基本『リウマチ情報センター』より「1.非ステロイド抗炎症薬(消炎鎮痛薬) 2.副腎皮質ステロイド(ステロイド) 3.抗リウマチ薬と免疫抑制薬 4.生物学的製剤 5.JAK阻害剤薬」…と書いてあり、今回私が服用を開始したのは、5.のJAK阻害剤薬と云う部類に入るようです。関節リウマチ以外の持病をお持ちの方や、肝機能が悪い方や悪性腫瘍のある方等、使用できない方もおられるようですが、何も他の既往がなければ、点滴や自己注射と云う…毎週毎月の精神・身体・経済的?!な負担のかかる…生物学的製剤に変わる内服薬だなと感じました。 (生物学的製剤並みに、薬価はやはり新薬なので高いですが…。)ただ効果があれば副作用もあり、新薬なので…ある程度のリスクもあると考えていますので、医師への相談や本人の使用は、自己判断でお願いします。「即効性がある!!」「ヘルペス(帯状疱疹)になれば、すぐ治療すれば…大丈夫。」…と主治医に言われて、痛み地獄から解放されるならばと私も使用を開始した薬です。頂いた冊子の写真を、数ページ分…載せましたが、同じページをHP上では、きれいな状態で…より詳しく見ることができますので、関心のある方はどうぞ。➼『関節リウマチの新しい選択肢 ゼルヤンツ.jp』➼『関節リウマチの新しい選択肢 ゼルヤンツ.jp-リウマチ関連リンク集-』『関節リウマチの新しい選択肢 ゼルヤンツ.jp』より、「関節リウマチの原因のひとつに、関節の滑膜における炎症性サイトカインの過剰産生があるといわれています。サイトカインが免疫細胞の受容体(受け皿のようなもの)に結合すると、細胞の中の伝達経路を通ってシグナルが送られ、炎症性サイトカインが過剰につくられます。さらに免疫細胞が集められたり(遊走)、炎症を悪化させ、関節の痛みや腫れ、破壊を引き起こします。」2013年に国内で初めて承認された…経口関節リウマチ治療薬(内服薬)の「ゼルヤンツ錠5mg(一般名:トファシチニブクエン酸塩)。「ゼルヤンツは、サイトカインの過剰な産生を抑えます。これは、細胞の中にいくつかある伝達経路のうちのJAK[ジャック]経路をゼルヤンツが阻害することで、免疫細胞の遊走や炎症性サイトカインの産生を促すシグナルを抑えることによるものです。」新薬の"ゼルヤンツ錠(5mg)"と消炎鎮痛薬の"ロキソニン(60mg)"の2種類の薬だけで、副作用が起こらないように祈りながら、かなり強い信頼感を持ち、4月8日から服用を開始しました。また3週間目からは、普通の日常生活が…ある程度送れるまでになった治療体験についても、週経過毎に残しておきたいと思います。1週間目は、これまで2年近く服用し続けてきた…消炎鎮痛剤の"セレコックス"は2錠服用しないと効なくなっていた為、"セレコックス"から変更し処方された…"ロキソニン"を朝昼夕食後3回/1日と服用した結果、何とか痛みが最小限になり、普通の日常生活が送れるように…。(実際は、薬の切れる6時間おきに…あちこちの関節にかなり強い痛みが起こる為、6時間毎なので、1日24時間で就寝前にも…もう1錠と、4回/日に服用しないと痛みで眠れず、耐えれなかったです。)起床時には、相変わらず痛みで目が覚め、トイレに行くのも必死な状況は変わらず。歩く際にも、足裏が床にまっすぐ着くように立ち、転倒しないように…ゆっくりゆっくりです。何より屈曲した右手中指が伸びず…右手すべてが不自由に感じ、午前中は、両手の指が…屈曲したこわばりが続きました。仕事は無理だと感じ、辞職を考え伝えましたが、シフトの関係で…週1回だけの午後からの勤務に変更してもらえました。料理は、相変わらず簡単なモノ(ほぼ野菜料理)を短時間でしか作れず、週末に夫が、まとめて大量の肉料理やオムそばやみそ汁を作ってくれたのが助かりました。(ほとんど夫が食べる分なのですが…。)相変わらず薬の効果が切れる…夜になると、特に肩関節や両手首や指がジンジン痛みがひどく感じ、湿布も前回は処方してもらえなかった為、手持ちのメントールの効いたボディケアジェルを塗ったり、電気コタツで温めて…痛みを緩和させたり、腕を思い切って上げたり、身体の向きを変えたり、いろいろ動かして…痛みを感じない体勢を探って眠りについていました。2週間目より、安静時には…痛みが軽くなりつつあり、労作時に…限局されるだけ、楽になってきました。歩く時…坂道段差では、膝や足首の関節の痛み、起床時やトイレや椅子からでも立ち上がる時…膝や足首の関節の痛み、着替えや洗濯干しや料理の時…両手首や両肩関節の痛み、掃除や寝具を整える時…両手首や両肩関節に、膝や足首の関節の痛み、食べる時…硬いお肉やパン等で咀嚼回数が増えれば、顎の関節も痛くなったり…。ですが、これまで漠然と全身の関節が痛いと感じていたり、就寝中も寝返り毎に痛みに耐える…痛み地獄に比べれば、自由な感じがしました…。また使いすぎた足の関節や両手首や指は、翌日には、腫れや痛みが強くなる為、1日家事や仕事で動いた翌日は…無理をしないようにしていました。また日課のように毎日通っていたスポーツクラブのお風呂(シャワー浴)でしたが、サウナでは炎症が強くなる為、週1回に抑え、プールにも…少々無理をしながら、週3回程入っていました。(水中ウォーキングや水泳は…10-15分で、ジャグジープールも…10分程の短時間です。)ですが、プールに入って…歩くだけでも、重力をほぼ感じず…関節への荷重や負担がない為に、痛みから解放されるので、それが精神的な救いになり、かなりのストレス発散&リフレッシュで、筋力保持にも大切だと感じていました。(痛みがある間も…できるだけのストレッチやTVを見ながら…座ったままでもできる運動は、欠かさず行い、筋力の低下を予防したいと考えていました。)また効果に伴い…副作用のような頭痛や全身倦怠感は、服用し始めた時から強くあり、痛みによる不眠…背中の痒みも2.3日に一度ほど出現し、ヘルペスを心配したりも…。3週間目に入り、労作時の痛みも…少し緩和してきましたが、相変わらず…体熱感や全身倦怠感は強く、痛みが出現する時は、服用している薬の効果が切れた時だと感じ、定時に薬を服用するようにしています。また体熱感もこの辺りから、気温の上昇に伴い強くなり、消炎鎮痛剤の"ロキソニン"服用中で…36.4度なので、私の中では37度の微熱が持続している感じです…。痛みを感じ、薬の効果が切れた時に…体温を測ると、2.3日に一度は…37.1度があったり、咽頭痛が起床時や日によって強くありました。平熱が35.5度と低い私には、常に微熱がある…ふわふわした状態でしたが、関節の痛みが軽く限局されるだけ楽に感じています。プールでは、足首や肩関節の痛みはありましたが、ようやく少し泳ぐだけにまで…回復しました。また今回のリウマチ悪化で、一番強く感じた症状である…右手中指がようやくきれいに伸び、右手すべてが自由に感じ、両手の指自体も…なぜかホッソリする感覚に…。(腫れや浮腫みも消えてきた?!) ですが、変形してきた…両手首は、相変わらず常に熱感や腫れや痛みを伴い、実は親指の第一関節が、今回から特に骨自体が太く変形が目立ちます…。そして…4週間目にあたる今週は、待ちに待った?診察日です…。というのも…また薬が不足しがちで、"ロキソニン"は半錠にして服用しているからなのでした。私の既往歴は、リウマチの治療薬の…生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、薬も変更してきました。2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始し)2009年6月~レミケード(TNF阻害薬)点滴(+メトトレキサート内服)→アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、エンブレル(TNF阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)(また抗リウマチ薬の内服薬は、リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、その都度、状態に合わせて変更はしてきていました…。)→2017年3月~オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+メトレート内服)→2017年4月~ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬))そして今回からは、そんな長年お世話になった…生物学的製剤(点滴や自己注射治療)を卒業し(また再開するかもしれませんが…)診断当初と同じように…内服治療に変わっただけで、なぜかとても気持ちが楽になり、悪化から寛解に向け…進んでいきそうで、解放された気もするのでした。かなり今回も長くなりましたが、私の備忘録のような治療結果におつき合いくださり、最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。 お1人お1人の優しいクリックが更新の励みになりました。「次の更新も待ってるよ。」…という応援クリック↑も、出来ましたら…よろしくお願い致します。myblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログ↑では、更新を中断中…。また昨年の旅の様子をぼちぼち綴る予定です。かなり長いので、お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪
