「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

G病院（１１回目）

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これまでに最初の手術と延長手術が10回。Ｇ病院では7回目の手術です。
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● １１回目の手術 ●

H22.2/18 （13歳）	入院　身長141.4cm　体重37kg 手術前の検査採血、心電図、肺活量、レントゲン撮影手術室の看護師、麻酔医師説明＜担当医からの説明＞グローイングロッド法は、折れる、外れる、感染などの確率が20％程ある。 5回に1回の割合。
19	手術当日（延長手術10回目）検温　36.9℃　血圧　酸素 7:00 ペンレスシール　水は7:30までOK。のどが痛い 10:00　ソルデム点滴 11:05　オペ出し　トイレへ車椅子で行く。　　　　着替え拒否。眠たくなる薬を使う。（長くうとうとするらしい） 11:30　手術室に入る。約2時間の予定。 13:10　出てきた。8～9ｍｍ伸ばした。 13:45　ベッドでおしっこ。のどが渇いた…お腹がすいた…。うがい。 14:00　ねた。 15:00　血圧　水を一口飲む。 15:15　抗生剤点滴。水を一口。ウトウト 15:20　ドクター回診　　　　　娘は肉があるので感染のリスクが少ない。その分、しんどいかな。 18:00　炊き込みご飯、ハマチ刺身をバクバク食べた。自分で寝たまま。 18:45　車椅子でトイレへ 19:00　テレビを観ながらイチゴ 20:00　ねる。 21:00　痛い。痛み止めの飲み薬（ポンタールシロップ）、座薬も拒否。 23:00　点滴終了。ルートはそのまま。 24:00　車椅子でトイレへ。起き上がったら吐いた。　　　　夜中、何度も痛がる。水を一口ずつ。
20	5:30　車椅子でトイレへ。少しはく。　　　　痛いのに薬を断固拒否。 7:30　おかゆ少し。イチゴ。 8:30　ねた。 9:00　テレビを観る。 9:30　車椅子でトイレへ。 9:50　痛み止め座薬。抗生剤注射。 10:20　傷のチェック。 12:00　昼食。あまり食べず。 12:40　車椅子でトイレへ。 14:45　車椅子でトイレへ。 15:00　体を拭いてもらう。 16:00　ねた。 17:00　痛みが変わらず…。 18:00　車椅子でトイレへ。痛み止めの座薬使用。　　　　　筋肉注射の痛み止めもあるらしいが拒否。 18:30　晩ご飯。半分くらい。 21:15　車椅子でトイレへ。
21	0:05　車椅子でトイレへ。痛み止めの座薬使用。　　　　　点滴のルート外す。夜中に唐揚げを食す。 6:20　起床。漫画を読む。 7:45　朝食。フロモックス小児用細粒（３日分） 8:10　車椅子でトイレへ。 9:00　傷のチェック。検温37.9℃ 12:15　車椅子でトイレへ。ショートケーキ。 14:30　車椅子でトイレへ。37.8度。 18:00　ごはん。38.5℃。 19:00　車椅子でトイレへ。イチゴ。 19:30　傷チェック。37.8℃。アイス。 21:00　38.3℃ 22:00　ねる
22	6:30　起床。37.4℃ 6:50　採血。カフェオレ 7:30　ごはん。 7:45　車椅子でトイレへ。イチゴ。 11:00　歩いてトイレへ。 11:20　シャンプー＆体を拭いてもらう。 12:00　ご飯。ハマチの刺身。ベッドを起こして座って食べた。　　　　座ったままの体制を維持～ 14:40　ジグソーパズルなど。 17:00　車椅子で売店へ。　　　　帰りに歩いてトイレへ。37.7℃。 17:50　主治医回診。 18:00　ごはん。 18:30　担当医が手術の説明。　　　　最終固定のための説明。　　　　「今までのグローイングロッドを抜く＋脊椎固定術」　　　　　一生使うため、一度グローイングロッドを抜いて2週間ほどあけ　　　　　脊椎固定術をした方が感染のリスクが少ないと。 21:00　歩いてトイレへ。 22:30　ねる。
23	6:30　起床。 7:30　ごはん。 8:30　歩いてトイレへ。おにぎり、唐揚げ、イチゴ…を買い置きして娘を残し、母は自宅に戻りました。
3/9	退院