2006年10月の記事
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高熱
今日のいっせいピョンは相変わらず高熱が出ています座薬を使って熱が少し下がっていますが、薬が切れると３９度以上になっています脇と股を冷やし出来るだけ座薬を使わないようにしていますがさすがに３９度以上になるとぐったりとしているいっせいピョンです。ぶるぶる震えながら熱と戦っているいっせいピョン今日で発熱から４８時間以上に経っているけど峠を越えた気配なし明日もう一度病院へ行きます“はは”の心配熱痙攣を起こさないようにしたい心疾患があるので浮腫に気をつける高熱でも手足が冷たい時があるいっせいピョン、気になって手を握り締める水分補給は出来ている食事も取れているきっと入院はないだろう熱の原因は何？明日は熱が下がるかな？
2006年10月31日
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原因不明
いっせいピョンの発熱・・・原因不明です検査の結果炎症反応なし、赤血球、白血球正常値？？？何なの？今日も４０度まで上がり、冷やすのみ食欲あり、呼吸音異常なし、吸引器は待機状態にして今晩も監視体制でがんばります
2006年10月30日
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しまった！！失敗！
元気にしていたいっせいピョン夕方“ちち”が早く帰ってきたのでお出かけ「おふろ かに」と“ちち”におねだりしていたいっせいピョン回転すしを初体験食べ始めは元気にしていたのに・・・・・何かおかしい？おとなしいいっせいピョン体を触ると熱が！！！急いで帰宅、熱を測ると３９度２分（きゃ～ 大変！！）薬を飲まし、今やっと落ち着きました。“はは”も体調が良くなかったから、いっせいピョンの発熱に気が付かなかったよ～これはしまった！！失敗、“はは”の責任です今夜から看病します今のところ、気管の腫れもなく、痰も多くないので吸引器は使っていません。いっせいピョン気が付かなくてごめんねいっせいピョン早く良くなってね
2006年10月29日
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まだだよ
金曜日は幼稚園で朝からみんなで収穫したさつま芋を焼き芋にして食べたそうですいっせいピョンも少しだけ一人で食べたそうです（先生は心配そうだった様子、いっせいピョンは何でも食べられるよ）お弁当の時間が終わってお遊びしてみんなが教室で焼き芋を食べた感想をお話します。大きいさんから一人一人お話します。「おいしかったよ」「３個も食べたよ」「熱かったよ」いろいろな感想を言葉でお話していました。お誕生会の時間があるので先生は「今日は大きいさんだけ聞きました、小さいさんはまた聞きますね」と言った時お友達が「いっせいくんがまだだよ」と言ってくれましたいっせいピョンはしゃべれない、言葉がないのに、お友達はいっせいピョンもと言ってくれた。いっせいピョンも大きいさんだよね。いっせいピョンと“はは”は立ってお話をマカトンでしましたお芋（両手でお芋を持つジェスチャ）おいしかったよ（頬に手を当てすりすり）一生もマカトンでおいしかったよするとお友達みんなが頬に手を当てすりすり、マカトンで「おいしい」をしてくれたいっせいピョンはびっくり？？・・・マカトンの嵐に恥ずかしいよ。みんなニコニコ楽しいお芋のお話になりました。いっせいピョンも一緒！！そう思ってくれたお友達に感謝、感謝いっせいピョンが使うマカトンそしてジェスチャー、言葉の整理を始めた“はは”です。いっせいピョン親子だけの会話からみんなとお話をする資料を作ろうと思っています。結構大変・・・・少しずつがんばるぞ！！誰か時間をください！もっと時間が欲しいです。
2006年10月29日
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決め事
いっせいピョンは幼稚園では困ったさんどうしたらいいのかな？いっせいピョンが幼稚園のＰＣを触る（職員室のPCもひとりで起動してしまう）家ではどうだろう？１年前はいっせいピョンが触りＰＣはトラブルばかり起こしていた今はいっせいピョンの起動する場所を覚えひとりでＰＣを触っているソフトを入れてゲームをしているインターネットもいっせいピョンのお気に入りだけを起動させている文字を読み？（なぜかわかるようです）ムービーも選んで見ているどうして出来るようになったのか？“ちち”と“はは”が仕事をしている時PCは触らないいっせいピョンがＰＣを触っている時必ず“ちち”か“はは”が横に座る事触ってはいけない時を教える「一度だけね」とは決して言わない。触っていい時、駄目な時のどちらかと決めている幼稚園に依頼され“はは”はボウケンジャーのぬりえをＣＤにコピーして渡したいっせいピョンは家のＰＣ感覚で遊びたいだろうがけじめが必要になってくる金曜日の朝いっせいピョンが幼稚園に着くなりＰＣ前に止まってしまった。「教室にかばんと帽子をおきます」「順番」と“はは”が言うといっせいピョンは教室に向かった。その後外に出なければいけないのにいっせいピョンはＰＣの前に来ていまい、電源ＯＮ先生が「１回だけね」と言ったが“はは”は「今はだめ、担任○○先生にＣＤを渡します。ＰＣはみんなと一緒にします。お約束したでしょ！」“はは”は何度もいっせいピョンに言います。担任の先生が着てくれいっせいピョンはＰＣを触ることなく担任の先生に連れられ？（抱っこされて）運動場に向かった。“はは”はこれでいいのだと思います。いっせいピョンにとって中途半端な対応はいっせいピョンの多動、わがまま行動を多くしてしまうように思えます。もちろん思いっきり自由に出来る時間そうでない時間のバランスは他のお子さんより悪いかもしれないが先生全員で同じことを言うようになったらいいな。１０個の積み木をいっせいピョンに「お片づけしなさい」と言ったら出来ないだろうしかし７個の積み木を大人が片付け後の３個をいっせいピョンに「片付けなさい」と言ったらいっせいピョンは出来るだろう。全てが出来て「出来る、出来ない」ではなく少し出来て「出来たね」半分できて「すごい いっぱい出来たね」と“はは”はいっせいピョンのできる事を探してきた。根気と時間をかけながらいっせいピョンのできる事探しをしてきた。これからも少しずつゆっくりいっせいピョンのできる事探しをしたいな！
2006年10月28日
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もう少しだね
昨日の夜、いっせいピョンの食事の時間なのに“はは”は胃痙攣・・・・薬を飲んだけど（痛い）横になり静かにしていた。“はは”の体は海老のようになりいっせいピョンの相手も出来ない状態。おもちゃで遊んでいるいっせいピョン？何をしていたのか？家の電話が鳴りいっせいピョンが電話を取って「はい はい “はは”」？？・・・しばらくすると“ちち”が「どうした？」と言いながら帰ってきた。“はは”は「胃が痛いの」“ちち”？？？「携帯電話で“はは”“はは”と聞こえるが？？？家の電話も一生が出るだけだから、帰ってきたんだ」いっせいピョン“ちち”に電話してくれたのね！でももう少しだったね、「“はは” いたい いたい」と言えたら“ちち”もわかったのにね。いっせいピョンの優しさで痛さがなくなったよ！“ちち”「神経性の胃痙攣に間違いないな！」そんなバカな？今日のいっせいピョン相変わらず朝は「いや いや」でも幼稚園に着くとひとりで教室に向かっています。お昼は“はは”も一緒にお弁当を食べてみんなと病院ごっこをして遊びました。さすがにいっせいピョン、見事に再現していました（検温、処置、手馴れた手つき）そして今日はお誕生日会でした９月に出来なかったいっせいピョンも一緒に「おめでとう」を言ってもらいました。しかしここでいっせいピョンのパニック！お誕生日のお子さんのお母さんそしてみんなに見られる事でパニックです。走り回る、置いてあるおもちゃを投げる、これには「参った」そしてお母さんの一言いっせいピョン親子はみんなの前でなく後ろで「・・・一生です」・・・・「はい」（いっせいピョンの返事）「赤ちゃんの時ずっと病院にいたけど幼稚園でみんなと元気に遊べるようになりました。マカトン、お手手でみんなとお話できたらいいな、と思っています、ボウケンジャーが好きです」・・・「おいあえ いいい あああ」一生も一緒に“はは”の横でお話してくれてボウケンジャーと言ったら「はい」と大きな声を出してくれました。いっせいピョンもう少しだね、きっとみんなとお話できるよ！少し一生の状態が気になったのでみんなより早く幼稚園を出ました。いっせいピョンはみんなに見つめられる事「いや！」少しずつ慣れていこうね。“はは”はじっと抱きしめてあげるから。
