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１９９８カレン

進行性骨化性線維異形成症という病気と30年ほど付き合っています！身体は、この病気による筋肉の化骨でほとんどの関節が固まった。それでも楽しみはあるのだ♪今の目標は自立生活☆ ぼちぼちと続けてるブログですが、訪問していただけたらうれしいです。

March 2, 2010

いっくんの絵本

(2)

テーマ：おすすめの絵本、教えてね♪(6851)

カテゴリ：進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）

いっくんの絵本『にじいろの風船～神さまからの宿題～』を読みました。

いっくんは僕と同じFOPという難病があります。

筋肉が骨になってしまい、進行が続くと体が動かなくなってしまうことがある病気です。

進行するときには痛みをともないます。

痛みはつらいです。

動いていた体が動かなくなるときの心はもっとつらいです。

FOPはいまだ治療法がありません。

薬もありません。

それでもいっくんは前向きにがんばっています。

絵本は、絵も文章も素敵にできていると思います。

絵本ではFOPのことを触れてはいないけど、

今までどうしてきたのか

これからどうしていくか

絵本を読んで、いっくんの、まわりの人たちの、FOPに対する思いに触れられた気がします。

興味のある方はぜひ読んでみてください。

いっくんの絵本を読みました

p.s.

僕が知ってるおかあさんは、

絵本に描かれてるほど優しくないんだけどな（笑）

FOP明石のHPより
いっくんの絵本『にじいろの風船～神さまからの宿題～』
**********************************************

この絵本は「いっくんおまもり隊」が中心になり、難病ＦＯＰを一人でも多くの人に正しく伝えたい、いっくんがどんなふうに病気と闘っているのかを知って欲しいという気持ちから生まれました。
タイトルになっている、「にじいろの風船」、そして、「神さまからの宿題」　これがいっくんのあきらめないこころと繋がります。
ひとりでは解けない問題を解く手掛かりがここにあります。
いっくんの絵本、ぜひ手に取って読んでいただきたいと思います。

いっくんの闘っているＦＯＰは、希少難病であり、治療薬の開発までの道のりは険しく、治療法確立の為の研究にも多額の費用が必要です。

単価：１冊５００円（送料別途）

送料：１冊～３冊までは飛脚メール便で８０円
４冊～５冊までは飛脚メール便で１６０円
６冊以上は宅急便で１個口５００円

申込方法：メールまたはＦＡＸにて、お名前、郵便番号、電子メール、電話番号、注文部数を明記の上、
下記宛先までお申し込みください。
メール　ehon@fop-akashi.jp
D-FAX　　０２０－４６２２－７５７０　（光電話からはご利用いただけません）

支払い方法：郵便振替口座をメールでご案内します。

ＰＤＦ申込書はこちらから

いつも、本当にありがとうございます。
どうぞ、宜しくお願い致します。
一緒に、いっくんを応援していきましょう。

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最終更新日 March 2, 2010 08:44:06 PM
コメント(2) | コメントを書く

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■コメント

私も読みました。

光野　陽子さん

はじめまして。光野　陽子と申します。
私も、つい最近『にじいろの風船』を読みました。

>いっくんの、まわりの人たちの、FOPに対する思いに触れられた気がします。

同感です。
私は、いっくんのブログからこの絵本を買う前は、FOPという難病の存在を全く知りませんでした。多分、私の周りの人も知らないと思うので、広めたいと思います。

１９９８カレンさんも、がんばってください。
一緒にみんなに広めましょう♪ (February 3, 2011 09:12:55 AM)

返事を書く

Re:私も読みました。(03/02)

１９９８カレンさん

光野　陽子さん
＞はじめまして。光野　陽子と申します。
＞私も、つい最近『にじいろの風船』を読みました。
＞
＞>いっくんの、まわりの人たちの、FOPに対する思いに触れられた気がします。
＞
＞同感です。
＞私は、いっくんのブログからこの絵本を買う前は、FOPという難病の存在を全く知りませんでした。多分、私の周りの人も知らないと思うので、広めたいと思います。
＞
＞１９９８カレンさんも、がんばってください。
＞一緒にみんなに広めましょう♪
-----

はじめまして！
ご訪問ありがとうございます。

絵本を読まれたんですね！
FOPのことを知っていただきありがたく思います。
僕も自分なりに頑張っていきます(^O^)v
今後ともどうぞよろしくお願いします☆
(February 3, 2011 03:01:58 PM)

返事を書く