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2008年01月の記事
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将来の夢
昨日3時間授業で帰るためひｰくんを学校まで迎えに行きました教室について廊下を見るとみんなの将来の夢が書いてありましたひｰくんが帰る支度をしている間将来の夢を見ていましたひｰくんの将来の夢ｽｷｰの先生か水泳の先生かｸﾛｻｷﾞになりたいですｸﾛｻｷﾞ…ｸﾛｻｷﾞ…困ります(怒)いくら山下智久くんのようにかっこよくなりたいとは言ってたけど…ｸﾛｻｷﾞって…迎えに来ていた友達のﾏﾏにもひｰくんって山ﾋﾟｰが好きなの？と数人に聞かれ…できればNewsになりたいと書いてもらった方が…ひｰくんにｸﾛｻｷﾞって書いたの？山ピーみたいになりたいならNewsって書けばよかったんぢゃないの？って聞いたらだってｸﾛｻｷﾞの山ﾋﾟｰがかっこよかったから…先生にお願いしてｸﾛｻｷﾞの下に山下智久くんのようになりたいと付け加えてもらいましたまぁ小学一年生の夢だからねぇまさか詐欺師とは思われないと信じたい…
2008年01月31日
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午後から学級閉鎖
ひーくんのクラスでは月曜日と火曜日インフルエンザで7人休んでいるそうです学校医の診断でひーくんのクラスと１年生もう一クラスは明日給食を食べたら帰宅と言う手紙がきました明日は12時半から13時の間に学校まで迎えに来て下さいと書いてありました今まで幼稚園ではインフルエンザで休みなどなかったので学校は人数も多いから流行りだしたら早いんだろうなぁと実感しました明日からは学校にマスク着用と書いてあったので可愛いぷーさんの使い捨てマスクをしたくしましたインフルエンザには気をつけましょうね
2008年01月29日
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園長からのお願い
今日せなちゃんのお迎えに行ったら園長先生に呼び止められました｢せなちゃんのお母さんお願いあるんですけど来年学園に入園しようか迷ってるお母さんがいてそのお母さん達と茶話会をやるんだけど向こうの療育の先生と臨床心理の先生からせなちゃんのお母さんを学園の代表で来てほしいって言われたんだけど来れますか？｣｢私だけですか？｣｢学園からは4人指名されててTくんとMくんとSくんが選ばれたんだけど｣｢自閉症クラスさん？｣｢身体が２人いるかなぁ｣｢わかりましたその日は今の所大丈夫｣なんて話をしてせなちゃんを受け取り車に向かうとまた園長先生が｢これ聞きたいことのアンケートだから何を答えるか考えておいてねぇ｣と渡れました入った理由メリットやデメリット今から考えなきゃ…頭が痛くなりそうです
2008年01月29日
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ひーくんの忘れ物
土曜日ひーくんはスイミングスクールに行きましたスイミングスクールに忘れ物をしてきましたそれは｢携帯電話｣私がせなちゃんの病院に行ったりすると病院に行くだけで１時間診察の待ち時間だけでも今まで長くて5時間診察時間はだいたい10分～30分なのでひーくんが学校から帰ってきてもいない事もあるため連絡取れるように持たせてましたスイミングスクールのスタッフさんが片付けをしていたらロッカーの中に携帯電話が携帯電話に名前のシールが貼ってあったので家に電話をくれましたひーくんには大切なものもし誰かに使われたら…と話しました電話もらった時はもうスクールは終わる時間で日曜日も休みで…今日携帯電話を取りに行ってきます
2008年01月28日
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父の誕生日
昨日26日は父の誕生日でした父は57歳になりました父は農業をやってますが法人化しているので代表として従業員を毎日仕切っています私の両親は21歳になってすぐ結婚して姉を出産しました姉が7ヵ月の時に私を妊娠したそうです母は未熟児だったので小さく身長が145センチ32キロとすごくやせてました私を妊娠した時医師や親には母の体を考えたら中絶を進められたそうですしかし父親が守るから大丈夫と言って産んでくれたそうです父は何でも自由にやらせてくれましたただ自分で責任とれる事だけならなので自由だったけど厳しかったです高校受験も私は高校に行かず専門学校に5年間行きました祖父にはA高校推薦断ってまで専門学校なんて…学歴が専門学校なんて恥ずかしいと散々言われましたが父は好きにしなさいとそこから祖父とのいざこざからうつ病になりましたその時両親は笑わなくなった私を部屋にこもっている私を見て辛かったそうです専門学校の研究部に入学して家にいるとイライラするからとバイトを始めて彼氏が4年ぶりにできて家でもニコニコできるようになってから両親は安心した反面父親は久しぶりの彼氏登場に出掛けるたびにバイト？と聞き何時に終わるんだと毎回聞かれました結婚してからも旦那のいざこざから家を出てアパートで暮らしてせなちゃんの障害から入院が決まったときひーくんがいるからと実家に戻りました2ヵ月入院してる間に実家の敷地内に我が家が増築されてました3LDKで全てバリアフリーで全ての入り口が車椅子が入れる幅の扉になってましたたまになんで私の気持ちがわからないのって事も言うけど私達家族を守ってくれる父ですがこれからも元気に仕事をしてそして相変わらずモテモテの父でいて下さいね