2006年10月27日
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ダウンです
“はは”は昨日の夕方からダウン！！胃痙攣がひどく夜も眠れなかったので、今日は１日中体が鉛のようです。いっせいピョンは幼稚園へ行き今日はお弁当の日でしたがお弁当を食べずに帰ってきました。（“はは”はフラフラだよ～）ここは本格的に休養しないとやばいかも？年と共に体力低下？今回は精神的に疲れたかな？寝不足も続いたし・・・・いっせいピョンが少し落ち着いてきてほっとしたのかな？まだまだ気をつけなければいけないけど・・・“はは”はお休みしますと言えないのが現実。今日は手抜きの手抜き主婦で旦那様に許してもらおうかな？
2006年10月26日
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何からしますか？
今日はお子ちゃま２人寝ぼう助・・・・困った、困った！！“はは”は３時３０分まで仕事をしていたんですけど・・・・「おきろ！！」トトロのめいちゃん版で起こしてしまいました。“ちち”はのんきに？今日は事務所仕事なのでお仕事の服に着替えていなかったそれを見ていたいっせいピョンは勘違い・・・お出かけだ～！“はは”が幼稚園に持っていく水筒を用意すると「あう あう あう」いやだよ～幼稚園の服を出すと「いや いや」寝て足をバタバタ・・・“はは”は疲れています。と言う事で“はは”は“ちち”にいっせいピョンのお着替えをお願い？“はは”の企みです。たまにはいっせいピョンと格闘してください！（本当に格闘しているよ）音が・・・ドタン、バタン、キャハハハ、あ“～、あ”～、なんだろう？時間はかかったけどいっせいピョンは幼稚園へ行きました。玄関でお友達の「おはよう」「いっせいくん おはよう」をたくさん聞いて教室の入り口で立ち止まってしまったいっせいピョン。優しいお友達が一生のそばに行ってくれていっせいピョンを教室の中まで連れて行ってくれました。（ありがとう！！）いっせいピョン、たくさんのお友達から「おはよう」のパワーをもらって大きな声で挨拶が出来たらいいね！！これから“はは”のできる事探します。仕事・・・どうしよう？何から手を付けていいのやら、しているのに減らない、増えているよ！一生の為の言葉探しの道具・・・お手製で写真言葉を作りかけていたのに、落ち込んでいて進んでいない。（あせらず少しずつ作っていこうか）一生の行動・・・まだまだ不安定、ここは抱きしめ作戦と、いっせいピョンの行動を定める作戦にしようかな？毎日必ずする事に順番を付けて教えようかな？（出来ていたけど今は出来なくなっているからまた１から教えようと思っています）お手伝い・・・いっせいピョンが少し落ち着いてきた証拠。「お願いね」をいっぱい言って「ありがとう」を言われたら気持ちいいよ。を思い出せたらいいな。今まで少しずつ努力していっせいピョンのできる事なくなってしまっています。なくした時の倍の時間をかけてでも階段を１段上れるようにしたい親心せっかく出来ていたのに・・・・こんな思いをしていても前には進まないまたやり直せばいいだけ、そして前の経験があるから今度はもっと工夫できるいっせいピョンはまたまたマイナスからのスタートです。目標ゼロ地点、頑張るぞ！！年齢の発育・・・ここは考えず、いっせいピョンの発育速度があってもいいかな？「いっせいくんはできない」この言葉の嵐になりそうだけど“はは”は「はい 出来ません」と言い切ります。（？？できる事は大きな声で言います）そして小さな、小さな１歩を大切にしていきます。
2006年10月25日
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何？それ？
今日は親子３人でお着替えしました。“はは”「いっせいピョンの御陰で少しやせたわ。でも胸もやせるのよね」“ちち”「そんなの当たり前だろう！５０歳まえのおばさんだから」“はは”「・・・何？それ？女は４５歳から年が減るのよ」“ちち”「なんか？言っているぞ」ハハハハハいっせいピョンの顔が右、左忙しそうに動いていました。いっせいピョンは「いや！ いや！」を言う前に幼稚園の服を着てしまっていました。幼稚園の玄関でいっせいピョンはお友達に「おはよう」と言ってもらい、いっせいピョンも「おほよう」と小さな声でご挨拶。お友達が「今いっせいくん、おはよう！て言ったよ」うれしそうに“はは”に話してくれました。そしてお友達から虫を見せてもらい？？？いっせいピョンは虫が嫌いなんだけど・・・・いっせいピョンは逃げる・・・靴は脱いだまま、かばんの中身を投げながら、教室に行きました。少しずつ、幼稚園へ行かなくては・・・思い始めているかな？今日はお弁当の日・・・“はは”は頑張って幼稚園へ行ってきますお友達みんなと遊んできます。
2006年10月24日
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幼稚園をお休みして
今日は幼稚園をお休みして総合病院へ診察に行ってきました病院に９時３０分に到着午前中は整形外科の受診で（２分脊椎）レントゲン撮影ありこれが大変？いっせいピョンはレントゲン室が嫌いです赤ちゃん（３才）位まではニコニコ顔して入ってくれたのに・・・・３才位から白くて器械が置いてある部屋を怖がるようになったいっせいピョンきっと小さな手術（２泊３日、全身麻酔の手術）の印象が残っていたのかもしれません前回のレントゲン検査では男の先生３人がかりで押さえてもらい大変でした今回は・・・・レントゲンの受付の手前でだめ（大粒の涙を流し、悲しい顔）それは“はは”にとってはニコニコ顔、だって悲しいよ！！表情がとっても出ていてうれしくて、うれしくていっせいピョンを落ち着かす作戦・・・受付の人に言い訳をして、その場を離れ順番まで他の場所で待機そして順番が近づくと受付の人にレントゲン室の真正面に椅子を用意してもらい待っていました。前の人が終わりレントゲン室の扉が開き部屋が・・・・・・きれい！レントゲンの器械が赤青緑ピンクの色が塗られていてまるでボウケンジャー？部屋の壁もかわいい絵でいっぱい！！少しいっせいピョンの顔が緊張から興味へ？そんな訳はないか。レントゲン室に入るとおお泣き、でもいっせいピョンはお兄ちゃんなっていました。泣きながら服を脱ぎ「一生ここは何も痛くないよ！真直ぐ立っているだけでいいよ」この言葉で泣きながら所定の位置に立ついっせいピョン。ここで“はは”は退室。待つこと５分？？？もう終わったの？前回は３０分以上待ったのに・・・・お利巧のいっせいピョンにご褒美のアップルジュース、１１時までにレントゲンが撮れました。予約は１１時３０分だけれど通いなれた総合病院この時間に診察してもらったことは・・・・ない！！“はは”の予想は２時間待ち、ピポン！診察は１３時を過ぎていました。診察の内容は脊椎のゆがみ・・・・変わりありませんでした（ほっ）これからの注意点・・・今まで通り（麻痺が出たらすぐに受診）そして、そして問題が？・・・いっせいピョンの離れていた脊椎が・・・・成長してくっつき始めています。2箇所ある内の１ケ所だけですが明らかに骨として映っていましたまだまだ未完成ですがこのまま成長してくれたらいいな！！この後、言語の診察、先生とシンボルマークを使ってお話しました。いっせいピョンのお話はマカトンとマークで進めようと思います今日は１日病院で過ごしてしまいお疲れ！！夕方お買い物をしてヘトヘトの“はは”です明日、幼稚園へ頑張って行けるかな？いっせいピョン
