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夏祭り
暑い毎日です。やっと梅雨明けして、台風のせいでこちらは36度！にもエアコンつければいいのに、つけないで、自分我慢をしています。こんなに夏って暑かったっけ？そうか～～～、今までゆうととずっと一緒にいたから、エアコンつけてばっかりだったもんな～。今日からこちら地方では夏祭りです。去年はゆうともバギーに乗せて、観にいったなぁ。ごめんね、ひさしぶりの更新なのに、湿っぽくなって、溢れてきちゃっって。今回は、この辺にします。皆さんのところは暑いですか?夏バテ大丈夫かな?もう半年が過ぎました。病院から遺伝子診断の結果が未だきません・・・。そろそろ診断後4ヶ月になるなぁ
2007年08月03日
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お久しぶりです
お久しぶりです。ナオです。今までずっと放置してきて、ご心配かけてすみません。優斗が亡くなってから、ここにきて向き合って文章を書く事がどうしても出来なくて、そのままになっていました。先日100日忌を迎えました。まだまだ、気持ちが抑えられなくなってしまって、うまく文章が書くことができないけれど、優斗のことで知り合えたたくさんの方々とまたお話が出来ればなぁと思っています。もうすぐ4ヶ月になります。その間、優斗がお世話になった主治医から電話をもらい、病院にも行きましたが、どうしても溢れてきてしまって、病棟までは足を運ぶことは出来ませんでした。ごめんね、優斗。優斗、もうゆっくりしているかな?あんなに頑張ったもんね、もう頑張る必要ないからね。これからもずっと一緒だよ、優斗。
2007年05月16日
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おうちに帰ってきました
昨晩、ゆうとと一緒に、お家に帰ってきました。昨晩、ゆうとは逝ってしまいました。そういえば、昨日が今年初めて、ゆうとがおうちに帰ってこれた日でした。昨晩は、ゆうとと一緒に、以前と同じように、隣同士で眠ることが出来ました。ゆうとはぐっすり気持ちよさそうに眠っているように見えて、今でもまだ信じられないけど、でもゆうとにしてあげられることがなくなっちゃいました。吸引も吸入も投薬も注入も、なにも出来なくなってしまいました。みなさん、ゆうとのこと応援ありがとう。ゆうとは今おうちでぐっすり眠っています。
2007年01月27日
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ICUにて
皆さんへの返事が遅くなってすみません。ゆうとは、今日でICU６日目になります。先週、大学病院入院中に様態が急変し、今、集中治療室ICUにいます。体外式心肺循環補助装置（人工心肺）、人工呼吸器、腹膜透析をつかって、心臓と腎臓を休め、明日にでも補助装置の離脱を試みる予定です。一時的な心停止後、蘇生し、心肺補助装置導入時、開胸した際に、心臓の一部の細胞を取り、検査した結果、今のところ、「劇症型心筋炎」と診断されています。心肺補助装置の副作用である、溶血が出現し、血尿になり、今日は出血による血胸になり、再び開胸し、血液を抜き、洗浄を行いました。明日がひとつの目安である心肺補助装置を導入してから、１週間目になります。今日、胸から血液を排除し、肺が大きくなった時が、離脱のポイントになります。ゆうとは頑張っています。幾度となる開胸手術のたびに、厳しい状態ではあったけど、乗り越えてくれています。どうか、明日の補助装置の離脱、乗り切れますように。ゆうと、ありがとう。
2007年01月25日
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まずは中心静脈栄養
去年の年末から、入院が続いているゆうとです。昨日、当初の予定通り大学病院への転院となりました転院には、主治医も一緒に車で移動し、今日で二日目になります。逆流による嘔吐予防のため、EDチューブを腸まで挿入して様子をみたものの、下痢を誘発し、急性胃腸炎、同時に急性気管支炎と診断され、禁食、そして点滴での抗生剤と水分補給で様子をみていたものの、血液検査の結果が思わしくなく、おまけに抗生剤による薬剤肝炎のため、肝機能が低下している状況です。今年はすぐに胃食道逆流予防手術と胃ろう増設の手術を行う予定でしたが、ゆうとの状態が悪いため、延期になりそうです。とはいっても、栄養も抹消からの点滴栄養だけでは不十分で、逆流によるゼロゼロで、呼吸状態も良くありませんとりあえず、来週に中心静脈栄養のための手術をすることになり、その後経過を見て、再来週に胃逆流手術と胃ろう増設術を行う予定です。とはいっても、中心静脈栄養のためのカテーテル挿入術も全身麻酔で行われるため、心配が募ります。肝機能が悪化しませんように。感染は大丈夫なのか。今晩はパパに付き添いを代わってもらっています。どうにか、手術を乗り越えられますように
2007年01月11日
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病院で年越し
あけましておめでとうございます今年もどうぞよろしくお願いします。年末は大学の検査入院から帰ってきたものの、十二指腸へのチューブ挿入のせいか、下痢が止まらず、３０日にいつものてんかんセンターへ緊急入院になってしまいましたいままで栄養は鼻チューブで胃まで注入していたのですが、注入時の咳・痰などがひどいため、十二指腸までEDチューブを挿入したのですが、下痢を誘発してしまったのでしたゆっくり注入していたのですが、下痢と咳がひどく、脱水状態になり、緊急入院してからは、２日間の禁食と点滴による水分補給、抗生剤投与で、なんとか落ち着いてきています。今回の年末の３０日の入院は大学とてんかんセンターと迷いましたが、生後すぐから診てもらっている主治医のいるてんかんセンターへの入院を決めましたここでは大学と違って、患者人数も少ないし、看護師さんも知っている人なので、安心して夜も預ける事が出来ていますこんなふうに安心して預けられるがあることが、今は本当に救いです。今年は、一月早々から大学での、胃逆流と胃ろうの手術も控えています。なんとか乗り越えて、で安心して過ごせますようにそれが希望です
2007年01月02日
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今年最後の入院？
いよいよ明日から２回目の検査入院です。先週に大学の主治医から電話をもらって、明日から２泊３日予定？の検査入院です。これが今年最後の入院であってほしいけど・・・。昨日、今日はおうちで過ごせているので、クリスマスは家族みんなでお祝いすることが出来ましたケーキや鶏肉、スペアリブ、ホタテのカルパッチョ、手巻き寿司の定番クリスマス料理でのお祝いは、昨日のイブの晩に済ませたので、今日はガラッと変わって、おでんでクリスマスです明日からの検査入院では、栄養用の鼻チューブをEDチューブにして、小腸まで入れる予定です。その経過を見て、再度２４時間PHモニター検査をする予定ですこの入院で、注入もスムーズに出来るようになって、ゆうとの負担が減るといいけど・・・では、明日から行ってきますみなさん、今日は素敵なクリスマス過ごせますように
2006年12月25日
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検査入院
