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2009年11月から少しずつ書いてきたブログですがアメブロに引越しします長らくおつきあいくださった皆様ありがとうございますにほんブログ村
2013.05.16

気づけば半年近く更新していませんでしたmixiにはちょこちょこ日記を書いているのですがすっかりサボっていましたね4月から年長さんになったあっくん元気に保育園に通っています年少・年中と見て下さった加配の先生が異動という残念なスタートでしたが新しい加配の先生にも馴染んで甘えております昨年の今頃、歩き始めたあっくんですが少しずつ距離をのばしてはいるものの、一人でスタスタ歩くというのにはほど遠いです年長になり、就学に向けての準備の1つとして車椅子を作ることにしました地域の学校に行くにしても支援学校に行くにしても絶対に必要になってくるだろう車椅子これにしようかなぁと思うものがあるので、今月中には作成の依頼をします就学に向けてやらなくちゃいけないことはまだまだあるようなので少し気が重いものもあるのですが来年の4月を満面の笑みで迎えられるように頑張りますにほんブログ村
2013.05.15

めっきり更新の減ってしまった日記ですがまぁまぁ元気に過ごしておりますあっくんは先月27日に5歳になりましたやっと5歳だ~としみじみ心配なこともいっぱいでいいことばかりは想像できないけれどニッコリと満面の笑みを見せるわが子に癒されて何とかやってこれたような気がします七五三にも行ってきました平日の朝に行ったので祈祷してもらうのはあっくん一人でしたなんだか贅沢な気分あまり緊張することなく無事終了しましたメダル・お菓子・塗り絵セットなどをもらってご満悦でしたにほんブログ村
2012.12.09

ハンドサイクル&トライク体験教室行ってきました 初めての参加で親子そろってドキドキしながら参加してきました ハンドサイクルとトライクがたくさん並んでいて子供の体格に合いそうな ものを選び、どんどん乗ってみようというものでした。 会場に到着するなり、あっくんのテンションがすごく上がって「乗りたい 乗りたい!」と大騒ぎ まずは手と足が連動していて足の力がなくても漕げるものに乗せて みました これは結構コツがいるようで、なかなかうまく漕ぐことができなくて 難しいようでした。これがダメなら乗れるのないかも...と思いました が、せっかく来たのにあきらめるのはもったいないということで 次に乗ったのは足で漕ぐトライク こちらの方が乗るのは難しいと思ったのですが以外にも漕ぐことが できました 色々試して練習して、最後は目標タイムを設定してのレース あっという間の半日でした家についてからも興奮が冷めないようでトライクを買って欲しいと せがんできますが我が家には購入は無理だわ こんなに喜んで、楽しんで運動できるなんてめったにない機会だから 是非また連れていってやりたいなぁと思いました。 ずっと中腰であっくんを誘導しながら歩き回ったので親はヘトヘトでした親にとってもいい運動になった半日でしたにほんブログ村
2012.10.22

ずいぶん更新していませんでしたあっくんはぼちぼち元気にしております今日は久々の小児外科受診でした前回受診から、特に変わりはなくうんちもおなかにたまったりしていないようだね~とのことであっさり終わりました次は3月に受診予定このまま順調にいきますように...さて、前回日記ではあっくんが歩いたお話を書きましたが、少し進歩しました3~4歩だった一人歩きは30歩位まで延びたようです。保育園で30歩歩けたと先生がおっしゃっていたので実際には見ていないのですが、本人のやる気がかなり盛り上がっているうちにこの勢いでもう少し歩数が伸びてくれると嬉しいなクラッチも購入していよいよ独歩に向けてリハビリにも集中してほしいものですにほんブログ村
2012.10.02

4月の終わりだったか5月初旬にあっくんがついに何にもつかまらずに3歩歩きました突然の出来事にただ驚いて声も出ませんでしたが、嬉しさが込みあげてすご~~~~いと言いながらギュッとあっくんをだっこしました本人はきょとんとしていましたが、歩こうとすると周りが喜ぶし、自分自身も歩きたくて仕方がないようで、一生懸命練習しています保育園に行くようになり、周りのお友達のように歩いたり走ったりしたいという気持ちがとても強くなっているようで、すぐに転んでしまいますが先生やお友達に手をつないでもらって歩く練習をしているようです絶対に歩けると言われながらもずーっとハイハイだったあっくんですがどこまで進歩してくれるのでしょうか。今は10歩位頑張れる時もありますが、まだまだハイハイの方が早いし楽そうですにほんブログ村
2012.06.18

母入院中に脳神経外科と小児外科の受診がありました詳しい内容は一緒に行けなかったのでわからないのですが脳神経外科ではCTを撮りました。特に変化なしということでホッとしましたが、シャントチューブをいじる手術の話があったようですあっくんのシャントチューブのバルブは頭ではなく鎖骨あたりにあります。頭から出たチューブとバルブまでのチューブの間には遊びがありません。大きくなるにつれてバルブが引っ張りあげられるような状態なのでそろそろチューブをいじる手術を考えていかなくてはならないようです。この手術でバルブも頭の方に付けるようです。シャントをいじるのはとても不安です産まれてからの3か月間、感染に悩まされ、何度も手術をした苦い思い出が頭をよぎります幸い4歳の今までシャント閉塞を起こすことなく順調に過ごせたのにいじることで何か起こるのではないかとかマイナスな事ばかり思ってしまいます。。。シャントを触る手術をするのであればこの際、第3脳室開窓術(違ってるかも)にチャレンジできないかとか色々考えたりもしています。次の受診が半年後なのでそれまでに私もいろいろ調べて先生に質問できるようになっておかないといけませんね足の方も小学生になる前に手術と言われているし、まだまだ乗り越える山はたくさんですにほんブログ村
2012.05.15

母入院中のあっくんはとてもたくましかったようです約2週間とその前後は旦那さんの実家でお世話になっていました。入院当初はあっくんのことを心配する余裕もなかった私ですが、3日もするとあっくんは大丈夫か?発作を起こしていないかなどいろいろ気になり始め、夜に電話をかけてみたりするものの電話口ではちっとも声を聴かせてくれないあっくん寂しがっているかしら?なんて思っていましたが、義実家でのびのび過ごしていたようです今は全くいうことを聞かないイヤイヤ期のような状態のあっくんなのですが、義実家でも全く遠慮なく好き勝手をして手を焼かせていたようです悪さばかりではなくて、義実家滞在のおかげなのか、ひらがなの「あ」を覚えたりたくさんお話するようになったり、食べ物の好き嫌いを少し克服していたりとたったの2週間ですっかりお兄ちゃんになっていました健康的な食事と生活習慣でスリムにもなっていたし、このまましばらく預かってもらいたいなぁなんて思いました何はともあれ発作を起こさずに元気に過ごしてくれて本当に良かったにほんブログ村
2012.05.03