2006年10月23日
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言葉
いっせいピョンは言葉がうまく言えませんでもいっせいピョン親子はいっせいピョンとお話します「おぎゃ～ おぎゃ～」・・「どうしたのかな？お腹がすいたのかな？」こんなやり取りをしたのも、つかの間・・・いっせいピョンは声をなくしたいいえその前に命をなくしかけた。呼吸器をつけ泣けないいっせいピョンは目で訴えた・・「“はは”・・・苦しいよ」「大丈夫よ！」そして一筋の涙がいっせいピョンの頬をつたった。「こんなに苦しい思いをするのなら、もう、がんばらなくていいよ」こんな事を思った時もあったけど、“生きる”をいっせいピョンに教えてもらった。病院のベッドの上で手足をバタバタ、口を少し開け？？？「ないている！」「どうしたのかな？抱っこかな？」家に帰っていっせいピョンの事を思う、お乳が張って痛くなる「いっせいピョンが、ないている！」離れていても感じるいっせいピョンの泣き声病院のベッドにいるいっせいピョンに言ってしまった「えんえん、ないて！」泣けるはずがないのに・・・声帯がつぶれ震えない現実を見せられても、いっせいピョンの泣き声が聞こえた。家に帰ってきたいっせいピョン。声がなかったそして口からミルクが飲めなかったそれでもいっせいピョンの声を聞いた「いっせいピョンが、ないている！」階段を駆け上がりいっせいピョンを抱き上げた。“ちち”はこの時？？？まだわからなかったかな？少し声が出た？いやな手術の後の処置で「あ～あ～」いっせいピョンが泣いたいっせいピョンは大きな声で鳴いていた・・・でもそれはかすれた息の音だけだったそれから時間がたってもいっせいピョンの声は喉の奥で「あああ ううう」と言うだけだった。“ちち”が「おはよう こんにちは こんばんは」と言うこの言葉と一緒にいっせいピョンが声？を出す「あああ あああ あああ」“ちち”「みんな いっしょな！」それでもそこにニコニコ笑う親子がいました。そして奇跡が起こった。病院で看護士、“ちち”、“はは”に押さえつけられ処置をされるいっせいピョンが大きな声を出して泣いた。そして検査をしたら・・・声帯が少し膨らみ震えていた。まだまだ少しだけれど声が出始めた。言葉は・・・なかった。だんだん大きな声で泣くようになり、声帯が機能してきたが・・・言葉がなかった。それでも３歳の頃やっと声を出して笑えるようになった。うれしくて、うれしくて・・・“ちち”は何度もいっせいピョンに「コショ コショ」をしていっせいピョンの笑い声を喜んでいた。「なに？を言っているんだ」“ちち”はいっせいピョンの言っている事がわからず、“はは”に通訳をせがむ。「あ」と「う」と「ん」の組み合わせそして声の高い低いで親子の会話をしていた。やっと少しの言葉とジェスチャーで会話が出来るようになったいっせいピョンの伝えようとする言葉でない言葉を“ちち”も“はは”も聞けるようになったところ、他の人に伝えようとする気持ちがあっても言葉にならないいっせいピョン。でも昨日おもちゃ売り場のお姉さん（いつもいっせいピョンのおもちゃ選びに寄り添ってくれる）いっせいピョンが何を探しているのかわかってくれた。そして「いっせいくんが何を言っているのかわかるようになってきたわ、言葉もはっきりとわかるようになってきているからうれしいわ、おもちゃ一緒に探そうね！」こんな言葉をかけてもらったいっせいピョン、声を出してお話しようね、言葉になっていなくてもいいんだよ。声に出していっせいピョンの気持ちいってね。いつかきっと言葉になるよ！！“ちち”と“はは”はいつもいっせいピョンの言葉を聞いているからね！
2006年10月22日
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見ていますか？
あなたは子供を見ていますか？子供が訴えている事がわかりますか？子供の目線で物を見ていますか？あなたは優しく笑いかけている時心も笑っていますか？子供は相手を見る能力があることを知っていますか？あなたは一生懸命におもちゃをなおしています言葉のない子があなたの肩を手でたたきますあなたの肩がその手を肩で振りのけますあなたはその子の目さえ見ません言葉のない子が肩をたたきますあなたの肩が大きく振るだけですまた言葉のない子は肩をたたきます言葉のない子は虫取り網を持っていますあなたは振り向き言葉のない子の虫取り網を取り上げますあなたは何も見ていませんでしたね「あのね あのね」と言葉のない手を見ていましたか？これが言葉のない子です。あの世に４回もいったけどこの世で生きる事を選びなくしたものは大きいけれどみんなと生きる事を望んでいます見た目は普通の子？でもちがうのです親が一番わかっていますここまでどんなに悲しみ苦しんだ事か・・・足らない事いっぱいでもできる事を探している事がどんなにつらいかわかりますか体の傷は消えません心の傷も消えませんあなたは見る事がなくなったら忘れるでしょうでも私達には消えることがないのです
2006年10月20日
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できる事
今の“はは”にできる事？いっせいピョンの気持ちを落ち着かせる事いっせいピョンが我慢しているよ！をわかってあげる事難しいけれど試みています。赤ちゃんが泣いたら「どうしたの？お腹がすいたの？オムツかな？」と声をかけていたようにそして大丈夫よと心から優しい気持ちで抱きしめる事。しかし、厳しさも与えよう！！理由を明確にするといっせいピョンの行動は止まっている今日も遊戯室の扉を閉め、鍵をかける、先生が開けるこれの繰り返しをしていた。「いっせい 今日は暑いから扉は開けておきます」そしていっせいピョンの手を持ち少しはなれた窓を見せて「ここから風が入ってきます、だから扉は置けておきます」いっせいピョン「はい」この後のいっせいピョンの行動、遊戯室の上にある扇風機が回っていない事を指摘？？？扇風機は要らないの？回らないの？この説明は・・・・・はっきり言わなくても扉を閉める事をやめたいっせいぴょんでした。お弁当はほとんど食べませんでした。午後はみんなと楽しく遊びました。家に帰ってお腹がすいているいっせいピョンと“はは”は遅い昼食となり一息ついてお昼ね・・・・いっせいピョン１時間位してやっぱり泣き出しお漏らしをしていました。んんん・・・我慢していることわかっています。でもこれはいっせいピョンが超えなければならない山です。“はは”は優しく抱きしめるだけです。明日はいっせいピョンのおもちゃを買う日・・・何を我慢していたのかな？“はは”の財布が悲鳴をあげないようにしてね！いっせいピョン！！
2006年10月20日
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だらだら書き
昨日の養護学校・・・玄関に入ったら幼稚園の先生がいたいっせいピョンの顔・・・うれしそうに玄関に入ったが顔が固まった。ここから逃げようよ！イライラ机にクレヨン練りたくリ。幼稚園の先生・・・一生の居る教室の入り口の真ん中に座っていた。幼稚園の先生が同伴する事を聞いていなかった今日どうして言ってくれなかったのか聞いた・・・・去年もそうでしたから？？？いっせいピョンは今年初めて体験します養護学校から帰ったいっせいピョン・・・不安定状態そしてお昼寝をしたが１時間位して寝ながら涙を流し、声を上げ泣く、そしてお漏らしをしていました。夜は眠いのに眠れない様子・・・“ちち”に手助けしてもらい“はは”は眠れなかった昨日の家での様子を幼稚園の先生に伝えた・・・・幼稚園でのいっせいピョンの様子・・・運動会前と後のいっせいピョンの様子は変わりないそうです。今日はお弁当の日だったがお昼で家に帰ってきたいっせいピョン（また１から？まだまだ安心は出来ないのかな？）日記になっていませんね・・・・うまく書けない“はは”の気持ちが・・・・整理できない今はいっせいピョンを抱きしめてあげるだけです。