2008年01月27日
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せなちゃんのイケメンボーダーライン
今日学園で保護者のみんなに言われたことがありましたせなちゃんってイケメンのボーダーラインがあるよねボーダーラインから外れた男性は教室にはいるとせなちゃんに泣かれるんだよねって言われましたせなちゃんの学園に男性の保育士が２人います２人ともそこそこのイケメンかなぁ？この先生達がボーダーラインらしく研修にきた人がボーダーラインから外れていると寄せ付けない大泣きしたり教室のドアに立ちはだかったりするそうですある研修生がなかなかせなちゃんがなつかなくて悩んでたときに保護者会役員さんが6人学園に来ていてその役員さんにポロッと話したそうです役員さん全員でせなちゃんのイケメンボーダーラインから外れたんだねぇって…担任のO先生は小池徹平の幼さが無くなった感じの先生で去年の担任だったK先生は成宮寛貴を少しワイルドにした感じの先生ですこれから学校とか行くようになったらどうなるんでしょうか…なぜにイケメンボーダーラインが出来たのか…とても不思議です
2008年01月24日
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ひーくんの授業参観
今日ひーくんの小学校は授業参観でした2時間目の体育はせなちゃんの学園の都合で行けないので3時間目の図工を見てきました野菜やペットボトルのふたや洗濯ばさみなどをスタンプにして作品を作る授業でした回りに保護者がいるのでみんなソワソワしてましたがひーくんは黙々と作品を作ってました友達のお母さんにひーくんはお母さん来てるの知らないのううんさっき私に手を降ってくれたから気付いてるよいいなぁひーくんは集中力があってなんて話してましたひーくんは宿題なんかも集中して一気にやるタイプなんですが学校でもそうなんだぁと感心して見てました
2008年01月23日
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心配な友達
せなちゃんが学園に通うようになり一緒に入園したせなちゃんより一つ年上のYくん乳児重症ミオクロニーてんかんという5万人に１人という悪性てんかんの男の子ですそのYくんママからメールがありました年明けから毎朝小さい発作があったものの元気だったので学園に行っていましたが13日の朝から大発作が何回も続いてずっと学園を休んでます平均寿命が9歳位と言う話を入園当時に聞いていたので心配になりましたYくんママは同じような病気のお子さんが周りで何人か亡くなっていて不安だと言うのもよく話してましたでも寝たっきりになるだろうと言われたYくんはてんかん特有のふらつきがあるものの歩いていますせなちゃんも歩けるのが奇跡と言われていたので２人で家の子達は例外だよまだまだ頑張れるまたせなちゃんYくんが元気になったらランチに行こうねとメールしましたたまにYくんの家に遊びに行きますYくんも弟のTくんもひーくんが大好きYくんのプラレール組み立ててくれるからTくんと追いかけっこしてくれるからひーくんもTくんも兄妹が活発に動けない意志の疎通ができない寂しい環境なので会うと走りあって遊んでますずっとこんな関係が続くといいなぁって思ってます
2008年01月22日
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せなちゃんの歯が抜けました
今日の夜せなちゃんの歯が抜けましたと言っても生え替わるわけではなく歯ぎしりのしすぎで…嫌なこと怖いことがあると歯ぎしりをします歯ぎしりのしすぎで前歯は半分しかありません去年の暮れからぐらぐらしていて歯科医に歯がぬけたら歯ぎしり防止装置を付けましょうと言われていました障害のある子は歯の治療が難しいからと小さいときから月1で歯科検診を受けて早期発見早期治療を目指していましたが虫歯にはなりませんでした歯科医にきちんと磨けてるから虫歯の心配より歯ぎしりの治療を優先した方がいいねって言われてます次の診察でどうなるのか…？ドキドキです
2008年01月21日