久々の日記は子供のことではなく私事です入院しておりました血液中にばい菌が入ったようで約2週間点滴漬けの日々でした右足の痛みと異常な腫れに耐えきれず整形外科に行き、そこでの血液検査で信じられないような悪い数値が出たため大きな病院へ...そこでも診られないと言われ結局あっくんを産んだ病院が受け入れてくれて即入院となりました私自身は意識もはっきりしているし時には冗談も言えるほどだったので入院だけでもびっくりだったのですが白血球5万CRP41ほかにも腎臓の数値が相当悪くなっていたらしく腫れあがった右足は切断もありうる今は元気そうだが急変して亡くなる事もありうる場合によっては透析をするなど次々に恐ろしい情報が伝えられ、覚悟してくださいなんて言われてしまいすっかり凹みました右足の腫れと痛みは蜂窩織炎というものでした。ここから2週間弱点滴の治療が続き、41まで跳ね上がったCRPも何とか4まで下がり、あとは内服薬を飲みながら外来で経過をみる事になりました退院から3日後の外来でCRPは2まで下がり、次の外来は2日。その時には数値ももう少し良くなってるといいなぁ入院中のあっくんはとても賢かったようです。あっくんについては次の日記で...にほんブログ村
2012.04.29

登園最終日、お迎えに行くとあっくんはまだおやつを食べていました今日はブルーベリーマフィンとリンゴでマフィンをむさぼるように食べておりました書きたかったのはおやつの話ではなく、その時に同じテーブルに座っていたお友達のお話が嬉しくてタイトルのように気持ちがホクホクしたのです。お友達「あっくんのおかあさ~ん。あっくんなぁ寝てる時に出てきてん。」私「ほんまに~。」お友達「その時なぁ。あっくん何にもつかまらんと立ってたで~。」とお話ししてくれたのです。その時はうれしいお話してくれてありがとう!!と明るく返事したのですが、だんだん嬉しい気持ちが大きくなってウルッとしてしまいましたクラスのお友達は本当にみんな優しくて、あっくんが歩けない事、みんなの様にたくさんおしゃべりしないことなどとても心配してくれています。お友達のそんな思いが、何にもつかまらずに立っているあっくんの夢を見させたのだと思うとジワーンときてしまって近くにいた先生方と一緒に盛り上がってしまいましたいい気分で身支度を済ませ園庭にあっくんの靴と帽子をとりにいったらそこでもまた感動のシーン年長さんが1列に並んで先生たちに歌を歌っていたのですさよならぼくたちの保育園~~ 歌のタイトルはわかりませんがその歌がとても上手で、先生の中には感動して泣いている方もいて思わずもらい泣きあっくんにその様子を見せながら「あっくんもあのお兄ちゃん達みたいにかっこよくなってね」と言いましたがわかったのかわかっていないのか、ただニッコリとしておりましたお迎えの20~30分位の間にいっぱい感動したりうれしい気持ちになったりで今日はと~~っても幸せな気分にひたれましたにほんブログ村
2012.03.30

年少さんから保育園に通い始めたあっくんですが今日で今年度の登園は終わりでした2月はとてもたくさん通えるようになって逞しくなったなぁなんて思っていたのですが、ここにきて風邪っぴきの為1週間もお休みとなり、久々に登園すると次年度の準備で教室がガラッと変わっていて戸惑ってしまいましたお迎えに行くと担任の先生が異動で違う園に行くとのことで少しお話しましたあっくんはなぜか担任の先生が苦手で話しかけられると緊張してガチガチになってしまいます。。最後にだっこさせてよ~と先生...なんとか抱き上げられたもののガチガチしまいには教室中に響き渡る声で号泣加配の先生がびっくりして駆け戻ってくるほどの大声でしたせっかくだっこしてくれた担任の先生も最後が鳴き声だなんて...と少しウルッとされていたようで本当に申し訳なかったですお隣のクラス(といっても同じフロアで一緒に1日過ごしています)の先生もお一人異動だとのことで子供たち一人一人にお手紙を書いて下さっていてあっくんにも「だいすきなあっくんへ」と書かれた温かいお手紙を頂きましたうれしいようなさみしいような複雑な気持ちで教室を後にしました卒園でもないし、月曜日からまた登園するんだからくらいの軽い気持ちでいましたが胸にこみ上げるものがありました先生たちがあっくんをかわいがって下さったのが本当にうれしくて気持ちがホクホクしました先生方この1年本当にありがとうございましたにほんブログ村
2012.03.30

保育園に通い始めてもうすぐ11か月なんだかあっという間でしたが、先週初めておやつの時間まで居ることができました通い始める前の面接では預かり時間は9時半~16時療育に行く日は預からない予防接種を受けた日は預からないなどいろいろ注文があって、それでも1か月~2か月すればほかの子たちと同じように通うようになると思っていましたところがどっこいお試し保育でお迎えは11時このお試しが2か月くらい続き、3か月目くらいに12時まで延び12時半まで延び....9月・10月は手術のためお休みで休み明けから年内いっぱいは13時になり年明けから14時・14時半・15時と少しずつ遅くなり先週初めて16時まで過ごすことができたのです年度内には16時までが定着してくれるかなぁおやつの時間まで保育園で過ごすと、生活のリズムも整うみたいでこれがずっと続けばあっくんも健康的な生活になるのでとても喜ばしいですなるべくお休みしないように元気でいてほしいものですインフルエンザや熱でお休みの多いなか2月は今までで1番登園できました今週は風邪で今日から登園したあっくんですが、3月はひな祭りや思いで遠足などイベントもいくつかあるようなのでこれ以上体調を崩しませんようににほんブログ村
2012.02.29