2006年10月19日
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お休みします
今日は体験学習に出かけ、ここであったこと今の“はは”の気持ちは・・・・考えがまとまりません少し落ち着いたら書きたいと思います。いっせいピョンは体験を終えて情緒不安定になっています少し“はは”がそばで見守りたいと思います“ちち”も協力してくれそうです。少し時間をください。
2006年10月18日
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少しばて気味の“はは”です
さすがに今日は体が疲れてきています。今日もいっせいピョンは幼稚園へ行きました。いっせいピョンを幼稚園へ送った後は“はは”保健所へ行きました。ここで逢いたい人がいたからです。保健所に着き、２年ぶりに再会した先生先生の顔を見るなり“はは”は大粒の涙を流していました。この先生は保育園の園長先生そしてお子さんを病気でなくされています。私達に、障がいがあるお子さんを持ってよかったですねと言ってくれます。子供が何を訴えているのか？お母さん子供さんが赤ちゃんの時を思い出してくださいね。子供の声を聞きましょう。言葉がなくてもお母さんとお話できるでしょ。こんなにすばらしい事はあなたにしかできない事ですよ。２年前この言葉で“はは”はいっせいピョンが生きてくれてよかったと思いました。そして今日は“はは”はがんばってきたよと笑顔で報告したかったのに・・・・先生の優しい笑顔と眼差しで気持ちの糸が切れたのか？ほっとしてしまって涙が出てしまいました。いろんなお母さんと膝をあわせ円になって隣のお母さんの背中をなでます。がんばったね！！みんながんばっているよ！！素敵な子供さんに恵まれて幸せいっぱいもらっているね。いっぱい元気をもらっていっせいピョンの待つ幼稚園へ向かいました今日はお弁当の日なので午後２時まで幼稚園にいました。お友達が「いっせいくんのお母さん遊んで」「いっせいくんのお母さん見ていてね」みんなが“はは”と遊んでくれました。“はは”はマカトンを使ってお友達とお話します。おままごとの時は「これおいしいね」と言いながら手を頬にあてます。「いっせいもおいしいね」とお友達とおままごと。お友達と一生が身振りやマカトンでお話できたらいいな！こんな事を思ってしまった“はは”です幼稚園が終わってすぐに療育園のＳＴに出かけました。いっせいピョン今日はＰＣで先生と遊んでいました。マウスの使い方を誉められたいっせいピョンご機嫌でした。ハードな１日を過ごし“はは”は・・・・疲れた！！明日は養護学校の体験授業に出かけてきます楽しんできますね！
2006年10月17日
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就学相談１回目
今日は就学相談に行ってきましたＯ小学校の先生そして“ちち”と“はは”が見学に行った市立の小学校の先生と話してきました。話は一生のことを報告する事にとどまりました。“はは”は今の一生の状態はよくないこと、運動会が終わって幼稚園に来たのは４回目である事は言いました。状態の悪い理由は言っていません。ここに話を聞いてくれる先生方にお話をする事は控えなくては・・・・と思ったからです。家でのいっせいピョンはお手伝い優先学業に関しては、何も教えていない事を言いました。質問に答えるだけで幼稚園のお帰り時間大幅に超えていました。話が終わりいっせいピョンの不安な顔。“はは”は幼稚園にいたのよ。この言葉でいっせいピョンは運動場でお友達と遊びたいよ～の訴えいいよ！！の言葉にお友達と遊んでいました。１０日ぐらい前にいっせいピョンを見ていたお母さん「いっせいくん笑えるようになったのね、あの時は表情も硬かったけど・・・」と言ってくれました「まだ幼稚園に来て４日だけど。もう少しがんばってみようと思っています」いっせいピョンの状態を見ながら幼稚園に行きたいと思う親です地域の小学校へみんなと手をつなぎ登校する・・・これは親の望みですでもそれが受け入れられる事がないのなら私達親子にはまだ選択することが出来るのです。これからいろんな小学校の体験を一生自身がしてそれを私達親が見ていっせいピョンの落ち着く６年間を決めたいと思います。いっせいピョンはできない事いっぱいでも私達親はいっせいピョンのできる事を見つめます。できない事を悔やむよりできる事の可能性に時間と愛情をいっぱい注ぎたいと思います。今晩は“ちち”といっぱいお話をしました。これからいっせいピョンの６年間の居場所探しそしてその後にある中学校そして社会へ送り出す親である事いっせいピョンの課題はこれから落ち着く６年間の小学校探しになりそうです。やっと駅が出来線路を作るところまで来ています。私達親が作る線路ではなく、一生と共に作る線路にしたいと思っています。多くの人の手を借りて真直ぐでなくてもいい、いっせいピョン電車が走れる線路が出来たらいいな！いっせいピョン電車の整備は只今調整中だけど私達親の愛情で必ず特急電車にしたいと思います。明日からまたいっせいピョン親子はがんばります
2006年10月16日
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最悪な朝
今朝のいっせいピョンは幼稚園へ行くの「いや」こんなものです。でも“はは”が用事？お出かけの用意をしていたらいっせいピョンがいない？いっせいピョンは幼稚園のかばんと帽子、水筒を持って自転車のところで待っていました。すごい！！と思っていたら自転車の籠に袋が？？何これ？中身を見てみるとボウケンジャーのビデオテープ・・・・「これは幼稚園にもっていけないの！！」と言いつつ自転車を動かしてみると、パンクしています。見事に後ろのタイヤがペッチャンコ、それなら車で・・・・？？？エンジンがかからない？？バッテリーが・・・・あがっています。どうして？？昨日は乗っていない？“ちち”といっせいピョンが朝マクドナルドへ行ったきりだし・・・・ライトをつけたままになっていました。やられた！！いっせいピョンに。“ちち”お願いですいっせいピョンと車でお出かけした時必ず確認してください。これが初めてではないのだから・・・いっせいピョンは車のライトを触るのが大好き！！歩いて幼稚園へ行く？でも今日は教育委員会の人と幼稚園で１０時３０分に会う約束だし・・・タイヤに空気を入れて自転車で幼稚園へ向かいました。（どうにか持ってくれました）大幅に遅刻のいっせいピョン幼稚園のお友達は運動場に出ていて玄関には誰もいませんでした。（ラッキーこんな事を思った“はは”です）いっせいピョンはひとりで靴を脱ぎ教室に向かったよ！！（出来るじゃん！）かばんを下ろして帽子を脱いだ時に先生登場。「先生一生がひとりで教室に入りました」この言葉を聞いてくれた担任の先生はいっせいピョンに干渉せず、一生の訴えだけを聞いてくれました。（去年１年間一生のそばで見ていてくれた先生だけに一生の行動を安心してみてくれています。いっせいピョンも落ち着きが少し出ていました）月曜日の朝の荷物いっぱいをいっせいピョンはひとりで用意できました。いつもと違ったのは教育委員会の人が見て声をかけていた事？？今はいい状態でないからそっとしておいて欲しいと思った“はは”です。のんびりいっせいピョンを観察している場合でないタイヤのパンク修理に行き家に帰ってきて・・・もう出かける時間・・・何も出来ないでまたまた幼稚園へ出かけます。胃が痛くなってきました。就学相談・・・何を話しますか？話の結果は時間ができた時に報告したいと思います。「行ってきます！」
2006年10月16日
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のんびり過ごしています