検査入院から一週間が経ちます。大学での検査入院は予定通り２泊３日で退院になりました。主治医からはもう少し経過を見て・・・延長を勧められたけど、そこは、お断りしました。正直、大学での入院は疲れました。完全看護とはいうものので、ミルク・投薬・お風呂はすべて付き添いがしなければならないし。先生方も看護師さん達はいい人ばかりだったけど、なんだかみんな急がしそうで、なんだか遠慮しちゃったりしていつものてんかんセンターでの入院のほうが、良いな～～～と思いました。今回の検査入院では、２４時間PHモニター検査で胃から食道への逆流を調べました。その結果を受けて、もう一度、年内に大学への検査入院が入る予定です。は～～～、退院してからも、痰や咳、鼻水などの症状で、注入も進まず、ゆうとの調子もいいとは言えません。今年、本当に年を越せるのか?なんだか体力も気力も尽き果ててしまいそうです。愚痴ばかりになってしまいました。ごめんなさい。今年ももう２週間をきりました。クリスマス・・・おねえちゃんに楽しい思いさせてあげたいな～～～
2006年12月21日
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いよいよ明日から
いよいよ明日から検査入院ですいつものてんかんセンターではなく、大学病院だし、そこでは初めての入院なので、なんだか不安です。先週退院したものの、痰のゴロゴロと咳は相変わらず、続いています。熱は無いからいいものの、やっぱりちびおねえちゃんは咳したりして、風邪気味なのも、関係しているもかも・・・今日もちょっと鼻水・咳と多いので、いつもの主治医に電話しちゃいましたとりあえず、当初通り、明日から2泊3日の検査入院になりそうです予定通り2泊3日で帰ってこれると良いけど・・・。ゆうとの体調はこの通り良くないものの、てんかんのほうの発作はほとんどありませんやっぱり体調が悪いせいなのか、でも発作が無いのはうれしいですでは、明日から行ってきます
2006年12月12日
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退院しました
無事、昨日退院しました。今回の入院もやはり2週間にもなってしまいました。肺炎とはいえ、熱もなく、炎症の値も正常だったのですが、とにかく痰のゴロゴロと胸のゼコゼコがひどくって、点滴がなかなか外せなかったのです。それでもすこしずつ回復していって、やっとおうちで過ごしてもいいと主治医から許可が出ました。とはいっても、来週には小児外科で2泊3日の検査入院です。こんな風に肺炎を繰り返している原因を探すための検査入院です。いつものてんかんセンターではなく、大学での入院は初めてなので、心配です・・・。とりあえず、来週の検査入院まで、おうちでのんびり過ごしたいと思っています。もう12月・・・、今年はゆうとが入院を繰り返して、その中で、母が亡くなって・・・。いろんなことがありました。もう一年が終わろうとしているんですね。みなさんの今年はどうでしたか?
2006年12月08日
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入院しました・・・。
また入院しました。急性気管支炎です。酸素マスクに点滴、抗生剤にステロイド、いつものメニューです。熱は無いので、炎症の値は高くないものの、呼吸が辛そうなのと、咳・痰・鼻水で注入ができないので、即入院になりました先月にも入院したばかりなのに、繰り返していますでもおうちで私一人で看ているよりも、すこし安心していられるのが正直なところです。夜だけでも、ゆっくり眠れることが出来そうです。
2006年11月23日
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毎日毎日・・・
毎日毎日ゆうとと一緒にいます。当たり前のことですが、子育てなのか看護なのか、分からない生活です。一日に3,4回の吸入、鼻水・痰の吸引、一日中、ゆうとをみています。なんだか、落ち込んでいます。こんな気分で書いても、読んでいる人をいやな気持ちにさせるだけなのに、ごめんなさい。3歳を迎えた11日頃から、微熱が続き、病院に行って、抗生剤を使っています。風邪気味なのだから、水分を多めにあげないといけないのに、注入するとむせてしまって、鼻水とよだれがひどいです。だから一回の注入に時間がかかります。その合間を見て、吸入や吸引して、また注入する時間になってしまいます。入院しても、付き添いが大変だし、ちびお姉ちゃんにも寂しい気持ちにさせてしまいます。でもおうちで看るのも、疲れます。昨晩は、ゆうとは寝る時間になっても鼻水と咳が止まらず、とってもつらそうでした。鼻チューブを取ってみて、様子を見て、少しずつ落ち着いてきました。熱もありませんでした。ゆうとが一番辛いの分かっていても、私も疲れてしまいます。パパは自営の仕事が忙しいけど、早めに帰ってきてくれています。私がやっている自宅横のお店もどうしようか悩んでいます。はやく風邪よくなってね、ゆうと。まずはそれからか。とりとめもなく、書いてしまってごめんなさい。
2006年11月17日
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誕生日♪
今日はゆうとの三歳の誕生日ですもう三歳かと思う気持ちと、やっとここまできたなぁと思う気持ちと複雑だけど、何よりおうちでお祝いができてよかったそれなのに、今日のゆうとは午後から鼻水がでてきちゃって、今は37.3度の微熱もありますひどくならないといいんだけどなぁ。心配でなりません。ゆうとは食べれないけど、みんなでお祝いしようと、大きなケーキも買ってきました。ゆうとの調子が良かったら、クリームでもなめさせてあげたいと思っていたけど、今日は無理そうです。ひとまず、おうちで三歳の誕生日を過ごせてよかったゆうと、三歳の誕生日おめでとう
2006年11月11日
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耳鼻科に行ってきました。
今週は耳鼻科に行ってきました。先月、肺炎で入院したときに、以前から気になっていた陥没呼吸と無呼吸が多いことから、簡易な睡眠時無呼吸検査をしました。その結果は、睡眠時にSPO2が８０％に落ちることがたびたびあり、もしかしてアデノイド肥大では？と疑いがもたれて、今回の耳鼻科受診になっていました。初の耳鼻科受診でどきどき・・・紹介状を持って行ったのですが、耳鼻科の混みようにはびっくり季節柄なのでしょうか。レントゲンをとって、受診になったのですが、どれもこれも待ち時間がながい。まあ、仕方ないのですが結果は、写真上でも問題なく、アデノイドも年齢相当の大きさだそうで、一安心。じゃあ、睡眠時無呼吸は何が原因なの?と新たな疑問も出てきましたが、全身麻酔の手術はやる必要が無いようで、まずはよかったです明日はいつものてんかんセンターでの受診です。耳鼻科の結果をもって行くのですが、どうなるのか。無呼吸は経過観察になるのかなあ？ちょっぴり不安です
2006年11月09日
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やっと出た～～～！
やっと自然に出ました！汚い話で申し訳ありません・・・。実はここ数ヶ月、ゆうとの便の調子が整わず、２，３日に一回浣腸を使ったり、ラキソセリン（便をやわらかくする薬）を使ったりしていました。陥没呼吸もあって、口からたくさん空気を吸い込むのか、浣腸しても、おなかはすぐにパンパンになって、また浣腸する・・・という悪循環でした。昨晩、ラキソ４滴使って、今さっき便が自然に出ました！よかった自然に出たのは、もしかして、今月初めてか？発作は一日５回程度。以前に比べて回数は少ないものの、強直発作なので、つらそうです。世間は３連休かあ、いいなあ。おねえちゃんは昨晩父の所に泊まりに行きました。母が亡くなってはじめてのお泊りが出来てよかった。何にも連絡無いけど、いつ帰ってくるんだろう?みなさん、３連休はどんな予定ですか?