寒さがやわらいで過ごしやすくなったなぁと思っていたら今日はまた寒いですね先週からデニスブラウンを夜だけはいているあっくんいまだに寝にくいようで夜中に何度も起き上っておりますそのたびに一緒に目覚めていましたが昨日は寝不足からか母は明け方まで爆睡してしまいました話は変わって、ここ1~2週間位あっくんの右足中指が赤黒く腫れています腫れていると言っても骨が折れているとかではなさそうな感じ。日中はいはいでの移動ばかりなので床とすれているせい?とかいろいろ考えていたのですが、なんとしもやけでした私自身しもやけになったことがないので全然気づかず昨日リハビリに行った病院で先生に診てもらって判明しましたお薬を出してもらって今日から使います麻痺がある子は足が常に冷たいし、しもやけになりやすいそうです。これからは冬場なるべく足元を温かくしてあげなくちゃと思っていますが、大人みたいに温かい靴下売ってないもんなぁ足がまだ赤ちゃんサイズなので分厚いソックスもないし、、靴下とレッグウィーマーで過ごしています。冷え予防に何か良いものがあれば教えてくださいにほんブログ村
2012.02.24

2週間前に型取りしたデニスブラウンが出来上がりました色はいつもの青で赤ちゃんの頃履いてたデニスブラウンと比べるととても大きくて成長したんだなぁとしみじみ...さっそくこの日の夜からデニスブラウンを履いて寝る生活が始まりましたものすごーく履きにくい本人もすごーく嫌がる私しか履かせることができない予想してはいましたがあっくん相当嫌がっていますめったな事ではグズグズ言うことはない子なのですが履こうかと言うとすでに半泣きだからといって履かないわけにはいかないので何とか履かせていますこの日からしばらくは寝返りができないせいで夜中に何度も起き上がり泣いていましたもうすぐ1週間ですがいまだに泣きはしませんが夜中に起き上がっています早く慣れてくれますように。今、日中は装具無しで過ごしています。装具を履いている時と動きに違いはあまり無く、つかまり立ちや伝い歩きは問題なくしていますでも、夕方には足がパンパン本人からは痛いとか気持ち悪いなどの訴えがないのでどんな感じなのかをくみ取れませんが、はちきれそうにパンパンになっています。朝には腫れも少しはマシになってプニュプニュな足になるのですが大丈夫なのかなぁしばらく整形外科の受診がないのでリハの病院で相談してみようと思います。今の所水頭症などの他の合併症は一見落ち着いている風なので気が緩みそうですが、足の症状は本当に良くなっているのか不安がいっぱい腱移行をしたものの足の変形は変わらず、ひどくなっているようにも見えるし来年にはいよいよイリザロフに挑む可能性も濃くなって来ました歩行も本当に実現できるのか完治しない病気は不安がいつまでも付きまといますねにほんブログ村
2012.02.18

久しぶりの更新です。今日は整形外科の受診でしたレントゲンを撮って、診察室へ...術後の足は以前よりも良くなっているとのことでしたとは言え左足の曲がり具合は相当きつく、いずれはまた手術になりそうです移行した腱ももうしっかりくっ付いているだろうし、制限は何もないと先生がおっしゃっていたので、またプールに通い始めようかなぁと思います1日中短下肢装具を履いて過ごしているあっくんですが、装具を履かずに過ごしてみようかと先生日中は装具無しで過ごして夜だけデニスブラウンを履こうということになりましたデニスブラウンを履いたのは確か...1歳にもなっていない赤ちゃんの時だったなぁあの時は全く嫌がらずデニスブラウンを履きながら上手くはいはいして移動できていました今はきっと嫌がるだろうなぁ何色にしようか考えなくちゃにほんブログ村
2012.01.30

長~い間咳に悩まされてきたあっくんでしたが徐々におさまってきたかなぁと思い始めた1月7日。。ついに我が家にも胃腸風邪の恐怖が訪れましたこの日朝からおなかを下していたあっくん悪いものでも食べたのかなぁなんて思いながらせっせとおむつを替えていましたそしてその夜、旦那さんと私が突然の吐き気と下痢やっと胃腸風邪だと気づきましたあまりのしんどさに何もできず、それから2日はずっとお布団の上で生活何も食べられなかったので、家事は一切せず家族3人そろってゴロゴロしていましたあっくんは食べられないもののイオン飲料はたくさん飲んでくれたので脱水の心配もなく、あわてて救急に行かず連休明けに旦那さんとともに通院しました整腸剤と下痢止め、吐き気止めを処方してもらっていますが、下痢止めを飲むか飲まないかとっても悩みます下痢止めを飲むとウィルスが体内に留まり続けるって聞いたことがあるのであまりしんどそうではない今、飲ませない方がいいのかなぁと思ったりします旦那さんや私はもう大丈夫になってきたので、あとはあっくんのおなかの調子が早く良くなってくれるのを待つのみです今週は保育園にまったく行けなかったなぁ。。来週から復活できるかなにほんブログ村
2012.01.11

ずいぶんサボってしまいましたあっくんはずーっとコンコン咳が続いており、病院にも何度も通っていますが普段飲んでいるお薬との関係で出してもらえないお薬があるようですでも熱はなく、元気なので保育園には通っています昨年の今頃は色々と悲惨なめにあって散々でしたが今年は誰も怪我無く、車を擦る事も無く無事に新年を迎えられそうです来年はあっくんは年中さんになります月に10回位しか通っていない保育園ですが、やはり刺激は相当なもののようで、入園当時よりはずいぶんお兄ちゃんになったように思いますずっとお昼ご飯までの登園でしたが、年明けから少しづつ時間を延ばしてお昼寝にチャレンジしますあっくんが楽しい園生活を送れるように体調に気をつけてあげたいと思いますサボってばかりのブログにお付き合いくださった皆様どうもありがとうございました来年もよろしくお願いいたしますにほんブログ村
2011.12.31

27日はあっくん4歳のお誕生日でした25日にも保育園でお誕生日をしてもらったようであっくんはご機嫌でした。お迎えに行くと王冠をかぶって、お誕生日バッジも胸につけてブロック遊びをしていました写真や手形のついたお誕生日カードをもらったようで自慢げに私に見せびらかしていましたケーキを母が作ってくれるので朝から食べ物の調達やプレゼントを見にバタバタとお出かけして、昼からケーキ作り去年までは作っている様子をじっと見ているだけでしたが、今年は生クリームをなめさせろと大騒ぎ何とかケーキも完成し、プレゼントももらってご機嫌でパシャリプラレールやゴーカイオーをもらって喜んでいました3歳の1年は短い入院や手術入院など、あっくんにとって大変な事がいろいろあったけれど、4歳の1年は元気に楽しく過ごせますようにおたんじょうびおめでとうにほんブログ村
2011.11.28