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赤ちゃんのままでいてほしい
先日親戚に言われました｢赤ちゃんの頃は可愛かったのに大きくなってワガママいったり口答えして赤ちゃんのままでいてくれたらよかったのにせなちゃんはワガママも口答えもしないからいいね｣って言われました5年間赤ちゃんのままの大変さわからないでしょ成長するから懐かしむことができるんぢゃないのなんて言いました実際体は小さいなりにも100センチは越えましたでもご飯にしてもトイレにしてもお風呂にしても全て介助が必要です毎日15キロの子供を抱いて階段の登り降り嬉しければ両手を広げ頭を振り回し笑う落とさないように片手は手すり赤ちゃんのままではなく少しずつでも成長してほしい日にちがかかるぶん少しの成長に喜び泣けるのは障害児の母の特権かもしれませんねひーくんは運動会や発表会のビデオばかりだけどせなちゃんは初めてスプーンを持った日初めて歩いた日初めて笑った日(全て4歳の時です)そんなビデオばかりです赤ちゃんの時の写真は機械と管が体中についた写真しかないから…ビデオなんて撮れませんでした今度はせなちゃんがしゃべった日がビデオにとれたらいいなぁ
2008年01月21日
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ドラマを見て
昨日ドラマを見ました軽度の知的障害がある女の子せなちゃんは最重度の知的障害がありますが将来のせなちゃんを重ねて見てましたせなちゃんがもし妊娠したら…考えられません産むなんてありえないでもせなちゃんの気持ちはどうなんだろう以前私の祖母に｢せなちゃんは妊娠したら困るから早い内に子供が出来ないように手術したら｣と言われました何考えてるのってその時思いました昨日のドラマ見ていつか私は先に亡くなるだろうそれから先を考えたらどうなるんだろうと考えさせられました今こちらでは昼ドラでも知的障害のある男の子がその男の子に理解のある女の子と結婚するっていう感じのドラマをやってますこの男の子には弟がいます弟がお見合いをした後お見合い相手の女性の父親があのお兄さんは両親が亡くなったら弟の嫁が面倒を見なくてはいけない見ていく覚悟はなければお断りしないと言っていたこれも以前から漠然と考えていた事でしたいつか誰がせなちゃんを見ていくんだろうよくお友達と亡くなるときは子供(障害のある子供)も一緒に連れて行きたいしできれば１日でも子供より長く生きたいねなんて話しましたがいろんなドラマを見るたびに将来の事を考えてしまいます今回のドラマは1話から泣いてしまいましたがきちんと最終回まで見ていけるのかなぁ…
2008年01月18日
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風邪をひいたせなちゃん
せなちゃんが久しぶりに風邪をひきました１年ぶりに押し入れから吸引機をだしました生まれは時から痰がからまると気管支を詰まらせ呼吸ができなくなります体が柔らかいので気管支の弁も柔らかいのですぐ詰まらせます一昨年まで誤飲もあり食べ物をむせたりすると鼻から管をいれて吸引機で取ってました朝さっそく痰と食べ物が詰まり吸引しました久しぶりすぎてドキドキしてしまいそれがせなに伝わったのか嫌がるせなちゃん風邪が治るまで頑張ろうねぇ今日はせなちゃんの学園にも付き添う事になるかなぁ吸引は看護士か医者しかできないので学園ではできないから…頑張りますぅ
2008年01月17日
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私の青春時代
XJapan復活私が15歳の時ﾒｼﾞｬｰﾃﾞﾋﾞｭｰして解散ﾗｲﾌﾞまでずっと欠かさずﾗｲﾌﾞに行ったりCDを買ったりしていましたhideちゃんが大好きで18歳位から25歳位まで真っ赤な髪をしてｺｽﾌﾟﾚしてましたhideちゃんは私が24歳の時なくなりました私が結婚して3ヵ月後でした今でもhideちゃんｺｽﾌﾟﾚをしていた友達とﾒｰﾙをしたりしてます復活は嬉しいけどhideちゃんがいないあのｷﾞﾀｰｽﾀﾝﾄﾞの所で素敵な笑顔で立っているはずのhideちゃんがって話しをしました今でもたまにﾗｲﾌﾞDVDを見ます3月に東京ﾄﾞｰﾑ2Daysﾗｲﾌﾞ5月2日にはhide追悼ﾗｲﾌﾞ夏にはｱｼﾞｱﾂｱｰ解散ﾗｲﾌﾞの東京ﾄﾞｰﾑで復活ﾗｲﾌﾞXJapanらしいなぁﾗｲﾌﾞには行けないけどどんなﾗｲﾌﾞなのか気になります
2008年01月16日
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せなちゃんPTがありました