2017/04/24
前回の診察日「2017年3月…早春の診察日&自己注射エンブレルからオレンシアへ…」から、「2週間は、薬は効かない…。」…と聞いていた通り…右手中指は動かず、寝る・寝返り・起きる・立つ・歩く・着替えるの日常生活だけでも、あちこちの関節(主に頸部・両手首・両肘・両膝・両足首)に、痛みを感じる…精神も崩壊しそうな限界を感じて2週間…。自己注射している生物学的製剤の"オレンシア"は、なかなか効いてくれません。こちらのブログは、自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので…リウマチ関連の記事も時々書いています。今回も、かなり長いですので、お時間や関心がありましたら、お付き合いください。関心のない方はスルーしてくださいね。 またリウマチ関連の記事を書いた時には、にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。1週間目は、何より屈曲した右手中指が伸びず、右手すべてが不自由に感じ、料理も茹で野菜くらいでほとんどせず、(週末に夫が好きな焼き肉や豚汁を多量に作ってくれていました…。)左手を主に使い、洗顔等もしていましたが、朝から服用中の錠剤さえ出せない程、両手首の腫れや指のこわばりには驚きました。また夜になると、屈曲したままの指が…なぜかジンジンと痛みがひどくなり、腫れた手首と共に冷やすと、より痛みが増強するので、温めてみたりと試行錯誤…。結局、動かす肩の痛みにも耐え、高く腕ごと伸ばしてみたり、起きて何か他の事をすると、和らいだり…。また他の関節も、薬の効果がきれると痛み始め、夜中は早く寝付かないと、痛みがでて…右下に横向きで寝ると…右肩が痛み、左下にして寝ると…左肩が痛みの繰り返し…。一晩に通常30回すると云う寝返りをする度に起きるので、2-3時間起きに目が覚め、両手首も腫れて痛いので、布団やモノを寝ながら移動させるのも困難で、辛い状態です…。(軽い羽毛布団と絹毛布だけに上掛けをして、布団の重さによる寝返りの痛みは楽になりましたが、そのうち両膝や両足首の関節の痛みも増し、キーンと動かす度に痛みの悲鳴が響きます…。)まさに痛み地獄で、あまり動かないので、食欲も減り、この機会にと…ダイエットもすることに…。そして…先週の2週間目は、このままあまり動かず…寝てばかりだと、筋力も衰え、余計に歩行や日常生活動作さえ出来なくなる可能性や、転倒する恐れも出てきた為、思い切って、いつも通っているスポーツクラブのプールへ水中ウォーキングをする為に行きました。プールへ行くまでの階段は大変ですが、手すりを使って、転倒しないように気をつけ…ゆっくり動きながら…。(スポーツクラブ内や浴室は温かく、手すりもたくさんあるので、家のお風呂よりも快適なので、お風呂にはほぼ毎日通っていましたし、(パートの仕事は、3月中は偶然にも午後出勤だけにしてもらっていたので、なんとかロキソニンも服用して行けました…。)いつも感じていましたが、プールの中では、体重も5分の1になるので、重力を感じず…関節への荷重や負担が少なくて、痛みが緩和され、筋力を維持・増進できた気もします。また、最後に入るジャグジー風呂(気泡プール)では、38-39度のお湯に入り、痛い関節をジャグジーの気泡で刺激すると、水中ウォーキング以上に?!温熱療法や温泉療法の様に、適度な温度で温められて…(かなり冷え性で、プール上がりや夜は冷えるので)リラックスや気分転換も図れ、屈曲したままの動かなかった右手中指が!!普通の指の様に伸びて、少し安心したり…。外出できなかったり、忙しく運動どころではない方には、家事だけでも…いい運動やリハビリのようになるとも思いますが、筋力低下予防の為に、家でもできるトレーニングもありますので、以前の記事やリウマチだけでなく、老化現象でも起きる…リウマチに似たロコモシンドロームのトレーニング記事もリンクしておきます。➼『関節が痛い.com-ロコモーショントレーニング(ロコトレ)-』➼「日々のながら運動がダイエット成功の鍵?![運動編]」またダイエットの所為か?!花粉症の所為か?!春らしい気温の上昇がなく、寒い日が続いたり、低気圧が続いている所為か?!悪寒や咽頭痛がひどくて、少し風邪をひき、風邪薬も服用することもあり、その時は、睡眠作用で少しぐっすり休め、眠れることも出来たり…。2年前の5月に、抗リウマチ薬を1ヶ月休薬してから服用後も、同じような状態になり、「抗リウマチ薬の効果は…服薬2週間後から?!」でも綴っていましたが、今ある状態を受け入れる心(マインドフルネス)で、気持ちだけでも、期限がある痛みだと感じ…前向きに明るく考え、少し養生しながら過ごしたいと思います。とは言え、3月は火災報知器の点検や雑排水管の清掃で…業者の方が来られる為、痛みと格闘しつつ…片づけや清掃を否応なしに??ごそごそゆっくり頑張っているのですが…。"オレンシア"の使用方法やリウマチ悪化の原因を色々考え、綴ろうかなと思いましたが、今回も長くなりましたので、また、自己注射をして今日で4回目で…3週間目に入り、生物学的製剤"オレンシア"の薬の効果が出て、少し痛みが和らぎ…元気になれば、次回綴っていきたいと思います。写真は、今年2月に訪れた沖縄旅で撮影した海や花々です…。また元気になって、春らしい景色も見たいし、旅や海へも行きたいし、今を頑張って乗り越えようと思います。最後までご覧いただき、私の苦痛を聴いてくださってありがとうございました。 お1人お1人の優しいクリックが更新の励みになります。「次の更新も待ってるよ。」…という応援クリック↑も、出来ましたら…よろしくお願い致します。myblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログ↑では、更新を中断中…。また昨年の旅の様子をぼちぼち綴る予定です。かなり長いので、お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪
2017/03/28
今年の秋(2016年9月28日)より、ようやくこの楽天ブログでも…アクセスレポートを見ることができるようになって、(下書きの編集もサクサク…ようやくスムーズに使用できるようにもなり…(;^_^A)過去記事のアクセス数も分かり…どんな記事がよく読まれ、何に関心のある方がご覧いただいているかが、良く分かるようになりました。そして…リウマチの事だけを綴り、持病の事ばかりを考えていると…しんどくなる為、少し避けている時期もありましたが、…やはりリウマチの関連記事に、毎日少しずつながらアクセスがあり、皆さんが関心のあることを知りました。元々自分の病に向き合う為に始めた…この楽天ブログなので、今回は、このブログを始めてからの1年半の変化を綴って残しておきたいと思います。かなり詳しく書いてきた…リンクしている過去の関連記事と合わせてお読みいただくと幸いです。今回も、リウマチに関連した記事ですので、関心のない方はスルーしてください。またリウマチ関連の記事を書いた時には、にほんブログ村のリウマチランキング↓にも参加させてもらっています。 9年間通院していたリウマチの専門医が院長のクリニックが突然の閉院により、昨年2015年1月より大学病院に転院したことにより、「新しい担当医に!?新しい治療!!との出会い」になったわけですが、生物学的製剤の"アクテムラ"の点滴治療から、「2015年3月~エンブレル自己注射開始…」し、1年半が経ち…これまでの自己注射の工夫やまた同時にステロイド薬の断薬から2年弱が経ち気づいたことや副作用についてまとめておきたいと思います。最近では、リウマチ発症後、治療開始からステロイド薬を服用しない…抗リウマチ薬"メトトレキサート"での治療が行われ、早期治療により、高価な生物学的製剤を短期間だけの使用に抑え、治療をされる方も多いようですが…。