手術をしてからずーっとお休みしていたリハビリを再開するにあたって、リハビリを受けている病院の整形外科を受診してきました足を見ながら、ここをこんな風にしたんやね~といいながら足の動きをみて「良くなったね~。」と先生素人目にはよくわかりませんが、以前より足指の動かし方が良いそうですリハビリ頑張ろうねということであっさり診察は終了しました来月からまたリハビリがはじまります伝い歩きから卒業できる日が来るのかわかりませんが希望を持ってあっくんを見守りたいと思いますにほんブログ村
2011.11.28

今日は脳神経外科と小児外科の受診日でしたあっくんが風邪をひいているので延期しようかとも思いましたが風邪薬もないし先生に見てもらおうと思って連れて行くことにしました機嫌が良いのでいつものように待合で騒ぐあっくん静かにしなさいと言っても言うことを聞かなくなってきましたまず脳神経外科特に気になることがないのであれば来年4月にCT撮りましょと言うことであっという間に診察終了前回MRIを撮った時に減圧術をしようかなんて話まで出ていたのに良いのかなぁてんかんの症状が落ち着くまで待とうなんて言ってたのに嘘のようです。1年画像を撮らないなんて初めてです。ずっと3ヶ月に1度はCTかMRIをしていたのに不思議先生が変わるとこうも違うのかと思います。続いて小児外科どんな感じでウンチが出ているかなどのお話をしました今あっくんは自力で排便しています。きばるように言うと「う~ん」と力を込めて出していますウンチの硬さも以前よりは硬くて今の時点ではいい状態のようです。少しでも気になる事があればいつでもおいでと言うことで診察は終了風邪をひいているあっくんのお薬を出してもらい帰路に着きましたすぐに診察は終わりましたがかなり遠い場所にある駐車場に車をとめたので行き帰りにいっぱい歩いて疲れちゃいました病院の駐車場が工事中って本当に不便しかも近隣の駐車場はこの時期は観光価格になっているので料金が高い早く工事終わって~~~にほんブログ村
2011.11.14

昨日の夕方から突然ヒューヒュー言い出したあっくん風邪ひいちゃいましたね明日は保育園でお誕生日会なのに...何とか症状が治まって明日お誕生日会だけでも出席できるといいなぁ今のところ熱はないみたいなので元気そうに見えますが変な咳が出ているのでお風呂を控えて早めに就寝します寒い季節が大好きな私ですが、子供が風邪をひいてしまうと凹むなぁにほんブログ村
2011.11.14

月曜日は小児科の受診でした発作が先週起きたのでまたお薬が増えるだろうなぁと思いながらの受診でした今のところ月に1回くらいの間隔で発作があります。以前に比べれば回数は少なくなっているみたいやね!との事でしたが、お薬を少し増やしましたイーケプラ 変わらずエクセグラン 60mg→80mgテグレトール 変わらずこれで1ヶ月様子をみて、発作が落ち着いてくるようだったらいよいよテグレトールを止める話になりそうです今度こそお薬がしっかり効いて発作が起きませんように・・・にほんブログ村
2011.11.08

9月から保育園はお休みしているあっくん11月からまた通い始めようと思います通い始めるにあたって面談が必要とのことで今日保育園に行って来ましたどんな手術をしたのかとか、お休みの間発作があったかなどいくつか聞かれてあっという間に終了面談なんて言うから何事かと思いましたが、話の内容はたいしたこともなくわざわざ時間を取るほどでもなかったんじゃないと思いました。11月1日から通い始めますが、最初の1週間は11時にお迎え9時半に預けて11時って連れて行ってもすぐにお迎えなんてめんどくさいと思いましたが実質2~3日のことなので文句を言わずに頑張りますあっくん自身は保育園に行くのを楽しみにしているようなので、休むことなく元気に通って欲しいものですようやく普段の生活に戻りつつあります傷の状態は相変わらずですがひどくなっていないのでひとまず安心早く綺麗に傷がふさがって、思い切り動き回ってくれるといいなにほんブログ村
2011.10.28

前回の診察でギブスを外してもらったあっくん。装具を履いて過ごしていますでも安静が解けたわけではなくて相変わらず立ってはいけない生活でした。そして今日、、手術から丁度6週間たち、もう立たせてもOKになりました膿んでいる傷のことを先生に言うと、市販の化膿止めを塗って様子を見てもいいとのことで、ホッと一息ひどくなるようならいつでもおいでとおっしゃっていました。消毒の為に何度も通わなくてはいけないのではと思っていたのでおうちでのケアだけで良いのは助かります話は変わって、、立っても良いと言われたあっくんですが、まだ立ちません正確には立てませんかなぁ1ヶ月半もの間立っていなかったのだから当然といえば当然の事ですが、なんだか不安ハイハイは以前と変わりない速さでドタバタ動き回っているので後は本人のやる気があれば立てそうなのですが、、気長に練習しますにほんブログ村
2011.10.26

手術から6週間たちましたが傷が膿んでいるのを発見ギブスを外して装具になってからというものあっくんの足はムレムレ状態でお風呂に入れる時には靴下(薄めの靴下を履かせてから装具を履いています)も汗で湿っていますそのうえ丁度傷の上にベルトが当たっているのでもしかしたらと思って注意深く毎日チェックしていたら火曜の夜についに膿が前回の術後にも傷が膿んで大変だったことを思い出しましたその時はなかなか気づかず、恐ろしい量の膿が出てきて慌てて救急に走ったのでしたこれ以上ひどくなりませんようににほんブログ村
2011.10.26