2006年11月03日
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久しぶりのリハビリでした。
今日は療育施設でのリハビリでした。ここでのＰＴ訓練は月二回の予約ですが、今月は２週間の入院があったので、今月初のＰＴでした。今回は呼吸の介助を主に教えてもらって、ゆうともリラックスして訓練できたようですゆうとのリラックスした表情が見れて、とってもうれしかったです。というのも、最近の優斗には笑顔がないのです今月初めの２週間の入院以前は、お風呂のときやあやしたときに満面の笑みがあったのに・・・。退院後、笑顔が無いのです。その他、緊張が強く、今まで脱力型のぐったり優斗だったのに、体を反らして、緊張していることが多く見られます。大好きだったお風呂でも、緊張のあまり力をぐっと入れて、全体に敏感になって、泣き出してしまうこともあります。てんかん薬は変わっていないのに・・・どうしてだろう
2006年10月27日
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溶連菌
一難去ってまた一難。ゆうとが退院して、初めての週末。４歳になるちびお姉ちゃんが発熱。風邪？ゆうとにうつったらどうしよう。ちびお姉ちゃんはまだ４歳だし、しかも熱もあるし、一人で寝かせるわけにはいかない・・・でもそうなると、ゆうとの近くで寝かせることになってしまう・・・うつったらどうしよう？昨日は日曜日では閉まっているし、出来るだけの感染予防をして、過ごしました。今朝朝一番でに行き、おねえちゃんを診てもらうと、「溶連菌ですね」発熱、体のかゆみ、のどの痛み・・・どれも溶連菌の症状だそうです。あ～～～、これで３日は保育園にもいけないし、明日はゆうとの退院後初の受診だし。どうしよう
2006年10月23日
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今週やっと退院しました！
今週の火曜日にやっと退院できました熱は下がって、炎症の値も下がったのですが、喉のゴロゴロと胸のゼコゼコはまだ残ったままです。正直、それが無くなる目処も立たないので、一応退院となりました。今回の肺炎での入院は２週間。今年は５,７,１０月と繰り返して入院していますこれからはいっそう気を引き締めて、風邪対策・感染予防などに気をつけないといけないんだけど、園に通うお姉ちゃんが居ると、それも難しくて・・・。今回の入院では、無呼吸がひどくなったので、簡易検査をしました。一日中、血中酸素を測定したのですが、睡眠時は最低50％にまで落ちることもあり、80％まで落ちるのは頻発していることがわかりました。アデノイド切除手術も視野に入れて、今度耳鼻科に受診することが決まりました主治医は、ゆうとへの全身麻酔の負担を考えると手術は心配だと言っていたので、どうなるのか。不安です。とりあえず、退院しておうちで過ごせています吸入して、吸引などやることはたくさんあって大変だけど、やっぱりおうちが良いですねこのまま、穏やかに過ごせることが一番の願いです
2006年10月20日
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まだ入院は続く
今日で入院が10日目になります。炎症の値は０．５までさがったものの、痰のゴロゴロや胸のゼロゼロはよくなりません。この入院期間中に、無呼吸もひどくなって、退院後には耳鼻科にかかることにもなりました。もしかしてアデノイド切除するの?全身麻酔で手術?と不安ばかりです。とりあえず、早く退院できますように。みなさん、返事も出来ずにごめんなさい。とりあえず、早くゆうとと一緒におうちに帰りたいです
2006年10月13日
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緊急入院になる
今日、入院となりました。数日前から、鼻水や咳が目立ち始めて・・・落ち着いていたものの、昨夜から高熱！３９．６度です！朝まで眠れずに様子を見て、朝一番に主治医に電話をしましたすぐに外来を受診して、レントゲンの結果、肺炎と診断されました。即、入院となりました。血液検査の結果、ＣＲＰ8.1で、静注で抗生剤と投与開始。またもや入院です。なぜ5月、7月に続いてこうも繰り返すのか。心配です疲れたよ
2006年10月04日
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陥没呼吸で入院？
昨日はいつものてんかんセンターでの外来でした。以前の日記にも書いたように、時々ゆうとは陥没呼吸になって、苦しそうに呼吸のたび「クークー」と音が出るときがあります。呼吸不全？喘息?と心配で、先週末に予定外の受診をしてきました。そのとき、レントゲンと血液検査をして、追加で、動脈から採血して血ガスの検査もしました。結果は以上なしだったのですが、好酸球の値が高く、アレルギー性喘息の可能性を指摘されました。昨日の受診でも、まだアレルギー検査の結果はでていませんでしたが、主治医はアレルギーも要因のひとつなのかもしれないけど、気管支の気質性の問題かも？と、もしかしての時の、突然の呼吸停止などが心配だと言われました。最近、抗てんかん剤のオスポロットを増量したせいで、気管支周辺の緊張がなくなった可能性もあるので、今回の受診ですこし減量です。この陥没呼吸・・・息を吸ったときに出て、咳も少ないので、喘息ではないような気がするけど。一日最低３回の吸入と、薬の現象で、なくなってくれることを祈るばかりです。やっとてんかん発作が減った矢先で、またまた新たな問題が。万が一のことを考えて、入院もありだけど、できれば入院は避けたい・・・。毎日、陥没呼吸の時は救急車を視野に入れて、様子見・・・正直休まりません。どうか、陥没呼吸・・・なくなってほしいです
2006年09月27日
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どう思っているのだろう?