私が10年前、リウマチと診断されて…その数ヶ月後から服用したのが、ステロイド薬の"プレドニゾロン"(5mg→2.5mg)やジェネリックの"プレロン"(1mg)でした。ひどい時には、それらの組み合わせにより、最高で日に22.5mgを服用しても、痛みが治まらず、日常生活さえままならない時もありました。それから数年し…ステロイド薬を断薬する2.3年?!前から、"プレロン"を1mg/日→半錠に割って0.5mg/日を服用できるくらい…痛みも腫れといった…リウマチの症状が緩和していきましたが、その時点滴治療していた…生物学的製剤の"アクテムラ"や内服し始めた…免疫抑制剤の"プロフラフ"が、そのステロイド薬の代わりの役目を担ってくれていたのだなと感じています。この時の主治医からは、「ステロイド薬を1mgや0.5mgしか服用していないのなら…すぐに止めれるし、服用していないのと変わらない…。」…と言うようなことをよく言われていましたが、私にとっては、この時はなかなかきっかけがなく、断薬できずにいました。(転院や主治医の変更や医学的な研究成果を提示されるまでは…。詳しくは➼「新しい担当医に!?新しい治療!!との出会い」)■2015年1月~ステロイド薬の内服を止めてからの変化…以前は「2015年1月~ステロイド薬からの卒業!!」ではこんなことも書いていました。○2年程(2013-2015年?!)毎日のように続いていた鼻出血が止まる。(全身麻酔手術の時は片鼻腔から挿管するはずが、両鼻からの出血がひどくてできず、 口腔外科手術なのに、口からの挿管に切り替えたほど、粘膜が弱っていました…。)×花粉時期は、ステロイド薬で抑えられていた花粉症症状が強く出現し、 鼻づまりで夜は熟睡できず、鼻水にも悩まされる。×気温の上昇や月経時には、微熱や頭痛に悩まされる。(クリニックの休み中に、あまりの頭痛で急遽MRIをとりに、近くの脳神経外科へ行きましたが、後日その頃の担当医に聴いたところ、ステロイド不足からも、頭痛は起きるのだとか。)○顔のムーンフェースは改善。(詳しくは➼「ムーンフェイスに悩み続けた日々から…」手足の腫れやむくみは、一時的には起こりますが、少しでも薬が効いたり、全身運動をした後は、確実にスッキリした状態に戻ります。)○1年半が経ち、膝関節の浮腫みが消え、膝の形がくっきり見え、足が細くなる。(パンパンに浮腫んだ膝は、関節の骨に触れられない位ひどく、現在は、運動やストレッチによるダイエットの効果もありますが、浮腫みが常にあった依然と比較すると、比較にならない程、全く違います!!) ×ステロイド薬以外にも浮腫みの副作用のある薬を(抗リウマチ薬の"メトレート"や免疫抑制剤"プログラフ")今も服用している為、体重はなかなか減少しない。こうして見てみると、ステロイド薬を服用している方が、何かと調子がよさそうにも感じますが、いざ別の皮膚疾患になったり、アレルギー反応が強い時等に使用する…ステロイド薬の効果が期待できず…また身体を蝕む…副作用も強いものです。そして、何より…副作用の一つのムーンフェースは、精神的なストレスを伴うもので、それから解放されただけでも、私にとっては、ステロイド薬から卒業ができて、本当に嬉しく…前向きな楽しい人生に変わったような気もしています。(➼「ムーンフェイスから解放された?!念願の免許証更新」) またリウマチについて正しい情報を知りたい方は…➼『リウマチe-ネット』➼『ロコモティブ シンドローム-痛みを取る体操-』(私流のストレッチも…これらとよく似た自分に合った方法で、全てお布団の上で、座ったり寝た状態で行い、無理をしないように続けています。)■「2015年3月~エンブレル自己注射開始…」から1年半の工夫…○薬入りのシリンジは、冷蔵庫から30分-1時間前に出しておきますが、自己注射する前に、薬液の入っている外筒部を上から握って手で温め、できるだけ体温に近い温度にしておく。(薬液注入の際、温度差があると、より痛みを感じますので…)○針刺しは、針孔を上に向け、一番鋭角の状態で60度の角度で、しっかり下腹部を左手でつまみ、右手は固定した状態で行う。(5回に1度くらいの割合では全く痛みなく、針刺しができます…。)○薬液を注入している時は、両手ともできるだけ動かさず固定する。(針先が動くと、針孔が開いて傷口が大きくなり、針を抜いてから出血したり、痛みを伴います…。)○一度注射した部位は、瘢痕化して…より針が刺しにくく、痛みを伴う為、できるだけ毎週違う部位を選んで注射する。(私は毎週下腹部に自己注射していますが、左右交互だと一度注射したと事に当たる為、左上下・右上下という感じで分けてしています。最近は、注射後…2週間位発赤疹ができているので、間違えずに済んでいますが…。)前回の夏の診察時、(「2016年8月…真夏の猛暑の診察日&微熱と肝機能低下とばね指と…」)自己注射の針付きシリンジが、廃棄容器一杯になり、病院へ持参しましたが、その時…回収ボックスには、「容器は150円」が必要という案内が…。前回は、整形外科外来の看護師に聞き、回収ボックスに捨ててもらい、新しい容器と交換して頂いたので、今回も聴いてみると、私が使用している生物学的製剤に関しては、その業者が無料で容器は準備してくださっていて、廃棄容器は無料でいただけたので助かりました。しかも以前の真っ赤な容器とは違い、スッキリした濃紺色でインテリアを邪魔しなくて、色々と年々変化していくなと感じます…。自己注射を始めて1年半で…容器が満杯になったのは、2回目だったので、7-8ヶ月で針付きシリンジが満杯になるようです。この生物学的製剤も…最近は耐性がついてきているようで、抗リウマチ薬の"メトレート"の補助的な効果しかないような気がし、あまり効果が感じられず、高価だし、副作用も出てきてるので、そろそろ変更か、いったん中止してもいいのか…また主治医と相談したいと思っています。外を歩くと…秋らしい少し肌寒い風に乗って、金木星のいい香りがし、よく見るとかわいい橙色の花が多くの庭先で咲いていました。もしかしたら…!!と気になって…我が家のベランダ庭の"銀木犀"も見てみたら、昨年にひき続き…今年も大好きなプルメリアの花を小さくしたかのような…可愛い可憐な花々が、ギザギザの葉や枝の間から姿を見せてくれ、甘い香りを楽しませてくれました。写真は、その銀木犀の花で…嬉しくてたくさん撮影してしまいました♪自分の持病に向き合うことは大切ですが、そのことだけにとらわれ過ぎて、常に考え続けていると、マインドフルネスからマインドワンダリング(心の迷走)状態になります。これからの秋から冬の寒い季節は、日光が遮られ…気温も低く…セロトニン不足や運動不足で、気分も落ち込みやすく、リウマチの痛みも強くなりがちで、鬱にもなりやすい時期ですので、特に経験からも…注意が必要です。好きな事や自分の心が癒されること、関心や興味が持てることを、積極的に取り入れ、気分転換やリフレッシュしながら…乗り切りましょう。今回もとりとめなく綴り…かなり長くなりましたが、最後までご覧いただき、聴いて下さってありがとうございました。 お1人お1人の優しいクリックが更新の励みになりました。応援クリックをただき、ありがとうございました!!最後の最後に、またクリック↑もよろしくお願い致します。また少しでも気づいたことがありましたら、追記しておきます。myblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログ↑では、昨年2015年2月に訪れた…沖縄の旅の最終回を書き終え、1年半という長い期間に綴り続けてきた沖縄の旅も一区切り…。また新たに、今年の沖縄旅記録を綴ろうか迷っているところです…。かなり長いので、気分転換に?!お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪
2016/10/23