久々に朝昼兼用でマクドナルドのハンバーガーを“ちち”が買ってきてくれました。親子３人ゆっくりした朝になりました。午前中は“ちち”もいっせいピョンと過ごしてくれてお昼から仕事に出かけました。お昼からは・・・“はは”はエネルギー切れ、という事でいっせいピョンと肩を並べてＰＣと遊んでいます。（今座ったところです）いっせいピョンの「我慢しているよ」。。。「あうあう」この言葉はまだよく言っています。少し前までいっせいピョンの専属美容室に行って遊んでもらっていました。いっせいピョンは“はは”の担当の美容師さんになって“はは”にブラッシングしてピンを付けたり、ついでにドライヤーもかけてくれました。「いっせいピョン 美容師になりますか？」と優しい先生が言うといっせいピョン迷わず「はい」と言っていました。思わず噴出してしまった“はは”をいっせいピョンが「だめ」と言います笑っちゃだめ！！と言っているようでした。言葉もだいぶはっきり言えてきたね！いっせいピョンの言葉や態度を優しく見守ってくれる人に感謝です。「小さかったのにね、この子大丈夫？と思ったときもあったけど・・・親の愛情で大きくなったね、いっせいピョン」と言ってもらってうれしくなった“はは”でした。いっせいピョンの不安状態はまだまだありますが、親の私達がのんびりゆっくり対応する事でいっせいピョンの落ち着いた気持ちを取り戻したいと思っています。ただ危険な事、してはいけないことはしっかりと叱る事にしました。目でしっかりとしかる事で一生の連続行動が止まってきています。何も言わず、いっせいピョンを信じてるよのきもちで見ているといっせいピョンは周りを見て行動を抑える事が出来てきました。“ちち”や“はは”の言葉を聞く事が少しずつ多くなってきたかな？“はは”の膝に座る事も出来るようになってきたし、以前のようにいっせいピョンに甘えて欲しい“はは”です。大好き 大好きギューがしたいよ！いっせいピョン！！
2006年10月15日
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キャ～大変
夜に起きだした“はは”は家事仕事をして朝寝をしてしまいました。２階で“ちち”の怒鳴る声で目覚めた“はは”２時間しか寝てないよ～と思いつつ起きて２階へそこで目にしたものはうずくまり泣いているいっせいピョンそしてトイレの中にいる“ちち”？？？？「何をしているの？」“ちち”「一生が・・・・両面テープと芯をトイレに流した」？？・・・・・「キャ～大変！！」取れるだけ取ったけど・・・トイレは詰まっている状態緊急処置でパイプマン１本を流しいれ進入禁止のトイレとなりました。１時間使用禁止のトイレは詰りがなくなり流れるようになりました。一息付いたのもつかの間掃除片付け布団干しと慌しく１階、２階、３階と走り回っていた“はは”でした。３階で洗濯をしていたら、掃除機の音が２階で？いっせいピョンが掃除のお手伝いをしているのね？？・・・・音が？？慌てて２階へ降りるといっせいピョンがお米を掃除機の中へ・・・・・「キャ～大変！！」新米が～埃とごみの中に吸い込まれていて分別不能ハア～疲れた！！米櫃で、遊んでいてばら撒いたお米をどうしようと考えたいっせいピョン掃除機を使う事に気付いたのは・・・・この場合は間違っていたのよ。“はは”の顔を見ていたいっせいピョン心配そう？自分の失敗を不安そうに思っている顔になっている（顔の表情変わってきたね）喜んでいる場合でない！「いっせい」と言いかけたらいっせいピョン「ごめんちゃい」と何回もいってくるので怒れなくなってしまいました。今日は1日いっせいピョンに振り回されお疲れの“はは”になりました。
2006年10月14日
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遠足
今日は幼稚園の遠足でした・・・疲れていっせいピョンを寝かしつけてそのまま一緒に寝てしまった“はは”、家事仕事が何もできていない事に目が覚めて只今活動中今朝のいっせいピョン幼稚園・・・いかない「いや」幼稚園の服・・・ボウケンレッドのジャケットを着る事で幼稚園の服を着る“はは”もリュックを持ちお弁当を入れているので遠足だとわかっているが・・・・いっせいピョンはバスで遠足に行きたい・・・・“ちち”「電車に乗るよ」いっせいピョン「いや あす（バス）」と絵本を見せる“はは”「電車に乗るのよ」と絵本を見せるいっせいピョンを納得させるのに時間がかかった。幼稚園へ行く道のり・・・自転車の後ろで「いや」のいっせいピョン「遠足楽しいよ、みんなと行こうね」少し体を揺らし？暴れていました。幼稚園へ付いたら出発の為みんなはもう並んでいました。慌てていっせいピョンを自転車から降ろそうとしたら少し抵抗気味の態度、諦めたいっせいピョンは自転車を降ります。みんなと一緒にいつもの場所に並んだいっせいピョン（“はは”も隣にいました）列の後ろに並んだのはいいのだけれど・・・・運動会の練習？運動会の事がよみがえったのか先生が横に立つと前のお友達の頭をポンと叩くいっせいピョン。（お友達ごめんね）いっせいピョンの「いや」の行動なのか？誤学習した行動なのか？と思いつつ“はは”はいっせいピョンの並ぶ位置を担任に承諾してもらい変えてみた。少し多動はあったのだけれど案外落ち着いてみんなと歩く事が出来ました。しかし今回初めてみんなと歩いている時、時間待ちをして立っている時にいっせいピョンは“はは”に甘えて「抱っこ」の催促・・・・・何回かに１回は抱き上げてあげました。いっせいピョンに甘い？いっせいピョンの心の葛藤を助けたい“はは”心、今回だけで終わるかな？大好きな電車を見る事、乗ったことがよかったのか、ご機嫌ないっせいピョンお弁当の時は・・・あまり食べなかった（小さな一口おにぎり１個だけ）帰ってからお腹がすいたのかほっとしたのか、大好きなヤスダのヨーグルトを飲んでいました。幼稚園へ帰って帰る用意をしている時に“はは”は教室を出て待っていました。少し教室を覗くといっせいピョン棚に置いてある物投げていました。少し見守っていた“はは”でしたが、いっせいピョンの横に行ってしまった“はは”です。「お帰りの用意をします」この言葉でお帰りの用意が出来たいっせいピョン。・・・・・困ったな、何がいけなかったのか？先生はずっと横についていてくれたけど・・・先生の声がいっせいピョンの耳に届かなかったのか？いっせいピョンは長い時間我慢していた事があって爆発したのか？２日間のお休みがあるので少し様子を見たいと思います。家に帰ってからのいっせいピョン“ちち”が事務所でお仕事していたからご機嫌“ちち”にべったりだったけど。。。。なぜか涙をぽろぽろ流してないてばかり言いたいのに言えないいっせいピョンの心“はは”は抱きしめ体をすりすりしてあげることしか出来なかった我慢したんだよ、いやなことがあったんだよと涙であらわす事が出来るようになったのかな？（“はは”の気持ち、うれしい！！）今回の遠足で“はは”は一生の手を強く握り締めないようにしました。“はは”が手を差し伸べいっせいピョンが握ってくれるようにしました。（いっせいピョン“はは”の手を握ってくれたよ）いっせいピョンと手を握っている時“はは”はいっせいピョンの手をニギニギ、“大丈夫だよ、楽しいね”の気持を伝えていましたいっせいピョンがいけないこと（友達を困らせる事、暴走）したとき言葉で行動を制止してみました「いい事？悪い事？」はっきりと“はは”が言うと「だめ」といっせいピョンの口から言葉が出ます「だめとわかっているのならやめなさい」この言葉でいっせいピョンの行動は落ち着く事が多かったように思います。いっせいピョンの関心持ってよ、関わってよ、の行動は決して良い事でない。やめさせようとこちらが行動するといっせいピョンはすばやく逃げる、行動がエスカレートしてしまう、だったらいっせいピョンの困った行動を言葉で止める事は出来ないだろうか？いっせいピョンが理解できる言葉言い方があるように思います。はっきり、言葉を少なく言う事でいっせいピョンは言葉を理解しているように思っている“はは”です。（障がいのある子供たちに専門の先生達は話し言葉でなく、言葉をつなげないで会話しているように思っています）何とか今週は幼稚園生活参加できました。また１週間いっせいピョン親子は幼稚園生活試みて見ます。がんば！！いっせいピョン！