今日は整形外科受診でした術後1度だけ巻き替えたギブスを外して傷を見てもらいました。外したギブスをもう1度はめてテープで固定したらお風呂にも入れて良いよと先生。正直もう1度ギブスを巻きなおして下さいよと思いましたが反論できない私...いざギブスカットものすごい号泣でしたが動いたり逃げようとしたりしないので褒められていましたそして7月に作った装具を履かせて見ようということで履かせたら、もうこのまま帰っても良いよと先生。しっかり移行した腱が定着するまであと2週間。。装具で帰るのもなんだか不安ですまだ立たせたらだめなのでやっぱり私にとってはギブスの方が安心だったかもギブスがはずれたおかげでお風呂の制限がなくなって楽になりました昨日まではビニールで覆ってテープで止めて入浴していました。あっくんはこれがすごく嫌なようで、お風呂が大好きな子だったのにお風呂に入れようとすると泣くようになっちゃいましたとにかく今日は1ヶ月洗えなかった足を綺麗に洗ってあげたいと思いますにほんブログ村
2011.10.12

9月14日から入院して手術を受け、29日に退院できました外来では早ければ1週間で帰れるよ!なんて先生が言っていたので早く帰る気満々だったのですが、いざ入院してみるとずいぶん話が違っていて2週間超の入院となりました手術は足の腱移行で無事に終了しましたが、立ったりしてはいけないのであと1カ月はギブスで立てない生活です立てないことに関しては本人があまりストレスを感じていないようで立とうとする時があってもやめようね!というとすんなり言うことを聞いてくれていますとにかく移行した腱がうまく定着してまた立ちあがれるまで安静に過ごすのみですその間、保育園はもちろん療育園もお休みすることにしたので内職もできないままです内職もたくさんお仕事が来ているようでまだ復帰できないのかと催促されていますが今はまだ無理...もうお仕事が来なくなっちゃうんじゃないかと心配ですがそれよりも今はあっくんの足の方が大事ですぱっと見はあまり形に変化は見られないのですがどんなふうに立てるようになるのか楽しみですにほんブログ村
2011.09.29

9月15日はあっくんの手術でした。朝一からのオペで朝は5時半に起きてお薬を飲みました8時半に手術室に入り、帰ってきたのは12時時間が長かったので心配しましたが手術はうまくいったそうですうまくいかなかったのはいつもの点滴手術にかかった時間の半分は点滴に費やされ、結局は右ももの付け根からCVを入れたそうです前回手術した時はまだまだ赤ちゃんでしたがもう3歳。意思表示も結構するようになって、泣いたり怒ったり、嫌だといったりしておりますそんなあっくんも今日のお昼過ぎから少しずつ笑顔を見せてくれるようになり、今はDSで遊んでいます退院まではまだ日がかかりそうですがCVが抜ければもっと過ごしやすくなると思いますあと1日2日の我慢です退院まではあと一週間くらいかなぁ久々の手術入院で思ったのは、私、老いたなぁ2日ほどまともに寝られないだけで相当疲れてます普段からダラダラ過ごしている付けが回ってきているのでしょうね。。にほんブログ村
2011.09.16

今日は9月15日の手術に向けて術前検査の日でしたレントゲン・心電図・採血・尿検査と一通りあるのでとにかく早く病院に行こうということで9時前に到着車を止めるのに大渋滞だった為、旦那さんにあっくんを連れて先に病院に入ってもらいましたとにかく時間のかかる採血は後回しにしてレントゲン→心電図→尿検査→採血の順番で回ることに...前回この病院で手術したのは2年前。あの時は術前検査も本当に大変ですべての検査に号泣号泣で、採血に至っては採れずに後日出直す始末今回も覚悟をして行きましたが、すべての検査に泣くことなくスムーズにパパッと検査が終わりましたお兄ちゃんになったものです検査はパパッと終わったのですが、病院のシステム不具合で診察や検査が止まり、しばらく待たされたあげく最後の先生とのお話も2時間待たされたので結局は相当な時間を費やしましたすべての検査で手術には問題ない検査結果がでたそうで後は頑張るのみ午後からは別の病院の小児科へ...土曜日にてんかんの発作が起きたので先生に報告しましたが術前ということもありお薬をいじるのはやめましょうと先生。今まで通りのお薬を処方してもらい、風邪薬も処方してもらってきましたこれで手術までの予定はほぼ終了今ちょっと風邪気味なので、早く直すべくおうちで静かに過ごして体調を整えて手術に挑みたいと思いますにほんブログ村
2011.09.05

ネットが使えなくなり、修理まで時間がかかったのですっかり遅くなってしまいましたが装具が出来上がりました結局いつもと同じ青い装具ですまずプラスチックの装具は横から見るとこんな感じ履いて立つとこんな感じです前回の装具よりも足先が大きくなったので扱いにくいですがこれは慣れるまでの辛抱ですあっくんの足のサイズに比べると成長を見越してかかなり大きめな作りなので今はまだ違和感もあるようです。なのでこの装具は夜寝るときに履くようにしています靴型の装具はこちらも青です。青が好きなんですねと装具屋さんに言われちゃいました大体の色は本人に聞いて、配色は私が決めたのですが思っていた感じではなかったので見た瞬間ええっと思いましたが本人がとても喜んでいるのでまぁいいかとなりましたにほんブログ村
2011.08.07

忙しくてなかなか日記が書けず先週のお話です先週金曜日は保育園に行きました毎朝お熱を計ってから教室へ移動していますが熱を計ると7度3分。熱っぽい感じでもないし大丈夫でしょうという事で預けました。私は家に戻って軽い朝ご飯を食べ、さぁ内職頑張ろうとしたら保育園からの電話熱が8度6分あるのでお迎えに来て下さいとのこと慌てて迎えに行きましたお家に帰ってすぐ眠ってしまったのでそのまま2時間弱。目覚めた時には熱は下がり午後には元気になりましたなんだったのって感じでしたが元気だしいいかと思っていたら日曜日の朝にまた発熱こんどは40度7分さすがに怖くなってアイスノンや保冷剤を使ってアイシングしました少しずつ熱も落ち着き夕方にはほぼ平熱になりました風邪の症状などがないので嫌な予感がしながらも翌日小児科を受診しました。先生に話すと、この高熱はやはりお薬の副作用だそうですエクセグランは体に熱をこもりやすくするそうで、夏場は特に発熱しやすくなるとの事このお薬を飲み始めてからは発作が止まっているのでこのまま服用は続ける事になりました。なるべく涼しく過ごすか適度に水遊びをさせたりして体に熱がこもらないように注意してあげようと思います早く秋になって欲しいなぁにほんブログ村
2011.07.29