今日は学園でせなちゃんのPTがありましたまずは全身の筋肉の緊張を見ますせなちゃんは筋肉が低緊張なので体がぐにゃぐにゃで軟らかいです次は装具靴を脱いで歩いてる足を見ます内反足なので足首が内側に曲がってます歩いている後ろ姿はふらつきはあるものの見ていてそんなに心配はないくらいでしたただ歩いたり立ち止まっているとどうしても体が仰け反ってしまいます腹筋がないと言われましたこのまま大人になると腰痛になったりヘルニアになったりするそうです腹筋をつけるためにボールに座らせてボールを動かしバランスを取る訓練をするとよいと言われましたひーくんは毎日20回腹筋と腕立て伏せをやってひーくんは何を目指しているんでしょうか今でも毎日ひーくんはビリーズブートキャンプもやってます
2008年01月15日
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今日は成人式です
成人式私が二十歳の時は専門学校生でした和裁技術士と和裁準教員免許を取るために頑張っていました(上級技術士も準教員免許も取れましたよ)その反面学生生活が楽しくて社会人になりたくないとも思っていました成人式の日自分で仕立てた赤紫の振り袖を着て式に参加しました仲の良い同級生はみんな結婚してて２人は妊婦３人はもう子供がいましたみんな頑張っているなか私は学生でバイトやライブ飲み会など遊んではかりでなんかみんなすごいなぁと思っていましたあれから十数年たちました今の私は頑張っているのかなぁ？実家の家族には散々言われてますが(子育てには対してもう怒られてばかりですでも障害のある子供を育てたこともないのに出来ないことは親の責任みたいに言われると泣きながらいつも反論しちゃいます)私なりに頑張ろう
2008年01月14日
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ひーくんとせなちゃんが遊んでるぅ
せなちゃんは知能に障害があり知能は生後10ヵ月運動能力は1歳半くらいですほとんど人と関わりをもって遊ぶより１人遊びをしてる方が多いです紐をユラユラしたり手をユラユラしたりして遊んでますそんなせなちゃんがひーくんの遊んでいるボールを追いかけて取りに行きましたひーくんがボールをもって走ると追いかけてついて歩いてましたあまりに嬉しくてOTの先生にメールしてしまいました先生に周りに人がいる助けを求めたりできるそこから知能の発達が促されると思うよとメールがきました最近階段を下ったり登ったりがまたできなくなってきていましがかなり嬉しい成長が見れて嬉しかったです話し変わりますが今TVにXJapanのYOSHIKIが出ている…高校時代XJapanが大好きでhideコスプレでライブを見ていた私嬉しいです
2008年01月13日
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せなママおひさだねぇ
って今日せなちゃんの学園でSくんママに言われました髪切ったんだねぇカラー入れたの久しぶりだよねなんて話をしました髪の色明るくなったけど以前より落ち着いた色だねうんいきなり明るくすると違和感あるかなぁと思って徐々に明るくするつもりコンタクトレンズも色変えた？前より明るいブラウンにしたなんて話しをしている内にバス通園のバスが到着親がいるとパニクる子供もいるので慌てて車の陰に隠れてましたまたゆっくりYくんママと３人でランチ行こうねって約束して帰りましたこの３人組ランチの約束して行けるのは半年後なんです日にちを決めても当日の子供の体調次第で延期以前も3回延期しました発作が出れば二週間は歩けなくなるYくんいきなりぐったりして一週間動けなくなるせなちゃん6歳で身長85センチ体重8キロの風邪をひくをご飯が食べられなくて経管栄養に変わるSくん３人が元気で病院が重ならない日を見つけるのは難しいでも夏に行ったきり行ってないので行きたいねぇ
2008年01月11日
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OTの先生の指摘
今日は学園でOTがありました最近気になっていたことを指摘されましたせなちゃん坂道１人で登れなくなってる？去年の発作後落ち着いて元気になってきた矢先いきなり原因不明の倦怠感いつもゴロゴロして何回も昼寝先生に脳の萎縮が進行したのかなぁ運動能力の後退？これが進んでいくならまたMRIと脳波の検査したほうがいいかなぁテンションが上がるとき下がるときの差が激しく本人も体の異変に気付いてるのかなぁ…今のままでいつまでもいてほしいなぁ
2008年01月10日
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精神的に不安定な日々