2006年10月13日
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少しイライラ
昨日幼稚園から帰ったいっせいピョンは少し？イライラした行動をとっていました。そして「“はは”」と言いながら「抱っこ」これが何回も言うので“はは”は腰が痛いです。でもここは幼稚園楽しかったね、えらかったね！と誉めてあげて｛いや｝より楽しい事が勝ったらいっせいピョンはひとつ成長するのかな？今朝のいっせいピョン幼稚園の服・・・・放り投げて、着ません（少し強い口調になった“はは”、一生が“はは”のそばに座るのを待って着せました）朝食・・・・「いや」何回も言ったけど、「いただきます」攻撃の“はは”の勝ち（とりあえず食べてくれた）“ちち”・・・途中でお仕事に出かけました（今週は協力してって言っていたのに・・・・）家を出たいっせいピョン・・・・自転車「いや」車に乗ってしまった（昨日の“ちち”と一緒の車がいいのかな？）幼稚園に着いた車の中・・・いっせいピョン「いや」の一言。「幼稚園へ行くよ、楽しいよ」の言葉で、いっせいピョンひとりで車を降りました。（少し強くなったかな？）幼稚園の門・・・抵抗なし幼稚園の玄関・・・誰もいなかったのでいっせいピョン靴を脱いで教室へ向かおうと行動しました（諦めたかな？）教室・・・いっせいピョン少し不安定かな？少し見ていた“はは”はしっかり「いっせい ばいばい」と言いました。少し不安そうな顔をしたいっせいピョン「ばいばい」と言っていました。今朝の様子を書いて“はは”は幼稚園へ向かいます。幼稚園はお弁当の日なので少しの量をお弁当に入れて持っていってあげました。様子を見て帰ってくるつもりでした幼稚園に着いていっせいピョンにかばんとお弁当を見せて「おうちに帰りますか？みんなとお弁当を食べますか？どっち？」と“はは”が言うと一生はお弁当の準備の机を出そうとしたので先生と様子を見る事にしました。今日のお弁当の時間は好きなクラスで食べていい日だそうで机を出さずに床にゴザを敷いて食べる事に納得が行かなかったいっせいピョン。友達の帽子を投げるは、ロッカーの中の物は投げる始末。先生が「お母さん帰りますか？」と言ってくれたので「はい」と答えた“はは”だったけど「いっせい おうちに帰るよ」と言うと「いや」と何回も言ったいっせいピョン。迷ったけど・・・ここは先生に任して“はは”は見守り隊になっていました。いっせいピョン友達の様子を見ることに夢中（お弁当はほとんど食べませんでした）この後おうちに帰ろうと思っていたのにいっせいピョンみんなと同じように行動して遊んでしまいました。結局午後２時まで幼稚園にいたいっせいピョン。いっせいピョンの中で葛藤がいっぱい。戦っています。このまま幼稚園生活が続けられるかどうかまだわからないけど、もう少し様子を見ようと思います。いっせいピョンの心の中どうなのかな？友達と遊びたいよお絵かき嫌い・・・だから体に書いていますいっせいピョンがボウケンジャーと言ったらみんながわかってくれたよ。みんなに「どうぞ」して渡していくんだ・・・みんなはどんな気持ちなのかな？「いっせいくん だめ！」としっかり目で叱ると理解しているいっせいピョンみんなと同じ事をしなくては・・・でもしたくない時いっせいピョン困ったさんになっています。ハラハラどきどき手を出す瞬間いっせいピョンのタイミングがあるように思いますするよ！の気持ちを表しているとき無視それに近い態度をとっていると行動が止まる事があるいっせいピョン、こちらの気持ちをしっかり読んでいるかのように行動している事がある。追いかければいっせいピョンの行動はエスカレートしてしまう。こちらが心を落ち着かせ行動するといっせいピョンの行動は静かになる。難しい駆け引きになりそうです。“はは”のできる事、まだまだわからない、静かにいっせいピョンを抱きしめ「えらかったね！楽しかったね」の言葉がけはしっかりしてあげたいと思います。
2006年10月12日
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お土産の副作用
いっせいピョンは無事に幼稚園で過ごしお帰りの時間。いっせいピョン先生とＰＣの前で問答中“はは”が持たした塗り絵を見せて先生にInternetのマークをしきりに指差しています。困った困ったの先生いっせいピョンは幼稚園お休みの間PCに触れる時間が多かったからです。１年前はPCに触るとトラブルを起こし目が離せなかったけど、今はクリックも“ちち”よりうまくなっています。今はInternetのマークをクリックしていろんな画面を見て楽しんでいます。ボウケンジャーの画面では塗り絵をダウンロードできるのでいっせいピョンはひとりで印刷して塗り絵や紙きりに使っています。今はトミカの画面で音を聞いたり動く映像を見たり、おねだり？好きな画面を印刷しています。時にはゲーム（サンリオ）もしています。ここで問題発生幼稚園のPCはインターネットに接続されていません。マウスも只今セットされていませんもちろん子供用においてあるのでプリンターはありません。いっせいピョンの要求は無理な事ですが・・・・いっせいピョンは理解できずしきりに先生に訴えていました。みんながお帰りの歌を歌っているよ！！痺れを切らした“はは”はいっせいピョンのそばに行き、幼稚園のPCはインターネットできないの。おしまい！！と言って教室に戻しました。午前中は塗り絵を並べその上に鉛筆を1本ずつ置いて落ち着いていたそうです。親心で持たしたお土産が・・・・・思わぬ副作用となって現れてしまいました。ご迷惑をおかけしました先生。いっせいピョンが家のPCと幼稚園のPCが違うことを理解するのは時間がかかりそうです。
2006年10月11日
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お土産を持って
今日は幼稚園へ行きます「・・・・・いや」いっせいピョン少し変わったかな？と言いつつも時間がかかりました。幼稚園の服を着せ（自分で着ません）いっせいピョンの要求。ボウケンレッドの服を着る事（ボウケンレッドの強い力を借りましょう）暑いだろうな・・・それでもご機嫌になっている。幼稚園のかばん・・・・身につけました。帽子・・・・・かぶったよ！！“はは”のかばんは・・・・お出かけ用の用品いっぱい（一生の要求）そしてボウケンジャーの塗り絵をコピー・・・・何枚コピーするの？封筒に入れて“はは”の鞄に入れたいっせいピョン“ちち”も一緒に車で幼稚園へＧＯ！幼稚園に着きいっせいピョン“ちち”とお別れ・・・・どうしよう？？“ちち”のお膝から離れて車から降ります。（出来たよ！うれしい）しかし“はは”の後ろに隠れながら歩くいっせいピョンいっせいピョンは“はは”の服をしっかり握り締めていました。幼稚園の門をくぐり先生ご挨拶。“はは”から離れない作戦のいっせいピョンに塗り絵の封筒を見せて幼稚園でみんなと一緒に塗り絵しよう作戦（“はは”の勝ち）先生が「見せて すごいね」の言葉で教室に向かったいっせいピョンここで“はは”はバイバイ先生の何かあったら電話をしますの、合図に後は先生に任し幼稚園を出てきました。少し木の陰から見ていた“はは”でしたが、お友達にばれてしまってここは退散“ちち”と一緒に只今自宅待機今日は昨日より少し長く幼稚園で過ごすかな？今日はいっせいピョンひとり、幼稚園で過ごします。気が気でない“はは”はこれから幼稚園へ向かいます。完全に親ばかで～す。
2006年10月11日
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一歩前進