今日は整形外科の受診でした小さくなった外用の装具を新調してもらえるかなぁとわくわくして受診しましたが、話が思わぬ方向へ...9月に手術をすることになりました足の内側の筋肉に引っ張られるようにドンドン足が内側に変形しているので外側の筋肉と入れ替える手術をするそうです。この手術をすることで足の向きがまっすぐになるそうです。今このタイミングで手術をしておけば、骨をいじる手術をしなくても済むかもしれないそうです。。内反足での手術は3回目あっくんには申し訳ないけれど、先生の歩けるという言葉を信じて手術を受けようと思います。。。入院期間は上手くいけば1週間位だそうですが、そこから1ヶ月はギブスの生活です。以前ギブスをした頃よりはるかに動き回るあっくん。大丈夫かなぁ装具は内用・外用両方とも作ることになったので出来上がったらまたUPします何色にしようかなぁにほんブログ村
2011.07.04

6月27日は小児科の日でした前回の受診から後に、2回発作があったのでいよいよお薬を変えていこうということになりましたテグレトールイーケプラに加えてエクセグランが追加されました。。テグレトールは今回はいつもと同じ量でしたが、徐々に少なくしていきいずれゼロになるそうです。今度こそ発作がおさまりますようににほんブログ村
2011.07.04

話が前後してすみません6月13日は小児科の受診でした前回の受診から2回発作があったのでお薬を増やしましょうということで新薬の方を増量2種類のお薬を飲んでいますが両方ともMAX量ですこれで効かなければお薬を違うものに変えていくそうです。その話の中で、始めから飲んでいるテグレトールは最初からあまり効果がなかったみたいですね~なんてヘラヘラと先生が言うので切れちゃいそうになりました半年以上も飲んでいるのに効いてないならもっと違う方法もあったんじゃないの思い出すとまた腹が立ちますが、抗てんかん薬の投薬ってこんなものなんでしょうか違う病院を探すべきか...悩みますいったいいつになったら発作が落ち着くのだろう。。ピッタリ合うお薬が早く見つかって欲しい。にほんブログ村
2011.06.16

今日は3才児検診の日でしたといっても先日提出した尿検査がたんぱくで引っかかり、再提出しに行ってきたのです今日のあっくんは完全ではないけれど、まぁまぁ元気だったので先日受けなかった視力検査にもチャレンジしてみようということで検査してもらいました最初のうちはまずまずいい感じで検査を受けていましたが、何度も何度も同じ事を質問するのでだんだん嫌になってきたようでちゃんと答えなくなってしまいましたまた出直して下さいと言われてなんだかイラっときてしまいました私が見ている感じではちゃんと答えていたし、そんなにしつこくやることないんじゃないの?って感じでした。。「次来てもまた結果は同じやと思うのでもういいです」と感じの悪い事を言ってしまいました結局眼科を受診して検査をしてもらう事にまた病院かぁとため息をついて尿検査の結果を待っていましたが尿検査も再検査しかも尿検査の再検査は大きな病院に行かなくてはいけないのでさらに深いため息...病院に行くのがほんとにストレスで気が沈みます今日の占い1位だったのになぁ...にほんブログ村
2011.06.15

障害者手帳を昨年申請して肢体不自由の手帳を持っているのですが、今回ぼうこう直腸障害を追加申請しました。オムツの支給を受けようと市役所に出向いたのですが肢体不自由の手帳ではオムツの支給はできないので支給を受けたい場合はぼうこう直腸の手帳を取って下さいとのことでしたなので先日、小児外科の受診時に診断書を書いてもらいました。ぼうこう直腸に関しては今のところ何も処置的なことをしていないので、申請しても通るかどうか心配ですが先生の書いてくださった診断書を見るかぎりたぶん大丈夫じゃないかなぁという感じがしました。今日申請に行ってきたので手帳ができるまで早くても1ヶ月はかかります。その間にどこのお店でオムツを買うかあちこちに見積もりを取ってみたいと思います。にほんブログ村
2011.06.15

今週は結局1度も保育園に行けませんでしたなんだか調子の悪いあっくんですが、機嫌は良くご飯もまぁまぁ食べています。咳が出て鼻水や鼻づまりを繰り返していますが、ひどくなったりせず同じ症状が続いてなかなかスッキリしません土曜日はリハだし、月曜日は療育園。予定はいろいろ入っているのに行けるかどうか微妙だなぁ再来週はまた予防接種があるので6月はほとんど保育園に行けないんじゃないかとヒヤヒヤしています。やっぱりもう1年お家で過ごす方が良かったんじゃないかと最近はそんな事ばかり考えていますにほんブログ村
2011.06.10

ヒブ・肺炎球菌ワクチンに続いて日本脳炎の予防接種を受けてきました診察前というかなり早い予約だったのであっという間に接種も終わりお家でゆっくりさせてあげようと思いました。がまたしても発熱そして痙攣熱がポンと上がりガクガク震えているのでもしやまた痙攣を起こすのでは...と思っていたら起きちゃいました5分位でおさまったので救急車は呼ばずにお家で様子を見ながら過ごしました今回は熱も2日で下がったのでホッとしていますが、日本脳炎は2週間後にもう1度あるので、また熱が出て発作も起きるのではと思うと、とてもとても憂鬱です熱が下がると嘘のようにモリモリご飯を食べたので今日は療育園に行ってきました歩行器を使って歩き回ったり、ハンモックに揺られたり、おままごとのお野菜を切ったり、トランポリンに乗せてもらったり、盛りだくさんでした遊び疲れたようでお家に帰ってからは普段はしないお昼寝をしてました休みがちな保育園にもお休みすることなく元気いっぱい通って欲しいものですにほんブログ村
2011.06.06

