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みぃばちゃんの闘病… みぃばちゃんさん
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● 病気関連の記事 ● 娘の病気のこと ● 娘の日々のこと ● 娘の生活 ● 治療・手術 ● 本＆絵本♪
娘は 神経線維腫症１（レックリングハウゼン病）
という病気です。１７番目染色体異常でおこる難病で、３０００人に１人の割合で発症します。
生まれた時、大きなカフェ・オ・レ斑がありました。
２歳頃？
皮膚科の先生に「 レックリングハウゼン病 って言われた事ない？」といわれ、初めて病名を知る。
Σ(дﾟ||)ｶﾞｰﾝΣ( ||)ｶﾞｰﾝΣ(||ﾟд)ｶﾞｰﾝΣ(||ﾟДﾟ||)ｶﾞｰﾝ
４歳の夏
子供が私の膝に座ってうつむいた時、肩甲骨の高さが左右で全く違っていた。
(・・∂) ｱﾚ? なんで？
A病院 で側弯症と診断され２４時間 装具 を着けることを余儀なくされる。 レントゲン ・ ＣＴ ・ ＭＲＩ などいろいろな検査を経験。
５歳
腫瘍が脊椎、みぞおちの奥の方にできている。
背骨の曲がりも強くなったので側わん手術のためＡ病院の紹介で Ｂ病院 を受診。
Ｂ病院の先生は腫瘍があるので、Ａ病院で腫瘍を取ってからでないと手術は出来ないと言う。腫瘍が大動脈近くにあるため結局そのまま様子をみる。
６歳
あまりにも装具がきついので、新しい装具を作るため Ｃ病院 へ。 Ａ病院は３～４ヶ月に１回、Ｃ病院は３ヶ月に１回受診。 Ｃ病院の装具 のおかげで小学校では自分で装具を着脱できた。
８歳
側弯の進行が速いため、手術を行う事に。
C病院の先生に以前から進められていた Ｄ病院 へ。
「脊椎後方固定術(グローイングロッド法）」 の手術を行う。
背骨に金属を入れて支える手術で、５～６時間の手術。
５週間ほど入院。退院後も コルセット を装着。
最終手術までに、金属を延ばす延長手術を８～９回行う。
主治医がＣ病院からＧ病院に変わったため、 Ｇ病院 へ。
１３歳
最初の手術＆延長の手術（半年に１回ぺース）を、計11回を終わらせている。
H22年11月～12月に グローイングロッド抜釘術 ＆ 最終固定手術 を行った。
しかし…1年後くらいに再度、背骨の前側から固定する手術を行うかも？！
１5歳
予定されていた手術はまだしていません。
H23年12月の診察で装具を外してもいいという事になりました。
少しくらいなら軽い運動もしていいそうです。
H27年4月から就職し、介護の現場で頑張っています。
介護福祉士を目指して‥。
レックリングハウゼン病だからといっても人それぞれで、大人になっても全く症状が出ない人もいます。レックだからと悲観的にならないで…。
難しいことはわかりませんが、私たち家族が病院でやってきた治療などを掲載しています。病院名などは伏せてありますが、装具など作りたい方はメールをいただければ病院名などお知らせします。
ひとつの症例として参考(？)にしていただければ…と思います。
ヴィジュアル・ダーマトロジー（Vol.3／No.7）
レックリングハウゼン病のすべて
二秒の視線
レックリングハウゼン病を知っていますか？
難病の正しい知識と理解のためのエッセイ。
生まれた時、大きなカフェ・オ・レ斑がありました。
２歳頃？
皮膚科の先生に「 レックリングハウゼン病 って言われた事ない？」といわれ、初めて病名を知る。
Σ(дﾟ||)ｶﾞｰﾝΣ( ||)ｶﾞｰﾝΣ(||ﾟд)ｶﾞｰﾝΣ(||ﾟДﾟ||)ｶﾞｰﾝ
４歳の夏
子供が私の膝に座ってうつむいた時、肩甲骨の高さが左右で全く違っていた。
(・・∂) ｱﾚ? なんで？
A病院 で側弯症と診断され２４時間 装具 を着けることを余儀なくされる。 レントゲン ・ ＣＴ ・ ＭＲＩ などいろいろな検査を経験。
５歳
腫瘍が脊椎、みぞおちの奥の方にできている。
背骨の曲がりも強くなったので側わん手術のためＡ病院の紹介で Ｂ病院 を受診。
Ｂ病院の先生は腫瘍があるので、Ａ病院で腫瘍を取ってからでないと手術は出来ないと言う。腫瘍が大動脈近くにあるため結局そのまま様子をみる。
６歳
あまりにも装具がきついので、新しい装具を作るため Ｃ病院 へ。 Ａ病院は３～４ヶ月に１回、Ｃ病院は３ヶ月に１回受診。 Ｃ病院の装具 のおかげで小学校では自分で装具を着脱できた。
８歳
側弯の進行が速いため、手術を行う事に。
C病院の先生に以前から進められていた Ｄ病院 へ。
「脊椎後方固定術(グローイングロッド法）」 の手術を行う。
背骨に金属を入れて支える手術で、５～６時間の手術。
５週間ほど入院。退院後も コルセット を装着。
最終手術までに、金属を延ばす延長手術を８～９回行う。
主治医がＣ病院からＧ病院に変わったため、 Ｇ病院 へ。
１３歳
最初の手術＆延長の手術（半年に１回ぺース）を、計11回を終わらせている。
H22年11月～12月に グローイングロッド抜釘術 ＆ 最終固定手術 を行った。
しかし…1年後くらいに再度、背骨の前側から固定する手術を行うかも？！
１5歳
予定されていた手術はまだしていません。
H23年12月の診察で装具を外してもいいという事になりました。
少しくらいなら軽い運動もしていいそうです。
H27年4月から就職し、介護の現場で頑張っています。
介護福祉士を目指して‥。
レックリングハウゼン病だからといっても人それぞれで、大人になっても全く症状が出ない人もいます。レックだからと悲観的にならないで…。
難しいことはわかりませんが、私たち家族が病院でやってきた治療などを掲載しています。病院名などは伏せてありますが、装具など作りたい方はメールをいただければ病院名などお知らせします。
ひとつの症例として参考(？)にしていただければ…と思います。
ヴィジュアル・ダーマトロジー（Vol.3／No.7）
レックリングハウゼン病のすべて
二秒の視線
レックリングハウゼン病を知っていますか？
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側湾症/側弯症/側わん症/側彎症/脊柱側弯症/そくわんしょう/グローイングロッド法/側彎症手術/手術
2015.09.27
テーマ： 子供の病気
カテゴリ： 娘の病気のこと
久しぶりにブログを見返すことになったきっかけは、娘の皮膚を見たからです。
もうすぐ19歳になる娘ですが、レックリングハウゼン氏病（神経線維腫症）から側わん症になってしまい、小さい頃から何度も手術を繰り返してきました。
最終固定手術も5年前に終わり、今は年に1度の診察に行っています。
なので娘の裸を見るこ … [ 続きを読む >> ]
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