うれしい出来事ですいっせいピョンが幼稚園の運動場でみんなと一緒に遊びました。今朝も相変わらず幼稚園へ行くの「いや」制服を着るの「いや」“ちち”もここは何も言わず朝ごはんを一緒に食べてくれました。「いってきます」“ちち”はお仕事へ出かけました。“はは”はお出かけの用意、それを見ていたいっせいピョンもボウケンレッドのジャケットとズボンをはいて玄関へ自転車の用意をする“はは”を見ていっせいピョン？？？？なぜか“ちち”の車が・・・・運転席で電話中その時救急車が目の前を通って近くに止まりました。救急車に気を取られたいっせいピョン尽かさず自転車の後ろに乗せた“はは”それを見ていた“ちち”が大笑い（車の中で笑っていました）「“ちち”にいってきますは？」「いいえいます」成り行きでお出かけ？急いで“はは”は自転車をこぎだし、幼稚園へ向かいます。ラッキー！！自転車に乗るの、いや！自転車に乗る前に大暴れだったいっせいピョン今日は暴れる前に自転車に乗っていました。「お買い物？」「行くよ」だんだんいっせいピョンの顔が固まってきていました。「一生幼稚園だよ みんな遊んでいるよ」フェンス越しに友達の様子を見せます。「いっせいくん」友達が姿を見つけて駆け寄ってきました。いっせいピョン「いやいや」の意思表示、自分の頭を力いっぱいに叩きます（何度も何度も）ここまでかな？たくさんのお友達と先生が近づいてきてくれたけど一生の目の下がぴくぴく動き出したので場所を移動しました。玄関の門のところでかわいい女の子のお友達が「いっせいくん」と声をかけてくれましたいっせいピョンは恥ずかしいのか？（ちがう、ちがうもう帰ろうよ、いやだよ）靴を脱ぎ投げる靴下も脱いで投げてしまいました。「いっせい 拾ってらっしゃい」ここはしっかりした口調で言った“はは”は一生を抱き自転車から降ろしました。仕方なく靴下と靴を履くいっせいピョンそこに他の保育園の散歩行列が近づいてきました。いっせいピョン慌てて自転車を移動させようとします。「よいしょ よいしょ」かわいいお友達が通れるように自転車を移動させましたこれはラッキーいっせいピョンが幼稚園の門に触りました。かわいいお友達に手を振り「ばいばい」の言葉が出たいっせいピョン“はは”はインターフォンを鳴らし先生に門を開けてもらいます。門から入って寝ころがり、足に爪を立てて引っかきます。もう少しで血が出るかな？「いっせい 大丈夫よ」とハンカチを渡してあげたらいっせいピョンの爪たて行動が止まりました。優しいお友達がボールを持ってきてくれていっせいピョンに渡してくれます。いっせいピョンは「いや」とボールを投げます。お友達は根気よく、何度もボールを渡してくれます。（ありがとう涙がいっぱいになりました）転がったボールを追いかけ少しずつ運動場に近づきます。短い距離なのに一歩一歩進んではすわり、忍耐で待った“はは”いつの間にかいっせいピョンの周りにお友達の優しいまなざしがいっぱいになりましたいっせいピョンの心もあったかくなったのかな？友達が手をそっと差し伸べてくれて手をつなぎ駆け出しました。先生とも話すことが出来明日も少しずつ幼稚園へ来ます。今は無理をしません。と伝えました。１時間の幼稚園滞在ＯＫ！！あせらず少しずついっせいピョンの心が育つようにしたいと思います。心配していた“ちち”から電話がありうれしいお返事が出来ました。優しいお友達に感謝、感謝ですあ・り・が・と・う！！先生もう少し見守っていてね！！
2006年10月10日
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だめで～す
今日は車で幼稚園に行きました。「幼稚園お休みだよ 誰もいないよ 車を降りておいで」この言葉を聞いているいっせいピョン車から出ないよ～エンジンを切って“はは”が見えなくなっても車から出ないよ～抱っこをして幼稚園を見ようとするけど、いっせいピョン体を硬くして“はは”の腕から逃げて車に直行！いっせいピョンの大好きなウサギ小屋のところに車を移動して見せようと抱っこしたけど・・・・いっせいピョン「いや いや」顔が固まっているよ！！やはり“はは”の腕から逃げて車に戻った。いっせいピョンそんなに幼稚園がいやなの？怖いの？こまったさんのいっせいピョンここは根気で幼稚園へ訪れます（近くまで）これから幼稚園へいっせいピョンを行かせる工夫？計画いろいろ試してみます。まずは友達作戦がいいかな？金曜日のように先生接近は当分ご遠慮願おうかな？明日は“はは”と手をつないでお散歩気分で歩けるかな？
2006年10月09日
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やめれば楽なのに・・・
“はは”は２週間ぶりにあった人に言われた「顔が小さくなったね」それは・・・確かに少しやせたかな？前にもこんな事があったように・・・・一生が退院して心臓の手術までの間こんなんだったかな？チューブとの戦い“ちち”と“はは”でがんばってなくしたよね。食べる本能がない、無理だと言われたのにがんばったよね。栄養チューブを抜き一生に口から食べさせていた時苦しかったよね。でもいっせいピョンはがんばったよね！今おにぎりが食べられるようになったでしょ！今度も幼稚園を辞めればすむ事だけど、“ちち”も“はは”もがんばるからいっせいピョンもう少しがんばってみますか？少しずついっせいピョンの心が成長してもかまわないよ！いっせいピョンあなたは暴走してもあの先生の笑顔と声に戻ったでしょあの時のいっせいピョンの心を信じているよ！「いっせいくん」とたくさんのお友達が待っているよ！いっせいピョンをわかってくれる先生がいるよ！いっせいピョンの心の壁はまだまだ厚いのかもしれないけどあたたかい愛情がいっぱいあるからきっと壁がなくなるよ！幼稚園をやめ、時があなたの心を戻すかもしれないでも“ちち”も“はは”も幼稚園は辞めないいっせいピョンの痛みを全部引き受けてがんばろうと思いますきっとつらいと思うけど、前に進んでいきたいいっせいピョン親子です。
2006年10月08日
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初めてのお友達
昨日のお昼は“はは”といっせいピョンはお昼寝をしました。夜に何回も起きたいっせいピョンさすがに寝不足の“はは”はお昼からダウン！！少し体をいたわり、横になりました。いっせいピョンも少しごろごろしていました。二人でお昼ね！こんな時もあっていいかな？夕方から年の離れた従兄弟からバーベキューのお誘いがあり３人でお出かけしました。従兄弟のお孫さんとお友達も一緒でした（さすがに元気いっぱいのお子様、人数の多さにもびっくり！！）いっせいピョンを知っている従兄弟のお孫さん以外はみんな初対面いっせいピョンを知らずに遊ぶけど・・・・みんな迷いが・・・・“はは”が少しお話をしてみんな仲良く遊んでくれました。いっせいピョンは、はちゃめちゃ行動でしたが少し時間がたつと手を繋ぎお散歩も出来るようになっていました。みんなと一緒に食べて（いっせいピョンみんなと同じ物を楽しそうに口に入れていました）楽しくみんなと一緒が出来たいっせいピョン、よかったね！この子？？・・・・どうしよう？「あのね 少し言葉が出ないの ゆっくりおしゃべりしてね」「言葉と手でお話できるの 少し覚えてね」「？？・・・・・」「おしゃべりできたよ！ 僕の言っている事わかってくれたよ」「そう ありがとう」「いっせい よかったね みんなわかってくれたよ」みんなが最初に覚えてくれたこと「だめ」両手をバツにする事「いっせいくん だめ」やはり暴走いっせいピョン みんなに注意されます「一緒に いこうよ！」たくさんの子供の中にいるいっせいピョンの素敵な笑顔“ちち”と“はは”は心の中で微笑みあっていました。少しお兄ちゃん、お姉ちゃんそして同じ年、かわいい妹みんなが一生と仲良く遊んでくれました。いっせいピョンはわかってないと感じるから関わり方がわからないのかも？でもわかってくれた（マカトンを使ってくれた）この時から一生の行動は変わっているように思います子供たちが持っている心の優しさは大人にはまねの出来ない力を持っているのだと思いました。元気パワーは偉大なり！！いっせいピョン楽しい時が過ごせてよかったね。
2006年10月08日
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原因は何処に？