予防接種を長い間控えていた為、3歳6ヶ月になった今になってヒブワクチンと肺炎球菌の予防接種を受けてきましたどうも風邪っぽいので受けられないだろうなぁと思いながら診察してもらうと受けても大丈夫そうだということで両腕に注射あっくん注射をされても全然泣きません親としては楽で良いけど痛くないの予防接種を受けたその夜発熱と共に痙攣注射の刺さったところも赤く腫れて痛々しい喉がゼロゼロいっているのでやっぱり風邪だったのか予防接種の副反応からの熱なのか、、、わからないけれど出してもらっていた風邪薬を飲ませてその日は寝ずの番でした熱は昼間には7度台に下がるので治るのかなぁと思っていると夜にはまた高熱になるの繰り返し風邪薬もきれて症状は一向に変わらないので小児科へ連れていきました抗生物質を替えてもらったら嘘のように熱も下がり、喉の調子もだんだん良くなって今週からやっと保育園にいけるようになりました5月は保育園を休んでばっかりまだ7日しか通っていません保育園に入れるのまだ早かったのかなぁと思いはじめていますはじめはいろいろもらってくるから...と聞いてはいましたがこの調子だと保育時間はまだまだ延ばしてもらえないなぁ私自身も内職の忙しさに忙殺されていてあっくんと遊んであげることもできない。なかなか上手くいかないもんですねいつまでも凹んでいてはいけないけれど、なかなか這い上がれず何かスカッと楽しい事でもしたいわと思う今日この頃ですにほんブログ村
2011.05.27

久々の発作で薬の量が増えたあっくんでしたが、その後も3回発作が起き、またまた薬が増量となってしまいましたきっとお薬が合っていないのでしょう先生はお薬を増やすことで、発作が起きたとしても時間を短くできるとおっしゃいましたうまく合うお薬はないのかなぁ完全に発作がおさまらないと気になって眠れないし、安心して保育園に送り出すこともできません早く内職をやめて外に働きに出たいのですがこのままではいつまでたっても内職をやめられないわ...内職はお家でできる簡単な仕事と言うことで結構軽く見られてしまいます。確かに簡単だけど、量は多いし散らかるし、何より薄給保育料の足しにもならない給料なのに夜中まで拘束されている状態は正直キツイです何か八方ふさがりな感じで気持ち的にすご~く沈んでいますが仕事はどんどん来るのでがんばっていますにほんブログ村
2011.05.03

久々の発作から薬が増量になったあっくん機嫌よく過ごしてくれて風邪も治りつつありますが昨日また発作でも時間が短く2分で止まってくれたので救急車は呼ばずに済みました新生活からのストレスなのか年末から3ヶ月半たまたま体調が良かっただけなのかそもそも薬が合っていないのか先生いわく新薬の方は薬が効きにくい人に処方するものだそうなのでこれが効かなきゃいったい何があっくんに良く作用してくれるのまだまだ薬は増量の余地があるそうなのでしばらくは発作があるたびに少しずつ新薬を増量するのかな前回から先生が変わったので新しい先生に期待してみます自宅の近くにてんかんのスペシャリストが開業したクリニックがあると最近聞いたので、色々試してどうしてもダメならそちらのクリニックに通ってみるのもありかなぁと思っています。とにかく発作よ止まれにほんブログ村
2011.04.24

先週水曜日にけいれん発作をおこして救急受診したあっくん翌日から風邪をひいて熱も出るなど1~2日はしんどそうでしたが日中はにこやかに遊ぶ姿も見られるようになりました4/18は脳波の検査に行って来ました本当は25日に検査の予約が入っていたのですが早く検査しなさいとのことで急遽18日に予約を入れてもらいました。脳波の検査といえば眠らなくちゃならない絶対寝ないだろうなぁと覚悟して早めに病院へ...座薬を入れてもらい、検査室の前で待っていると中で眠らせても良いよと技師さんが言ってくれたので2人で検査室のベッドで横になってあっくんを眠らせました最初は真っ暗な部屋が嫌だったのか泣きそうになっていましたが意外にすんなり眠ってくれたので本当にラッキーでした検査の結果は前回脳波をとった時とあまり変化はないとのことでした。悪くはなっていないので良かったと言えば良かったのですが、お薬は増量嫌がらずに飲んでくれるので今度こそお薬がよ~く効いてくれることを願いますこの日はいつも診てもらっている先生ではなく初めての先生でしたが回りくどい言い方をしないのでお話もわかりやすくて良かったように思います。今までてんかんを診てくれた先生方はやんわり説明される先生だったのではっきりと病名すらわからないような感じでしたが、この日の先生いわくあっくんのてんかんは治りにくいものだそうですうすうす感づいていたので、やっぱりそうなのか~と思いました。。。お薬との付き合いも相当長いだろうけれどとにかく発作が止まって欲しい。。。あっくんに合うお薬さえ見つかればきっと発作も起きなくなると信じて頑張るしかないお家に帰る途中でオムツを替えたら、座薬がそのまま出てましたあっくん、、薬無しで眠ってくれました賢いにほんブログ村
2011.04.19

久々の発作で救急受診したあっくん検査では異常なしとのことで、ホッとしましたわざわざ救急受診しない方が良かったなぁと思いながら病院からタクシーで帰宅。。。救急車に乗ったのでベビーカーもなく、入院になった時の為に荷物も多めだったので仕方ないよなぁ。。。大出費その日あっくんは早めに眠りました翌日朝元気があまりなかったので保育園を休ませてお家でのんびりしていましたが、午後になってから急にのどがヒューヒュー慌てて近所の病院へ行きました4日分のお薬をもらい、夜にひどくなって呼吸状態が悪くなったら救急受診するようにとのことでした。。。発作の後に風邪をひく。いつもです。先生に言ってもあまりピンとこない感じでしたが発作の後にいつも風邪をひくということはやっぱり体調悪くなるよ~というあっくんの体からのサインなんじゃないのと私は思います。だからといってどうって事はないのですが、用心しなくちゃいけない事はわかるのでプラスに受け止めたいと思います何にしても早く風邪を治して保育園に行こうねまだ5回しか登園できてないよ...にほんブログ村
2011.04.16

昨年末、大晦日にけいれん発作を起こして以来順調に過ごしていたあっくんですが久々に発作がおきてしまいました発作が起きたのは水曜日。。。先週の金曜日の予防接種に始まり、とにかく毎日忙しくあちらこちらに連れて回っていたので相当疲れていたのだと思います久しぶりの発作だし20分以上になったので救急車を呼びました。救急隊の方が来る頃にはけいれんも止まって泣いていましたが搬送してもらい、病院では採血やCTを撮ってもらいました。検査の結果は特に異常はないとのことでしたが、なるべく早く脳波をとりなさいと言われてしまいましたもともと25日に脳波の予約が入っているのですが1週間早めて脳波をとることになりました。。悪くなっているのかなぁまたお薬が増えそうな予感ですどうかこれ以上悪くなりませんように...にほんブログ村
2011.04.15