2006年リウマチの診断後、ステロイド薬を服用し始め…数ヶ月経ったあたりから副作用として出現し始めた…ムーンフェイス(満月様顔貌)。リウマチの状態悪化に伴い、仕事を辞め…スポーツクラブのフィットネスのダンスも辞めたのがきっかけで、体重も増え、診断後3年目くらいから急激に顕著になったムーンフェイスに悩み続けた9年もの日々も…忘れないように、また書き留めておきたいと思います。前回、喜んでいた「ムーンフェイスから解放された?!念願の免許証更新」でしたが、この記事を書く為に思い出すだけで気は重くもなりましたが…書いてしまうと…なぜか少しスッキリ…。同じ思いをされてこられた方には「あるある…」で、こんな副作用があると知ると、愕然とされる方もおられるかもしれませんが、治療も経過も人それぞれ違うので…あくまで私の経験談として…ですし、ひどくならない為に何をすべきであったのかを、反省としても記載しておこうと思います。関心のある方は…ご覧いただければ嬉しいです。写真は、前回に引き続き…大阪市中之島公園のバラ園の満開のバラと大阪市中央公会堂です…。ステロイド薬を服用数ヶ月後より出現し、1日量や期間にも影響しますが…始めは、パンとした顔の張りがあって肌も綺麗で若々しい…と、ステロイド薬の副作用というよりも、逆にプラスに考える余裕もあり、そこまで気には止めていませんでした。また周囲の方や病気を知らない方や家族からは「太った??」「ぽっちゃりしている方がかわいいもんね。」と、慰めに近い優しい言葉も時にはありましたが…仕事仲間は一切その事には触れませんでしたし、内心は「これがステロイドの副作用だな…」と冷静にとらえ、1人の方にひどい言葉を言われても…さほど気にはしていませんでした…。ステロイドと聞くと「きつい…怖い…副作用が強い…身体に悪い…常用し使いすぎると身体にも影響を与えて身体を壊す…」と考える方も多く、拒絶反応を示されますが…その時の私にとっては…必要不可欠な薬と考えていたからです。こんな言葉を見つけました。…「50年以上前にリウマチの薬として使われたのが最初ですが、その驚くべき効果から"リウマチの奇跡"と呼ばれたほどです。リウマチのほかにも様々な原因不明の難病に優れた効果を示し、たくさんの人の命を救ってきました。」使い方次第では、特効薬ともなり"リウマチの奇跡"として、多くの方を痛みから…辛い症状から…解放して来てくれた薬でもあるのです。ですが…私の場合…年々ステロイド薬が増加する度に、明らかに満月や風船のように頬がぷっくり膨らみ、毎日鏡でみている分では、それほど気にしていなかったのですが…客観的に見たのが…旅行先で撮影した写真を見た時で、あまりに身体とアンバランスな大きな丸い顔で、自分ではないと拒否したくなる姿…。その自分とは思いたくない…自分の本当の現実の姿に衝撃を受けました。それ以来…旅行写真から私の顔写真はほぼなくなりました…。またリウマチ状態が悪化するにつれ、生物学的製剤+抗リウマチ薬+ステロイド薬の増量と安静治療の中、年齢と共に代謝も悪くなり、より体重は増加し、気持ち的にも、「誰にも会いたくない…身体もあちこち痛いし動けないし、動きたくない…恥ずかしくてこんな顔で友人にあったり外出したくもない…痛みやこんな醜い姿から解放されるのであれば死んでしまいたい…」とさえどんどんエスカレートしネガティブな感情ばかりにとらわれ、身体醜形(しんたいしゅうけい)障害や鬱(うつ)状態のようにもなり悪循環に陥っていった気がします。そんな自分がとことん落ち込んで、何とか解決したくなり、決心して!!行くことにしたのが、"断食療養所"で…ゆっくり心身共に休み、それまでずっと読みたかった多くの本も読め、セルフセラピーも行い…冷静に考える事ができたおかげで今があるのですが、その話はまた長くなりそうなので、またの機会に…。なので、私にとってはムーンフェイス=リウマチ悪化の象徴≒負の連鎖そのものに感じてしまって、トラウマや恐怖すら感じてしまっていたのです。きっとステロイド薬が増量していたとしても…規則正しい生活(朝早く起床し日光を浴び、夜は早め22時くらいの就寝)やバランスがとれたカロリーを制限した"和食"や"マクロビオティック"のような食生活(食品添加物や加工品を減らす、昔から食べられてきた粗食)に…体重は毎日量り、浮腫み等で1~2kg増えたとしても、週ごとに元に戻す体重管理をし、 自分にあった運動や仕事や家事や育児等の身体の無理がない程度に動かし、日々充実した健康的な!?生活を行い、相談する人やリウマチの正しい知識や経過を学び知っていたなら…またステロイドの副作用としては、不眠症・多幸症・うつ状態等の精神症状(ステロイド精神病)や、食欲の亢進と脂肪の代謝障害によりムーンフェイス(満月様顔貌)以外にも中心性肥満や動脈硬化・脂質異常症(高脂血症)・高血圧症・むくみ等々…あげればキリが無いほど…。これらの事もよく知っていたなら…もっと早期に対応できていたのかもとさえ思い…。ここまでひどいムーンフェイスにはならず、またこんなネガティブな感情を持たずに過ごせたのかもしれません…。けれど、この時は勝手な思い込みかもしれませんが、誰にもこの思いは理解してもらえないし…同情してほしくない思いがあって…夫はもちろん…家族や友人にも…そのムーンフェイスという副作用の辛い状況は話せず…1人孤独に悩んでいました。どんな病や生活習慣病の予防やダイエットでも同じですが、1に睡眠…2に食事…3.4が無くて5に運動…の良し悪しが大きく影響し、健康的な生活を続けられるかどうかにかかってくるのかなとも思えます。また現在なら…生物学的製剤(TNF阻害薬)の種類も多く、アクテムラならステロイド薬を服用する必要はないそうですし、ステロイド薬の増量する以外の薬なら…抗リウマチ薬であるリウマトレックスやメトトレキサートや、免疫抑制剤のプログラフ等の選択肢も増えてもいますし、根治療法ではない…ステロイド薬以外のいろんな対症療法もあると思います。きっと私はストレスや精神的に弱いせいで、また薬にあまり抵抗がなく、薬依存傾向にあったり、それが効かないと、暴飲暴食やアルコール依存にもなりかけるくらい飲酒に逃げたりと、無茶をした結果だと思います。…結局…自分の病気と向き合わず…それから逃げていた結果が、ひどい副作用にも繋がったように今は感じています…。また、リウマチになったきっかけや原因は、ストレスを溜め込み過ぎた事や思い当たる部分も多く、それを解決しない限り…病は少しもよくならないとさえ思うこともあります…。ですが、今はこうして、リウマチブログに思いのままを綴ることで、ステロイド薬を服用し始めて悩んでおられる方や、副作用がこれから出現するかもしれない??発症後2.3年の初期の段階の方の、参考にしていただければいいかなとも思います。また、私自身が自分の病と向きあい、これまでの経過を見つめ直す機会が持てた事で、あの時の辛い自分がいたから、今があり、一回りも二回りも気持ちや人間的には大きくなって?!身体は小さくなって!!成長できた気がします…。またこれまで知らなかった…辛く苦しい思いをされてきた方々の気持ちにも共感できるようになった気がします。今は…少々痛みや腫れや不自由な生活があっても、(愚痴や嘆きも多々書いていますが…)このくらい大した事はないかなと許容範囲にも思えますし…昨日耳にした…「トラウマは自分の自信に繋がる…」そんな風にどんどん強く生きていきたいなと思っています。今回は、かなり重く暗く…聴きたくないような事までも、支離滅裂に綴ってしまい…かなり長くなりましたが、最後まで付きあってくださって本当にありがとうございました。よろしければ、記事更新の励みになりますので、ぽちっと…コメント代わりのクリック↑もよろしくお願い致します。myblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログでは久々に行った沖縄の旅を更新中…よければ時々でも覗いてみてくださいね
2015/05/23
台風が去って、夏日の日々が戻ってきたようで、その高気圧のお天気が続くと…よりリウマチ症状が良くなりそうな気もするのですが…"シェーグレン症候群"(原発ではなく!?併発する二次性…)もあり、まぶしさや脱水や微熱による倦怠感は…現在もあり、それはそれでよりしんどくなりそうで心配になったりも…。相変わらず、立ち座りや階段昇降には支えや手すりや必要で、ドッタンバッタンと苦痛を伴う…膝や足首の関節ですが、なんだか急激に緩和してきているように感じています…。つらいながらも、2日に一度はプールへ通い…水中では、体重の負荷が5分の1となるので、痛みも和らぐ為、膝や足首の関節のマッサージや、足裏(足底部)のツボ押しを念入りにしながら、水中ウォーキングをし…身体がプールで冷やされた後は、ジャグジープールで温まり…冷温効果や水圧や泡のジェット刺激で、痛みや行動制限で硬縮したような全身の関節の緊張を、緩和してほぐれたのもよかったのかなと思っていましたが…。体重が1.5kg減量でき、足首や膝の関節にかかる負担も少し減ったことと、また夜寝ることが出来ない時に見た…TV番組の影響で、考えを改めた成果とも思っています…。