うちのゆうとは原因不明の病気で重度重複障害を持っています。生後２ヶ月ごろに、発達の遅れを不安に感じて、いろんな病院をまわって、いろいろ検査したところ、原因不明の症候性ウエスト症候群であることがわかり、その後今まで発作が止まることなく、今も一日10回～２０回ほどもあるし、歩くことも出来ず、お話しすることもできません。栄養もチューブから取っています。こう書いてみると、うちのゆうとって重度の障害児なんだな～～～と思います。まあ、実際そうですが・・・。それでも、今笑顔があります。０歳児のときは、ずっと小さくて体重も増えず、母乳も十分に飲めずに、ずっと寝たきり無表情の新生児のままでした。１歳になった頃に、肺炎になり、そのときに栄養を鼻チューブで取ることを勧められ、その後、笑顔が出てきました。そして、少しずつ身長＆体重も増えてきました。２歳になって、鼻チューブは続いていますが、週一回のショートステイを通えるようになり、笑顔は毎日出てくるようになりました。これでも結構成長しているじゃん身長80ｃｍ、体重９キロ（２歳１０ヶ月現在）まだまだ小さいけど、０歳児のときに比べれば大きくなりました。「ゆうとは、自分が障害をもって生まれてきたことを、どう思っているのだろう?」って考えることがあるけど、もちろんそんなことは理解してないんだろうけど、でも笑顔があるっていうことは、この家に生まれて、幸せに心地よく感じることがあるってことだよね？といい方向に考えちゃったりしています。前向きに考えられるときはこうやって文章に書いておくと、落ち込んだときに見て、励まさせるかも?と思って、書いてみました
2006年09月20日
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心配ごと
数日前から、心配なことがあります。もちろん、優斗のことなのですが、時々、呼吸する時に、首の下の辺りがぺこぺこ凹むんです。そのときは、呼吸もクークーと変な音がでて、なんだか苦しそうに思えます。本人の表情は変わりませんが、気になります。うちには、週に二回、訪問看護士さんが来てくれているのですが、相談してみると、SPO2は９５くらいあるので問題ないけど、手足の先や顔色が変色してきたらすぐに病院に行ったほうがいいとのことでした。いままで、風邪を引いたときなど、呼吸が苦しそうで、首のしたあたりがぺこぺこ凹んだこともあったのですが、普通のときにはありませんでした。うまく空気が吸えてないのか?いっつも口が開いてばかりなので、舌根がおちて、気道が狭くなっているのか？考えはいろいろ膨らんで、心配になってしまいます。それ以外では、発作は相変わらず、一日２０回程度ありますが、時々は笑顔もあります。まあ、笑顔があるのでひとまず安心しているけど。今度の外来まではまだ日があるし、病院に行こうかどうしようか迷っています。
2006年09月13日
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こんなに腫れちゃった
3日前から、優斗の足先がパンパンに腫れちゃいました。片足だけかと思ったら、夕方には両足とも。。。1，2箇所水膨れような湿疹があるので、もしかして虫刺され?と思い、月曜日には訪問看護師さんに相談して見ると、本人の機嫌もそんなに悪くないし、熱も無いので、様子を見ることにしました。翌日、腫れは少し引いているものの、水膨れは大きく成長?して、見るからにかゆそう；なので、昨日は予定通り週一回のショートステイの日だったこともあって、その前に外来に受診してみると、看護士さんに「これって手足口病?じゃないかな？」と言われ、そういえば、数日前にチビお姉ちゃんが手足口病にかかったことを先生にお話しすると、「やっぱり手足口病だろう・・・。」とのことでした。軽ければ、熱も出ないし、下痢も無いこともあるから、一応様子見となり、ショートステイは急遽中止し、おうちに戻りました。手足口病の湿疹でもこんなに腫れるんだ～～～、とびっくりです。このまま、悪化しませんように。今日も37度前半をキープで微熱続きのゆうとです。今流行っているところも多いそうなので、皆さんも気をつけてくださいね
2006年09月06日
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今週もショート
今週もショートステイを利用してきました。今後、週１回のペースで利用するつもりです。ショート中では、担当の看護師さんに、ミルクの注入を二回、そして必要なときに吸引や吸入をしてもらっています。発作のカウントもしてもらっていますが、ずっと付きっきりではもちろん無いので、正確な数は把握できません。でもそれは仕方ないですよね；念のため、重責時のダイアップも持参しています。大部屋の隣に保育スペースがあり、そこでお友達が療育しています。ゆうとはミルクの注入中は、ベットに居ますが、それ以外は、保育スペースで抱っこして音楽を聞いたり、お友達の遊びに参加したりしているようです。今週は、バギーを使ってお散歩してきたようです。なんか、私が思っていたより、保育もあって内容も充実しているようなので、うれしいです。いままで、いつもの病院でショートを使ったことはありますが、基本的に部屋で寝かされっぱなしだったので、やっぱり小児専用の療育施設はいいな～～～と感じました。さてさて、ゆうとはデパゲンを減らしつつ、オスポロットを増量中ですが、発作の回数は一日３０回くらいもあります。長さは短くなって、それは主治医も評価していたけど、なんとも回数が多くって、かわいそうになってきます。オスポロットがだめなら、まだ試せる薬はあるのだろうか？心配です。
2006年08月31日
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定期的なショートステイ利用
今週から定期的なショートステイの利用を始めました。こちらの地方では、障害児のデイサービスは無く、療育センターの通所はあっても、すべて母子通所で、親同伴です。私は、仕事をしているといっても、会社に勤めたりという拘束されるものではないけど、一応自営で仕事をしています。場所も自宅の隣なので、昼間ゆうとと一緒にいてもできるものです。ゆうとが動いたり、歩いたり出来ていれば、仕事をするのも大変なのだろうけど、ゆうとは基本的に静かで寝てばかりなので、仕事的には好都合です。（といっても、ゆうとに発達してほしいのですが、それもうまくいきません。）母が亡くなって3ヶ月経ち、今まで週一回はゆうとをみてもらって、遊んでもらって、甘えてきました。でも今その母も居ず、母を亡くしたばかりの父にゆうとを頼むのも気が引けます。そんなとき、市の保健センターの人から紹介してもらったのが、このショートステイでした。いままでは、冠婚葬祭などのときの何日か泊まりで、利用したこともあったのですが、理由があるならば、定期的な利用も利用も可能なのだそうです。とってもありがたいサービスです。今週一回目を終えたました！とっても親切なセンターで保育もあり、感想は「便利だな～」です。内容については、また紹介しますね。
2006年08月25日
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バギー