今日は一生を車に乗せて幼稚園が終わりみんなが出て行った頃を見はかり幼稚園へ出かけた“はは”です。数人の幼稚園のお友達の親子に出会い「バイバイ」と小さな声が出せたいっせいピョン車を幼稚園の駐車場の入り口に止め、お友達親子を見ながらいっせいピョンを車から出す作戦・・・・これはまだまだと思っていたらお友達が「一生君」と何回も声をかけてくれました。（涙が出るほどうれしかった“はは”）そしてお友達のお母さん方に今のいっせいピョンの状態を話した“はは”このお母さん方は一生の近くに寄らず優しい笑顔で見守ってくれていましたお友達は車の中に止まるいっせいピョンにいっぱい声かけをしてくれ一生はニコッと笑顔で答えるようになっていました。そこに幼稚園の先生（担任の先生ではありません）が近寄ってきて“はは”は「先生今は近づかないでください」の言葉に「わかっています」と言いつつ足が動いている車の中でうれしそうにしていたいっせいピョンの顔が・・・・また逆戻り（ふう・・・疲れた・・・）車を慌ててだし少し走った車の中でいっせいピョン大暴れ！この後幼稚園の担任に電話で話しお願い（担任はわかっていたから、遠くから見ていてくれていた）いっせいピョンが“はは”と手を繋ぎ幼稚園の周りを歩く事を目標にしていたのに・・・・この後いっせいピョン不安定状態そして眠いはずなのに寝たのが今、眠っては目覚め、かわいそう！！今月１６日に幼稚園で就学相談があり教育委員会の方たちと話し合いそれまでに幼稚園の門を超えたいと“はは”は行動を起こしているのに・・・いっせいピョンの恐怖は何か？わかっていない一生の恐怖診察室で“はは”に力いっぱい抱かれ看護師さんに頭を押さえつけられいやな診察でもこの部屋を出たらいやなことがなくなるこのことは、いっせいピョン理解できていますしかし幼稚園、毎日行って逃げ出せない「いやだよ いや」でも友達と遊ぶこと楽しいよ！僕の事わかってくれる人いるよ！と安心が出来たらいっせいピョンは幼稚園に行くことが出来そうな気がしています幼稚園は病院の診察室でない事を教えたいのに・・・・・一生が幼稚園にいかれない原因がわからない人がいます？理解して欲しい！一生の情報は公開しているのに・・・・・“はは”は大きなため息をついて、明日からまたがんばります“ちち”と“はは”は必ずいっせいピョンのそばにいますあなたを見守っているから・・・・・安心して眠ってね。
2006年10月06日
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紙切りチョキン
午前中のいっせいピョンやはりはさみで紙きりをしています画用紙の束を力いっぱい切っています。（削っています）そこで“はは”の行動１枚１枚、画用紙をはずし、一生に渡します。「好きなだけ切っていいよ」見事に小さく切っていくいっせいピョンしかし困った事ははさみを見ない、手先も見ない、感覚だけで紙を切ることです。ひやひやしながら、“はは”は一生に紙を渡します。「どうぞ」と渡される画用紙に気付いたいっせいピョンは紙を切ることに飽きた？気持ちのイライラが薄らいではさみを置きました。ここから「いやだったこと 捨てようね」ゴミ箱に捨てる“はは”少し見ていたいっせいピョンも紙をゴミ箱に捨てますいやなこと、我慢できない事、ゴミ箱にポイ！！いっせいピョンの心の中から消えていって欲しいな？一生が“はは”に「抱っこ」のおねだりいっぱい甘えていいよ。いっせいピョンが甘えてきた事きっと心の変化があるのかも？
2006年10月05日
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呼んで答える
いっせいピョンの心はまだまだ未発達だから“はは”がわかる人になります。一生に言葉でやり取り、教えます一生から「“はは”」といったら「な～に いっせい」と優しく返事をします最初はドアを使ってかくれんぼ一生が「“はは”」と言ったらドアを開け「は～い」これの繰り返しで一生は“はは”を呼びます最初は遊びでしていましたが、今日は少し“はは”の姿が見えなくなると一生は大きな声で「“はは”」と呼んでくれるようになりました「は～い いっせい な～に」「“はは”はここにいますよ」階段の上と下で「いないないばあ」をしています声を出して相手を呼ぶ事、言葉で呼ぶこと今度は「“はは” どこ？」と言えるようになったらいいな！言葉で人を呼ぶ事大事だと一生がわかるといいな！「ああ うう」は卒業して“ちち”“はは”と呼ぶことが出来たら今度は誰を呼びますか？
2006年10月04日
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お出かけいっぱい
昨日は療育園のＳＴを受けてきました。ここでのいっせいピョンは・・・・女の先生に「いっせいくん こんにちは」と声をかけられいっせいピョンの顔が硬直。。。。やっぱりまだまだですＳＴの先生はおとこ・・・・いっせいピョン少し表情は硬めだけど先生の話を聞いておやつを食べる練習に始まりおもちゃで遊びながらＳＴを受ける事が出来ました。他の先生方（女の先生）の計らいで療育園を出るまでおんなの人にあいませんでした。感謝、感謝です今日は発達の先生の受診ここでまたまた、おんなの人に固まるいっせいピョン「いっせい ここにいる女の人はみんな優しいよ」“はは”の言葉に少し気持ちを落ち着かしたいっせいピョンはさみをおねだりしていっせいピョンは気持ちを落ち着かせていました後が大変、紙ふぶきの山でした・・・・いっせいピョンもお片づけ手伝いました？どうして先生と“はは”が片付けるの？「ここは少し多めに見ましょう」の気持ちになっていた“はは”ですいっせいピョンの言いたい事聞きましょうしかし難しいです。言葉が・・・・・通訳しています「おてい」（ホテル）一生はホテルのプールで“ちち”と遊んだ楽しい出来事を手振りで話してくれます両手をパシャパッシャしながらにっこり楽しい思い出いっぱいお話しようね！楽しい事思い出したらきっといっせいピョンの心が大きくなるよ！いっせいピョンの心があったかくなったらきっとまた幼稚園へ行けるよ少しずつお外へ出ようね！ いっせいピョン！！
2006年10月03日
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言葉
言葉がない子供の親だからこそわが子の言葉を聞こうと努力する気持ちを伝えないからいろんな事を体で表現するこれは親にしかわからない？聞こうとする人（子供）はわかるようです今日はある人に言われた言葉「お母さん 自分を責めていませんか？」「運動会では一生君は100点満点 お母さんも100点満点でしたよ」そしてもうひとり幼稚園をお休みしていて心苦しく思う“はは”の気持ち今無理をすればこの先一生を苦しめる迷いの“はは”に「お休みしても いいよ」この言葉を待っていた誰かに言って欲しかった言葉そしてここでみんなの励ましの言葉を読み返しあ・り・が・と・う！！言葉と顔の表情が作り出せないいっせいピョンでも必ず伝える事が出来るようになるよまずは私達親がいっせいピョンに安心を与えなければ・・・・只今努力中？悪戦苦闘中！
2006年10月02日
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この手
この手生まれてすぐに、この手で抱きしめる事が出来なかったのにこの手に抱きしめたらすぐに離れてしまったこの手で触った時 ぬくもりは・・・何処にこの手に抱き上げた時、いくつもの線が繋がっていたこの手で触りながら「生きて」と叫んでいたのにこの手でやっと抱きしめられたのにこの手にあなたの指が絡まってきていたのに今は・・・・眠っている時でもこの手は怖いですかこの手で口を触っても怖いですかこの手をこんなに差し伸べているのにあなたは怖いですかあなたを抱き寄せ抱きしめたいこの手であなたの痛みを取ってあげたいあたたかいこの手がわかるのはいつですか
2006年10月01日
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