けれど結局は…リウマチの症状が軽快した一番の理由は…9年間服用し続け、辞めることがなかった抗リウマチ薬(商品名:メトトレキサートから現在はリウマトレックス/一般名:メトトレキサート)を、3月中は調子が良くやめてしまい…3月の一月間全く服用せず、今度はその反動で状態が悪化したので…4月中旬から服用を再開した…その抗リウマチ薬の効果が私の場合は2~3週間目にしてようやく効きだしたと思われ、特におとなしくしていると…痛みや腫れがす~っと引いていく感じがします。詳しくは➸日本リウマチ学会PDF中には抗リウマチ薬が効果を示すのは、1ヶ月~2.3ヶ月~との記述もあるほど、即効性はない事に今更ながら気づくとは…。ですが、生物学的製剤のレミケードを始めた時、その時の主治医からは「帰ってすぐに痛みが緩和し、思わず掃除機を家中掛けてしまったという方もおられましたよ。」と…人により即効性がある事もお聞きましたが、私はそこまで生物学的製剤でもすぐの効果はなかったような…。立ち時間を減らし、横になったり、家事もサボり気味に、無理しない生活を心がけているのも、効果が出ているとは思います…。ですが、やはり考え方を改めたことも!?大きな影響をもたらしていると感じています。NHK『こころの時代』というTV番組で 第2回「ひとりひとりがブッダとなる」の回でしたが、「今ここにある(マインドフル)に、気づき(マインドフルネス)自分を見失わず生きる。木々の自然や鳥の声を知り…シンプルに生きる。ありのままに今の状態を受け入れる。」と云うような禅僧ティク・ナット・ハン氏の言葉が、なぜかこの時、自然にすんなり入ってきました。神髄は…ブッダの教えに基づき「マインドフルネス(今ここに存在する自分に気づく)」と云う意味のようですが、より分かり易くティク・ナット・ハン氏が解説されていました。調べてみると"マインドフルネス"は心理療法としても取り入れられているようです。詳しくは➸東京マインドフルネスセンター➸日本マインドフルネス学会これまで抗リウマチ薬でも…リウマトレックスは副作用が強く、以前服用していたメトトレキサートを服用したいと思ったり、痛みはなぜ起こるのか自問自答してきたけれど、この薬は…私の身体の中に吸収されてよく効くと受け入れたり、痛みは…忙しく何もかも頑張りすぎて休憩をしない自分がリウマチである事を、再確認しなさいというサインなのかと感じた途端…なんだか痛みや腫れの症状までも!?す~っと緩和されていくように感じたのでした。単に抗リウマチ薬が2~3週間服用し、効いてきているだけかもしれませんが…。何にせよ、気持ちの上であがらい反発したり抵抗して、ストレスをより多く感じるよりも…自然な流れに身を任せ、ありのままに…今の状態を受け入れることの方が、今の私には合っているようなので、これからもできるだけ!?"マインドフルネス"を取り入れていきたいなと思っています。写真は、先日…母の日のプレゼントを渡しに帰った実家でもらった…デング熱対策にもなる"ゼラニウム"と庭の"つつじ"の写真です。"ゼラニウム"は…挿し木で植木鉢に植え、この夏…水→ボウフラ→蚊を増やす事なく、刺されることなく過ごしたいなと思っています。昨年は、植え替えて恐ろしく増殖中の"ローズマリー"を和室の窓の網戸前に装備し、防虫対策をしていましたが、今年の夏は"ゼラニウム"とのW効果に…より期待しています。またハーブが多い実家の庭では、以前ベニシアさんの本も、プレゼントしたこともあって、参考にして!??庭造りもしてくれているのかなと勝手に喜んでいます。先日の5月10日は…"母の日"であり、昨日の5月12日は…ナイチンゲールのお誕生日にちなみ"看護の日"であり、1つの宗教にそこまで信仰はしないけれど、年配の方々や偉人や仙人たちの残してくださった言葉や知恵には、はっとした気づきや発見をさせてもらえる時も多く、説得力と感激さえも強く感じます。そして自分の気づきとのタイミングが合った時、ようやく現実の行動や、生活につながり反映できるのだと思いました。マインドフルネスとは、「今というとき瞬間に目覚めている力(エネルギー)」 とも云うそうです。病を受け入れ…治療を受け入れ…今あるありのままの自分や、現実や現状を認め受け入れた時…一つ成長したような、一歩ステージを上がったように、新しい変化に対応できる適応能力や原動力が備わるような、強いエネルギーを持つことが出来るようにも感じました。長くなりましたが、最後までご覧いただきありがとうございました。よろしければ、記事更新の励みになりますので、ぽちっと…コメント代わりのクリック↑もよろしくお願い致します。myblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログ↑では、久々に行った沖縄旅を綴っています。よければ時々でも覗いてみてくださいね♪
2015/05/13
あちらこちらで桜が満開の時を迎え…本来は気持ちも明るく楽しくなる季節ですが、自分の事ではない心配事ができ、泣きスイッチが入り…ふと考えると泣いてしまうのですが、泣いても今は意味がないので、気持ちや考えを切り替えてみようと思っている昨今です…。写真は、冬の間健気に咲いていたレースラベンダーと、骨董屋で一目惚れした…椿油の小瓶です。今回は、先月3月から挑戦している新しい生物学的製剤の治療について記しておきたいと思います。かなり長いのですが…関心ある方はぜひ…。今年になり転院した新たな病院&新しい担当医に変わり、診察の結果…今の状態では、腫れや痛みもあり、あまり効果がないとされ…また減薬する希望もある為に、長年続けてきた…これまでの月に一回の点滴治療のアクテムラから、新しい薬に変更することに…。担当医と相談の結果、副作用が少なく…一度点滴ではなく、自己注射のエンブレル(=生物学的製剤TNF阻害薬.一般名:エタネルセプト)を始めることに決まったのが…2015年3月3日でした。ちょうどこの日は…偶然にも9年前の2006年3月3日…リウマチ専門医による診察と血液検査の結果…リウマチと診断が下された日でもあり…いい機会だし、また新たな生物学的製剤に期待し頑張ってみたいし、何より少し痛みが楽になりつつ…寛解期に向かっていると思われ、試してみたい気持ちも強く感じましたが、診察前には予想もしていなかった治療の変更でした。また、自己注射には不安より…もともと関心があり…診察直後看護師さんから説明を受け、一度練習後、すぐに実践…1回目の初!自己注射をしてみることに…。多くの自己注射セットやパンフレット一式をいただき、アクテムラよりも1~2万円程高いことを、担当医から説明を受けており、支払いを済ませ帰宅しました。それから自宅で自己注射すること4回で…計5回。工夫しながら…私なりに痛みを最低限におさえられる?!注射法を試みてみました。たくさんあるように見える自己注射一式ですが…慣れれば1エンブレル皮下注シリンジと2アルコール綿だけで簡単です。針先を見たくない方や、指先がうまく動かない方には…E グリップと云う補助具も利用できます。またいくつかの注意点を守ると、痛みも少なく楽に注射できると思います。1,エンブレル皮下注シリンジのパッケージにも書いていますが、必ず自己注射を実施する15-30分前に冷蔵庫から取り出し、室温にもどしておく。(説明書には…痛みが気になる方は、30分以上かけて室温に戻してくださいとも書かれてあり、室温も低いから大丈夫かなと思って、すぐに注射してみると…体温と薬液の温度の違和感があり、1mlがすごく多くの量に感じる痛みでした…。)2,針キャップを外す際、針先に指が触れないように、外筒を持ち針キャップだけを外し、空気を抜く為に、針先を上向きにトントンと、外筒を指先でたたいて押し上げ、空気と一緒に一滴程薬液をだし準備完了。3,皮下注射をするのですが…座った状態で、腹部(上腕部や大腿部でもOK)をアルコール綿で消毒し、その注射部位を含めて、大きく皮下組織(皮下脂肪)を指で強く!!ぐっとつまみ、盛り上げ厚みをつくっておき、注射針は45°の角度で斜めに素早く刺す。つまんでいた腹部の指はそのまま…もしくはぐっと力を入れてつまんだまま、同じ角度を維持しながら、ゆっくり内筒を最後まで押し切る。(痛みが気になる方は、45-90°の角度でも針刺しはいいようですし、皮下組織を指で強くつまみながら、薬液を注入すると痛みは少し緩和されます。)4,最後に注射器内の薬液が空になったら、同じ角度ですばやく皮膚から針を抜き、アルコール綿で5秒間ほどおさえる。(アレルギー反応で、発赤疹や痒みが出ることもあり、私は絆創膏で保護する時も…。)皮下注射なのでインフルエンザと同じく、もまず…ゆっくり薬液が浸透していくことで薬の効果が期待されます。また注射中は、ぐらぐら針先が動くと…針穴が大きくなり、注射後痛みがあるので、すっと45°針を入れて、じっと45°固定しながら薬液を入れ、すっとすばやく45°で抜くのがコツかもしれません。