先週、やっとゆうと用のバギーが完成しました。お願いしてから半年もかかってしまいました、というのも、仮合わせの時期にゆうとの入院が重なってしまい、やっと手に入れることが出来たのです。バギーは、ＲＶ－ポケットのＳサイズで、吸引機や荷物を乗せられるようにオプションのバックのほかに取り外し可能な荷物台も作ってもらいました。そのほかに、注入が出来るように、ボトルを引っ掛けられる伸縮自在の棒も付属品で付いていました。色は、8色くらいある指定の色から選びましたが、ほとんどが派手な原色ばかりで、迷った末に黒にしました。出来上がりはかっこいいゆうとも乗りごごちがよいのか、いい姿勢のまま、おりこうさんに座ってくれてよかったです。バギーの引渡しの時に、座位保持いすの仮合わせもしました。出来上がりは9月末です。完成がとっても待ち遠しいです
2006年08月21日
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ひまわり畑
昨日、お盆真っ最中の8月15日、家族みんなでドライブに行ってきました。行き先は県内でも有名な「ひまわり畑」です。見渡すばかりのひまわりでとっても素敵でした。写真ではひまわりが横を向いていてすみません。ゆうとも一緒に久々のお出かけでしたが、なんと気温36度!ひどい暑さのため、ゆうとは車の中にいることが多かったけど、時々写真を撮ったりして、楽しく過ごせました。今回、初めて障害者手帳で高速道の料金割引を使おうと思ったら、先月新車を買ったばかりで、登録をしておらず、使えませんでした。手帳を持っているだけじゃあ、だめなんですね。登録は前の車のままで、残念。お出かけ中は、いつものように発作もありましたが、ゆうとは車の中で笑顔を見せてくれたり、特に4歳になるチビおねえちゃんがとっても楽しそうだったのが、うれしかったです。7月に退院してから、ゆうとは初めての長距離ドライブだったけど、翌日になっても熱も出さずに落ち着いています。よかった。
2006年08月16日
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ご無沙汰しています。
ゆうとが退院してから、３週間が経とうとしています。その間に、実母の納骨や優斗の外来など、ばたばたして過ごしていました。ここもずいぶんご無沙汰してしまいました。これから少しずつ、また以前みたいに、日記を更新していけたらいいなあと思っています。みなさん、どうぞよろしくお願いしますゆうとは退院してから、発作は一日２０回程度あります。長さは１０秒くらいと、以前に比べたら短いですが、回数は減りません。今新しい薬（オスポロット）を試している最中ですが、まだ効果は現れていないようです。発作とは別に便秘&下痢がひどく、整腸剤を使用しています。早く快便になるといいんだけど。これも、入退院のストレスからきているのかな？早く整ってくれればいいんだけど・・・。もうすぐ、初盆です。母が亡くなってから、時間だけが過ぎていきます。無性に止まらなくなる気持ちをもてあましています。
2006年08月10日
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やっと退院
ゆうとは、先週の金曜日にやっと退院できました。今回の入院は20日間におよびました。入院したときは、炎症の値が最高３８にまで上がり、「敗血症の疑い」を説明されましたが、血液培養の結果、菌は発見されず・・・いまだ原因不明です。でも、CT検査の結果も異常なく、血液検査の結果も回復したので、無事、退院できました。お家に帰ってきて、何よりホッとしています。ずっと我慢させてばかりのおねえちゃんのこと、伴侶を亡くして泣いてばかりの父のこと、いろいろ心配なことはありますが、ひとまずお家に帰ってこれて、安心しています。ゆうとは笑顔が戻ってきて、安定しています。発作も相変わらず一日15回程度はありますが、お家で看ていられるのはうれしいことです。ひとまず、報告まで。
2006年07月23日
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CT検査
あいかわらず、入院が続いているゆうとです。みなさん、コメントどうもありがとうございます。お返事遅くなってごめんなさい。落ち着いたら、お返事しようと思っています。まっていてくださいネ。ゆうとは、まだまだ抗生剤と輸液の点滴は続いていますが、酸素マスクはとれました。本人もちょっと楽になったのか、体の動きも出てきているし、表情も良くなっています。血液検査では、炎症の値が０．２まで下がり、最高３８もあった頃から比べれば、大分落ち着きました。しかし、血液培養の検査でも菌は見つからず、まだ原因がつかめていません。ただの風邪や肺炎では、３８まで炎症の値が上がることはないらしく、主治医の提案で、昨日CT検査を行ないました。これで腎臓などに問題が見つからないといいけど・・・願うばかりです。熱も下がって、本人の元気も戻ってきたと同時に、発作も出てきちゃいました。予想はしていたけど、やっぱり・・・。とにかく早く退院できますように。CT結果に異常がありませんように。
2006年07月14日
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入院です。
今日で入院が１週間になります。７月２日の日曜日に、ゆうとの発熱で、いつものてんかんセンターの救急外来に行きました。レントゲンではあんまり悪い影は見られなかったものの、血液検査の結果、炎症の値が２９！緊急入院になりました。すぐに、点滴と酸素マスクがなされ、抗生剤の投与が始まり、翌日には炎症の値が３８！主治医より「敗血症の疑い」、そして急変した時には「人口呼吸器をつけるかどうか」の話までされて､目の前が真っ暗になりました。一応、４歳のおねえちゃんは父に預ける事にしましたが、母を亡くしたばかりの父のことも心配だし、頭はパニックになって、どうすればいいのか、途方にくれたまま、ゆうとの付き添いをしてました。それから一週間、ゆうとは免疫力向上のための血液製剤の注射もすることなく、抗生剤が効いてくれたのか、酸素マスクは取れて、炎症の値も5までさがりました。本当に心配しましたが、一安心です。やっとここまできました。私はパパと交代でゆうとの付き添いをして、ちびおねえちゃんもジジと仲よくやっていました。とりあえず、早く退院できますように。今週の火曜日は母の四十九日です。その日は、ゆうとを病院に預けるつもりです。ひとまず、報告まで。早く退院できますように。おねえちゃんも
2006年07月09日
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週に一度のショ－トステイ