最近はリハに行っても目新しいこともなく、ふざけてばかりだったので全然日記には書いていませんでしたでもこの日のあっくんは違いました始まってすぐ歩行器でよたよた歩き始め、1度も座り込むことなくまじめにリハビリできましたイリザロフで入院しているお兄ちゃんやお姉ちゃんに見守られながら病院の廊下をヨタヨタですが行ったり来たり先生も今日はどうしたん?と驚いていましたずっと停滞しているような状態でしたが、子供の発達はこんなもんですよと先生がおっしゃっていました。急にステップアップした感じですが、ぬか喜びにならないよう練習をさせたいと思います。にほんブログ村
2011.04.15

3月に水疱瘡の予防接種を受けたあっくん4月はおたふく風邪の予防接種です今回も病院に入るなりテンションが上り、大きな笑い声をだしておもちゃで遊んでいました問診もお口を診るのも泣かずにできました注射をしている時も泣かずに終始ご機嫌ヒブと肺炎球菌の予防接種が再開されたそうで、さっそく予約してきました初めて打つには遅い年齢かなぁなんて思いましたが、先生がこの子は受けておいた方が良いよとおっしゃったので打つ事にしました今度こそ無事に接種できますように持病のある子なので近所の小児科では断られるかも...と心配していましたが、受け付けてもらえて良かったですにほんブログ村
2011.04.11

なんだかんだと忙しくすっかりブログの更新を忘れておりましたあっくんは4月1日保育園に入園しましたお下がりだけれどスーツでバッチリきめて参加した入園式でしたが端のほうでボーっと他の園児が入場行進する様子を見ているだけというなんとも残念なものでした段取りの説明もいっさいないままほったらかし状態正直、先が思いやられるなぁと少し嫌な気持ちになってしまいました式が終わり、いよいよ教室へ...あっくんは泣いたりすることもなく機嫌よくブロックで遊んだりして他の園児さんたちとおやつの牛乳とパンを少しだけ食べたようです担任の先生は4人。うち1人の先生があっくんの加配としてついて下さるようです通院や療育などで何度かお休みをしているのでまだまだ3日しか登園できていませんが、バイバイするときは号泣です加配の先生としかお話をしたことがないのですが、楽しく遊ばせてもらっているようで、お家に帰ると明日も保育園に行くと笑顔を見せてくれます今は、ならし保育なのでお昼までしか預かってもらえません朝9時半に連れて行って12時にお迎えですちょっと忙しいですがあと2~3週間すれば4時まで預かってもらえるようになるのでそれまで頑張ります4月4日は療育園の開始式でしたあっくんは月曜日のクラスに変わりましたいままでは親子で遊んでから子供たちと先生だけであそんだりお弁当を食べたりしていましたが、今度のクラスでは最初から親子はバイバイします。お弁当もなくなったのでとっても楽です個別にみてもらえるし、毎回療育報告をしてくださるのでより子供の様子がわかって嬉しいなぁと思っています細々したことはおいおい書いていきたいと思いますにほんブログ村
2011.04.11

先日保育園で面接がありました何を言われるのかドキドキでしたが、嫌なことも言われることなく簡単なものでした。。月曜日から金曜日の9時~16時の保育で最初の2週間~1ヶ月は12時までの保育です慣れるまでの間は短めの保育で...とのことでしたが、あっくんはきっと1ヶ月では慣れないだろうなぁ早く馴染んで楽しく通ってくれるといいのですが園内での生活は歩行器を使うことはNGになったのでハイハイです。。加配の先生も付けてくれるそうなのでひとまず安心です後は実際に保育が始まってからでないとわからないので、何かあれば先生にお話してより良く過ごしていけるようにしていかなくてはいけません。面接の次の日は入所説明会でした聞かなくてもわかるようなことがほとんどでしたが・スクールゾーンの通行許可を取る・どんな小さなものにもすべて記名する・オムツにも記名するの3つがしなくちゃいけない事ですオムツにも記名するんですね面倒ですお道具箱や通園バッグ、文房具などを購入したのでせっせと名前シールを貼りたいと思いますネットで買った名前シール入園までに間に合うかなぁ...にほんブログ村
2011.03.21

昨日は療育園の日でしたあっくんは朝お薬を飲むので飲んでから2時間くらいは眠くて仕方ないみたいで最近の療育園でのあっくんの様子は、前半は不機嫌で後半になるにつれて元気になってきます以前のように終始泣きっぱなしというのはなくなったのでとても楽ですが、手遊び歌でもう少し楽しんで手を動かしてくれるといいのになぁと思います。。体を使う遊びや遊具での遊びは歩けないながらも楽しんで遊べているようなので見ているこちらも嬉しいです今のクラスでの療育はあと1回になりましたあっという間です。やっと同じクラスのお友達の名前を言うようになってきたのにもうお別れです来年度はどんなクラスにはいるのかなぁ午後からは保健所でクリニックがありましたあっくんはこの先生が大の苦手また泣きちぎって終わるんだろうなぁと思っていましたが意外にご機嫌いっさい泣かなかったそれどころかジッとしてくれと思うほどあちらこちらと動き回り先生もビックリしていました前回の受診から今までの事を一通り話して保育園が決まった事も報告。最初はいろんな病気をもらうだろうけど他の子供さんにもまれて発達にもいい影響が出てくるだろうし頑張ってねとの事でした。もう3月半ばですね明日は保育園の入所説明会ですそれに先駆けて今日は個別に面接させて欲しいとの連絡があったので午後から保育園に行ってきますにほんブログ村
2011.03.17

今日は小児科の受診日でしたこの2週間発作はなかったしサクッと受診を終えて早く帰ろうなんて思っていましたが、病院についたら警官がいっぱいそういえば消防車も1台とまっていたなぁと思いながら病院の中へ...受付を済ませて小児科に行こうとすれどもロープが張られていて進めないぐるっと1周しなさいって事かなぁと思い1周しましたがまたもやロープが張られているので小児科に行きたいというと中に入れてくれました小児科の近くのトイレでボヤがあった様子焦げ臭いしやたらと人も多くざわついている。どうやら放火みたいです大事に至らなかったので良かったですが、なんてことするんだととっても腹が立ちました診察はサクッと終わると思いきや、2ヶ月間発作が起きていないし来月脳波を取りましょうとの事...また眠る検査だ来月のことなのに今から気が重いですにほんブログ村
2011.03.14
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