医療機関により…扱う生物学的製剤(バイオ製剤)が違う為、私はシリンジ使用ですが、エンブレルペンの使い方もあり、分かりやすい動画もありましたので、関心のある方はどうぞ。➸エンブレル シリンジの使い方➸エンブレル ペンの使い方自己注射には抵抗がある方も多いと思いますが…否が応でも、その治療法をとり入れなければ、悪化し合併症を併発したり死に至る病もあります…。実は…姪(現在は中学3年生)が、小学生高学年の頃…1型糖尿病と診断され、それから毎日4回ずつ…血糖測定の為針刺し&インシュリンの自己注射を、自分ですべて管理し今も続けています。現在入院中で、また新たな治療法に取り組んでいます…。リウマチの自己注射と糖尿病のインシュリン注射では、針の大きさや薬液量は違うものの…毎日4回計8回もの針刺し…なので、大人の私が痛いのが嫌だとか面倒だとかと弱音を吐くことはなく、逆に姪と同じ気持ちを感じて共感できたり、何らかの助けになれないかと思うところもあり、即決で自己注射をすることに決めたのもその為でした。又その詳しい糖尿病の治療法や病状も書き残しておきたいと思います。その直感がよかったのか?!信じて試した甲斐があってか?!この治療法を提案してくださった担当医との出会いもあり、現在の…自由に受けることのできる西洋医学の進歩により出会えた治療や新薬にも感謝し…このエンブレルという薬も、今は私には効果的であったように思います。ただその副作用やバイオ製剤は薬価も高いので、治療に踏み切れない方が多いかもしれません…。ファイザー株式会社HPより、詳しい情報が掲載しているのでリンクしておきます。➸生物学的製剤とは➸医療保障と福祉制度以前は確定申告で税金の医療費控除も申請していましたが、全ての医療機関での領収書や保険や源泉徴収書を揃え、記入し計算しても、この時の元々の収入が少かったので、還付金もわずかでした。ただこの時は…他に私に適応する制度がなかったので、これに頼るしかなかったのです。それから病状がどんどん悪化し、医師に相談後、診断書等を書いていただき、他の福祉制度も受けることになりました。実はステロイド薬に続き、週末毎に9年近く服用し続けてきた抗リウマチ薬リウマトレックス(以前はメトトレキサート)までも減薬しているほどの効果はあり、次回の診察の結果…抗リウマチ薬もようやく卒業できるかもしれません…?!その結果は、今月の月一の診察日に…。また2015年1月~ステロイド薬の内服をやめてからの変化は…2年程毎日のように続いていた鼻出血が止まりました。(全身麻酔手術の時は片鼻腔から挿管するはずが、両鼻から出血がひどくできなく、口腔外科手術なのに口からの挿管に切り替えたほど、粘膜が弱っていた程…。)また現在は…ステロイド薬で抑えられていた花粉症症状が強く、鼻づまりで夜は熟睡はできず鼻水に悩まされています…。またあまりの頭痛で…以前クリニックは休みだったので、急遽MRIをとりに近くの脳神経外科へ行きましたが、後日その頃の担当医に聴いたところ、「ステロイド不足で、頭痛はおこることはあります。」と云うことで、2週間前からは、気温も上がったせいか微熱や頭痛にもまた悩まされ始めています…。ただ顔や手足の腫れやむくみは、確実に減少しているような…。2015年3月~エンブレルの自己注射を始めてからの変化は…指や手の腫れが急激に引き、痛みは週末の抗リウマチ薬も全く服用しなくても、痛みはほとんどなくなりました。(以前ずっと服用してきたメトトレキサートより、リウマトレックスは、副作用が強く…吐気や全身倦怠感や服用後の疼痛があって服用したくもなかったもので…)また、漢方等も服用しているので、どの薬がどの副作用でとは特定はできませんが、以前使用のアクテムラでは、痒みも伴う湿疹が度々起こっていましたが…。エンブレルを開始してからは、気がつくとかゆみは全くない…小さな赤い蕁麻疹のような発疹やまるで火傷をしたような発赤疹がよくでています。(これも後日診察日に聴いたところ…アレルギー反応で、すぐ治まるようなら…問題はないですが、長引く場合は薬を中止した方がいいとのことでした。)痛みが増強した時は…自分でその原因をさぐり…自分の心の声に耳を傾け…「何をする事が一番いいのか…?したい事か…?」分かれば解決することが一番ですし…いろいろ考えて、一人悩み続けても痛みや問題が解決しない時は…自分でなんとかしようと思わず…友人や家族に相談したり、カウンセリングで話を聞いてもらったりしてもいいと思います。また身体の訴えにも耳を傾け…あまりに痛みが強い時には、カイロプラクティック等の東洋医学の力を借りてもいいと思いますし…。家事を減らしての指や手首の負担を減らしたり、歩く距離を短く、立ち座りの頻度を減らし、足首や膝や股関節への負担を減らしたり、横になり休む時間を増やしたり、休息をとる等の日常の行動を変えても…休職したり、退職したり…仕事や生活を変えることも大切かもしれません。それでも痛みや腫れの炎症や浮腫がひどくなる一方な時は、根本的な治療となると…現在の発展した西洋医学では、科学的に証明されている…薬を増量したり変更したり…と我慢しすぎず、薬の力を借りてもいいのではないでしょうか…。長々と私の経験談におつきあいいただきありがとうございました。よろしければ、記事更新の励みになりますので、ぽちっと…コメント代わりのクリック↑もよろしくお願い致します。
2015/04/02
ステロイド薬をやめてから、花粉症がひどくてひどくて…アレロックでもタリオンODでも…むくみの副作用があり、あんなに嫌がっていた満月様顔貌(ムーンフェイス)になりやすいので、極力花粉を吸わないようにマスク等で頑張っていますが…。今回もかなり長くなってしまいましたので、お時間や関心ある方は、ご覧いただけると嬉しいです。多くの方が、リウマチになって…その理解を深めようと、 本を読んだり、ネットで調べたり、ブログを見たり…生活や食生活を見直し改善しようと試されたり…と、いろいろとリウマチの早期完治??寛解!!に向け取り組んでおられるようなのですが、私は初期の頃を思い返すと…パソコンもしておらず、仕事と家事と趣味⁈を精一杯?!こなすだけで、「何かしたかな…?」と思う程、思い当たらなくて驚きました…。だだ実際リウマチと診断を受けてからのこの9年間を思い返すと…たぶん…リウマチになったからというわけではなく、リウマチや持病がなくても、人生一度きりと思う中でやってみたかったことや、老後に備えて?!実践していたことに、持病を持ったことでそうせざるを得なくなったことや痛みがあるので仕方なくチャレンジしてみた事等…いろいろ思い当たり驚きました…。誰も褒めてはくれないので、シンプルライフ(断捨離)やマクロビオティックに断食やピラティスヨガ等…かなり良い事をやってきたなと自分なりに勝手に感心してしまいましたが…。誰でもできる費用もかからない事ばかりなので、また次回にでも紹介できたらと思います。ただもう少し早く、これらの事を初期の段階でも実践していれば…と思うこともあって…発症時は、急に左手人差し指(第二指)と中指(第三指)が全く動かなくなり、拘縮した状態になった時は驚きましたが、注射を打ったり…(指付け根の筋肉や脂肪がほぼない部分への局所麻酔のような注射は、大人でも泣きそうなくらい痛いです…。ただ持続する痛みより、一時的な痛みはまだ我慢できると思い耐えること、週に1回1ヶ月ほども…。また四十肩と勘違いし関節腔内注射も2回ほどしました…。)ようやく関節リウマチと診断されてからは、ステロイド薬の内服によって自由に動き出し、フォルネゾンゲル(経皮吸収型ステロイド剤)の塗り薬に湿布も効果を発揮し、今の医療の進歩もあり、楽観的に考えていたのか?仕事や家事や趣味に追われて…!?薬の力で、痛みが楽になったことで大したことではないように感じていたように思います。もし「あなたの寿命は、あと数年しか生きれない。」と余命を告げられていたら…「あなたは難病指定の悪性リウマチで、予後は悪化していきます。」と言われていたら…恐怖や不安でパニックにさえなっていたかもしれませんが、慢性関節リウマチなので、(2006年~関節リウマチと病名は変更されています。) ある程度知識はあり、急激な悪化はないと考えていました…。(こんなに強い痛みがあちらこちら関節という関節に及ぶとは考えていなかったもので…。)かなり年配の方だと、初期の段階ではリウマチの治療も薬さえも現在ほどの種類もなく、今のように簡単に診察を受けたりもできず、どんどん状態が悪化していき…骨破壊による関節の拘縮や変形が顕著にみられる方が多いように思いますが、発症時…私はまだ30歳代だから、そんな風な見た目でもわかるリウマチ患者になるのは、「まだまだ先だし…なる気がしないし、治るかもしれない。