実母が亡くなり、もうすぐ月命日を迎えようとしています。月日だけが過ぎて、自分の気持ちは変わらず、あの日のままです。母が危篤の時、いつものてんかんセンターの主治医に電話すると、「ゆうとくん、今日からでも預かるから、いつでも病院に連れてきていいよ。」と言われて、１週間ほど病院に預かってもらいました。本当に助かりました。母が亡くなって、お通夜、お葬式が済むまで、病院にいたゆうとですが、終日ナースステイションに置かれて、みなさんにかわいがってもらっていたようでした。先週の外来時に、主治医に感謝の気持ちをお話すると、「これからも大変だったら、ショートステイでの預かりはいつでもOKだからね。」と言ってくれました。それから、初七日、二七日（になのか）・・・にあたる、週一度の火曜日にゆうとを預けることにしました。ゆうとはいつもの病院なので、嫌がる様子も無く、発作はあるものの主治医もいるので、安心です。でも、便秘気味のようです。先週も病院で浣腸してやっと出してもらい、今週もまだ出ていません。やっぱり環境の変化がストレスとなって、便秘を引き起こしているのか。ゆうとにまでストレス与えてしまって、ごめんね。
2006年06月22日
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おねえちゃんの言葉
母が泣くなって、もうすぐ三七日（さんなのか）を迎えようとしています。ゆうともちびおねえちゃんもいるし、毎日の生活をちゃんとしようと思って、やっています。実父の事も心配だし、母の事を思い出しては、何故こんなことになってしまったのか考えざるおえません。 昨夜、ゆうとが先に寝て、４歳になるチビおねえちゃんと話をしていると、「ババと絵本読みたいなぁ」「ババのお料理お手伝いしたいなぁ」そして、「遠いけど、天国にみんなで遊びに行こうよ」「きっと、ゆうとも抱っこされたいよね」。４歳になるおねえちゃんが、大好きなババが亡くなった事をどこまで理解できているか分からないけれど。こうやって頑張って毎日毎日生活しているけど、本人（実母）の気持ちはどこに行ってしまうのでしょうか。いっつも一緒に居たかったし、介護もしたかった。わたしの気持ちはいいけど、ババの気持ちはどうなるのでしょうか。とりとめもなく、書いてしまってごめんなさい。 とりあえず、ゆうとは落ち着いています。発作は一日に１５回程度。金曜の外来で、血液検査をしたので、その結果をみて、次回の外来で薬の調整になると思います。ゆうとの笑顔にすこしだけ癒されている毎日です。
2006年06月10日
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＊＊＊お詫び＊＊＊
ご無沙汰しています。ナオです。ずっと更新の無いまま、放置してしまい、ご心配おかけしました。 実の母が亡くなり、初七日も無事に終わりました。急なことでまだ事実を受け止められずにいます。でもこれが現実なんですね。ただ、ゆうともチビおねぇちゃんもいるので、一日一日の生活をちゃんとしようと思っています。返事もせずにそのままになってしまって、ごめんなさい。まずはお詫びと報告まで。
2006年06月06日
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調子がいいと発作が増える・・・。
退院して５日が経ちます。退院後は体調は戻ってきて、痰のゴロゴロも少なく、笑顔も復活してきましたその代り、発作が増えてきちゃいました。ゆうとの場合、体調を崩すと発作は無くなり、調子が戻ると発作も戻ってきてしまいます。まあ、発作の数が体調のバロメーターになったりするのですが；入院中は発作はゼロ。もちろん、体調が悪い時に発作があるのは、もっとしんどいだろうから、それはそれでいいのだけど、でもその分、脳の活動も低下しているんだろうな～～～と想像されます。今日は、今まででも発作が１０回に達しています。きっと今度の外来で、血液検査の結果を見てデパゲンを増量するんだろうな～～。 今回の入院は「急性細気管支炎」。通常、赤ちゃんがよくかかる病気のようで、どこにでもいるRSウイルスによる感染が原因の主なものです。ゆうとの場合もこのウイルスの感染が疑われました。潜伏期間は短いようで、熱を出した２日前に外出したせいなのか？その時感染したのか？はっきりとしたことはもちろん分からないけど。その外出も久々に外をベビーカーで出た機会でもあったので、これからの外出が心配です。今回の入院で、やっぱり、抵抗力が弱いんだな～～～と実感したし、これからの外出も不安が残るけど、全くしないのも嫌だし・・・。堂堂巡りです。
2006年05月18日
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無事、退院！
本日、無事にゆうとが退院となりました。急性細気管支炎で、いつものてんかんセンターに緊急入院して、酸素マスクや点滴での輸液・抗生物質・ステロイドの投与など、最善を尽くしてもらって、１０日間の入院で済むことができました。入院当初は、生命の危険についても説明され、不安で一杯でしたが、ゆうとは一生懸命頑張ってくれました。 昨日の血液検査の結果も良かったので、今日退院となりましたがんばったね、ゆうと。今日からおうちでノンビリしようねまずはご報告まで。返事遅れていてごめんなさい。
2006年05月13日
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緊急入院
昨日、ゆうとは緊急入院となりました。すぐに、酸素吸入・ラインの確保がなされて、主治医より命の危険性について説明を受けました。昨夜無事に峠を超えました。診断名は「急性細気管支炎」。ほんとあっという間に重篤となり、でも頑張って乗り越えたゆうとです。まだ不安定な状態だけど、ゆうとの力を信じて、応援しようと思っています。今まで、特にこの一年間は入院することも無く、のんびり構えていたところに、一昨日からあっという間の出来事でした。今までも、親がのんびり構えていただけで、ゆうとにとっては本当は綱渡りだったのかもしれないと考えさせられました。まだ入院は続いて、不安定な状態だけど、落ち着いたら、また更新します。こうやって、文章にすることで、わたしの気持ちも大分落ち着いてきました。すこし安心しました。
2006年05月05日
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外来そして薬変更。
先週の金曜日は外来でした。前々から、今度の外来は主治医にいろんなこと聞いてみようと、いつもの主治医のあいまいな態度を不安に思っていたので、気合を入れて病院に向かいました。気合を入れていたものの、混んでいたせいか、待ち時間が一時間にも・・・気合もそんなに持続せず、診察室に入る頃には、いつものテンションに下がっていましたところが、主治医はいつものように優しい雰囲気であいまいに済まされるかと思ったら、なんだか熱心にこちらの話を聞いてくれて、好印象です発作が長くなってきたこと・水疱瘡を発症してないこと・脳波は発達を妨げるほど悪いものじゃないのに、何故ここまで発達が遅れているのか・診断はつく可能性はあるのか?・治療法が見つかる病気ではないのか?・原因はなにが考えられるのか? これまで何度も質問してきては、あいまいな答えではぐらかされていた印象が強かったけど（まあ、まだ原因もわからない病気だし、主治医もうまく答えられないのだろうけど・・・）、今回の診察では目を見て、向き合って話してくれました。 薬は今回の血液検査の結果を見て変更していくつもりだけど、発作が長くなっているのは心配だから、テグレトールをすこしだけど増量することになりました。そして、おたふく風邪と水疱瘡は抗体を調べることになりました。診断はまだついてはいないし、原因も不明だけど、治療法がある病気はある程度調べ尽くしていること。なにかが壊れていくような、進行する病気じゃないと思われること。そして、診断がつく可能性を求めるのなら、別の病院（県外）へ検査入院できるということ、だけど必ずしも診断はつくというわけじゃない。検査入院する病院は神経に強いたくさんの専門の先生がいるところを紹介してくれると言ってくれました（まあ、以前に先生が研究していた病院だけど）。などなど、いろんな話をすることが出来ました。まずは、親としての気持ちを話すことで、主治医も受け止めてくれた姿勢がうれしかったです。今日で薬を増量して４日目。長さは変わっていないけど、回数が少なくなってきているようです。ひとまずよかった
