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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.07.21
テーマ： 闘病記(2370)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
熱は下がり、バイタルサイン(血圧や脈拍など)も落ち着い
てきました。
そして夜間は泣いてあまり眠れていない長男(^_^;)
長男の現状ですが……。
○全体像
モニター管理、点滴はシリンジ7個使用して管理されてい
ます。これから点滴は少しずつ減らしていくそうです。
日中は車イス上で過ごすことが増えてきました。
○コミュニケーション
ん。表情も乏しく笑顔はみられせん。日中は寝るか泣く
かぼーっとしてるか……。
また「パパ」「ママ」って言ってくれるかな、笑ってく
れるかな😣
○身体機能
随意的に自分から動こう！という動作まだありません。
起き上がったり、座ったりする時も協力的な動作はなく
全介助です。座ると首が左下へ下がってしまいます。車
イス座位はヘッドサポーターがないと座ることがしんど
そうです。😣
足首は底屈内反して、硬くなってきました。ボトックス
○身の回りの動作
覚醒が低かったり、泣いててなかなかごはんが食べられ
ない長男。
ゼリーをあげますが、口を開けてくれなかったり、食べ
る意志がなさそうです……。
で余計に食べたくないのか……。ゼリー数口食べるか食べ
ないかです。
記録のために、現状を綴りましたが、ネガティブワード
ばかりになっちゃいます😢
ここから少しずつ元気なっていくことを願い、体力を回
復するためにもリハビリも頑張ってもらいたいと思いま
す。
「僕はやればできる！」
長男がよく言っていた言葉です。
ゆう！持ち前のポジティブマインドで頑張っていこう！
元気になっておうち帰るよ！
本日の採血データ
白血球 4300(正常値3000～8000)
→好中球2967
ヘモグロビン 8.8(正常値13～16)
血小板 1.1万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.14(正常値0～0.14)
CK(クレアチンキナーゼ) 3698(正常値59～248)
※CK値徐々に下がってきました！
※本日血小板輸血(9回目)
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
↓昨日の午後、キリッ( ・`д・´)
↓足首は変形や硬さが……。
足湯で温めたり、ストレッチやマッサージをしながら変
形が進まないようにアプローチしていきます。
てきました。
そして夜間は泣いてあまり眠れていない長男(^_^;)
長男の現状ですが……。
○全体像
モニター管理、点滴はシリンジ7個使用して管理されてい
ます。これから点滴は少しずつ減らしていくそうです。
日中は車イス上で過ごすことが増えてきました。
○コミュニケーション
ん。表情も乏しく笑顔はみられせん。日中は寝るか泣く
かぼーっとしてるか……。
また「パパ」「ママ」って言ってくれるかな、笑ってく
れるかな😣
○身体機能
随意的に自分から動こう！という動作まだありません。
起き上がったり、座ったりする時も協力的な動作はなく
全介助です。座ると首が左下へ下がってしまいます。車
イス座位はヘッドサポーターがないと座ることがしんど
そうです。😣
足首は底屈内反して、硬くなってきました。ボトックス
○身の回りの動作
覚醒が低かったり、泣いててなかなかごはんが食べられ
ない長男。
ゼリーをあげますが、口を開けてくれなかったり、食べ
る意志がなさそうです……。
で余計に食べたくないのか……。ゼリー数口食べるか食べ
ないかです。
記録のために、現状を綴りましたが、ネガティブワード
ばかりになっちゃいます😢
ここから少しずつ元気なっていくことを願い、体力を回
復するためにもリハビリも頑張ってもらいたいと思いま
す。
「僕はやればできる！」
長男がよく言っていた言葉です。
ゆう！持ち前のポジティブマインドで頑張っていこう！
元気になっておうち帰るよ！
本日の採血データ
白血球 4300(正常値3000～8000)
→好中球2967
ヘモグロビン 8.8(正常値13～16)
血小板 1.1万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.14(正常値0～0.14)
CK(クレアチンキナーゼ) 3698(正常値59～248)
※CK値徐々に下がってきました！
※本日血小板輸血(9回目)
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
↓昨日の午後、キリッ( ・`д・´)
↓足首は変形や硬さが……。
足湯で温めたり、ストレッチやマッサージをしながら変
形が進まないようにアプローチしていきます。
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