どうにかなるだろう…。」と軽く考えていたんだと思います。今思うのは…リウマチを悪化させてきた原因は…自分でいうのも何ですが…リウマチの方は責任感が強く、頑張りすぎたり、集中すると自分の身体より、家族や仕事を大切だと感じて…無理をしがちになり、 目の前の現実を優先して、自分がリウマチであることさえ、忘れたようになかったように振舞ってしまう、無理をしたり、身体的にも精神的にもストレスを貯めこんでいく…その蓄積の結果だと思います。なので、もっと自分に優しく…自分をいたわってあげて甘えて過ごしていいんだと今さながら感じています。…診断された初期の段階で、多くの方のように、早く治したいという気持ちをもっと多くもち続け、自分の体調や状態を最優先して、リラックスしてくつろいだり、好きな時間をたくさん持っていたならば…悪化期間をもう少し短くできたのではないかなと思うことでした。だから今伝えたいなと思うのは…無理をしすぎない頑張りすぎないこと。今の自分にもそう言い聞かせてもいるだけで、少し気持ちが楽になります。以前から「痛いけれど、大丈夫かな??」と聞いてくる方に言っている言葉があります。「"痛い"と感じるのは、身体が助けてほしい…無理しないで使わないでほしい…休んでほしい…という身体の訴えだから、何かしら対応してあげないといけない。」私もそうであったように、特にリウマチの方には「そんなに無理しないでほしい…。」という身体の叫びとして受け止めてほしいなと思います。ですが、なかなか実際現実は、働かなくては食べていけない…家事をしなければ、毎日の生活は回っていかない…自分が動かなければ、家族や仕事に迷惑がかかる等…実践は難しいものですが…。私の場合ですが…発症当初は、手を酷使し仕事をしてきたので、手首(手関節)が悪化してしまい、次に、もう少し身体が楽に働ける仕事に就いたのですが、今度は立ち仕事で膝・足関節が悪化し、職場の和室のトイレは利用できず、歩行も厳しい状態にもなり退職…。そして今は、ほぼ座ってできる仕事の資格を取得し、何とか働けています…。家族の為、職場の方の為、今後の人生の貯蓄の為…と思って働き続けましたが、家族は…今の痛みやその辛いひどい苦しい状態が長く続くと、ますます悪化していく事を伝えると、理解し手伝ってくれます。自分にできる範囲でできることを、少し元気な時にまとめてしておいたりもできるのです…。仕事も…職場の方には、持病があることは必ず伝えることで、理解してもらえ、その気遣いだけでも嬉しく、気持ちも楽に働けます。時には、互いの愚痴もしんどさも辛さも言い合える環境は、ストレス発散にもなり、また頑張る励みにもなれますし…。また仕事内容によって、病状が悪化する時には…今…仕事を辞めても、このご時世、応募者は多く募集をかければ代わりの人は見つかります。次に再就職する時が、何か資格や経験等、専門分野がなければ厳しい難しい現実ですが…、ハローワークで雇用保険の給付を受けたり、資格取得のための教育訓練も受講もできます。また取り留めがなく、だんだん長くなり…話が逸れてきたようですので、また次回へ…。自分自身の身体や心とも会話しながら、どうぞ今の自分に必要なことを最優先して、気持ちも身体も楽に過ごせますように…。よろしければ更新の励みになりますので、ぽちっとクリック↓をお願いします♪関心のある方は、時々でもご覧いただければ嬉しいです。尚、少し慣れるまではコメント欄は閉じさせていただいております。別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…。お時間あれば、よかったら覗いてみてくださいね♪myblog『journey』 *沖縄 *hospital
2015/03/21
今回、リウマチブログを始めて…ブログ村や人気ランキングにも参加させてもらって…リウマチの方のブログも見せていただき、多くの方が生物学的製剤を使う前で、痛みを抱えながらも…日々の暮らしを頑張って過ごしていらっしゃることが分かりました。私自身も痛みからは少し解放されてはいるものの…身体のだるさも続き、ステロイドを辞めたせいで…花粉症の症状に苦しみながらも、励みになり、ブログも頑張って更新しようと思えます。今回はできたら短めに綴りたいと思いつつ…まとまりのない文章になりがちですが、ご覧いただけると嬉しいです。リウマチと診断後、確か3年?くらいは…内服薬や時々鎮痛剤の関節腔内注射をして、なんとか頑張っていましたが、4年目くらいから…あちらこちら?!全身に近い!!関節痛に腫れや炎症、微熱が続き、仕事や家事だけでなく、歩行や手を使う動作等、日常生活に支障をきたし…内服薬では効果がなく、生物学的製剤を使うことになったと思います。生物学的製剤治療の利点は多いのですが、その副作用や高額な医療費に躊躇される方も多いかもしれません。前回のパンフレットに書いてあったように、「バイオ製剤は、バイオテクノロジーを使って開発された新しい関節リウマチのお薬です。関節の痛みや腫れを和らげ、関節の破壊を抑え効果を維持すると長期的な生活の質を改善することも可能になりました。」と、寛解期のように痛みから解放されたりもしますが、保険適用ではあるものの、3割負担でも月に1回3万~6万…と経済的な負担の大きいのが現状…。(金額は、使用バイオ製剤の種類や体重に、他の内服処方薬によっても異なってきます…。)特に私の場合は、レミケードを使い始めて、効果がない時には、倍量の薬量だったので、月に12万以上もし、高額療養費制度で医療費還付の申請をしても、一般世帯70歳未満では、毎月8万円以上の窓口自己負担限度額は高く…4万円しか手元には戻らず、その時はフルで働き、国民健康保険や年金も毎月支払うのは、大変で…何のために働いているのかわからない程でした…。(月に3回以上の高額療養費を申請し、年に4回目以降からは、限度額適用認定証がもらえ、44400円の窓口負担になりますが…。この時はそんな事も知らず、相談もできずに苦しんでいました…。)ですが、その数年後くらいに…公的助成金支援を受けることになり、現在は夫の扶養にも入り…ようやく経済的な負担や不安に焦りも少しは少なくなった気がしています。通院中のクリニックが閉院し、転院してから…治療方針も変更し、前向きなポジティブな考えに変わってきた、”眼から鱗”のここ2.3ヶ月の出来事の続きです。前回の診察日から4週間が経過しており、初診ですぐに生物学的製剤のアクテムラの点滴治療を開始しました。そしてこれまではベッドの横になり、ゆっくりと点滴治療を受けていたのだけれど、新しい病院では、アクテムラ点滴を、初めて歯科で使われるような電動可能な椅子に座って行い、その時読んだパンフレットにある内容が…!!これまで私がずっと悩まされてきた…疑問に感じていた答えがあったのでした。リウマチとしっかり向き合ってこられた方はご存知の方も多いとは思いますが…。私の長年の疑問は…1.2年でまるでリウマチを完治したと思うくらいの寛解期を迎え良くなっていく方がいる一方…どんどん悪化の一途を辿る私は…なぜだろう…と。(今思えば…2.3年周期で寛解と急激な悪化を繰り返ししてきたようにも感じるのですが…。)結局…悪化した時にはいつも…、自分を攻めたり、これまでの生き方が悪かったのか!?自分が傷つけられたと思ってきたけれど、逆に私が多くの方を知らず知らず傷つけてきたからなのか!?…と自責の念を感じたり、悲観的になり被害妄想も強く感じたり、痛みや関節の腫れに思うように動けない自分にもストレスを多く感じ悪化したり、元気で日々仕事や生活に充実している方に嫉妬したり…と悪循環の繰り返しでもあったのです。そして、転院し知った答えは…リウマチには3通りの進行状況がある事!!…そのパンフレットにはただの説明だけでなく、図があるので一目瞭然で、パチッと手持ちのiPhoneで撮影させてもらったほどの衝撃でした…。■関節リウマチの経過は、大きく3つのタイプに分かれます。■多くは、良くなったり(寛解)、悪くなったり(悪化)を繰り返す(1)の多周期型で、10~15年の経過により、しだいに関節破壊が進行し、日常生活に影響します。■(2)の短期間で病状が急速に進行する急速進行型や(3)の発症後1~2年で寛解する単周期型もあります。」ですが…(3)の薬を減量しても悪化せず、治療を中止しても10年以上再発しない完全寛解の方は…3%ほどで、70%の方は、(1) (2)の骨の変形・破壊は持続するものの、関節の腫れ・痛みは緩和し、進行が停止する寛解に持ち込めるようになってきたとも云われているそうです。人それぞれ、同じ慢性関節リウマチと診断されても、経過は全く違うと知り、"眼から鱗"で、自分を責める必要はなく救われた思いに…。