2006年05月01日
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発作が長くなる
ここ最近、発作の回数は変わらないけど、一回の発作が長くなってきています。全身を硬直させる発作が、一回２０秒ほど。薬は変えていないのに、薬に慣れてきたせいなのか?無呼吸ではないので、そのへんの心配は無いけど、真っ赤な顔して、手足をピンと硬直させてとっても辛そうです。発作の後は、とっても疲れたようで、「フ～～～～」と深いため息のようなものをします。きっと体も頭もしんどいんだろうなあ。明日は外来なのでこのことを話して、きっと血液検査をする予定です。薬の副作用を調べて、血中濃度も調べて、また薬の変更になるのかな?そうそう、４歳になるちびおねえちゃんの水疱瘡が発症してから二週間と二日が経ちました。、おねえちゃんはすっかり治ったものの、潜伏期間をすぎても、ゆうとはいまだ発症せず・・・。これって、感染しなかったことなのかな？もしそうだったら、うれしいけど。血液検査で抗体についても調べられるのか、明日外来で聞いてみようっと。ようし、明日の外来は気合いれていくぞ
2006年04月27日
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隣近所
今日、訪問看護士さんに言われた時に、考えちゃいました。「これから気候もいいし、機会をみて、ゆうとくんとお外に散歩してもいいですか？」「もちろん、お願いします。」とすぐに笑顔で答えたものの、実際はおうち近所をゆうとを連れてお散歩したことは、数少ないことでした。車で、大きな公園や人ごみの少ない公園など連れて行って、お散歩することはあっても、歩いて近所はめったに無いのです。おうちの周りは、一応県内で一番の繁華街と言われているところで、人通りもおおいし、車の通りも多い。しかも、近所の方はゆうとの病気＆障害のことを知っているのか、知らないのか、それさえもわかりません。鼻チューブをつけたゆうとを連れて、近所をお散歩する勇気がないのは、「なんか質問されたらどうしよう？」「何歳ですかって聞かれたらどうしよう？」「病気のこと、障害のことを聞いてきたらどうしよう？」「原因なんか聞かれたらどうしよう？」なんて、そんなこと思って、心が弱いわたしのせいなのです。おうちの近くにも、歩いていける公園や堤防もあるのに。ゆうとのことは大事に思って、本当にかわいい息子なのに。ハンデをもった人に暮らしやすい社会を・・・と頑張ってる人もいるのに。あ～～～、自己嫌悪ですみなさん、ご近所さんの理解は得られていますか?
2006年04月24日
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不満
今週はゆうととお花見に行ってきました。こちらの桜は今が満開で、とっても綺麗です。ゆうとにとっては迷惑かもしれないけど、天気も良かったので、お花見決行です！風が強くて、ゆうとは迷惑そうな顔をしていたけど、わたし達親の自己満足でしょうが、おでかけすることが出来てうれしかったです。 おねえちゃんが水疱瘡を発症してから１０日が経ちました。ゆうとはまだ感染しているか分からず、でも本人の調子は良さそうです。おもちゃに目を向けたり、笑ったりして、機嫌は良さそうです。発作は一日１０回から多いと２０回にもなります。先週脳波をとっても、あいまいな答えで、薬もそのまま・・・。なんだかこちらから主治医に働きかけないと、動いてくれないような、主治医の受身的な診察態度がきになります。先週の脳波検査もこちらからお願いしたし（一年も脳波検査してなかったんですよ！）。いくら原因不明だからって、もうすこし積極的に調べてくれたりしてくれてもいいのに・・・（調べ尽くしたわけじゃないだろうし）。最近、なんだか人当たりがよく表面だけ優しい態度の主治医に不満がたまり気味です。今度の外来ではこちらからハッパかけることにしようオウ！
2006年04月20日
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脳波検査
今週は、おねえちゃんの水疱瘡からはじまって、ゆうとの外来＆脳波検査、保育園の役員会と、なにやら用事が多くて、バタバタすぎていきました。おねちゃんの水疱瘡は熱は下がって、湿疹はかさべた状になって、治りつつあります。来週からは保育園に行けるかな～～～と思ってすこし安心です。ゆうとの外来では久しぶりの脳波検査でした。トリクロが効きやすいゆうとはぐっすり。無事に脳波検査は終了です。検査後の診察時に検査結果を聞く事が出来ました。主治医曰く、「正常ではないけど、ウエスト症候群のヒプスアリスミアではなく、発達を妨げるほどの悪い脳波ではない。でもすこし棘波はあるので、発作があってもおかしくはないです。」「脳の発達は、もちろん後退はしていないけど、著しく発達もしていません。」とのことでした。う～～～ん、分かるような、分からないような、なんともいえない結果です。今後の治療は、原因を探りつつ、薬の調整で発作を抑制していくしかないようです。なんとも原因もつかめぬまま、著しい発達もみられず、このまま発作に対しての対処療法しかないのが、なんとも悔しい気持ちです。「原因不明の病気って今でも多いですから。」の一言で片付けられても、どう理解していけばいいのか、複雑です。 わたしの気持ちに反して、最近のゆうとは笑顔がたくさんで、発作はあるものの、満面の笑顔（目はあんまりあわないけど；）に救われています。おねえちゃんの水疱瘡がうつっていませんように。一応、少しでも予防＆感染しても軽く済むように、今から水疱瘡の薬を内服することになりました。すこしでも軽く済みますように
2006年04月15日
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水疱瘡