昨年末から精神的に不安定でしたﾍﾞﾙｷﾞｰで働いている旦那が5年ぶりに帰ってきましたでもすぐ今度の勤務地ｶﾅﾀﾞに行きます私はついて行きませんが電話がありました実家に帰るからひｰくんだけ実家に連れてきて旦那の実家では障害児は私の家系にはいないから連れてこないで生まれた時に言われて旦那の実家から子供を連れて家を出てずっと別居してます結局ひｰくんだけ連れて行き夕方に迎えに行きました別居し始めたころ精神面から助けてくれた方が居ましたが半年位して好意を持たれていた事を知り会わないようにしました去年の年末に一年半ぶりにその人からﾒｰﾙがきましたｺﾞﾒﾝﾈｼﾞｭﾘｴｯﾄの歌詞がﾒｰﾙに書いてありました(NEWSが好きなことを知っていたのでそれで書いたのかなぁ)泣いてしまいました結局返事を書くことはありませんでしたがﾒｰﾙがきた頃からなんとなく泣き虫になってました義母の跡取りがいるから離婚はさせないけど障害児がいるのがﾊﾞﾚたくないから家にはこないでって言われたときだったら健康な子を産んでくれる人と再婚させればってｹﾝｶして結局義母の言うことは優先の旦那の助けもなく今に至ってますたまに辛くて落ち込んでしまいますでも今日はめざましﾃﾚﾋﾞでNEWSのｺﾝｻｰﾄ映像が見れてﾃﾝｼｮﾝがあがりました頑張らなきゃね今日は昨日と違ってせなちゃんもﾊｲﾃﾝｼｮﾝ今日はせなちゃんのOTのある日です頑張ろう
2008年01月10日
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生きてるだけで幸せ
今日サイトで山下智久くんの日記に書いてあった言葉です私も｢生きてるだけで幸せ｣と思うようになる前の辛かった事を思い出し涙が出ました死産した時お腹にいる間は生きていられる産まれたら即死します医者からの言葉崖から落とされた思いがしまたその後ひーくんを身ごもったとき流産死産と繰り返した後もしダメならもう子供はあきらめよう最後は２人とも生死をさまよったけど無事生まれたした安心して次にせなを身ごもりました早産たくさんの機械を体につけてました私の周りには早産で脳性麻痺のママ友がたくさんいますこの機械を体につけている姿と脳性麻痺の診断にどん底まで落ちたと話してました私は死産経験をしていた分生きてるだけで幸せと感じましたたくさんの障害を背負わせてしまった事は悩みましたが生きている山下智久くんは何か辛いことがあったのかなぁ？海でみたきれいな夕日を見て辛いことが自分の中で処理できるまでになったのかなぁと思いながら読みました今日は東京ドームのコンサート見に行けないけどキラッキラの笑顔でステージに立ってることを願いたいと思いました
2008年01月09日
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新学期が始まりました
今日から３学期ですなんだかバタバタとひーくんは支度をして通学通学路の立ち当番の日だったので旗を持って交差点に立ち10時にせなちゃんを学園に送って行ったら11時半にはひーくん帰宅2時半にはせなちゃんのお迎えなんだか忙しかったです明日からひーくんも給食が始まるのでゆっくりできるかなぁ
2008年01月07日
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スキー旅行
昨日から家族でスキー旅行に来ています ひーくんは1歳からスキーには来ています 滑るようになったのは4歳からです たぶん私よりうまいです ただショートスキーしかやらせてないので 長い板は滑れるのか？ 自己流なので基礎もできていないかな 本人はボードがやりたいみたいですが 私ができないので教えられません スクールに入れようかとも考えてます せなちゃんは雪を見ると泣きます 視界が真っ白なのは怖いみたいで でもウェアを着てスキー場までは連れて行き 雪を触らせたりして遊ばせます
2008年01月04日
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あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いします今年はせなちゃん年長になります就学先を考える時期がやってきました今年就学する友達が散々悩んでいたのを見たので今から悩んでいますひーくんは二年生もっと自分から自己主張できるようになるといいかなぁ
2008年01月01日
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- 子供服セール＆福袋情報★
- ノースフェイス キッズ 福袋 4点 ノ…
- (2026-03-27 10:41:44)
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- ●購入物品お披露目～～●
- 購入していたレースシャツ～コーデ！
- (2026-05-15 14:48:22)
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- 楽天アフィリエイト
- 『 日記を書く 』で表示される１行目…
- (2025-12-30 15:02:42)
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