一般的に普通の人でも…“隣の芝生は青い”とよく感じるものですが、人それぞれ…リウマチの進行や治療方法とそれに伴う病状・その経過は異なり、"人は人、自分は自分!!"と割り切る考えが、自分を大いに楽にし、いかに大切かを改めて感じたのでした。よく似た症状はあるある!なのですが…。ちなみに「リウマチが治った!」と喜んでいた方のブログを、その数年後にどうされているのかなと見てみると…、まん丸な満月様顔貌に変わり、ステロイド薬を服用されているのが明らかで、その方も実は寛解期で治ったと思い込んでいただけなのかなと、少しかわいそうになりました。毎日のように変わる関節の痛みとの闘いに、日々疲れを感じ…涙されることや、今の生活に不安や心配に焦りを感じる事も多いでしょうが、医療もまた日々研究と進歩を重ね、新薬の開発がすすめられ、医療や福祉制度も少しずつ変わり…いい治療を受けることができるように変化してきています。他人と比較しないで"人は人、自分は自分!!"と、割り切る考えで、今の現状を受け止め、痛みが強く辛い時期は…ゆっくり休める時には休んで無理をせず、少し良くなってきたら…改善できるところは改善し、一緒に頑張っていきましょう。これまでの経験上2番目くらいに辛かった痛みの時に書いたブログをリンクしておきます。myblog『journey』「輪廻転生 女性の人生と死」私の長々として経験談におつきあいいただき、ありがとうございました。よろしければ更新の励みになりますので、ぽちっとクリック↓をお願いします♪関心のある方は、時々でもご覧いただければ嬉しいです。尚、少し慣れるまではコメント欄は閉じさせていただいております。別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…お時間あれば、よかったら覗いてみてくださいね♪myblog『journey』 *沖縄 *hospital
2015/03/14
まだ始めたばかりの…このリウマチブログをたくさんの方にご覧いただいているようで、嬉しいとともに、これまでの痛みや辛さを共感してもらえているのかなと少し感激に近いものも感じています。何から綴ろうか迷いながらも、こんな爆弾低気圧の雪の日に…(低気圧は近づいてくると、あちこちの関節の痛みが増すのでわかります!)こうしてブログを書けるくらい、痛みから少し解放されていることに感謝し、前向きなポジティブな考えに変わってきたきっかけになった、ここ2.3ヶ月の出来事から…(もちろん、ずっと眠っていたいくらいの脱力感(全身倦怠感)は強いままなのですが…。)昨年12月末に届いた1通の手紙…。持病の診断から9年間通院していたクリニックが閉院するとの知らせに、少し動揺はしたものの…。そのクリニックを開業した…リウマチ専門医の中でも信頼していた院長は既に自らの持病で引退され、他院との掛け持ちの医師に継続して診療してもらっているだけで、そこまで思い入れはなかったというのが本音でした。(ですが、その医師は他院では手術を中心に活躍されている名医でもあったようで、レミケード→アクテムラへの変更や、2012年から仕事を復帰できるきっかけになったブログラフという薬を紹介していただく等お世話にもなりました。)初期から顔なじみだった医療スタッフが次々辞めていき、看護師もコロコロ変わり、事務長と医師が大声で喧嘩する等…こんな時が来ることは予想できていたので、逆を云えば、これからどの病院を選択しどんな医師に診ていただくのがベストなのかと…その心配の動揺なのでした…。ですが、選択の余地はほとんどなく…後日送られてきた紹介状は2通…。近所で、それまでずっと治療してきたアクテムラ(生物学的製剤)を引き続き治療できる病院ということで指定があり、さらっと調べて…このリウマチ専門医ならわかってもらえそうと思える…医師の担当日に初診を受けることに…。ですが、担当医は選べず、仕方なく若手の方に担当医が決まってしまいました…。けれど…そこは大学病院だからなのか?多くの患者や症例を知っておられるのか?これまでの治療方針とは違う提案に、驚きと共に"眼から鱗"の連続でした。(結局…その若い医師は、前回診察日にインフルエンザの為休診で、担当を希望していた医師に、偶然にも担当医になってもらえ感激!!)まず紹介状に目を通し、言われた一言は…「こんなに薬飲んでる(服用してる)の?」以前急に担当医の院長が病状悪化で休院した時に、薬だけを処方してもらう為に訪れたリウマチに詳しくない整形外科医と同じ反応でした…。このままではいけないと自ら医師の許可を得…徐々に減量してきたプレロン1mg(ステロイド薬)やセレコックス100mg(消炎鎮痛剤)は、この時既に割って半量にし、1回/日のみの服用でコントロールしていたにもかかわらず…他には…週1回服用のメトトレキサート2mg×4錠(抗リウマチ薬の一般名,リウマトレックスの後発品:商品名)それに付随した副作用予防のためのフォリアミン錠5mgに、プログラフカプセル1mg1錠/日と漢方薬や湿布とぬり薬と…ようやく減量し始めてきたというのに…。ですが、今回は本当にリウマチ専門医の医師で「アクテムラしてたら、ステロイドはやめてもいいよ。」とのアドバイスに早速従い…やめてみることに…。服用し始めたのが、いつからかははっきりしませんが、リウマチと診断されてから約3ヵ月くらい??から9年も続けてきたステロイド薬…。一時は全く効果がなく…どんどん服用期間と量が増えるとともに20mg/日(5mg×4錠)を服用しても痛みは治まらず…。耐性がついたせいか!?むくみもひどく、体重増加と共に…満月様顔貌になり、より身体も重くだるく、それでも痛く…死にたくなるくらい悩んでもいた…ステロイド薬とも…さよならの時でした。もしかしたらまた悪化すると、服用する時も来るかもしれませんが、やめてから現在の約3ヵ月間、服用しなくても何とか痛みも軽減でき、少しずつむくみが消えていることを実感しています。(代わりに花粉症の症状は悪化して、アレロックを服用していますが…。)またステロイド薬を服用していた時は、自分に不足している副腎皮質ホルモンを補給する為に必要だと思っていたし、医師からも「ステロイドの副作用でもあるむくみ(浮腫)は、骨や関節を守る為のクッションの役割だし、薬をやめるとシュッーとなくなるので、心配は要りませんよ。」と励ましていただいていた大切な薬でもありました。ステロイド薬を初めて服用した時には、関節の炎症も痛みだけでなく頭痛も消える…この素晴らしい西洋医学の進歩により作り出された薬には、「なんてすばらしい特効薬なんだろう!!」と感動し、助けてもらった感謝の薬でもあったのでした…。ちなみに人それぞれリウマチの進行や経過は異なりますが、病院で頂いたパンフレット『関節リウマチのバイオ製剤治療』(ファイザー株式会社・武田薬品株式会社)より、関節リウマチと診断されたら→(1)メトトレキサート(MTX)と少量のステロイドの内服のみまたは、メトトレキサート単独の内服薬のみ3ヵ月治療しても効果が不十分な場合→(1)メトトレキサート(MTX)の内服+(2)レミケード.エンブレル等のTNF阻害薬(バイオ製剤とも云われる生物学的製剤)の点滴または自己注射を併用することが一般的で、関節破壊が著しい方には最初からMTXとTNF阻害薬を併用していくそうです。私の場合は、関節リウマチ発症6か月くらいから、(1)の内服だけでは効果が乏しく…、開業したクリニックでは、初めてTNF阻害薬であるレミケードの点滴を開始し、当初院長もかなり慎重で、毎日私は専用のノートに症状を書き留め、様子を見ながら丁寧に治療を進めてくださったように思います…。その早期治療により、関節の破壊は最小限に、9年経った今も…関節の変形は多少なりともありますが、自助具を使うこともなく生活できているように感じるので、これまでの治療は決して間違ってはいなかったと後悔はしていないのですが、長い辛い時期も乗り越えてきたなと思っています。少し長くなりましたので、今回はこの辺りで…、私の長々として経験談におつきあいいただき、ありがとうございました。よろしければ更新の励みになりますので、ぽちっとクリック↓をお願いします♪関心のある方は、時々でもご覧いただければ嬉しいです。尚、少し慣れるまではコメント欄は閉じさせていただいております。別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…お時間あれば、よかったら覗いてみてくださいね♪myblog『journey』 *沖縄 *hospital
2015/03/10
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