今週の月曜日に、無事に実家からだんなとチビおねえちゃんが帰ってきました旦那の実家からは車で、６，７時間もかかるので、今回の帰省はわたしとゆうとはお留守番。その間、のんびりした時間を過ごせました。またにぎやかなチビおねえちゃん達が帰ってきて、あわただしい日常が帰ってきています。無事に帰ってきてほっとしたのも、つかの間、昨夜からチビおねえちゃんが発熱・・・。と思ったら、全身に発疹。「水疱瘡では？」と疑いつつ、今朝病院に連れて行ったら、案の定「水疱瘡」でした。どうしよう・・・ゆうとも予防接種していないし・・・感染力も強いし。ちびおねえちゃんの熱は下がり、発疹以外は比較的元気そうです。ちびおねえちゃんはこんな程度で済むけど、ゆうとが感染したら、どうなるか？考えると心配ばかりです。とりあえず、うつらないように、気をつけないと
2006年04月12日
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ゆうとと二人っきり
じつは先週の金曜日から、だんなとチビおねェちゃんが旦那の実家に里帰りしています。車で６時間もかかるところなので、ゆうととわたしはお留守番。まあそっちの方が気が楽で、うれしい限りです。きのうは学生時代からの友人３人が遊びに来てくれて、昼間っからワインとイチゴでもりあがちゃいましたあ～～～、こんな時間っていままでなかったなあ～～と思いながら、家族の食事つくりにも追われずに、のんびり読書やテレビ三昧で楽しんでいます。やっぱり自分の時間って必要ですよね。皆さんはどうやって日々の生活の中で気分転換してますか？ もちろん、ゆうとの発作も注入や投薬や吸引＆吸入はあるけど、でもゆとりを持って接してあげられているようで、ゆうとの笑顔も一杯ありますこれでゆうとの発作が減ってくれるとうれしいのだけど・・・。いまのところ、日に１５回ほどあります。テグレトールの増量の効果は無いようです
2006年04月09日
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４歳の誕生日！
今週、月曜日はチビおねえちゃんの誕生日４月３日で、４歳になりました（更新おくれちゃってます）。おねえちゃんはまだまだゆうとの病気のことは理解できていない様子で、「ゆうとはまだ赤ちゃんだからね～～～。」と言って、とてもかわいがってくれています。きっとすこしずつ分かってくるのかな～～～と思って、わざわざ説明はしていません。この４月からやっと年少さん。お家では口達者で、大人顔負けのおねえちゃんですが、園ではまだまだオチビさんです。毎日、わたしの作った不出来な園バックやお弁当バックを持って、元気に園に行ってくれています＾＾お誕生日当日は、頑張って手作りケーキを作りました。クレープでスポンジとクリームを包んで、あ～～～大変だあ。誕生日プレゼントは、本人希望の知育絵本です。まだゲームなどは興味ないようでホッとしています。すこしずつでもゆうとが発達してくれて、一緒にケンカでもしてくれる日が来るといいな～～～と願っています
2006年04月06日
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学生時代からの友達♪
今日はびっくり、高校時代からの親友が遊びにきてくれましたもちろん、ゆうとの病気の事も知っているし、何でも話せるお友達です。お互いに結婚して、子供ができてからは、忙しくって、あまり会えなかったけど、急に遊びにきてくれました友達にはゆうとより一歳上の女の子（健常児）がいて、一緒に遊びにきてくれました。友達は看護士をしているせいか、ゆうとの病気のことも話しやすく、久々に楽しい時間が過ごせました。やっぱり気兼ねがいらないお友達ってうれしいですね今度は５月頃に女同士だけで、温泉旅行を計画しちゃいましたたまには（っていうか今までそんなのも行けなかったけど）、たまにはいいよね♪ゆうとの発作は日によって増えたり減ったり。一日に１０回程度。多い日は１８回にもなります。一回の発作は４，５秒と短いですが、全身硬直させるつらそうな発作です。先月末に増やしたテグレトールは効かないのか？
2006年04月03日
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手作りって難しい・・・
チビおねえちゃんの胃腸風邪はすっかり治って、ほとんど復活しつつあります。ゆうとも家族みんなも、いまのところ、感染している気配は無く、一安心ですゆうとは先週の外来で、テグレトールを１０mg増量した効果なのか、少し発作は減ったような気がしています。今まで一日１０回～１５回ほどだったのが、ここ数日、一日１０回未満。デパゲンとテグレトールが効くっていうのは、発作の形は、全身の全般硬直型だけど、部分由来の発作なのか?難しいところです。でも、まぁ発作が減ってよかったそうそう、タイトルに書いた、手作りとは・・・。今度４月からチビおねえちゃんは年少さん。４月３日生まれだから、体は大きめだけど、やっと年少さんです。園から、手提げバックやお弁当バックなど・・・もちろん大きさ指定で、持ってくるようにとのことです。やっぱりほとんどのお母さんは手作りするのかなあ？買っちゃまずい？？？わたしは裁縫不得意なので、手作りは自信がありません早速、材料を買って、ミシンを出したものの、ロックカッターなんてやったこと無いよ～～～。どうしよう
2006年03月30日
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感染力の強い胃腸風邪
どうやら感染力の強い胃腸風邪にかかったようですもうすぐ４歳になるチビおねえちゃんのことです。ここ数日、トイレと布団をいったり来たり。薬もすぐには効かず、熱は下がったものの、下痢は止まらず。病院に行って先生より、「感染力が強いから、家族感染に気をつけてね！」といわれました。ゆうとにうつったらどうしよう・・・。最近調子よく、発作も１０回程度に落ち着いてきているのに・・・。まあ、十分に感染予防するしかない！手洗い＆うがいは念入りに。部屋の湿度監理。あんまり近づかせないようにして・・・これでうつらないといいけど。みなさんも気をつけて下さいね！
2006年03月26日
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誕生日
私事ながら、今日はわたしの誕生日です。忘れもしない、二年前のわたしの誕生日は、生後４ヶ月のゆうとを連れて、てんかんセンターでの初めて診察と脳波で、「ウエスト症候群」と主治医より病名を知らされた日でした。それから二年・・・ゆうとの障害を受け入れられたのか、どうなのか、自分でもよく分からないけど、でも今日家族で自分の誕生日を祝ってくれて、本当にうれしく思います。ゆうとは障害児です。重度障害児です。今二歳のゆうとは、自分の口で思うように食べれず、首もしっかりせずにほぼ寝たきりです。てんかん発作もあります。でも、そんなゆうとでも、一歳の時に笑顔をみせてくれるようになって、不完全ながら寝返りもできます。自分の人生はこれからどうなるのか、ゆうとがどのように成長していくのか、全然分からないし、心配もいっぱいだけど、今日明日の一日一日をゆうとと一緒に穏やかに生活できることをうれしく思っています。今まで、ゆうとの笑顔に何度も救われました。どうか発作が笑顔まで奪いませんように
2006年03月22日
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